Thema: Hirntumorinformationstag am Wochenende

Liebe Alle,

da ich selbst leider nicht teilnehmen kann, frage ich mal frei heraus, wer von euch angemeldet ist und (falls jemand schon einmal dort war) wie ihr die Veranstaltung findet/fandet?

Da es sicherlich eine informativer Tag wird, interessieren mich danach natürlich auch Eindrücke und Veranstaltungsberichte. Auf der Homepage habe ich gesehen, dass für den letzten Infotag kurze Zusammenfassungen/Statements der Vorträge bereitgestellt wurden, was ich sehr gut finde.

Vielleicht könnte man im Anschluss ja auch hier im Forum eine Art "Nachlese" starten?

Allen Teilnehmern wünsche ich jedenfalls einen tollen Tag!

Ich werde da sein und werde versuchen, so viel wie möglich zu behalten :). Wäre wirklich interessant im Nachhinein hier darüber zu reden. Danke

Guten Abend,

Ich bin gerade noch in Nordindien unterwegs übe mich noch im meditieren und lasse mir von den tibetischen Ärzten ein paar (durchaus logische) Tips aus Sicht der tibetischen Heilkunst geben und werde am Mittwoch nach Hause fliegen und anschliessend gleich nach Köln weiterreisen um dort beim HT Fachtag dabei zu sein und auch auf alte Bekannte und Mitstreiter zu treffen. Es ist immer wieder ein Kommen und gehen, von Neuen betroffenen und alten...
Ich war denke schon 5 oder 6 Mal dabei, leider habe ich auch einige Menschen “verloren“, die es leider nicht geschafft haben .... Trotz allem, jedesmal mehr eine Gelegenheit sich auszutauschen und Neues über den aktuellen Stand zu erfahren und auch offen ODER danach im persönlichen Gespräch mit Ärzten nachzufragen und individuelle Frage zu erörtern und in den Pausen mit den interessierten Betroffenen gemeinsam zu plaudern...

Ich versuche mir immer soviel wie möglich “aufzunehmen“, ich merke mir ja sonst eh nicht alles.

Ich freue mich auf meinen Kumpel moritorus ;-) und auf Köln.
Vielleicht treffe ich fefele oder auch krimi oder und ....
Im Gedanken dabei Glioblast (ich halte alle Daumen
für die OP)

Styrianpanther

Wollte nur noch einmal an den Infotag-Termin am Wochenende erinnern.
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/

Ich glaube, dass gute Informationen die Lebensqualität der Patienten verbessern können. Nutzt diese Chance! Gerade werden die neuen Ergebnisse von Check-Mate 548/498, ABT-414, ICT-107 und Eflornithine plus Lomustin diskutiert. Ich hoffe, dass die eine oder andere Information dazu auf der Veranstaltung zu hören sein wird. Sicher ist Methadon als Ergänzung zur Chemotherapie ein Punkt...

Da kann ich BlueGene nur zustimmen!

Wir haben uns wieder alle Mühe gegeben, um ein möglichst breites Spektrum an Themen abzudecken. Wir sind natürlich auch gespannt auf eure Auswertung am Ende und freuen uns immer über regen Austausch und Kritik!

Bis Samstag!

Euer DHH-Team

Hallo zusammen,

ich werde auch nach Köln kommen.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Liebe Paeonia,

da Du ja auch nach den Erfahrungen mit vergangenen Infotagen fragtest, hier meine bisherigen Eindrücke:

Man erhält einen guten Überblick über die verschiedenen Themengebiete der Neurochirurgie, Chemo, Bestrahlung, HT-bedingte Epilepsie, häufig auch zur Komplementärmedizin und den aktuellen Stand der Studien.

Während der Veranstaltung werden laufend Zettel verteilt, auf denen die Zuhörer Fragen notieren können, die im Anschluß an die Vorträge beantwortet werden. Dieses System ist für die meisten wohl bedeutend niedrigschwelliger, als sich selbst in großer Runde zu Wort zu melden und zudem effektiver.

Daneben stehen die Experten im Anschluß für kurze individuelle Gespräche zur Verfügung - sicher können die einzelnen Krankheitsverläufe nicht allzu ausführlich erörtert werden, aber es besteht immerhin die Möglichkeit, unkompliziert mit Ärzten aus u.U. weit entfernten Kliniken in Kontakt zu treten und wichtige Hinweise oder Einschätzungen zu bekommen.

Ich würde mir lediglich wünschen, daß die einzelnen Themengebiete etwas stärker im Hinblick auf die Behandlung von Rezidiven beleuchtet würden, schließlich haben die meisten der Anwesenden in der Regel schon die ersten Therapien durchlaufen oder zumindest begonnen.

Da die Informationsdichte an diesem Tag naturgemäß sehr hoch ist, empfiehlt sich evtl. für diejenigen, die Mühe haben, über längere Zeit konzentriert und aufmerksam zu sein, die Mitnahme einer Begleitperson, damit noch jemand mithört, -denkt, aufschreibt etc.

Neben all dem Fachlich-Medizinischen trifft man dort natürlich auf viele Schicksalsgenossen, wir selbst haben am Rande des Würzburger Infotages 2013 u.a. Gramyo kennengelernt.

Nicht nur, aber besonders für "HT-Anfänger" handelt es sich in meinen Augen um eine absolut lohnenswerte Veranstaltung und auch ich würde mich über den einen oder anderen Bericht sehr freuen.

Viele Grüße an alle
Pipo

Wenn es hier umfassende Berichte vom Hirntumor-Infotag vom 13.5.17 gäbe,
würde ich mich freuen. Nicht alle können nach Köln kommen und so wären die Infos hier bestimmt hilfreich :)


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Für alle, die das erste Mal hier sind, am 13.05.2017 ist Glioblastom-Infotag in Köln.

Stichpunkte aus dem Vormittagsblock, die ich interessant fand. Ist sicherlich ergänzungswürdig...

- Optimismus ist wichtiger als man glaubt
- PET wurde gelobt als beste Diagnosemöglichkeit, weil Kontrastmittelaufnahme bei MRT nicht eindeutig sei
- Brachytherapie ist nur sehr selten bei Gliiblastomen sinnvoll

Das Gleiche für den Mittagsblock:

- Methadon wird aufgrund der fehlenden Datenlage nicht empfohlen (für mich klang es überzeugend, obwohl ich vorher viel von Methadon gehalten habe)
- Die ketogene Diät führt zu keiner signifikanten Verbesserung des Therapieverlaufs
- Glioblastome sind selten erblich bedingt. Ansonsten ist die Ursache der Erkrankung bislang unklar
- Selen-Zugabe verbessert den Therapieverlauf bei Mangel, sonst nicht. E
- Ginko soll den Krankheitsverlauf verbessern.

Nachmittagsblock:

Dr. med Bähr
-Tumorrückbildung passiert auch mal ohne besondere zusätzliche Therapien, heißt, Einzelfälle sagen nichts aus
-in Checkpoint-Inhibitoren wurde viel Hoffnung gesteckt:
-in Studie konnte man sehen, dass Nivolumab nicht wirksamer ist als Avastin (aber es wird weitergeforscht: vielleicht muss etwas zusätzlich zu Nivolumab geben)
-Mitte 2018 Ergebnisse zu neuen Nivolumabstudien
-CAR-NK Zellen: im Labor scharf gemachte T-Zellen, die den Tumor zerstören
-bei Mäusen waren NK-Zellen sehr sehr wirksam (klinische Studie dazu soll Ende des Jahres starten)
-Onkolytische Viren: Tumorzellen werden von Viren infiziert und zerstört (präklinische Versuche sind auch hier sehr vielversprechend) Phase 1 Studie dazu startet bald

PD Dr. J. Bäsecke
-Genetik ist überaus wichtig für Therapieentscheidung (2 Marker wichtig bisher: "De1p/13q" und "MGMT")
-allgemein wenig Neues in der Chemoforschung (Bäsecke hat sich fast dafür entschuldigt :) )
-Methadon: Datenlage nicht ausreichend. Bäsecke ist nicht überzeugt.
-Er denkt, psychologische Verfassung hat Einfluss auf Verlauf

Prof. C.E. Elger (Epilepsie)
-wenig Möglichkeit, Therapieerfolg zu bewerten
-2,2-10 von 1000 Patienten sterben järhlich an SUDEPs (sudden unexpected death in epilepsy)
-Absetzen von Antiepileptika ist selten sinnvoll (außer evtl bei Nebenwirkungen). Risiken: SUDEP, Verletzungen, Führerschein erstmal wieder weg. Wiederauftreten nach absetzen bei 12 bis 66%. Häufig erst auch nach einem Jahr.
- wichtig ist, sicherzustellen, dass Antiepileptikum die Chemo nicht behindert
- je mehr auch das Umgebungsgewebe beim Tumor entfernt wird, desto geringer ist Wahrscheinlichkeit für nachfolgende Anfälle

Lieber Sir N, vielen Dank für Dein schnelles Feedback vom Info- Tag, an dem ich selber leider nicht teilnehmen konnte.

Ich glaube auch, dass Optimismus und positives Denken den (jeden) Krankheitsverlauf positiv beeinflussen und sehe Dich da ganz weit vorne!!! Bin wirklich beeindruckt, wie Du mit der Diagnose umgehst!

Dass von Methadon so deutlich abgeraten wurde enttäuscht mich - mein Mann setzt (neben der Standardtherapie) auf Methadon und TT-F große Hoffnung (wie viele andere hier auch).Kannst Du noch etwas ausführen, welche Aussagen dagegen Du "überzeugend fandest"?
Und dann noch: War CUSP9 auch ein Thema?

Danke und alles Gute für Dich! LG Winnie

Hallo zusammen,

ich war heute auch dort.
War wirklich sehr interessant.
Eventuell interessiert euch noch eine Studie, die demnächst im Uniklinikum Essen starten soll für primäre GBM.


VG
Berk

Hallo,
gab es auch News zu Polioviren und der Studie der Duke-University?

Hallo astroyvo,
ich habe hierzu leider nichts mit bekommen.
Ich musste leider auch etwas früher los.

Danke Winnie :) !!!

Ich habe selbst überlegt Methadon zu nehmen und hatte das oben glaube ich zu stark formuliert. Möchte auf keinen Fall jemanden entmutigen, Methadon zu nehmen. Weil ich für Methadon Sativex absetzen müsste, entscheide ich mich aber dazu, bei Sativex zu bleiben (da gab es auch vor kurzem eine gute Phase II Studie, die Wirkstoffe sind THC und CBD. Diese sollen die Chemo- und Strahlentherapie unterstützen und Chemonebenwirkungen mindern).

Ein Professor (weiß nicht mehr wer) hatte das, wie ich finde, ganz gut gesagt. Er meinte, dass man bisher einfach nicht sagen kann, dass Methadon wirkt, kann es aber auch nicht ausschließen. Er sagte, dass Einzelfälle keine Aussagekraft hätten, weil es auch bei Standardtherapie (machmal, selten) passiere, dass sich der Tumor zurückbildet.

Bei einer anschließenden Diskussion hatte er da von gut informierten Patienten auch ganz schön Gegenwind bekommen :D.

Vielen, vielen Dank für die geschilderten Eindrücke und die Weitergabe der Informationen! Scheint ein spannender Tag gewesen zu sein, insbesondere bei den Diskussionen zum Thema Methadon wäre ich gern dabei gewesen.

Alles Gute und viele Grüße!

Hallo Zusammen!
Ich war auch da.
Vielleicht hat mich der eine oder andere gesehen.
Ich bin der, der direkt am Anfang mit meiner Geschichte (Glioblastom, OP 06.2008, kein Rezidiv) versucht hat, ein wenig Optimismus zu verbreiten.

Ich freue mich, wenn ich ein wenig helfen kann!

Liebe Grüße
Alexander

Hallo Alexander,
Wir hatten uns in der Pause draußen kurz unterhalten, ich hatte dich nach Einschränkungen gefragt. Bin die mit den grauen Haaren und der weißen Bluse, mein Mann stand dabei, wenige Haare am Kopf, Bart und Brille (vlt. erinnerst du dich)
Ich wollte noch fragen ob du epileptische Anfälle hast?
Dein Optimismus fand ich positiv ansteckend :)
LG Mayla

Liebe Mayla,

klar erinnere ich! Obwohl es doch ziemlich viel und anstrengend war.

Nein, glücklicherweise hatte ich nie einen epileptischen Anfall.
Manchmal, wenn ich sehr müde bin oder gestresst bin kann es passieren, dass ich meine rechte Hand nicht mehr spüre oder ich verliere kurz meine Sprache. Das dauert meist ca. 30 Min. und dann ist wieder alles ok.
Aber das passiert 1-2 mal im Jahr.

Ich hoffe, ich konnte dich ein wenig anstecken! Lieben Dank!!!

LG Alexander