Höhere Kortisondosis gegen eingetretene Lähmungen?

Hallo zusammen,
unsere kurze Vorgeschichte. Im Mai 2012 wurde bei meinem Mann (61 Jahre) die Diagnose Glioblastom festgestellt. Der Schock saß tief und mein Mann hatte nur das eine Ziel, alles schnell hinter sich zu bringen (OP-Chemo mit Medikamenten), um wieder ein normales Leben führen zu können. Ein erneutes MRT ließ aber keine Pause zu.Erneute Therapie und im April 2013 erneute OP(Rezitiv). Auch das hatte er recht gut überstanden und wir konnten im Juni erstmals wieder einen unbeschwerten Urlaub mit kleinen Radtouren und Wanderungen unternehmen. Im Juli weitere Therapie, die er auch ohne größere Nebenwirkungen überstanden hat. Im August neues MRT mit ernüchterndem Ergebnis. Der Tumor ist weiter gewachsen. Von da ab ging es meinem Mann schlechter. Anfang September stellte sich auch noch eine halbseitige Lähmung ein. Bis jetzt hatten wir, denke ich alles noch recht gut im Griff, auch durch die Hilfe unserer Kinder. Ich habe jetzt meine berufliche Tätigkeit eingestellt um meinen Mann zu pflegen und alle organisatorischen Dinge zu regeln. Ich möchte natürlich alles tun, um Ihm alle möglichen Erleichterungen zu verschaffen. Mich bewegt daher die Frage, ob hier eine entsprechend höhere Dosierung des Dexamethasons (zur Zeit 6mg/Tag) bzw. auch alternativ, wie ich hörte, mit Weihrauchkapseln, dieser Lähmung entgegengewirkt werden kann. Obwohl mein Mann jetzt alles mit großer Ruhe erträgt, kostet es mich doch viel Kraft mit anzusehen, wie er sich nur noch mit meiner Hilfe fortbwegen kann. Liebe Grüße L

Hallo,
wenn die Lähmung direkt durch den Tumor ausgelöst wird, können Cortison und Weihrauch nichts bewirken, da sie nur das Ödem um den Tumor beseitigen bzw unter kontrolle halten. Sollte die Lähmung durch Druck von Ödem oder durch Hirnwasserstau entstanden sein, kann sicher etwas getan werden. Du solltest aber nicht von dir aus die Cortisondosis erhöhen. Cortison nur in Absprache mit einen Arzt erhöhen oder verringern. Weihrauch kannst du zusätzlich geben, es braucht aber seine Zeit eh es wirkt. Ihr müsst jetzt erst einmal abklären woher die Lähmung kommt.
LG

Wie oben gesagt, kann Dexamethason das Ödem bekämpfen.
Leider wirkt es nach Wochen immer schlechter und hat nur schwere Nebenwirkungen, unter Anderem auch Muskelschwäche.
Die Ödemtherapie macht also eigentlich nur als Überbrückung Sinn, wenn man später noch etwas als Behandlung der Ursache in der Hinterhand hat.
Oder man möchte in einer kurzen palliativen Situation Leiden lindern.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Lindl,

zum Dexamethson hast du ja schon kompetente Antworten bekommen.
Es kommt bei längerer Anwendung zu einer starken Muskelschwäche der Beine, die ihr unbedingt durch Physiotherapie, die wird auch zu Hause gemacht, beheben oder zumindest verbessern könnt. Hier sind schon gute Erfolge durch eine Physiotherapie nach Bobath erreicht worden.

das Rezept für die Physiotherapie kann sogar der Hausarzt oder ein Neurologe ausstellen. Meines Wissens sogar der Onkologe. auch ergotherapeutische Behandlung bringen Einschränkungen zurück und meine Erfahrung mit meinem Partner waren auch diese, dass es ihm Freude bereitete!!

Jetzt kommen allerdings von meiner Seite her Fragen an dich. Welche Chemo bekommt er und in welchen Intervallen?
Hat ein Wechsel des Chemo-Präparats stattgefunden?

Du sprichst von neuerlichen Wachstum! Hat man bei der Rezidiv Operation nicht alles mehr entfernen können? Wird eine neuerliche Operation ausgeschlossen?
Bitte beantworte doch diese Fragen, dann kann man dir besser Auskunft geben.
Ich denke, dass dein Mann sich auch , begreiflicherweise durch dieses neuerliche Wachstum in einer seelisch, durchaus ja verständliche, deprimierten Phase befindet. Was haltet ihr von einer psychoonkologischen Betreuung?

Wenn dein Mann bis jetzt kein Weihrauch eingenommen hat, sollte das unbedingt jetzt geschehen, da das Ödem dadurch gemindert wird. Aber erst nach einer kontinuierlichen Einnahme von 3 - 4 Wochen.

Dann erst kann man das Dexamethason LANGSAM reduzieren.Dies wäre ausgesprochen wünschenswert , da es ja leider starke Nebenwirkungen hat.

Ich finde es wirklich absolut schön, dass du dir eine berufliche Auszeit genommen hast, um für deinen Mann da zu sein. Bitte, ich spreche wirklich aus Erfahrung, nimm dir dennoch immer wieder mal kleine Auszeiten, wo du dir kleine Freuden erlauben solltest um gestärkt für deinen Mann wieder da zu sein.
Nimm auch Hilfe von Freunden und Bekannten an. Auch so praktische Sachen wie Einkäufe oder organisatorische Erledigungen .

Du mußt auch ernährungsmäßig auf dich achten!
Man vergisst sich so leicht in dieser aufreibenden Zeit. Immer mal wieder kleine, Energie spendende Mahlzeiten und trinken nicht vergessen !!

Ich gebe dir gedanklich eine Umarmung und wünsche euch trotz allem kleine, schöne Augenblicke und ein mit Liebe gefülltes Zusammen-sein

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Bei meiner Mutter verursachte das Rezidiv auch Lähmungserscheinungen, bzw, behandelte man sie vor der OP auch mit Kortison (fortecortin) und schon da liessen die lähmungserscheinungen nach und sie konnte wieder laufen. Danach folgte aber eine OP. Seither läuft sie wieder sehr gut.

Hallo,
ganz lieben Dank für die Antworten, Hinweise und gutgemeinten Ratschläge, die ich auch umsetzen möchte. Wir hatten heute ein Gespräch mit unserer Onkologin, hatte auch nochmal das Cordison angesprochen. Sie hatte aber von einer höheren Dosis abgeraten, aufgrund der zu erwartenden Nebenwirkungen. Da es bis jetzt hinsichtlich Lähmung nichts bewirkt hat werden wir sicher vorerst damit leben müssen. Ich war auch schon aktiv, hinsichtlich Ergotherapie, Hilfsmittel Rollador, Rollstuhl, Wannenlift. Auch einen Pflegedienst bzw. Pflegestufe beantragt. das wird alles in den nächsten Tagen passieren. Wir sind guter Hoffnung, um auch hier nicht zu verzweifeln. Zu Deinen Fragen, liebe Gramyo. Der Tumor wurde nach der 2. OP völlig entfernt. Die Therapien wurden gewechselt. Die anschließende Chemotherapie über 29 Tage (Wechsel Cecenu_Natulan, zwischendurch Spritze(Vincristin) hatte nicht viel gebracht, da der Tumor wieder gewachsen wart. Jetzt bekommt mein Mann aller 6 Wochen eine Injection(Carmustin) Die Blutwerte werden jede Woche kontrolliert. Wir hoffen weiter, dass uns die nächsten Ergebnisse des MRT zumindest nicht wieder weiter zurückwerfen werden.
Wir kämpfen weiter. Liebe Grüße Lindl

Liebe Lindel und Mann,

ich möchte jetzt nur auf den Wechsel von CCNU/lomustin auf BCNU /Carmustin eingehen , bzw. dir einen Hinweis empfehlen. Also, wohlgemerkt ich bin LAIE und kein Mediziner!!

Was ich an Informationen im Internet und auch aus unserer Erfahrung dir sagen kann , ist, das BCNU alleine keine bessere signifikante Überlebenszeit hat wie CCNU. Im Gegenteil;CCNU schneidet dabei noch minimal besser ab.

Warum bekommt dein Mann nicht Avastin/Bevacizumab ? "Normalerweise" ist nach Rezidiv /kein Erfolg mit Temodal,/
dann kein Erfolg mit CCNU,(bei euch mit vincristin)!
normalerweise dann Avastin eine, dann bei der Krankenkasse durchsetzungsfähige Möglichkeit! Sie wiird dann zumindest eine gewisse Zeit bezahlt!
Oder warum ist nicht die PCV-Therapie angewandt worden?Sie verspricht zumindest laut Internet eine bessere Prognose in der Behandlung.

Ich lege dir absolut ans Herz, dir morgen hier telefonisch bei der Hirntumorhilfe Auskunft und Beratung zu holen !!
Ich denke , damit ist deinem und dir Mann gut geholfen!!
Alles andere hast du wirklich ganz fantastisch gemacht!!

Ganz liebe Grüße und vielleicht schreibt ja heute einer der hier ehrenamtlich arbeitenden Professoren euch.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt.

@gramyo

PCV wurde doch bei Lindels Mann gemacht: Cecenu, Natulan und Vincristin - anders angeordnet P (Procarbazin, auch Natulan) C (CCNU, auch Cecenu) V (Vincristin).

Du hast aber Recht, ich würde auch bei der Hirntumorhilfe anrufen um zu erfragen, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt.

lg, sol