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Thema: Hoffnung beim Glioblastom?

Hoffnung beim Glioblastom?
NiciJunis
22.08.2017 16:12:39
Hallo liebe Forummtglieder!
Mein Vater hat seit März/ April 2016 die Diagnose Glioblastom. Er wurde operiert- und viermal innerhalb eines Jahres ist der Tumor wieder dramatisch gewachsen und wurde/ musste jedes mal neu Operiert werden. Mein Vater bekam Chemotherapie und Strahlentherapie, aber die zeigten keine Wirkung- im Gegenteil, der Tumor ist während der Chemo gewachsen:(
Nach der letzten Operation, meinte der Arzt, das die Prognose nicht gut aussieht und wir vielleicht nur noch 3 bis 6 Monate mit unserem Papa haben. Das war ein Schock! Inzwischen sind 4 Monate vergangen und in dieser Zeit erhält mein Vater eine Antikörper Chemotherapie und trägt die Stromtherapiehaube.
Heute war dann wieder Kontroll MRT und es kam heraus das der Tumor wohl nun sogar ein bisschen kleiner Geworden ist! Kann uns das doch Hoffnung machen? Wer hat auch solche Erfahrung? Oder kann der Schein trügen und das Scheiß Ding wächst auf einmal wieder ganz schnell?
Mein Vater ist inzwischen körperlich eingeschränkt, braucht ein Rollator, er kann schlecht sehen und am meisten ist die Wortfindung und Sprechen betroffen- man versteht ihn kaum noch... zudem ist er eher wie ein bockiger Junge- hat aber wohl keine Schmerzen...
Alles Liebe, Nicole.
NiciJunis
Amtmannjo
23.08.2017 09:35:58
Bitte informiere Dich über Metadon bei der Behandlung von Hirntumoren in Verbindung mit der Chemo.Bei you tube findest Du viele Fallstudien. Frau Dr. Friesen von der Uni Ulm ist sehr erfolgreich in ihren Studien und kann Hoffnung und Heilung geben.
Alles Gute für Euch Amtmannjo
Amtmannjo
Logossos
23.08.2017 10:16:25
@ Amtmannjo
Leider nein: Frau Dr. Friesen kann keine Heilung geben.
Gruß,logossos.
Logossos
NiciJunis
23.08.2017 12:06:34
Danke für Eure Antworten! Ich denke das das Methadon vielleicht den Prozess des schnellen Sterbens raus zögern kann, in Kombination mit einer Chemotherapie und falls diese keine Wirkung mehr zeigt. So das man noch ein wenig mehr Zeit hat mit dem geliebten Menschen hat.... Aber Heilung glaube ich auch nicht....
Alles Liebe für Euch.
NiciJunis
Hope59
21.10.2017 12:39:26
Mein Vater hat auch mit einem Glioblastom zu kämpfen.
Zum ersten Mal im Sommer 2012 aufgetreten. Zuletzt Chemo und Strahlenhaube - sieht aber verdammt schlecht aus.
Blutwerte sind top, aber Benommenheit, Sprachstörungen und eine schwächere Körperhälfte. Schuld ist angeblich Hirndruck. CT und MRT zeigen, dass der Tumor gewachsen ist. Jetzt wird mit Cortison behandelt, das soll die Schwellung einschränken. Wie lange wir noch haben wissen wir nicht.
Methadon wollen unsere Ärzte, auch als Schmerzmittel, nicht einsetzen-

Tumor ist inoperabel.
Hope59
NiciJunis
21.10.2017 13:22:47
Hallo Hope, das tut mir für Dich/ euch sehr leid! Und es ist manchmal schon verwirrend wenn die Blutwerte top sind oder der Tumor in den Bildgebungsprogrammen kleiner scheint, aber trotzdem die Symptome schlimmer werden. Mein Vater ist seit gestern wieder im Krankenhaus. Er hat starke Schmerzen im Bauchraum - vor vier Wochen hatte er starke Blutungen und brauchte sogar Blutkonserven, aber es kann keine Ursache gefunden werden. Methadon bekommt er auch noch nicht, wobei meine Mutter auch noch nicht danach gefragt hat. Ganz liebe Grüße
NiciJunis
tomtom0674
21.10.2017 17:02:54
Methadon ist kein Wundermittel auch wenn immer wieder dafür Werbung gemacht wird. Es fehlt einfach an klinischer Erfahrung mit dem Medikament beim Glioblastom.
tomtom0674
karlmai
21.10.2017 21:03:16
Ich brauche keine klinischen Erfahrungen oder Studien, wenn die Krankheit ein Glioblastom ist.
Was meinst du, hat man du verlieren? Nichts.
Aber dazu gewinnen : sehr viel.
Mein Mann :
Glioblastom auf dem Balken, inoperabel.
ED Dez. 15, seit letztem Sommer begleitend zur Chemo Methadon. Die letzten MRT zeigten ein Schrumpfen, meinem Mann geht es spürbar besser.
Und ja, wir haben Hoffnung. Hoffnung, dass der Tumor verschwindet. Und mit dieser Hoffnung lässt es sich besser leben.
Nebenwirkungen vom Methadon : Müdigkeit in der Einschleich-Phase. Movicol gegen Verstopfung.
Zum Glück müssen wir nicht 15 Jahre warten, bis Studien zu Methadon abgeschlossen sind.
karlmai
NiciJunis
21.10.2017 21:44:42
Wenn es dem Betroffenen in irgendeiner Form Hilfe bringt- und sei es nur gefühlt- dann braucht es nicht ewige Studien ob Dieses oder Jenes tatsächlich Stimmt. Liebe Karlmai, ich wünsche euch das es möglichst lange hilft und dein Mann es besser geht!
Meinem Papa geht es trotz Schrumpfung laut des letzten MRT, leider trotzdem schlechter. Das grausame ist, dass er das alles mitbekommt, sich aber nach Außen nicht mehr so Ausdrücken kann. Das tut mir so in der Seele weh.
NiciJunis
karlmai
21.10.2017 23:08:34
Liebe Nici,
Das tut mir sehr leid. Mein Mann hat mittlerweile auch Defizite. Wir brauchen den Rollstuhl und mit dem Reden klappt es nicht so gut. Das ist natürlich nicht schön. Aber letztes Jahr ging es ihm so schlecht, wir dachten er stirbt.
Wir trainieren jeden Tag, haben viele Sporteinheiten in den Alltag eingebaut. Er bekommt für seine rechte Hand Logopädie und ich rechne mit ihm und wir üben an der Aussprache.
Ich glaube auch, dass ich meinen alten Mann nie wieder bekomme. Aber ich hab ihn auch mit Defiziten und Pflegestufe lieb.
Ich wünsche deinem Papa von Herzen dass es nochmal besser wird. Alles Gute für euch
karlmai
Hope59
22.10.2017 13:52:59
Hallo an alle!!

Ich weiß, dass die Wirksamkeit von Methadon noch nicht erforscht ist und bei aller Liebe kein Heilmittel.
Aber unsere andere Möglichkeit wäre gar nichts machen und auf den Tod zu warten. Auch keine coole Option. Bei der Diagnose Glioblastom hat man irgendwann keine Chance mehr - aber immerhin ist die leise Hoffnung da, dass man noch ein bisschen länger in Würde leben kann.

Wir haben jetzt nichts mehr zu verlieren und keine andere Wahl. Das Krankenhaus, wo wir in Behandlung sind, will nichts mehr machen. Wir suchen verzweifelt nach Alternativen. Denn kampflos aufgeben möchten wir nicht. Im Moment kann mein Vater noch recht viel. Er kann sich verständigen, ist vom Kopf her klar und kann sich an alte Zeiten erinnern. Er kann nicht mehr gut laufen und schläft etwas mehr - aber sonst...

Allen viel Kraft, die auch gerade in so einer Situation sind!
Alles Gute für Euch!
Hope59
marioausm
29.10.2017 07:33:25
Ich kann allen nur raten methadon zu nehmen......
marioausm
Ironfighters
29.10.2017 14:19:06
@mario:
Ich frage mich, welcher Film abläuft, wenn man anderen Betroffenen blind alles empfiehlt was NICHT bewiesen ist und von Studien-basierten Methoden abrät?

Und zum Thema "wir haben ja nicht zu verlieren". Es gibt durchaus etwas zu verlieren: Lebensqualität. Methadon ist mitnichten ein Wässerchen welches man unbedarft nehmen kann. Wir hatten in der ersten Zeit mit einigen belastenden Nebenwirkungen zu kämpfen (massive Übelkeit und Erbrechen während der Chemotage/ vorher dort nie Probleme, Schwindel und Blutdruck Probleme, extrem langsamer Puls, noch mehr Müdigkeit, Verstopfung, Entzugserscheinungen beim abdosieren usw.).
Gebracht hat es uns (wie bei vielen anderen) übrigens NULL. Rezidiv ist trotzdem gekommen.

Bei dieser komplexen Erkrankung ist es mehr als überheblich, so zu tun als habe man die "Weisheit mit Löffeln gefressen" und ungefiltert unwissenschaftliche Methoden anzupreisen.

Ich finde es im übrigen auch den Behandlern gegenüber unfair und frech, ihnen zu unterstellen sie wollen ihren Patienten eigentlich nicht helfen.
Es ist kein leichtes Brot, jeden Tag todkranke Patienten zu betreuen und sich diesen Schicksalen zu stellen. Einige bleiben dabei psychisch regelrecht auf der Strecke, weil die Kliniken an Supervision und psychologischer Unterstützung sparen. Aber das ist ein anderes Thema...

sorry das musste mal raus...
Ironfighters
Prof. Mursch
29.10.2017 15:49:56
Danke.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Logossos
10.11.2017 10:35:25Neu
https://www.aeksh.de/aerzteblatt/2017/10
Artikel auf S. 32, von Dr. Hoffmann

Schlussatz eines Arztes, der mit Methadon behandelt:

Nach meinen bisherigen Erfahrungen mit Methadon in der Krebsbehandlung würde ich an dem Abend, an dem ich eine Krebsdiagnose bekommen würde, fünf Tropfen Methadon nehmen
Logossos
NiciJunis
10.11.2017 14:44:30Neu
Also mein Papa hatte noch keinen einzigen Tropfen Methadon. Er kämpft seit knapp 20 Monaten gegen den Tumor und alles was dazugehört an Symptomen. Wir vertrauen den Ärzten in den vorgeschlagenen und durchgeführten Behandlungen . Noch keiner der Behandler hat uns Methadon empfohlen. Ich selbst habe erstmalig davon gehört durch den Bericht von Stern TV. Ich kenne dieses Medikament nur vom hören aus der Sucht Therapie.... Für meinen Vater wünsche ich mir ‚ dass er ‚ wenn es mal soweit ist das er unerträgliche Schmerzen hat ‚ gute und wirksame Schmerzmittel bekommt. Und bis jetzt wirkt zum Glück die Antikörper Chemotherapie. Wenn Methadon die Wirkung nochmal puscht beim Nachlassen ( angeblich soll es das ja) dann werde ich das die Behandelnden Ärzte fragen.
NiciJunis
karlmai
10.11.2017 15:07:12Neu
Methadon pusht nicht, sondern ist der Wirkverstärker der Chemo. Niemand behauptet, dass Methadon heilt. Es ist aber eine Option. Eine Option, die uns sehr viel Hoffnung gegeben hat. Ich war auf Vorträgen, durfte Menschen kennen lernen, deren Glioblastom operiert wurden die seit Jahren Rezidiv frei sind. Und das sind keine Einzelfälle.
Mein Mann hat langsam das Methadon eingeschlichen, hatte bis auf Müdigkeit keine Nebenwirkungen. Gegen Verstopfung gibt es jeden Tag Movicol, gesunde Vollwertkost, Salat und gute Öle.
Wenn man sich die Option Methadon aufspart und denkt, wenn das Rezidiv da ist und alles andere hat versagt, dann soll Methadon es richten, der irrt. Ist die Erkrankung zu weit fortgeschritten, kann auch Methadon nicht mehr helfen.
Es ist so, mein Mann als Todkranker Mensch, hat nach diesem Strohhalm gegriffen. Warum auch nicht. Welche Alternativen bleiben?
Das Thema Glioblastom ist so komplex und bei weitem noch nicht erforscht. Jeder Patient reagiert anders aufs Temodal, ob methyliert oder auch nicht.
Genau so ist es mit Methadon. Die Gründe sind nicht bekannt, da für die Forschung kein Geld da ist. Aber rechtzeitig angewendet : bei manchen hilft es.
Würde ich an Krebs erkranken, am nächsten Tag würde ich Methadon einnehmen in der Hoffnung, es hilft
karlmai
NiciJunis
10.11.2017 21:05:58Neu
Liebe Karlmai, Danke für deine Sichtweise und Erfahrungsaustausch! Ist dein Mann seit dem Einschleichen des Methadons wieder etwas besser? Oder habt ihr die Hoffnung das es längere Zeit ein Rezidiv verhindert ? Ich werde mit meiner Mutter mal über die Methadon Option reden und das wir uns von den behandelnden Ärzten beraten lassen.
Ich wünsche euch weiter alles Gute !
NiciJunis
karlmai
11.11.2017 10:27:18Neu
Hallo,
Die Müdigkeit vom Einschleichen ging über ca 8 Wochen. Das ist längst vorbei. Methadon gehört zum Alltag, ist nichts besonderes mehr. Substituierte nehmen eine vielfach höhere Dosis und das über mehrere Jahre.
ED war im Dezember 15. Der Tumor schrumpft, kein Rezidiv.
Und aller Wahrscheinlichkeit nach, werden eure Ärzte euch vom Methadon abraten.
Ich wünsche euch alles Gute
Schönes Wochenende
Moni
karlmai
Babsi
12.11.2017 21:48:24Neu
Hallo Nicole,
ich habe deine Beiträge voll Interesse gelesen und dazu ein paar Fragen. Du schreibst, dein Papa bekommt eine Antikörper Chemotherapie. Handelt es sich hier um Avastin? Am 21.10. hast du angemerkt, dass es deinem Papa schlechter geht und am 10.11. dass die Chemo noch wirkt. Das bedeutet, dass es ein ständiges Auf und Ab ist oder? Ich frage deshalb so dumm, weil mein Mann seit Anfang August mit Avastin behandelt wird. Am Anfang war eine gute Verbesserung des körperlichen Zustandes vorhanden und jetzt geht es momentan wieder etwas in die andere Richtung, obwohl beim letzten MRT im Oktober ein Rückgang der Kontrastmittelanreicherung festgestellt wurde. Ich habe solche Angst, dass Avastin irgendwann auch keine Alternative mehr ist. Die Ärzte meines Mannes haben Methadon abgelehnt und ich dachte, dass in Verbindung mit Avastin die Wirkung eh nicht vorhanden ist, da Avastin die Blutzufuhr des Tumors unterdrücken soll.

Ich wünsche noch einen guten Sonntag Abend
Babsi
NiciJunis
13.11.2017 16:55:37Neu
Hallo Babsi, für mich ist das alles auch so eine unbekannte neue Welt- ich denke die meisten von uns beschäftigen sich nicht vorher mit Tumoren, Chemotherapie und Methadon... es fallen so viele Fachbegriffe, Buchstabenabkürzungen, Zahlen oder Chemische Prozesse die ich trotz Nachlesen nicht verstehe :( Aber ja, mein Papa erhält gerade Avastin und die " Stromtherapie" . Seine weißen Blutkörperchen sind immer wieder im Keller, so dass die Chemo an dem Tag nicht gemacht werden kann oder nur die halbe Dosis.... an manchen Tagen schläft er über 16 Stunden und der Kreislauf ist sehr schlecht. Er kann seine Rechte Körperhälfte dann auch kaum kontrollieren. Geistig und Sprachlich ist er sehr eingeschränkt- ein normales klares Gespräch ist schon lange nicht mehr möglich... aber das fiese ist, ich denke er bekommt das mit- das tut mir so im Herzen weh! Mein Papa kann fast nichts mehr! Nicht lesen, sich nicht allein Umkleiden oder ein Telefon bedienen... aber es gibt Tage da ist er fröhlich, lacht viel, versucht Scherze zu machen, sitzt dann gern im Garten. Er wird 2 Mal die Woche vom Hospiz abgeholt mit einer Ausflugsgruppe, die macht ihm sehr Spaß, da freut er sich richtig drauf! Dadurch das er sich nicht mehr klarAusdrücken kann, lese ich hier im Forum auch immer interessiert von Betroffenen , die noch beschreiben können was sie fühlen und denken. Leider wird natürlich dann auch berichtet, wie sehr die Lebensqualität eingeschränkt ist und die Betroffenen nicht weiter kämpfen wollen... wie schlimm muss das dann für mein Papa sein, der das nicht mehr beschreiben kann. Wir versuchen mit feinen Antennen und Händen und Füßen mit ihm zu kommunizieren und spüren hoffentlich was er sich so wünscht.... Ich wünsche Dir liebe Babsi auch weiter viel Kraft und allen anderen hier im Forum auch weiterhin alles Gute!
NiciJunis
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