www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Hoffnung bei Glioblastom?

Hoffnung bei Glioblastom?
Hänsel
23.06.2018 00:45:57
Haben vor 2 Tagen erfahren, dass unser Sohn ein Glioblaston im Bereich der unteren Wirbelsäule hat. Wir sind nach diesem Befund total am Boden. Vor allem wenn man einmal gegoogelt hat. Die Klinik sagte ihm, er solle sich keine Hoffnung machen. Seine Lebenserwartung wäre 6 bis 18 Monate. Man würde bestrahlen und er bekommt Chemotherapie. Operation ist sehr schlecht, da der Tumor direkt an den Nervenbahnen liegt. Er hat schon ein taubes Bein, da der Tumor auf den Nerv drückt. Hat schon sehr große Schmerzen bei jeder Bewegung. Da er sich noch keine 2. Meinung eingeholt hat, haben wir ihm nach kräftiger Googelei eine andere Uniklinik vorgeschlagen. Bei Nachfrage meines Sohnes bei dem Arzt wurde ihm nur gesagt, dass die auch nichts anderes machen, als hier. Ich weiß beim besten Willen nicht, was ich für ihn tun kann bzw. was er jetzt machen sollte. Er ist selber am Boden zerstört und würde seine Kinder sicher gerne aufwachsen sehen. Aber das Internet spricht eine andere Sprache. Vielleicht hat jemand einen guten Rat.
Hänsel
frida88
23.06.2018 10:34:41
Hallo Hänsel,
sei willkommen in diesem Forum, hier findest du sicher Ratschläge von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten.
Mich irritiert ein wenig, dass das Glioblastom außerhalb des Gehirns gefunden wurde ("im Bereich der unteren Wirbelsäule", also Höhe z.B. der Nieren?), davon habe ich noch nie gehört. Eine Zweitmeinung ist sicher angebracht und schaden kann sie ja auch nicht!
Ich selbst habe diese Diagnose bekommen, als ich 3 kleine Kinder hatte; jetzt sind sie alle erwachsen und ich bin sehr dankbar, dass ich diese vielen Jahre erleben durfte. Was dein Sohn gerade durchmacht, kann ich gut nachvollziehen.
Diese vom Arzt genannte Lebenserwartung von wenigen Monaten ist nur eine durchschittliche!!! Lebenserwartung, eine berechnete Zahl, die mit deinem Sohn persönlich erstmal nicht viel zu tun hat. Wichtig ist jetzt, eine Klinik zu finden, in der sich dein Sohn gut behandelt fühlt!
Viele Grüße, frida88
frida88
MissMercury
23.06.2018 14:08:11
Liebe Frida, DANKE.
MissMercury
SpinEcho
23.06.2018 17:52:42
> Mich irritiert ein wenig, dass das Glioblastom außerhalb des Gehirns gefunden wurde

Glioblastome können überall im zentralen Nervensystem entstehen. Das Rückenmark eingeschlossen.

> Operation ist sehr schlecht, da der Tumor direkt an den Nervenbahnen liegt.

Auf welcher Höhe (Wirbelsäulensegment) liegt der Tumor?

In der "unteren Wirbelsäule" liegen keine lebensnotwendigen Dinge mehr. Bei einem Grad-IV-"Gewächs" wäre zu überlegen, ob man den Preis größerer neurologischer Ausfälle (schlimmstenfalls: Querschnittslähmung ab dem betroffenen Segment) für eine möglichst vollständige Entfernung zahlen würde ...
SpinEcho
Prof. Mursch
24.06.2018 10:57:47
"in der "unteren Wirbelsäule" liegen keine lebensnotwendigen Dinge mehr. Bei einem Grad-IV-"Gewächs" wäre zu überlegen, ob man den Preis größerer neurologischer Ausfälle (schlimmstenfalls: Querschnittslähmung ab dem betroffenen Segment) für eine möglichst vollständige Entfernung zahlen würde"

Das ist leider keine überzeugende Strategie. Es ist in keiner Weise belegt, dass das eine positive Wirkung hat.
Ausserdem unterschätzen Sie eventuell die Probleme einer vollständigen Querschnittslähmung.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Hänsel
25.06.2018 13:01:15
Vielen Dank für Eure Antworten. Meine Frage an Prof. Mursch: Da wir völlig Ahnungslos sind, wie man hier vorgehen könnte. Welche Strategie könnten Sie uns denn vorschlagen?
Hänsel
TabeaK
25.06.2018 13:18:13
Hat euch das behandelnde Aerzteteam eine Therapie vorgeschlagen? Habt ihr eine Zweimeinung eingeholt? Eine der wichtigsten Schritte ist, dass ihr ein medizinisches Team findet welchem ihr vertraut.

Ihr werdet dass mit euren Aerzten besprechen muessen, es ist unmoeglich aus der Ferne Empfehlungen abzugeben, zumal das Forum zu 99% aus medizinischen Laien besteht.
TabeaK
Prof. Mursch
25.06.2018 15:22:28
Eine Strategie kann ich nicht vorschlagen, da ich keine Kenntnis über Bilder, Voroperationen und Ausfälle habe.

Der Rat mit der Zweitmeinung ist sicherlich nicht verkehrt.
In Ihrer Region gibt es einige sehr kompetente Kliniken.
Dazu müssten Sie Bilder, Histologiebefund, Arztbriefe etc. dabeihaben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
SpinEcho
25.06.2018 23:12:05
> Es ist in keiner Weise belegt, dass das eine positive Wirkung hat.

Angesichts der Seltenheit dieser Tumorart in dieser Lokalisation würde ich die Datenlage als vergleichsweise dünn ansehen. Und eine hochaggressive Entfernung wird nur bei einem Teil der Fälle vorgenommen.


> Ausserdem unterschätzen Sie eventuell die Probleme einer vollständigen Querschnittslähmung.

Wenn die durchschnittliche Überlebenszeit bei weniger als zwei Jahren liegt und in dieser Zeit die neurologischen Ausfälle tumorbedingt immer größer werden, ist der Unterschied in der Lebensqualität zwischen den Szenarien eventuell nur gering.

Mit einer Querschnittslähmung kann man Jahrzehnte leben, mit einem GBM im Rückenmark nicht. Zumindest nach aktueller Datenlage.

Ja, das klingt zynisch. Vielleicht haben mich die letzten 35 Jahre zynisch gemacht.
SpinEcho
Prof. Mursch
26.06.2018 09:25:37
... ich kenne Fälle, bei denen man das gemacht hat.
hat nichts gebracht.
Klingt drastisch, aber so ist das.

Wir haben auch ein sehr großes überregionales Querschnittszentrum im Hause, ich weiß, wovon ich spreche.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
SpinEcho
26.06.2018 10:36:00
> ... ich kenne Fälle, bei denen man das gemacht hat.
hat nichts gebracht.

Die mit pubmed auffindbaren Veröffentlichungen kommen auch zu diesem Ergebnis, wobei aus den abstracts nicht zu entnehmen ist, ob mit "vollständiger" Resektion eine operationsmikroskopische oder eine histologische Vollständigkeit gemeint ist.

Offtopic: Nach 14 Jahren "ohne" habe ich September mal wieder einen MRT-Termin. Neuer Rekord, das ist der längste Zeitraum in meinem Leben ohne MRT. Und hoffentlich ist der Radiologe nicht zu genervt, dass ich die letzten Bilder nur als Folien habe ... digital habe ich sie damals nicht bekommen.
SpinEcho
EddaCosmo
10.09.2018 17:39:49Neu
Lieber Hänsel,
Dein Beitrag ist schon einige Monate alt, trotzdem werde ich mal antworten: meine Tochter (14) hat in 08/17 die Diagnose Glioblastom im RM, Höhe BW10-12 bekommen. Der Tumor wurde entfernt - leider nicht ganz vollständig.
Aufgrund des Eingriffes konnte sie erst mal beide Beine nicht bewegen. Jetzt ein Jahr später und mit einem Reha-Aufenthalt von 3,5 Monaten in Kreischa kann sie sich an Unterarmgehstützen für eine gewisse Strecke fortbewegen. Für den Rest sitzt sie im Rollstuhl, was sie jedoch nicht daran hindert, in die Schule zu gehen oder ihr Leben sonst zu geniessen. Wir stellen immer wieder kleinere Fortschritte fest - es lässt sich immer mehr bewegen...
Wenn Du weitere Infos brauchst, melde Dich.
Mich selbst Würde Euer Therapieansatz und Verlauf interessieren...
LG
EddaCosmo


PS: ja, die Lebenserwartung ist laut Statistik miserabel - trotzdem geben wir nicht auf - mich bestärken andere Leidensgenossen, die deutlich länger als 3a mit dem Sch...teil leben
EddaCosmo
Hänsel
10.09.2018 22:10:01Neu
Danke für Eure Postings. Man schöpft auch aus den Negativen Bemerkungen das eine oder andere positive heraus. Etwas anderes würde auch niemanden helfen. Unser Sohn hat einen länglichen Tumor in der BWS ab TH12 bis LWS L4. Da er sich direkt um die Nervenbahnen schlingt, hat man hier erst einmal mit Chemo und Bestrahlung in Verbindung mit Methadon auf eigenen Wunsch behandelt. Diese hat er vor kurzem erst einmal hinter sich gebracht. Er fühlt sich z. Z. auch nicht schlechter als vorher, was ich als positiv bewerte.Nun wird 6 Wochen abgewartet und dann ein neues MRT gemacht, Wir sind sehr aufgeregt, ob es etwas gebracht hat. Melde mich danach wieder.
LG
Hänsel
PS. Auch wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, denn ein Funke besteht aus meiner Sicht immer!!!
Hänsel
NACH OBEN