Hoffnung?

War bisher auch nur stiller Leser dieses Forums. Jetzt bin ich etwas verzweifelt. Meinem Mann wurde im Februar diesen Jahres die Diagnose Glioblastom mitgeteilt. Es folgte Totalresektion, anschließend Strahlen-/Chemotherapie, die er gut vertragen hat, MRT-Kontrolle 4 Wochen danach ohne Befund. Es folgten Zyklen mit Temodal 5/28. Er fühlte sich sehr gut, war total fit, ist Fahrrad gefahren, 40 km waren keine Hürde, bis August, dann ging es ihm wieder schlechter, ein Rezidiv, erneute Operation und anschließend intensivierte Temodal-Therapie 7/14. September dann ein epileptischer Anfall. Nach 1 Woche Krankenhausaufenthalt wurde er schließlich wieder entlassen. Seit der 2. OP hat er sich nicht wirklich richtig erholt und der epil. Anfall hat ihn noch ein Stück zurückgeworfen. Mitte Oktober folgte dann eine stationäre Reha, die leider schon nach ein paar Tagen abgebrochen werden mußte.
Er wurde mit übelsten Kopfschmerzen wieder stationär aufgenommen, CD und MRT wurde gemacht, dort stellte sich ein ziemlich großes Ödem, was diesen Hirndruck verursachte, heraus, zudem noch einen offenen Schädel, d.h. der Tumor wächst nach außen. Er soll in den nächsten Tagen erneut operiert werden. Nun habe ich Zweifel, er schläft schon seit Tagen durchweg. Soll man dies als gutes oder schlechtes Zeichen deuten?

Hallo Narzisse,
mich erschüttern immer diese Nachrichten was für ein Leid manch einer hat.Natürlich will ich dir tröstende Worte spenden.Ob gut oder schlecht kann man schwer beurteilen.Ich drück dich und wünsche euch ganz viel kraft

Hallo Narzisse,

herzlich willkommen hier im Forum. Es tut mir sehr leid, dass der Verlauf bei euch so problematisch geworden ist. Ich bin kein Arzt, deshalb nur eine laienhafte Antwort. Meine Vermutung ist die, dass das viele Schlafen mit dem Ödem zu tun hat. Er bekommt sicher Kortison dagegen und wenn das Ödem sich vermindert hat, wird man sehen, wie es ihm geht. Als nächster Schritt die OP und dann seid ihr wieder ein Stück weiter.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Narzisse,
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Eine Interpretation ist schwierig. Das viele Schlafen ist schon beÄngstigend.
Mein Mann hatte in der Phase mit Ödemen auch ein stark erhöhtes Schlafbedürfnis. Aber auch in der Letzten Phase eines Lebens kann es sein, das man viel Schläft.
Wie schätzen die Ärzte die Lage ein? Meistens bekommt man doch einen Hinweis?
Ich denke, dass die Lage nicht hoffnungslos sein kann, denn sonst würde sicher keine OP geplant werden.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen guten Verlauf und baldige Besserung der Situation. und melde Dich wieder hier im Forum!
Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Liebe Narzisse und Mann,

eigentlich kann ich mich nur meinen Vorrednerinnen anschliessen. Aber ich möchte Dirlis Vorstellung auch nocheinmal verstärken.

Wenn die Ärzte deinen Mann für austherapiert halten, würden sie ja keine Op vorschlagen. Also möchte ich dir hiermit doch noch ein bisschen Mut für die nächste Zeit machen.

Eine starke Müdigkeit kann auch durch eine vielleicht erhöhte Antiepileptikadosis kommen?!?

Rufe doch morgen einfach mal hier bei der Hirntumorhilfe an. Da wirst du auch ganz bestimmt Antworten auf viele Fragen bekommen.

Sei lieb gegrüßt und ich wünsche dir von Herzen Kraft
Gramyo/Claudia und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnehmen wird

Danke für eure lieben und mutmachenden Worte. Ja die Müdigkeit kann natürlich von den vielen Medikamenten kommen, mein Mann erhält hochdosiertes Cortison, das jetzt so allmählich herunterdosiert wird.
Der Anblick, ihn so hilflos da liegen zu sehen, macht schon traurig.
In den nächsten Tagen weiß ich mehr und hoffe auch, daß sich alles noch zum guten wendet, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich wünsche euch allen auch viel Mut und Kraft.
Liebe Grüße Narzisse

Hallo ihr Lieben, gerade habe ich wieder Hoffnung geschöpft, ein Op-Termin war bei meinem Mann für Mittwoch angesetzt. Dieser wurde jedoch abgesagt, weil sich sein Zustand dramatisch verschlechtert hat. Die Ärzte wollen morgen mit mir reden, wie weiterverfahren wird. Ich habe ein ungutes Gefühl und Angst vor dem morgigen Tag.
Liebe Grüße Narzisse

Liebe Narzisse,

fühle dich gedanklich von mir umarmt und getröstet, wenn das möglich ist.Das du jetzt Angst hast und beunruhigt bist, kann ich gut verstehen.Ich hoffe sehr , das du uns morgen sagen kannst, was die Ärzte unter"dramatisch verschlechtert" meinen.
Allerdings birgt der Satz" wie weiterverfahren werden soll" auch eine mögliche Hoffnung, dass dein Mann noch nicht als austherapiert gilt.

Wenn dem so ist, liegt mit großer Wahrscheinlichkeit ein Wechsel der Chemo an, oder es wird sogar Avastin ( ein Antiangiogeneshemmer) empfohlen.

Wenn du eine liebe Freundin oder einen lieben Verwandten hast, der dir seelische Unterstützung geben kann, würde ich dir absolut ans Herz legen, diese(n) zu dem morgigen Gespräch mitzunehmen.

Scheue dich auch auf gar keinen Fall, den psychoonkologischen Dienst des Krankenhauses in Anspruch zu nehmen. Diese Gespräche können dir durchaus Kraft und auch Ruhe geben. Die Angst verschwindet mehr und kann vielleicht tröstenden Tränen Raum geben.

Wenn du morgen eine für dich und deinen Mann traurige Nachricht erhälst, schreibe sie uns bitte. Dann können wir dir auf jeden Fall auch gedankliche Unterstützung geben. Wir haben hier schon viele in schwierigen und traurigen Lebensabschnitten begleitet.

Es ist aber auch schon durchaus bei einigen hier vorgekommen , dass sich ihre kritische Lage doch wieder sehr gebessert hat.

Ich wünsche euch von Herzen, das ihr eure gemeinsame Zeit mit
intensiven Gefühlen füllen könnt. Auch wenn er viel schläft , spürt er ja deine Präsenz und deine Liebe.

Ganz liebe Grüße und bitte melde dich morgen
wünscht sich
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnehmen wird