Histologie von WHO III auf WHO II geändert?

Hallo,
bei meinem Sohn 23 Jahre wurde nach einem generalisiertem Krampfanfall (in die Badewanne gefallen) ein Tumor festgestellt.

Nach einer OP links temporaler Tumor. Dauer 16 Std. wurde der erste pathologische Befunde ermittelt. WHO III Astrozytom
Entfernt werden konnte ca. 98 % des Tumors dazu kommt ein Leiden Faktor III.
nach weiteren 2 Referenzpathologien wurde die Diagnose
geändert auf..... Diffuses Astrozytom WHO - grad II
Nachweis einer IDH-1 (R132H ) Mutation
unmethylierte MGMT Promotorregion
Kein LOH 1p19q vorliegend.

eine meiner Fragen......
Was genau beinhaltet dieser Befund?
Wie könnte die weitere Vorgehensweise sein....
Wie lange können die Sprachausfälle andauern?
Wie sind die Lebenserwartungen
Schwindel und Konzentrationschwäche werden die wieder ganz behoben werden ?
Ängste einer Mutter.

Antwort von unseren Ärzten:

Kontroll MRT in 3 Monaten.

Die Bestrahlung-Chemo wurde vorerst eingestellt.

Vielleicht kann mir da jemand mit Erfahrungen oder Wissen weiterhelfen.

Danke Heike

Hallo breave,
ich selber hab ein Astrozytom WHO2,ich hatte 2 operationen und mir geht es soweit gut.Chemo oder Bestrahlung bekomme ich nicht aber Antiepileptikum.Schwindel hab ich ab und zu da es auch das Medikament mit auslöst.Bei Sprachstörung könnte vielleicht Logopädie weiter helfen.

Lg mona

Hallo,

ich hatte vielleicht ein anaplastisches pilozytisches Astrotzytom also Mischung aus I und III. OP war am 25. Dezember.
Ich hab dann stereotaktische Strahlentherapie bekommen und gut vertragen.
Schwindel ist normal - gibt auch Medikamente dagegen. Mein Gedächtnis wurde im laufe der Zeit auch wieder besser. Noch nicht ganz gut aber besser.
Die Sprachstörungen sind recht schnell nach der OP vorbei gewesen.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.

Und ich wünsche dir und deinem Sohn nur das Beste!

Daniela

Hallo,
ich bin genau in der gleichen lange wie ihr Sohn. Bin auch 23 jahre alt und hab eine Kampfanfall gehabt. Daraufhin wurde ich in die Klinik eingeliefert. Nach den untersuchungen wurde eine Raumforderung im Hirn festgestellt. Paar wochen später wurde ich Operiert. Diagnose Astrozytom 2-3 nach der Laboruntersuchungen des Tumors ergab sich laut der Klinik ein astrozytom grad 3. Mein Tumor wurde auch zu über 98% entfernt. Nach der Op habe ich probleme.mit der Motorik gehabt, mein Arm und Bein wollten nicht wirklich mit machen, was jetzt aber fast wieder wie vor der Op ist.

Nach der Op habe ich lediglich eine Bestrahlung bekommen. Das ist jetzt 1en Monat her. Bei einem Astro grad 2 muss man nicht unbedingt eine Chemo machen, meines Wissens nach. Dies müssen die Ärtze aber besser wissen. Ich jedenfalls habe bei meiner Diagnose "nur" eine Bestrahlung bekommen. Auch weiß ich das bei einem No-loss der 1p-19q die Chemo schlechter anschlägt als normal. Was aber nicht unbedingt so sein muss. Wenn eine IDH-1mutation vorliegt, ist das eine gute Vorraussetzung für den späteren Verlauf.

ich weiss wie es ist. Meine Mutter war auch Boden zerstört, das man mit 23 Jahren so eine Diagnose bekommt ist hart. Doch eins kann ich sagen man muss Stark bleiben und immer positiv denken.

Mfg

Hallo und einen schönen Abend
erstmal danke ich allen, die sich die Mühe gemacht haben mir zu antworten.
Es klingt und liest sich alles hoffnungsvoll und positiv,
nichts desto trotz habe ich panische Angst mein einzigstes Kind zu verlieren, wir werden kämpfen zusammen mit meinem Sohn. hatte selber
4 Schlaganfälle durch dieses Faktor VIII Leiden ( wird behauptet).
Ich/ Wir klammern uns an alles was Ihm helfen könnte. Sein Job .. seine Meisterprüfung alles hat sich innerhalb einer Stunde zerschlagen... jetzt
steht das reine Überleben an 1 Stelle.

herzlichen Dank an euch für eure Mühe.
Liebe Grüsse Heike

Hallo Heike,
natürlich ist solch eine Diagnose ein Schock und momentan wird dich auch Grad III oder II weniger beschäftigen als das Wort Hirntumor an sich aber ich wünsche Dir hoffentlich bald die Kraft auch wieder mit Zuversicht in die Zukunft zu schauen. Es gibt auf jeden Fall eine Zukunft nur wie lange sie dauern wird weiß niemand. Ich kann Dir aber versichern, die Zukunft Deines Sohnes wird erheblich länger als meine dauern. Alles ist relativ und Dein Sohn hat noch viele Jahre vor sich, vielleicht sogar mehr als Du.
Es kommt aber nicht wirklich auf die Dauer an sich an, sondern wie man sie ausfüllt. Das können viele schöne Jahre werden.
Da jetzt davon zu reden sein Job und seine Meisterprüfung haben sich zerschlagen ist viel zu schwarz gesehen. Jetzt geht es erstmal darum die aktuellen Einschränkungen wie Sprache und Konzentration wieder gerade zu biegen und das ist nicht unwahrscheinlich, dass das wieder ganz in Ordnung kommt. Du musst nur versuchen in kleineren Schritten zu denken und das jetzt zu genießen. Er lebt, er ist operiert und wird jetzt therapiert und dann lebt ihr erstmal und er soll Meister und Job machen.
Du fragst nach der Lebenserwartung? Was nutzt Dir jetzt irgendeine Statistik die etwas von 5, 10 oder 15 Jahren sagt, wenn die Krankheit Deines Sohnes sich nicht daran hält?
Ich entschuldige mich am besten schon im voraus für meine Worte an Dich, ich meine es nicht respektlos oder ohne Einfühlüngsvermögen, ich möchte nur nicht, dass Du in Deiner Verzweiflung hängen bleibst und die schönen Seiten des Lebens nicht mehr wahrzunehmen vermagst.
Viel Kraft, Glück und Zuversicht. Harry

Liebe Heike,
du hast dir doch den richtigen Namen ausgesucht, atme erstmal tief, tief durch.
Deine Angst und Verzweiflung kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich bange auch um mein einziges Kind, das erste ist leider an Krebs verstorben.
Deine Schocksituation ist völlig normal, laß sie auch zu.
Mit der Zeit werdet ihr beide aber lernen, mit der Erkrankung zu leben und neue Hoffnung zu schöpfen. Mir hat z. B. geholfen, daß ich ganz viele Menschen informiert habe, zwei Schultern können das nicht alleine tragen.
Und wer mittragen wird, entscheidet sich ganz von selber.
Versuche mal auf die Internetseite von Dennis Schmidt zu kommen, eine tolle Mutmachseite, die gewiss auch deinem Sohn hilft. Ich glaube, Dennis ist im gleichem Alter wie dein Sohn.
Ich wünsche dir und deinem Sohn erdenklich viel Kraft und Zuversicht.
Ihr schafft das!
Liebe Grüße
Lotte

Liebe Heike,
über Dennis Schmidt kannst du bei www.hirntumor.de lesen.

Liebe Grüße
Lotte

Hallo Heike,
bei mir wurde auch ein Astrozytom who 2 diagnostiziert und da ich einen medizinisch-pharmazeutischen Beruf erlernt habe, konnte ich mich mit dieser Diagnose gut auseinandersetzen. Ich hoffe ich kann dir damit ein paar Fragen beantworten. Durch meine Mutter weiß ich, wie schlimm diese Diagnose für eine Mutter sein kann.

Nun zum ersten Punkt deiner Frage, was beinhaltet die Diagnose:
Astrozytom who grad zwei, der erste teil ist relativ simpel. Es ist ein Tumor der aus entarteten Astrozyten besteht.
Nun zum who grad. who grad zei bedeutet, dass der Tumor zwar wächst, allerdings nur langsam und dass der Tumor nicht streut. So schlimm die Diagnose auch ist, ist dies doch schonmal sehr aufbauend.

Zur weiteren Vorgehensweise.
Üblich nach einer operativen Entfernung eines who 2 tumors ist eine regelmäßige Überwachung durch ein MRT. Chemo- und Strahlentherapie werden eigentlich nur durchgeführt, wenn der Tumor inoperabel ist.
Das Kontroll MRT in 3 Monaten ist also eine übliche Vorgehensweise.

Wie es mit den neurologischen Ausfallerscheinungen ( so sagen die Ärzte immer so schön) deines Sohnes weiter geht, kann ich dir nicht sagen, das hängt zu sehr von der Situation ab.

Auch wenn es um die Lebenserwartung geht sind die Prognosen sehr individuell. Ich kenne die durchschnittliche Lebenserwartung bei dieser Diagnose, allerdings sollte man sich überlegen, ob man das wirklich wissen möchte. Es gibt Menschen, die nicht sehr lange mit der Diagnose leben und andere die genau so lange leben als hätten sie nie einen Tumor gehabt. Und wieder andere, bei denen der Tumor nie gefunden wird, weil er sich nie bemerkbar macht.
Was gut ist, ist das fast der gesamte Tumor entfernt werden konnte, Das gibt Grund zur Hoffnung. Zusammen damit, dass es sich um ein WHO 2 handelt hat er wirklich gute Chancen.

Und hier muss ich all meinen Vorrednern Recht geben, man weiß nie was passiert und wenn es auch schlechte Tage gibt (und glaub mir, jeder von uns ist auch mal schwach), darf man nie die Hoffnung verlieren. Jeder Tag könnte der letzte Sein auch ohne Tumor, leider wird es uns erst in so einer Situation schmerzhaft bewusst, aber dies kann auch eine neue Chance sein.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft und Mut.

Und wenn du Redebedarf hast, kannst du dich gerne bei mir melden.

Herzlichst Nicole

Hallo meine Lieben,
nachdem der 1 MRT Kontrolltermin vorüber ist, wollte ich das Ergebnis kurz mitteilen.
Wir haben in der 3 Monaten
2 x 500 mg Keppra verabreicht bekommen.
Dazu kam: Enzyme nüchtern und abends vor dem Bett,
3 x tgl Weihrauch 5 tbl. a 400 mg.
Q10
Fischöl
und ein Naturpräperat voll Vitamine von einem bayr. Hersteller der diesen Saft presst.

nach diesen 3 Monaten des Wartens nun................. kein Rezesiv in Sicht
keinerlei Anfälle,
EEG völlig "normal..
Keppra ausschleichen und nächste Kontrolle in 3 Monaten.....keine Bestrahlung ....keine Chemo.....

Wir freuen uns alle soooo sehr, dass es ein so gutes Ergebnis gab und hoffen dass es anhalten wird..........

Grüssle Heike

hallo Heike

da liest sich so wunderbar ,danke ,dass du uns an den wirklich mehr als erfreulichen Nachrichten teil nehmen läßt.
Schön weitermachen mit all den Mittelchen,
nehme auch Einges davon
Weihrauch Selen Enzyme Vitamine ,alles in Absprache mit den Ärzten,
weiter hoffen ,an das Gute glauben ,das gesund sein wollen das Leben in Angriff nehmen,
freue mich mit euch
selber Glio Grad IV seit Dez 2010
vlG
Tausendfüßler