Hallo an Alle,
gerne möchte ich etwas zum Austausch beitragen, gerade bei so einer seltenen Art von Hirntumor und stelle so kurz den Verlauf der Krankheit bei meinem Vater vor:
Im September 2020 wurde bei meinem Vater, geboren 1959, ein hochmalignes primär kutanes Non-Hodgkin-Lymphom (diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom, DLBCL) in der rechten Wange diagnostiziert und mittels Immunchemotherapie (R-CHOP-14) erfolgreich behandelt.
Im Laufe der Behandlung zeigte mein Vater klinisch Verwirrtheit, Orientierungsstörungen, repetitive Handlungen, deren Ende er nicht alleinig initiieren konnte (u.a. ewiges Zähneputzen, stundenlanges Fernsehen, minutenlanges Abwaschen, ewige Toilettengänge) sowie Persönlichkeitsveränderungen (z.B. phasenweise soz. Enthemmung), Interessenlosigkeit und Antriebsverminderung. Zunächst wurden diese Symptome den Folgen der Chemotherapie zugeordnet, ehe Anfang November ein sekundäres ZNS-Lymphom (hochmalignes diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom) im MRT entdeckt wurde. Der Tumor ist präfrontal lokalisiert. Es erfolgten zunächst eine Liquoruntersuchung sowie eine Biopsie, danach eine weitere Immunchemotherapie (MATRIx) unter der mein Vater ein Hirnödem entwickelte.
Durch das Ödem wurde sein Zustand so kiritsch, dass er zwischenzeitlich auf die Intensiv Station musste und der Zyklus nicht ganz beendet werden konnte. Er musste kurzzeitig sogar in ein künstliches Koma versetzte werden und erhielt für einige Zeit ein Trachiostoma.
Einige Zeit später verbesserte sich sein körperlicher Zustand so weit, dass man vom 07.01.21 bis 11.01.21 einen weiteren Zyklus der MATRIx Studie verabreichen konnte (da der Tumor wieder zu wachsen begonnen hatte, nachdem er nur noch Erbengroß war). Nach diesem Zyklus war sein neurologischer Zustand sehr gut, er kann adäquat reagieren und versucht jeden Tag wieder körperlich mobiler zu werden.
Letzte Woche jedoch stellte man durch ein MRT fest, dass der Tumor nicht so wie gewünscht zurückgegangen ist. Nun wird versucht mittels des (R)ICE Protokolls einen besseren Erfolg zu erzielen mit einer anschließenden Hochdosis Therapie. So ähnlich wie auch oben in der MARIETTA Studie beschrieben scheinen die Ärtze also derzeit vorzugehen.
Wir hoffen weiter, dass der Tumor verschwindet und mein Vater gesund wird.
Ich möchte hiermit allen weiteren Angehörigen und Betroffenen Mut machen, auch in kiritischen Situationen nicht die Hoffnung zu verlieren! Ich hoffe mich bald mit poitives Nachrichten erneut melden zu können.
Beste Grüße!
