Hirntumorinformationstag... Interesse, Angst und Erfahrungen

Ich würde gerne hinfahren, habe aber auch Angst davor.

Kennt ihr das?

Wer war schon einmal dort von Euch? Hat es Euch geholfen?

Ich habe ein Menigeom am Hirnstamm, klein und bis jetzt wohl gutartig. Trotzdem macht es mir immer wieder Angst und Unsicherheit. Der Wait&See-Modus macht mir schon irgendwie zu schaffen. Auch die Frage, ob es sinnvoll ist, es operieren zu lasssen, obwohl es noch klein ist und scheinbar noch keinen Schaden anrichtet.

Einerseits interessiert mich der Informationstag, ich würde auch gerne mal live mit Gleichgesinnten sprechen, andererseits hab ich Angst davor, dass mich die Vorträge runterziehen oder mir mehr Angst machen als alles andere.

Es würde mir sehr helfen, Eure Erfahrungen zu lesen.
Danke

Hallo Sari,
da es jetzt in WÜ mein erster Besuch auf einem Hirntumor Infotag ist, kann ich noch nichts dazu sagen.
Das mit der Angst kann ich gut nachvollziehen, man weiss nie, ob da ein Rezidiv kommt.
Zu Deinen weiteren Fragen ist es wohl ratsam, einen NC zu Rate zu ziehen.
Evtl. kann KaSy mehr dazu sagen.
Dir alles Gute.



Liebe Grüße Klaus

Hallo Sari
Ich war 2018 das erste mal auf den Informationstag in Göttingen und dieses Jahr im Mai in Berlin.

Ich finde die Veranstaltung immer sehr informativ. In den Pausen und während der Veranstaltung hat man die Möglichkeit mit den verschiedenen Ärzten / Professoren in verschiedenen Räumen alleine zu sprechen. Es werden auch Karten verteilt, wo Du Deine Fragen aufschreiben kannst, die dann in der Podiumsdiskussion bearbeitet werden.

Du kannst auch in den Pausen Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen. Es stehen immer Stehtische im Vorraum, die für bestimmte Tumorerkrankung makiert sind.

Also Angst brauchst du nicht haben !!!

Ich werde dieses mal leider nicht da sein. Es ist leider zu weit.
Wir haben die Tage immer mit einem verlängerten Wochenende verbunden.
Ich hoffe, ich konnte dir die Angst ein wenig nehmen.
Wenn Du noch weitere Fragen haben sollten, einfach melden.
Liebe grüße Manfred

Hallo,
Den Informationstag kann ich nur empfehlen.
ich war das erste Mal in Göttingen, dann Berlin und nun Würzburg.
Ich finde es war immer sehr interessant, den Austausch in der Pause sowie beim Abendessen finde ich sehr gut.
Diesmal fahre(n) ich (wir) am gleichen Tag wieder nach Hause.

Lg mona

Gemeinsam Stark

Sooo, ich hab mich gerade angemeldet zum Informationstag, dank eurer Ermutigung im Forum und per PN.

Bin sehr gespannt, wie es wird ;-)

Für mich war es ja das erste Mal dort. Und es war schon interessant, aber auch für mich noch nicht greifbar, da ich weder Operation noch Bestrahlung bis jetzt bekommen habe.

Ja, interessant war es, aber auch wenig Infos im Verleich zu anderen Tumoren. Vermutlich weil die meisten wohl gutartig sind. Die Idee mit den Fragenkarten fand ich sehr gut, auch wenn meine nicht dran kamen, aber dafür waren es einfach zu viele Fragen.

Ich fand den Austausch der Betroffenen an den Tischen in den Pausen sehr gut, wenn auch sehr laut und für mich echt anstrengend als Schwerhörige alles verstehen zu wollen....ach was eh nicht klappt.

Ich war nicht bis ganz zum Schluss da, weiss jemand von euch, der bis zum Ende da war, wann und wo das nächste Treffen sein wird? So was wird doch meistens am Ende durchgesagt .

Hi Sari,und natürlich auch der Rest,
auch für mich war es die erste Teilnahme an einem Infotag, bin der Meinung, dass es sehr gut organisiert war. Themen waren auch gut sortiert. Keine Pharmawerbung. In den Pausen die Möglichkeit an den Thementischen sich mit anderen auszutauschen.

Rundum gelungen.
Gruß Klaus

Hallo Sari und die anderen Interessenten ,
der Hirntumorinformationstag findet immer zwei Mal im Jahr statt. Der letzte war am 04.05.2019 in Berlin wo ich auch war. Also kommt der nächste Info Tag im Frühjahr 2020. Wo der nächste Info Tag ist, steht wohl noch nicht fest. Wer schon einmal auf dem Informationstag war, der wird per Post dran erinnert oder per Email oder hier im Forum.
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende, und immer Kopf hoch.

Gruß Manfred

Danke dir lieber Manfred für deine Aufklärung.

Ja wenn man neu in dem ganzen Tumor Thema ist , muss man sich erstmal Orientieren.

Ein grosses DANKESCHÖN an alle die hier im Forum schreiben, es hilft sehr zu wissen es gibt auch andere!!!

Und auch grosses DANKESCHÖN für alle die das Forum "hinter den Kulissen" betreuen und z B. Ständig meine Rechtschreib Fehler korrigieren, weil ich es selber aufgrund meiner Legasthenie nicht kann. Ich schreibe halt so gut ich es kann.