Hoffnung nicht verlieren?!

Hallo zusammen!

Tja, wie der Titel vermuten lässt, bin ich etwas müde. Mir fällt es momentan wieder sehr schwer, mit der Krankheit zu leben. Vor mir sehe ich nur diesen riesigen Abgrund, und fühle schon die Hand im Rücken, die mich gleich schubsen wird. Liegt daran, dass bald das erste MRT nach Rezidiv OP ansteht, daran dass viele meiner Freunde Babys bekommen und munter und unbesorgt ihre Zukunft planen, meine Mama bald 55 wird und ich weiß, dass ich es bis dahin nicht schaffen werde. Ich bin Naturwissenschaftlerin und immer sehr auf Statistiken angewiesen. Und meine eigene ist, mit verlaub, halt ziemlich besch...eiden.


Wie schafft ihr es, durch diese Zukunftlosen Zeiten hindurch? Ich suche nicht nach einer Patentlösung, einfach nur nach Anregung, Unterstützung, Aufbau. Von Menschen, die es verstehen. Denn ich merke immer wieder, dass meine Freunde dieses Grauen ausblenden.

Alles Liebe, Nanoi

Liebe Nanoi,

du hast keine eigene Statistik, sondern einen eigenen Verlauf, wenn ich mir die Korrektur erlauben darf. Und der kann von der Statistik abweichen.
Es gehört, wie ich gleich zu Anfang bemerkt habe, offenbar zu deinen Wesenseigenschaften, den Dingen schonungslos ins Gesicht zu sehen. Das
lässt sich nicht ändern, macht es aber in einigen Hinsichten schwerer.
Ich kenne das von mir. Einige Menschen in meinem Umfeld halten die Schonungslosigkeit nicht aus und weichen zurück. Ich merke aber auch, dass ich mich von solchen Kontakten distanziere, denn das will ich nicht - anderen Angst machen.
Dazu kommt meine Erfahrung, dass ich mich am besten selbst regulieren kann und andere dazu eigentlich nicht brauche. Jemand ohne die Erfahrung, Krebs zu haben, kann nicht allzu viel dazu sagen.
"Positiv denken" ist aus meiner Sicht ein blöder Rat. Ich jedenfalls kann ihn nicht beherzigen, weil ich versuche, mir alle Aspekte anzusehen. Die Entwicklung, die geistige Kraft entstehen aus dem sog. Negativen. Aus den schwierigen Dingen.
Ich würde eher versuchen, gar nicht zu denken als positiv. Gar nicht denken geht aber nicht. Was geht, ist, etwas zu tun, bei dem man nicht merkt, dass man denkt. Bei mir ist es die Kunst. Oder wenn schon denken, dann hilft Rad fahren, bis innere Ruhe einkehrt.
Ich habe jetzt einen Psychoonkologen gefunden, der mich unterstützt. Und einen Onkologen. Solche Menschen haben täglich mit dem Thema zu tun und sind nicht so leicht zu verschrecken.
Ich mache wieder Pläne, doch sie reichen nur bis zum Sommer.
Ein Tier würde mir auch helfen, aber das Thema ist aufgeschoben.

Ich kann mir vorstellen, dass es bei dir im Moment stark mit dem bevor-stehenden MRT zu tun hat. Da zeigt sich dann, ob die Chemo angeschlagen hat, und das ist ein entscheidender Punkt.
Die anderen möglichen Auslöser spielen sicher auch eine Rolle, aber längerfristig. Vor einem MRT-Termin kann einem die Krankheit mächtig auf den Pelz rücken. Sieht man ja hier im Forum bei den Daumen-drück-Threads.

Liebe Grüße, Alma.

Mein eigener Umgang mit Statistiken: lt Statistik hat jede Frau 1,4 Kinder. Ich habe sie nicht und kenne auch keine einzige Frau.
Wir haben einen Hund und das hat auch so seine Tücken.
Meditieren hilft mir zum runterfahren
Lieblingsmusik voll aufdrehen und wie eine Idiotin quer durch die Wohnung tanzen.
Singen
Lachen
Mit Freundinnen treffen und rumalbern aber auch zusammen weinen.
Gespräch, psychologische Aufarbeitung der Erkrankung, mit Psychoonkologin, guten Freunden, mit einem Geistlichen.
Mich mit positiv denkenden Menschen umgeben.
Edit: ich höre sehr gerne Taize Lieder
Beten, damit kann ich meine Gedanken gut kontrollieren.
Manchmal lass ich die Traurigkeit auch einfach zu.

Es gibt eine wunderschöne 'weiße Geschichte von der Traurigkeit', vlt magst du sie mal lesen
LG

Liebe Nanoi,

auch ich hab mit Statistiken beruflich zu tun. Statistiken und der regelmäßige Umgang damit prägen einen. Ich halte mir immer wieder eines vor Augen: Eine Statistik ist ein Mittelwert! So-und-so-viele von So-und-so-vielen passen in die Situation. Aber einige eben nicht!!!
Wenn der Mittelwert 50 ist bedeutet das: es gibt vielleicht auch eins, aber auch 100.
Warum denken wir meist zu dem Mittelwert der Statistik zu gehören und nicht zu dem positiven Werten?

Für Dich und Deine Umgebung ist das Ganze sehr schwierig.
Vielleicht kannst Du ja mit den Tipps von Malya Dir "Inseln" bauen um Deine Ängste hin und wieder auszublenden. Gib Dir und Deinen Lieben die Chance gemeinsam Situationen zu genießen...mit Lachen oder Weinen.

Liebe Grüße
Sunflower

Liebe Nanoi,
ich denke diese Phasen sind eine fast "normale" Reaktion deiner Psyche auf diese Erkrankung und die Lebensumstände die damit verbunden sind.
Da wir nicht permanent im Krisenmodus leben können, versucht die Psyche zu verdrängen. Dass gelingt natürlich nicht immer. Unter anderem deswegen kommt es dann zum down. Soviel zur Theorie...

Praktisch ist das schwer zu ertragen und nicht lange auszuhalten.
Wir standen im Januar auch vor einer Rezidivsituation und haben die OP grad frisch überstanden. Mir persönlich hat im größten Tief auch der Film und das Buch von Ben Davis "surviving terminal cancer" geholfen. Er hat neue Ideen, Ansätze und vor allem Zuversicht gebracht. Ich bin zwar "nur" Angehöriger, aber durchlebe ähnliche Phasen.

Desweiteren hilft es mir nur von Woche zu Woche zu denken (oder von MRT zu MRT). Ähnliches hat ja auch Alma berichtet.

Ich bin beruflich in der Psychiatrie tätig. Wir trainieren mit unseren Patienten einen Gedankenstopp, wenn sich negative Grübel-spiralen in Gang setzten. Wenn z.B. vergleiche mit anderen Menschen negative Gefühle auslösen, ist es sinnvoll zu versuchen diese Spirale für den Moment aktiv zu unterbrechen. Es gibt verschiedene Techniken dafür. Mir hat das an düsteren Tagen sehr geholfen und unsere Patienten profitieren in der Regel auch gut davon.
Da es emotional bei meinem Partner nach der Rezidiv OP richtig bergab ging, wurde zusätzlich eine antidepressive Medikation (SSRI) verordnet. Bis die Wirkung eintritt dauert es zwar ein paar Wochen, aber es geht nun psychisch schon deutlich besser bei ihm.

Nanoi ich hoffe du überstehst dieses Tal und hast bald wieder mehr Licht am Horizont! Auch alles gute für den Scan.

Liebe Alma. Mit deiner Einschätzung von mir hast du wahrscheinlich Recht. Direkt nach der Diagnose wollte ich nur eines: es begreifen können, es fühlen, es verstehen. Der Schock war so groß, dass ich taub war. Ich saß mit meiner Mama im Krankenhausgarten und habe sie über die Diagnose und was es bedeutet informiert. Die Ärztin hat es mir, trotz bitte um Privatgespräch mit meiner Mutter zusammen beiläufig mit den Worten: sie sind ja erwachsen! gesagt. Aber egal. Wir alle haben unsere Erfahrungen mit unmöglichen Ärzten gemacht.



Durch das Rezidiv und diesen kleinen Resttumor kann ich tatsächlich nicht mehr "positiv" denken. Was wäre auch positiv in so einer Situation, mit 29 und Kinder- und Lebenswunsch?

Gedankenstopp ist eine gute Methode, die ich oft versuche, lieber Ironfighter. Ich nenne es Disziplin. Zusammenreissen. SSRI werde ich mir mal anschauen. Ich habe einige Zeit auch Antidepressiva genommen, die zumindest diese extremen Löcher abgefangen haben, aber auch meine Libido. Irgendwie war es mir das dann nicht wert. Denke aber wieder darüber nach.

Liebe Mayla, das Buch werde ich mir anschauen. Und ja, manchmal muss man die Traurigkeit einfach zulassen.

Ich danke euch allen für eure Tipps und Erfahrungen.

Liebe Nanoi,

Körperübungen, Atemübungen, dabei zählen - vorwärts, rückwärts - damit haben sie uns in der Tagesklinik der naturheilkundlichen Onkologie auf Trab gehalten. Mein Fazit von diesen drei Monate: sie haben eigentlich nichts, um einem wirklich zu helfen. Was man u.a. auch daran bemerkt, dass Kritik oder bestimmte Fragen oder Antworten auf Fragen nicht erwünscht sind. Für mich ein Zeichen, dass das Gegenüber etwas zu verbergen hat.
Doch der Grad der Selbstanpreisung dieser Klinik ist hoch.
Wenn man all die Vorschläge beherzigt, ist man ständig mit der Krankheit zugange und hat überdies noch Angst, sich zu verschlechtern, wenn man fünfe gerade sein lässt.
Im Kern geht es darum, den Kranken Hoffnung zu machen. Und ihnen die Verantwortung für den Krankheitsverlauf in die Hand geben. Damit macht
man es sich ziemlich einfach.
Ich lese gerade ein Buch über die Todesangst. Sozialpsychologische Forschung. Die Todesangst ist uns durch die Biologie mitgegeben. Egal, ob gesund oder krank, man hat sie eben. Als Krebskranker triggert man bei (vermeintlich) Gesunden diese Angst und kassiert dafür Abwehr.
Jeder (auch die Ärzte) hat ein Rezept in der Tasche, wie er selbst mit der Diagnose Krebs umgehen würde. Z.B. noch mal eine schöne Reise machen ... Neulich habe ich diesen Satz - auf mich bezogen - von einem Neuroonkologen gehört und dazu noch: wenn, dann bald.
Und das ungeachtet der Tatsache, dass ich zum ersten mal in seiner Sprechstunde bin und mit meiner Fatigue kaum in die nächste Großstadt käme. Da braucht man dann mindestens einen Tag, um sich wieder in die Spur zu bringen. Dieser Empathiefehler lässt sich für mich nur so erklären, dass er aufgrund seiner eigenen Angst mich als Patientin aus den Augen verloren hat.
Seitdem habe ich 5 Kategorien aufgestellt, mit deren Hilfe ich versuche, Ordnung in solche Dinge zu bringen.
- das ist der Arzt (mit seinen Erfahrungen und seiner Persönlichkeit)
- das ist die Statistik
- das sind die Befunde
- das ist mein Verlauf
- das bin ich.
Ein anderer Trick: nur bis zur nächsten Ecke denken.
Noch einer: heute stirbst du nicht.
Und noch eine Strategie: sich mit Detailfragen beschäftigen. Meine derzeitige (nur angedacht): wie finde ich einen ehrenamtlichen Begleiter,
Frau oder Mann, und macht es Sinn, jetzt schon zu suchen.
Das ist nicht gerade die nächste Ecke, aber es tut gut zu wissen, dass für Krebskranke doch einiges vorhanden ist und getan wird. Das muss man für sich mobilisieren.
Während meines Studiums habe ich ambulante Hauskrankenpflege gemacht und Einblicke bekommen, mit welchem sozialen Desinteresse
sich alte Menschen konfrontiert sehen. Bis hin zum Rollenverlust innerhalb ihrer Familien (wenn sie noch eine haben). Auch keine schöne Perspektive.
Das soll dich jetzt nicht trösten, oder damit will ich nicht darüber hinweg-gehen, dass du vielleicht gerade untröstlich bist.
Warte erstmal das MRT ab. Wenn es in Ordnung ist, hast du wieder Luft.

Hallo Nanoi,

》Durch das Rezidiv und diesen kleinen Resttumor kann ich tatsächlich nicht
》mehr "positiv" denken.

ich kann das sehr gut verstehen, denn nach der Rezidiv-OP meiner Frau habe ich mich ähnlich gefühlt. Nicht nur, weil ein Rezidiv aufgetreten ist. Sondern auch, weil in den ersten Aufnahmen nach dieser OP zunächst KM-Aufnahmen erkennbar waren. Diese sind dann erst in den folgenden 15 Monaten weniger geworden
Ich möchte dir deshalb zumindest mitteilen, wie meine Frau als unmittelbar Betroffene damit umgegangen ist: Sie hat überhaupt nicht nachgedacht, weder "positiv", noch "negativ". Nach der ersten OP und der Diagnose war das anders, da überwog die Angst. Nach dem Rezidiv habe ich davon bei ihr nichts mehr gespürt. Da empfand ich bei ihr nur das uneingeschränkte Vertrauen in die Behandlung und Ärzte. Man hat sie auch in der gesamten Zeit von dieser Seite aus nie mit irgendwelchen negativen Infos belastet.

Jeder hat seinen eigenen Umgang damit. Ich hoffe, ich konnte dir damit etwas helfen.

LG und alles Gute

Was uns geholfen hat: im jetzt zu leben, v.a. wenn es "jetzt" gerade gut war.

Immer das Motto: "Step by step, one at a time".

Hallo Alma,
was du schreibst tut gut, in Vielem finde ich meine Strategien wieder. Kannst du mir bitte den Buchtitel sagen?
Toedesangst ist eine unserer Ur-Instinkte, sie dienen dazu, unser Überleben so sichern.

Ärzte: Ja, sie sind Menschen und werden durch Patienten wie uns mit ihren eigenen Ängsten konfrontiert. Je nach dem, wie sie damit umgehen können oder auch nicht, oder wollen, führt das zu ganz schön abstrusen Situationen - finde ich, als Patientin. Manchmal bin ich so schockiert, gekränkt und verletzt aus einem Arzttermin raus, dass ich es kaum in Worte fassen konnte, bis hin zu so Bemerkungen wie "jetzt heulen Sie doch nicht auch noch" (mitten in der Bestrahlungszeit, als die Radiologen die Bestrahlung abbrechen wollten, weil es mir so schlecht ging).....Ich versuche mir einen Panzer anzulegen vor Arztgesprächen, wo ich vermute, dass eher ich den Arzt schützen muss als dass er mich zu begleiten in der Lage ist. Ist halt so. Etwas mehr Psychologie und Pädagogik wäre nicht schlecht im Medizinstudium?!
Ich plane detailliert nur 1 Tag voraus, lose eine Woche, grobe Eckdaten ca 2 - 6 Monate, und manchmal plane ich auch nur einen halben Tag, wenn es mir schlecht geht. Z.B. nach einem Arzttermin in einer anderen Stadt, danach bin ich 3, 4 Tage kaputt, wie krank....
Ich versuche, mir Lösungsstrategien zu erarbeiten, z.B. als im MRT 3 Monate nach OP der Tumor wieder gewachsen war: Gedankenstopps, auf dem Moment schauen, den Horizont verkleinern, mir Angst-Zeiten zu geben und Zeiten, wo diese zwar da sein durfte, aber visualisiert in einer Samtschatulle sein musste, die ich einer immaginierten Handttasche bei mir trug....

Gedankenriss....ich lasse es mal so stehen.

LG,
Efeu

Hallo zusammen, ich danke euch sehr für eure antworten, in vielen habe ich meine eigenen Strategien wiederentdeckt. Es sieht so aus, dass das aktuelle MRT vier Wochen nach Beendigung Strahlentherapie und knapp drei Monate nach Rezidivoperation nun zeigt, dass der Resttumor wächst.

Hallo Nanoi,
das tut mir wirklich sehr leid.
Klingt blöd, aber jetzt heißt es trotzdem einen kühlen Kopf zu bewahren.
Sind alle Optionen gecheckt?
-Methadon (würde wohl mit dem CCNU gehen),
-TT-F (ist für eine Frau schlimm, aber die Studien sind recht vielversprechend).
Wenn ich Dich richtig verstanden hatte, stand auch Avastin im Raum.
Ich habe auch von Patienten gelesen, die zusätzlich zum CCNU metronomisch TMZ bekommen haben. PD1 Hemmer (novolumab) gibt es ja auch noch.

Ich drück ganz doll die Daumen und schick Dir viel Kraft.

Lieber Ironfighter, ich bin unsäglich traurig, aber trotz der Tränen sehr ruhig. Ich habe soviel getrauert, dass es auch eine Erleichterung ist, wenn es vorbei ist. Versteht mich nicht falsch, ich liebe mein Leben so unfassbar, ich will nicht gehen und meinen Mann verlassen, ich halte daran fest und tue alles. Ich will noch einige Zeit, Jahre, mit ihm. Mit mir.

Das Gespräch mit dem Neurochirurgen und NO steht noch aus. Die Radiologin hat mir gesagt, er wächst.
Ja, Avastin hält meine NO noch für einen Ansatz. Mit Methadon habe ich selbst in niedrigster Dosierung sehr starke Probleme, die mein Arzt nicht versteht. Bezüglich CCNU plus TMZ werde ich nachfragen, wenn ich cCNU weiter bekommen sollte. Danke, davon hatte ich noch nicht gehört.

Hallo nanoi,
ich bin wie Alle hier sehr traurig über deine Diagnose, für uns als Betroffene bricht die Welt zusammen.
Man zweifelt und grübelt, wie Ironfighter sagt erstmal ruhig bleiben und sehen wie die Medikamente wirken.
lass Statistiken sein, da müsste ich schon tod sein danach. Ich lebe schon 2,5 Jahre damit, es gibt noch mehr Langzeitüberlebende. Mach was Dir Spass macht und denke nicht daran, lass nicht zu das Er über Dich bestimmt. Leb dein Leben.
Ich walke , bastele und halte mich fit.
Viele Freunde haben sich abgewendet das tut weh, aber es gibt viele Neue die Du kennen lernen tust und die Dich verstehen.
Viel Kraft starke Nerven und alles Gute,
Heiko

Liebe Nanoi,

weißt auch ich bin immer wieder sehr betroffen über jeden hier im Forum der vom Hirntumor betroffen ist.
Jeder hier will Leben, versucht zu verstehen, zu ergründen warum, wieso ich, aber keiner bekommt eine Antwort drauf.

Auch ich, mein Mann wir waren sehr verzweifelt wie wir die Diagnose bei meiner einzigen Tochter vor 3 Jahren und 4 Monaten bekamen.

Sie stand mitten im Berufsleben, war in einer Beziehung hatte sich gerade ihr Auto gekauft, sich ihren Freundeskreis neu aufgebaut und mit Mal brach alles weg, 2 Ops, Bestrahlung, Chemo, die Beziehung ging in die Brüche, die Wiedereingliederung brach sie ab.

Aber und das ist ganz, ganz wichtig sie hatte 2 sehr gute Jahre, kein Tumorwachstum, lebt in ihrer Wohnung mit Hilfe des Pflegedienstes, wir sind da für sie, so oft sie es möchte unternehmen wir etwas zusammen, manchmal hat sie auch schon für uns sehr gesund gekocht, zittern mit ihr beim Fußball Spiel, ich fahre nach dem Büro zu ihr, mein Mann ist für sie, da , sie hat ihre Freunde und sie freut sich jeden Tag an dem es ihr gut geht.

Und ich bin sehr, sehr Stolz auf meine Große.

Mich hat die Aussage vom operierenden Arzt total verunsichert, ich hatte und habe Angst meine Tochter zu verlieren.

Aus der Prognose 6 Monate, vielleicht 1 Jahr - aus der Prognose sind 3 Jahre und 4 Monate geworden.

Im November 2016, wurde das erste Rezidiv fest gestellt auch im Januar neuer Wachstum - Bruno so heißt der Untermieter wird weiterhin die Stirn geboten, der erste Chemoblock ist gelaufen, jetzt hoffen wir das sich die Blutwerte bis zum 20.03. dann ist wieder 3 Tage Heidelberg angesagt, erholen, Anfang April das nächste MRT.

Auch für mich gibt es keine Prognose, es ist ein Verlauf und der ist bei jedem unterschiedlich.

Meine Tochter hat ihre Ernährung komplett umgestellt, jeden Tag geht es an die frische Luft, wie oft haben wir uns schon über den strahlend blauen Himmel gefreut, über die Vögel oder den Untergang der Sonne.
Sie hat den Glauben in Jesus gefunden.

Ich selbst bin so oft es geht am Walken, spazieren gehen, habe wieder mit Yoga angefangen, freu mich wenn ich in unserem Garten los legen kann, der Umbau im Haus ist fertig, mir gibt die Natur, die Blumen sehr viel Kraft.

Mit der Erkrankung, hat sich vieles verändert, das Leben, der Umgang miteinander, der Freundeskreis hat sich sehr verkleinert, aber ich denke durch unseren Umzug kommen neue hinzu.

Liebe Nanoi, sieh bitte nicht zu schwarz, keiner von uns weiß wann seine Uhr abgelaufen ist.

Jeder, Betroffener. Angehöriger geht mit der Diagnose anders um, entwickelt seine eigene Strategie, immer wieder mit neuen Hürden.

Und diese machen uns Stark, ich drück dich ganz herzlich , wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute,

liebe Grüße
Schwan01

PS: Und auf diesem Wege möchte ich mich bei Alma bedanken, die hier immer mit Wort und Tat und immer ehrlich und mit fundiertem Wissen schreibt, keine Textbausteine benutzt, liebe Grüße an Alma.

Liebe Nanoi

Könnte das, was auf dem MRI zu sehen ist, nicht auch Strahlennekrose sein?

Liebe Schwan, lieber Heiko. Danke für eure Worte. Ich gebe nicht auf, und mein Mann auch nicht. Wir wollen nichts unversucht lassen, aber allzu viele Möglichkeiten gibt es ja leider nicht.

Liebe Schwan, dich als Mutter kann ich gut verstehen, meine Mutter ist meine größte Stütze und hilft mir viel in der Organisation. Ich hoffe, deiner Tochter geht es weiterhin gut!

Liebe Amira, heute meinte der Neurochirurg, dass die Radiologen aufjedenfall von einem Rezidiv reden werden, er selbst möchte sich noch nicht festlegen, da es zu kurz nach der Bestrahlung ist und er hofft, dass es sich auflöst oder aufhört zu wachsen. Sollte es das nicht, ist es aber kritisch, da sich die KM Aufnahme über den Balken erstreckt und er nicht mehr operieren wollen würde. Noch sei es aber zu früh die laufende Chemo mit CCNU abzubrechen. Also zwei Monate Aufschub.

Liebe Nanoi

Zunächst, es tut mir sehr Leid, dass du in dieser schlimmen Situation bist und ich kann sehr gut verstehen, dass ein Rezidiv alle positiven Gedanken zunichte macht.

Ich kann dir nur als Angehörige schildern, wie das damals für mich war, als meine Eltern mir sagten, dass der Tumor wieder da ist (05/16).
Ich war an jenem Tag (wie passend, Fr, der 13. - wenn man daran glaubt) niedergeschlagen und dachte auch "das kann es doch jetzt nicht gewesen sein". Schlimm war va, dass der Tumor nicht mehr zu operieren war. Ich habe mich lange und ausführlich mit dem Thema befasst (ED 10/14) und ich bzw wir hatten eigentlich immer die größten Hoffnungen auf eine OP gesetzt. Und gerade die war eben nicht mehr möglich.
Allerdings habe ich immer und immer wieder neue Hoffnung geschöpft und dachte immer "das könnte jetzt noch eine Chance sein" (mein Papa hatte letztes Jahr noch an einer Studie teilgenommen).

Ich bin froh für dich, dass bei dir die Möglichkeit einer OP bestand. Ich bin nach wie vor der Ansicht, dass eine OP (mit anschließender Therapie) die beste Möglichkeit bietet. Ich lasse mich aber auch gerne berichtigen.
Auch wenn es schwer fällt, aber ich nehme es mir dennoch heraus, schau nach vorne, immer einen Fuß vor den anderen.
Ich bin mir sicher, dein Leben hat dir noch viel Gutes zu bieten und es wäre sehr schade, wenn du es nicht annehmen könntest weil du zu tief in diesem Loch hängst.

Ich wünsche dir alles Gute und die nötige Kraft.
Ich habe hier schon, lange vor meiner Anmeldung von einigen Langzeitüberlebenden gelesen, und ich habe mich sehr gefreut, dass diese Menschen zum Teil immer noch aktiv sind (angemeldet habe ich mich erst vorhin weil mir ein Beitrag, der meiner Geschichte mit meinem Papa ähnelt, doch sehr nahe gegangen war). Und wenn ich die Beiträge dieser Menschen lese, dann weiß ich, dass Hoffnung besteht.
Ich hoffe, du findest diese Hoffnung auch wieder :-)

Hallo
Mein Vater lebt schon 3,5 Jahre mit dem glioblastom und wir haben von allen Ärzten 1 Jahr gesagt bekommen.
Liebe Grüße

Liebe Nanoi,
ich habe mich gerade angemeldet und bin direkt bei Dir gelandet.
Wie Dir viele andere hier schon gesagt haben, ist jeder Verlauf anders.
Mein Bruder lebt sehr gut seit 8 Jahren mit dem Glio, er hat lediglich die Standarttherapie bekommen. Im vergangenen Jahr hatte er erstmalig 2 epileptische Anfälle, er ist aber sehr gut medikamentös eingestellt und arbeitet voll in seinem Beruf.
Es geht immer irgendwie weiter, ich möchte Dir gerne Mut machen, - ich schick Dir einfach mal eine Runde Mut!
Alles Gute
Romy

Liebe Nanoi! Wie geht es dir? Ich hoffe, du konntest dich etwas aus dem schwarzen Loch rausholen und geniesst die guten Stunden.

Hello ihr Lieben.
Mir geht es so weit zu Die Ccnu Chemotherapie wurde abgebrochen, da arzte I'm UKE meinzen es ware tumor MIT etwas Aktivitat. Prof. Dr. Wicked aus Heidelberg meint, es konnten sehr sicher auch strahlennarben Sein, trotzdem Der "Aktivitat" und bot die Option abwartten, Avastin, Master rund Studie. (Auch wenn i h die ihm vermisse, wenn es kein Tumor bei mir sein sollte)
Ich bekomme morgen meinen zweiteInfusion Avastin. Sollte isvastin Nicht helfen, interessiere ich mi h fur Master in Heidelberg.
Hatte eine Aura und Ruben anfall nachdem 50km Radtour.

Hodge, dass Avastin mir erstmal ein paar Monate Ruhe gibt.


Zu schaffen macht mir immer no h der Fakt, dass ich mit zweitem Retidiv raus Aus dem Rennen der Langzeitüberlebenden bin.

Entschuldigt bitte dir Rechtschreibung , mein Handy Mo gte nicht so wie i h.