Hirntumortagung

Konnte leider nicht teilnehmen. Gibt es etwas Neues bei Glioblastrom? LG Beate

Hallo Bea,

schonmal ein bißchen auf die Schnelle, auch wenn wir uns noch nicht ganz sortiert haben. Den Vortrag über Bestrahlung haben wir nicht ganz gehört. Bei der Wahl der Chemotherapie wurde laut des Bonner Professors in Studien die Berücksichtigung des molekularen Markers bestätigt, heißt, Patienten mit MGMT-Methylierung profitieren von TMZ, während Patienten ohne MGMT besser auf Avastin in Kombination mit einem weiteren Wirkstoff ansprechen können. Alternativ könnte man die MGMT-Schwäche mit einem veränderten Einnahme-Schema von Temozolomid ausgleichen (metronomisch), was nebenwirkungsärmer sein soll.
Zur Immuntherapie müßte ich erst nochmal in meine Notizen gucken, dauert aber noch was, weil wir kurz vor der Abreise aus Würzburg sind. Neben der DC geht es in die Richtung, mittels Immuntherapie die Versorgung des Tumors zu behindern, aber es laufen noch keine Studien dazu.

Gramyo verbringt im Anschluß einige Tage bei ihrer Familie und läßt sehr herzlich grüßen.

Du bekommst bestimmt noch ausführlichere Antworten. LG Natascha

Hallo, könntet ihr bitte die Begriffe der Behandlung etwas näher erklären, verstehe MGMT- Methylierung , TMZ nicht. Mein Mann ist ja grad noch in den letzten 2Wochen Chemo und Bestrahlung. Dankeschön asta

Hallo, hätte gern, wie auch Bea Interesse an Infos bzgl. Glioblastom. Auch ich kann nicht so viel mit den Abkürzungen anfangen. Schon einmal vielen Dank Heide

Hallo,vielleicht hat ja jemand ein paar Infos zum Astrozytom WHO 2,wär super lieb.

Danke im voraus,mona

TMZ= Wirkstoff Temozolomid, Präparat Temodal

MGMT kann ich nur recht laienhaft erklären: ist meines Wissens das Enzym, das die durch Temodal hervorgerufenen und im Rahmen der Behandlung erwünschten Gendefekte am Tumor wieder repariert, deswegen wirkt Temodal bei MGMT-Methylierung effektiver, während bei Nichtmethylierung Temodal laut Studie weniger gut anschlägt. Für den Fall wären die oben angesprochenen Alternativen interessant.

Dieser Wert wird histologisch, also durch Untersuchung des Tumorgewebes, bestimmt.

Die Referenten haben auch betont, daß man keinesfalls während einer laufenden Chemo umschwenken soll, und daß sich der Verlauf im Einzelfall anders darstellen kann.
Die Ermittlung dieser Marker ist nicht neu, nur hat man bislang keine Therapieentscheidung danach ausgerichtet. Laut Hirntumorhilfe kann sich der MGMT-Status im Rezidiv-Fall wieder übrigens wieder ändern.

Heute Abend gerne mehr, jetzt geht's erstmal zum Bahnhof.

Liebe Grüße, Natascha

Hallo asta,
auch hier die Empfehlung mal "MGMT" in die Suche einzugeben, wir haben da schon öfters drüber gesprochen.
Falls da mal was mit Fremdwörtern oder zu wissenschaftlich ist, dann in dem entsprechenden Beitrag nachfragen, sonst geht so ein wichtiges Thema hier schnell wieder unter.
Pipo hat es aber schon gut beschrieben.

Gruß Harry

Hier noch der Nachtrag zur Immuntherapie:

Das Prinzip der Dendritischen Zellimpfung wurde hier denke ich schon hinreichend beschrieben.
Zu einem anderen Ansatz ist in Frankfurt eine Studie in Vorbereitung, allerdings nur für neu diagnostizierte Glioblastompatienten.
Dabei wird mit Rindopepimut geimpft, das sich gegen eine Mutation des sog. EGF-Rezeptor richtet (den kann ich auch nicht erklären, ich habe ja grade erst erfahren, daß es ihn gibt), der von einigen Glioblastomen gebildet wird. Wenn man Rindopepimut googelt, stößt man aber als erstes auf diese Studie.

Komplementärmedizinisch kam übrigens nichts wirklich Spannendes rum, im Grunde die allgemeine Empfehlung zu maßvoller, regelmäßiger Bewegung und einer ausgewogenen Ernährung, die man auch ohne Hirntumor zu sich nehmen sollte.

Allgemein haben mehrere der Referenten dringend empfohlen, sich nur in einem Zentrum behandeln zu lassen, weil dort durch die Tumorboards eine interdisziplinäre Herangehensweise möglich ist.

Vielleicht melden sich ja noch andere Besucher des Infotages, wir haben nämlich auch nicht alles gehört und man bekommt als Einzelner auch nicht immer alles Wichtige mit.

Ist zwar OT, aber woanders paßt es auch nicht besser: Ein großes Lob an die Veranstalter, insbesondere die Organisation vor Ort war wirklich gut.

Viele Grüße
Natascha

Ach so, nochmal zur Chemo: Für die nicht-methylierten Glioblastome war es die Kombination Avastin mit Irinotecan, die abschließende Auswertung läuft noch. Wer nachlesen möchte, sollte nach GLARIUS-Studie suchen, die wurde soviel ich weiß, schon auf der Homepage hier vorgestellt.

Hallo Ihr Alle,
Versuche mich auch mit einer kurzen Zusammenfassung/Gliederung, von dem Was ich mitgenommen habe.

Bestrahlung - verpasst .

Neurochirurgie - Ziel ist komplettresektion unter Erhalt der Funktionen. Wobei deutlich gesagt wurde, dass der Funktionenerhalt das Wichtigere ist. Chirurgische Möglichkeiten verbessern sich durch die technischen Fortschritte.

Studien - gibt es weiterhin, jedoch keine bahnbrechenden Neuerungen, bzw. vieles erst in der Phase 1 (Parvo-Viren). Für Rezidivsituation ist es schwierig, die Zulassungsbedingungen zu erfüllen, da die Krankheitsverläufe leider oft nicht passen. (die Studie zu den dendritischen Zellen, die im Mai angkündigt wurde, war erstaunlicherweise kein Thema...)

Chemotherapie - wurde von den Vorrednern schon berichtet, kann ich kaum ergänzen. Die Unterschiedlichen Dosierung mit der entsprechenden Wirkweise fand ich recht verständlich vorgetragen. Die Anzahl der Wirkstoffe hat sich nicht geändert.
Wichtigste Neuerung war eigentlich die bevorstehende/ erhoffte Umstellung der Primärbehandlung in Abhängigkeit vom MGMT.

Epelepsie - m.E. Keine neuen Erkenntnisse. Es wurde gefiltert, welche Mittel die besten Optionen sind und wann umzustellen ist z.B Aggressionen durch Levetircetam, unterm Strich sind nur 2-3 Wirkstoffe übrig geblieben.

Komplementärmedizin - nett vorgetragen, keine neuen Inhalte.
Einige hier regelmäßig und lebhaft diskutierte Ansätze sind nicht positiv beurteilt worden (meine persönliche Meinung dazu nur kurz: wer heilt (oder Zeit gewinnt), hat recht)

Die Stimmung fand ich insgesamt positiv. Es gab einige sarkastische / schwarzhumorige Antworten bei der Podiumsdiskussion, die ich persönlich aber recht witzig fand.
Die Essenz der Zwischentöne? Lebensqualität geht vor Lebensquantität.
Es gibt kein Richtig oder Falsch, aber die Wege sind so individuell und unvorhersehbar, wie die Patienten selbst.

Ansonsten habe ich mich gefreut, vertraute Gesichter zu sehen, den einen oder anderen Forumsteilnehmer ein Gesicht zuordnen zu können und das gute Gefühl, nicht allein zu sein...

Insgesamt eine gelungenen Veranstaltung - gut für Neulinge, um einen Überblick zu bekommen. Gut für die Oldies, um sicherzugehen, dass man nichts verpasst. Sehr gute Organisation.

Vielen herzlichen Dank an die Deutsche Hirntumorhilfe.

Seid herzlich gegrüßt von Dirlis,
die jetzt ins Bettchen muss, um für Morgen fit zu sein

Ich fand den Tag (war mein erster Infotag) sehr gut - konnte sogar einige Sachen verstehen :-)
Habe mich nur nicht an den Stammtisch (GBM) getraut - und als ich mich später überwinden wollte, war der Tisch voll besetzt. Abends zum Italiener habe ich es nicht mehr geschafft - war platt vom langen Tag. Aber spätestens beim 50.ten Infotag werde ich mich trauen *g*

Haben sich Langzeitüberlebende vorgestellt? :)

Hallo muss muffin
Ja die langzeit Überlebenden waren auch da.einer hatte das glioblastom schon seit 6jahren und eine Frau ebenfalls glioblastom 4jahre und bestimmt noch mehr mit denen ich aber leider keine zeit gefunden habe zu sprechen!viele Menschen die ich mit glioblastom getroffen habe haben sehr gut ausgesehen und hatten auch schon die Statistik hinter sich gelassen!das gibt mir ebenfalls mut das es eben nur Zahlen sind und wir Menschen sind mehr als nur Zahlen oder dumme Statistiken!
Lg sandra

Hallo Kamuri,
Habe volles Verständnis. Mein Mann wollte zunächst auch nicht. Erst zur Kaffeepause standen wir am Glio Tisch. Dann haben wir uns nur mit 2-3 Leuten unterhalten, dann war die Pause vorbei. Eigentlich wollte er auch sagen schaut mal ich lebe noch, und das sehr gut.Aber sich dahin stellen und sich vorzustellen ist nicht so einfach. Er hat 4 Jahre und 9 Monate ( Glio lV) geschafft und hofft noch auf einige Jahre. Ich natürlich auch. :)
Hallo Miss Muffin,
Ja es gibt Lang zeit überlebende. Mein Mann gehört dazu. Er hat keine Ausfälle geht voll arbeiten wir haben 3 gesunde Kinder was will man mehr.
Man wird ja bescheidener, Hauptsache wir sind zusammen und glücklich. Bisher ist die Lebensqualität in Ordnung.
Glück liegt im Auge des Betrachters und ich kann unseres sehen und fühlen.
LG
Lara

Hallo,

wo ist denn unsere gramyo?
Ja, ich weiß, sie ist auf Familientour, aber das wäre doch nicht unsere Claudia, wenn Sie nicht irgendwo nen PC mit Internet erwischt ;-)

Gruß harry

Hallo Harry,

ich habe auch schon geschmunzelt, wie sehr mir Gramyo fehlt.
Mal sehen, wie lange sie es ohne uns aushält.
Bis dahin gönnen wir ihr einen kurzen Urlaub, oder?

Gruß, Dirlis

Hallo Harry und Dirlis,

Gramyo hatte ja schon so eine Ahnung, daß sie vermißt gemeldet wird.
Wir haben uns übrigens sehr gefreut, sie kennenzulernen.
Wenn ich mich richtig erinnere, wollte sie nur eine Woche wegbleiben, also ist jetzt Halbzeit auf dem imaginären Abreißkalender.
Viele Grüße, Natascha

hallo Ihr Lieben alle,

wie ihr seht,habe ich einen PC gefunden. Er steht in Braunschweig auf meiner reizenden "Familientour". Obwohl ich vor ein paar Stunden nicht in Braunschweig war, sondern mit meinem Enkel mit dem Raumschiff auf dem Weg zum Mars.

Zum Hirntumortag kann ich jetzt nur sagen, das Natascha und Dirlis das wichtigste schon gesagt haben, ausführlicher schreibe ich, wenn ich wieder zu Hause bin. Gut fand ich,das die "Glarius Studie" wohl in der nächsten Zeit für alle nicht- Methylierten bald umgesetzt wird.

Bei der Bestrahlung gibt es zwar in dem Sinne nichts neues, aber die Technik wird immer ausgereifter, so dass man durch die Bestrahlungauch immer mehr schonender und "punktgenauer" bestrahlen kann.

Doch, das fand ich persönlich eine positive Nachricht für vielleicht viele hier. Es wurde betont, dass man auch nekrotisches Gewebe operativ entfernen kann!

Ansonsten kann ich nur sagen, wir machen hier alles richtig!!!
Sowohl schulmedizinisch als auch komplementär.

So, jetzt noch zum Ab schluß was typisch"gramyo" ist. Ich fand es einfach wunderschön, Natascha mit ihrem Sascha, Mitternachts mit ihrer Schwester,Dirlis mit Mann.,Talbo ohne Mann, einfach umarmen zu können, mit vielen anderen lieben Leuten reden zu können, manchmal auch durchaus mit Tränen in den Augen, aber dennoch auch glücklich, weil ich finde, wir sind eine wunderbare, einmalige Ansammlung von so ausgeprägten Individualisten.......

Auch von meiner Seite ein Dankeschön an die deutsche Hirntumorhilfe mit all ihren liebenswürdigen angestellten und ehrenamtlichen Mitarbeitern, die ein großes Lob verdienen und uns wirklich versuchen in allen Bereichen auf den neuesten Stand zu bringen.

Fühlt euch alle gegrüßt und umarmt
vom Mars über Braunschweig , bald nach Kölle und dann in Hunsrück zurück von
eurer Gramyo und natürlich gedanklich auch von Burkard

Hallo Ihr Lieben,

ganz gegen mein Vorhaben habe ich direkt nach den Vorträgen "schlapp gemacht" und wollte nur noch nach Hause. Mittags und in der Kaffeepause war ich zwar am Glio-Tisch und habe dort beeindruckende Leute getroffen. Aber zum Italiener schaffte ich es dann rein kräftemäßig doch nicht mehr. Schade, ich hätte Euch gern näher kennengelernt.

Es war hochinteressant, ich habe mir viele Eindrücke und Anregungen mitgenommen, und nicht zuletzt war die Organisation sehr professionell. Persönlich fand ich die Sache mit den Studien am interessantesten, Prof. Grosu hat mich fachlich und menschlich tief beeindruckt, einen anderen Professor (den aus Heidelberg) fand ich weniger sympathisch, dennoch waren alle Vorträge gut und kompetent.

Es war sicher nicht mein letzter Hirntumortag, und vielleicht bin ich beim nächsten Mal irgendwie belastbarer... :-(

LG,
krissi