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Thema: Hirntumortag in Köln

Hirntumortag in Köln
Zora
15.05.2017 20:39:13Neu
Hallo alle zusammen,

war jemand von euch auf dem Hirntumortag in Köln? Ich war leider nicht da. Mich interessiert das Thema "Methandon" und das Referat über epileptische Anfälle. Kann mir jemand darüber berichten?
Viele liebe Grüße
Zora
Zora
Zyla
15.05.2017 20:57:14Neu
Was interessiert Dich zu Methadon und epileptischen Anfällen?
Zyla
KaSy
15.05.2017 21:09:12Neu
... Steht schon drin ... auch Methadon und Epilepsie ... ist zur Zeit auf Seite 2 zu finden unter: ... "Hirntumorinformationstag am Wochenende" ...
KaSy
Ilöni
15.05.2017 22:21:13Neu
Hm....es gibt keine Seite 2'......
Ilöni
Smarty66
16.05.2017 07:41:48Neu
Liebe KaSy,

ich kann diese Information auch nicht finden ☺ Gibt es einen Link der DHH dahin?

Gruß smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
rolewante
16.05.2017 11:42:42Neu
Hallo,
ich war da.
Es war eine hohe Dichte und Masse an Informationen.
Aber überlege dir doch mal genau deine Fragen, vielleicht kann ich etwas Antworten geben.
Grüße
rolewante
Flocke_01
16.05.2017 12:48:19Neu
Hallo rolewante,

gab es Infos zur Behandlung multipler Hirnmetastasen?

Viele Grüße
Flocke_01
Zora
16.05.2017 12:55:30Neu
Hallo,
ich habe einen Astrozytom III, sollte ich irgendwann einen Gliobastom bekommen, denke ich darüber nach, ihn mit Temodal und Methadon behandeln zu lassen.
Außerdem leide ich unter Epilesie. Dagegen habe ich bis jetzt Keppra eingenommen, durch diese Medikament hatte ich etwa einen folkalen Anfall in einem halben Jahr. Bei einem folkalten Anfall kann ich über einen langen Zeitraum nicht sprechen. Nun haben sich die Anfälle vermehrt, und mir wurde zu Keppra Vimpat verschrieben, das wohl so ähnlich wirkt wie Keppra. 1250 mg morgens und 1500 mg abends Keppra und 150 mg morgens und 100 mg abends Vimpat. Durch Vimpat haben sich die Nebenwirkungen erhöht, ich habe das Gefühl entfremdet von mir selbst zu sein insbesondere wenn ich spreche.
Deshalb interessiert mich das Thema Methadon und das Referat über Epilepsie.
Viele Grüße
Zora
Zora
KaSy
16.05.2017 22:18:22Neu
Liebe Smarty u.a.
Dieses Forum der DHH e.V. hat zur Zeit 469 Seiten. Momentan befinden wir uns auf Seite 1. Die o.g. Infos unter o.g. Titel sind schon auf die Seite 2 geschoben worden.
Ich kann nur sagen, was ich hier gefunden habe. Selbst konnte ich ja nicht dabei sein, weil ich seit Mitte Juli 2016 immer noch nur sehr eingeschränkt belastbar und derzeit in der (verlängerten) AHB bin.
KaSy
rolewante
22.05.2017 13:55:51Neu
@ flocke_01
explizit kann ich mich an sowas nicht erinnern.
Wichtig bei sowas ist ja auch der Ursprung. Sind es Metastasen vom Hirntukmor oder aber einem anderen im Körper.
Grundsätzlich wird dort aber ähnlich wie bei Erstdiagnose ran gegangen.
rolewante
rolewante
22.05.2017 13:57:58Neu
@Zora.
Bei mir gings auch los mit Keppra - 2x 1500 .... blieb bei Anfällen, dann Lamotrigin dazu 2x 100
Vimpat hatte ich zwischendurch auch und lebte in einem Dauerdejav'eu ... also zu toxisch und abgesetzt.
Jetzt laufe ich auf Keppra, Lamo und Carbazepin. Leider nicht ganz erfrolgreich und Nebenwirkungen kann sich jeder vorstellen.
generalisiert kam nixe) seit der OP im Okt.16 (hauptäschlich wegen Epilepsie) gabs nur zwei fokale leichte Anfälle.

Lamotrigin und / oder Valproat könnten helfen. Vielleicht auch schon ein Tausch des Keppra mit Briviat.

Jeder Epileptiker ist eben seine eigene Studie (hat mein Neurologe mal gesagt) Wenn eins nicht wirkt muss man ein anderes probieren.

Grundsätzlich ist bei uns ja auch immer die Gefahr, da wi keine "reinen" Epileptiker sind, dass mit einer Regung des Tumor wieder ein Anfall anbahnt. Die Teile stehen ja leider nicht still und sich veränderndes Hirngewebe kann Anfälle auslösen.
rolewante
rolewante
22.05.2017 14:20:29Neu
@KAsy
Wenn die Turmorpathologie dafür spricht, KANNdie Chemo unter Methadon eher ansprechen.
Kein Arzt kann dazu aktuelle etwas sagen, weil keine Studien bestehen. Bisherige Ergebnisse basieren meist auf selbstständigem Einnehmen ohne große Überwachung.
Beim HT-Tag in Köln, hatte sich eine Frau zu Wort gemeldet, welche seit Monaten ihren Mann mit nem Glio unter Chemo mit Methadon stabil hält.
Bei ihr klappt es. Bei wem sonst noch, kann keiner sagen.

Ich habe aber noch die Angst, dass es um Methadon zuviel Hype gibt :-(
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Astro II ; 1.OP 03/12; 2.OP 10/16; bereits 10 Zyklen Temo drin (2014)
rolewante
Smarty66
22.05.2017 15:11:51Neu
Die Daten sammelt Dr. M. von der Charité Berlin. Er war auch im Beitrag von PlusMinus im April zu sehen. Es kam von ihm ein Fragebogen, den man ausfüllen und zurückschicken kann. Der Hinweis auf diese Möglichkeit kam von Frau Dr. F. aus Ulm.
Vielleicht hilft es ja, wenn Daten von möglichst vielen Betroffenen zusammenkommen, um endlich mal ausagekräftige(re) Daten zu Methadon zu bekommen.

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
KaSy
23.05.2017 00:00:32Neu
Ich meine mich erinnern zu können, dass Dr. F. auf einem HT-Info-Tag (2015) sagte, dass eine richtig durchgeführte Studie zur Wirkung der zusätzlichen Gabe von Methadon zur Chemotherapie sehr teuer wäre und sich bis damals noch keiner für die Finanzierung gefunden hatte.

Insofern sind die Eigen-Versuche vielleicht als Vorstufe zu einer irgendwann beginnenden Studie anzusehen.
An der Fragebogenaktion von Dr. M aus Berlin sollten sich also möglichst viele beteiligen, die mit Methadon Erfolg oder keinen Erfolg haben/ hatten.

Ob Hype oder nicht - es ist eine von momentan einigen Versuchen, das Leben Hirntumorbetroffener länger lebenswert zu erhalten. Das ist bereits sehr viel wert.
KaSy
KaSy
Sunny70
23.05.2017 07:40:23Neu
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Sunny70
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