Hoffnungslose Prognose

Mein Mann ist an einem Glioblastom erkrankt. Diagnosestellung lt. MRT 1.2.06:
Solide zystisch imponierende Raumforderung temporal links 3,8x4,5x2,8.
Die OP ist vorgesehen für den 13. oder 14.2.06 in der Uniklinik-Mainz.
Ein nochmaliges MRT und ein Test für das Sprachzentrum (mein Mann ist vergewaltigter Rechtshänder) sollen erfolgen hinsichtlich evtl. Ausfallserscheinungen.
Ein Ödem ist an der umschriebenen Raumforderung nicht aufgetreten (lt.Bericht).
Deshalb war meine 1. Frage nach der Cortisongabe vor der OP und der 100 % Absicherung des Befundes.
Ist die Cortisongabe in diesem Fall wirklich schon so dringend notwendig.
Ich arbeite seit 30 Jahren in der Univ.-Klinik-Mainz und habe kleine Kenntnisse
aus dem med. Bereich. Mir hat diese Diagnose, mit der mein Mann so einfach
nachhause geschickt wurde, die Füsse unter dem Boden weggerissen. Ich stehe unter Schock und muss mich schwer zusammenreissen nicht ständig zu weinen.
Was kann ich tun um etwas ruhiger zu werden, denn das schlimmste kommt ja erst noch und ich brauche all meine Kraft.
Er hat keine Ahnung von med. Begriffen und ist sich des Schweregrades seiner
Erkrankung nicht bewusst. Ich habe ihn hinsichtlich dieses bösartigen Tumors
nicht aufgeklärt und so ist er noch voller Zuversicht. Dieses Gefühl wollte ich ihm nicht nehmen. Wer von den Betroffenen aus dem Forum wurde sofort aufgeklärt, oder welche Angehörigen haben solange wie möglich verschwiegen.
Danke im vorraus.
Anita

Nichts ist hoffnungslos. Es finden sich immer wieder Langzeitüberlebende mit GBM IV, es besteht immer die Hoffnung einer von ihnen zu sein. Wir haben meinen Mann (57) nie restlos über die schwere seiner Erkrankung aufgeklärt so war er immer zuversichtlich, daß alles wieder gut wird. Diagnosestellung und Op. war 03/05 und bis zu seiner Lungenentzündung ging es ihm auch ziemlich gut. Ich bin immer noch davon überzeugt, daß es richtig war ihm die Krankheit nicht in ihrer ganzen Tragweite zu erklären. Durch seine Zuversicht war es auch für uns leichter damit umzugehen.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende nicht immer einfache Zeit.

EM

Hallo Anita
ich weiss wie schlimm es als Angehöriger ist, mit solch einer Diagnose konfrontiert zu werden! :-(( Mein allerbester Freund bekam die Diagnose im April 05. Er hatte auch keine Ahnung von dem Ausmaß. Ich muss ehrlich sagen, dass gerade dies das schlimme für mich war. Er dachte ohne OP hätte er nur 1 Jahr. Mir tat es im Herzen weh, dass er nicht wußte wie schlimm es um ihm stand. Aber ich habe ihm nichts gesagt, er hat von selber im Internet ein paar Monate später über diese Prognosen gelesen.
GBM heißt nicht immer gleich nur 1 Jahr und alles hoffnungslos Anita!
Ich kenne mittlerweile sehr viele, die schon lange Jahre beschwerdefrei damit leben. Bitte laßt Euch nicht entmutigen!
Marion

Hallo Anita,

lt. MRT war bei mir eine Raumforderung. Die Diagnose GBM wurde erst nach der Biopsie (Juni 2004) gemacht. Der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung und gleichzeitiger Chemo (Temozolomid) behandelt. Danach ergab das MRT keine Raumforderung mehr. Vorsorglich bekam ich noch 6 Zyklen mit Temozolomid. Die weiteren MRT ergaben nichts Neues.

Es geht mir gut. Nur mit meinem rechten Bein habe ich leichte Schwierigkeiten. Aber damit kann ich leben und das ist das Wichtigste. Von den Ärzten habe ich nicht sehr viel erfahren, das meiste aus dem Internet. Ich persönlich hätte aber immer wissen wollen, wie es um mich steht. Nur so kann ich mich dagegen wehren und kämpfen.

Ich hoffe, daß ich Dir etwas Mut machen konnte und drücke Euch die Daumen, daß es bei Euch ähnlich läuft. Alles Gute und viel Kraft wünscht Euch

Eva

Hallo Anita!

Ich kann verstehen, dass es für dich sehr schwer ist mit der Prognose umzugehen. ich denke aber auch,d ass es wichtig ist, dass dein Mann erfährt, was er da in seinem Kopf hat. Denn dan kann er dagegn kämpfen und all seine Kraft aufbringen um dem Tumor keine Kraft zu geben. Das klingt komisch, aber ich bin davon überzeugt, dass er das kann!!! Aber nur, wenn er eben weiß, um was es geht! Er hat doch ein Recht darauf es zu erfahren und dann könnt ihr euch auch gegenseitig unterstützen. Für viele ist es leichter, den Tumor selber zu haben und nciht die Angehörigen., denn die sind dem Ganzen hilflos ausgeliefert. Er kann dir auch Kraft geben, aber versteht dich eventuell nciht, wenn er nicht weiß, warum du überhaupt so traurig bist!!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und für deinen Mann, dass alles gut klappt!!!
Ganz liebe Grüße, Marion

Hallo,

ich glaube, der Erkrankte gibt zu verstehen, in wie weit er "aufgeklaert" sein moechte (was immer das heisst, denn es sind Statistiken und der Einzelfall kann anders sein - wie wir alle fuer unsere Lieben hoffen). Wenn der Betroffene sich nicht selbst intensiv um Informationen kuemmert und immer wieder nachfragt, waere ich mit der nackten Konfrontation und den moeglichen Aussichten sehr vorsichtig, denn das kann auch in das Gegenteil umschlagen und Lebensmut nehmen. Nicht anluegen - aber auch nicht unbedingt mit Dingen konfrontieren, die ja auch so gar nicht kommen muessen.
Ich hatte vor einigen Jahren die selbe Frage wie Du jetzt und hier im Forum antwortete mir jemand etwa so: ein Betroffener hat das Recht zu wissen, aber er hat auch das Recht, nicht alles wissen zu wollen. Verlasse Dich auf Deinen Instinkt, was Du ihm sagst und was vielleicht besser nicht.
Alles Liebe,

Ciao,
Roland

HalloRoland,
danke für deine Antwort.
Heute wurde mein Mann stationär aufgenommen. OP wahrscheinlich schon morgen. Kein 2. MRT lt. Aussage vom Staionsarzt nicht mehr nötig, ein junger Mann, der mit ernster Miene meinem Mann sagte "sie wissen ja was sie haben"!!!! BINGO! Ich konnte ihn stoppen.
Dem hätte ich sofort an die Kehle springen können.
Ich habe meinen Mann schon über sämtliche Risiken, die eine Tumor-OP mit sich bringt, aufgeklärt. Auch das es evtl. ein bösartiger sein könnte. Die Prognose, daß Gliome alles andere als nett sind und er desshalb sein Leben lassen muss, habe und will ich ihm einfach noch nicht sagen. Ich denke schon er wird es irgendwann erfahren. Wie du das auch sagst.
Ob er eine Art Verdrängungsmechanismus an den Tag legt, ist mir nicht ganz klar. Die Angst steht ihm ins Gesicht geschrieben.
Wir sind schon jetzt mehr als fertig, dabei geht es doch erst einmal los.
Bist du ein Betroffener oder ein Angehöriger?
L.G. Anita

Hallo Anita,
Du schreibst RolandL: (im Bezug auf deinen Mann:....und er desshalb sein Leben lassen muss...
an wo etwas denke ich überhaupt nicht bei meinem besten Freund!!!!! Ich habe Dir und auch ein paar andere haben es Dir geschrieben, dass es viele GBM Patienten gibt, die schon jahrelang beschwerdefrei leben. Mein Gott, Dein Mann merkt das bestimmt auch, wenn Du das alles sooo hoffnungslos siehst. Ich habe meinen besten Freund immer wieder gesagt, dass wir ( seine Freunde und Freundin) alles tun werden, dass er lange lebt. Wir informieren uns im Internet, forschen nach. Aber wir kämen nie(!!!!!!) auf dem Gedanken, dass er daran stirbt. Wir haben Hoffnungen und glauben auch daran.

Hallo Anita,
in solch einer Situation einen Rat zu geben, ist außerordentlich schwierig. "Ratgeber", auch wirklich brauchbare, findest Du u.a. im Internet. Ansonsten gilt, auch wenn es noch so banal klingt: da muss man durch! Das meine ich überhaupt nicht gefühllos, ganz im Gegenteil! Genauso wie es keine verlässliche Prognose für den Verlauf einer solchen Krankheit gibt, so gibt es auch nichts allgemein Gültiges für den Umgang damit. Sowohl die Entwicklung des Tumors, als auch die daraus resultierenden Auswirkungen sind abhängig von sehr vielen verschiedenen Umständen und Einflüssen. Es gibt Fälle, da ist der Verlauf unglaublich brutal und bei anderen kann es sein, dass man noch sehr viel Zeit miteinander verbringen kann. Aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass sich diese Hoffnung lohnt!
Was und wie viel Du Deinem Mann sagst, entscheidest Du meiner Erfahrung nach immer am besten der jeweiligen Situation und seiner Wissbegier entsprechend. Allerdings sollte dabei nichts beschönigt und hinter dem berühmten Busch gehalten werden. Ich glaube, es ist notwendig zu wissen, wogegen man kämpft! So ist jedenfalls meine Erfahrung.
Meine leider viel zu früh vor inzwischen 14 Monaten verstorbene Lebensgefährtin hat mich nach der Diagnose (pA WHO I) gefragt, ob wir das, was jetzt auf uns zukommt, gemeinsam durchstehen werden. Aus der Zuversicht und dem Vertrauen zu mir, alles gemeinsam zu (er)tragen, haben wir beide eine unglaubliche Kraft geschöpft.
Der Verlauf der Krankheit war leider (auch für die sie betreuenden Ärzte!) so unglaublich schnell und negativ, dass ich all dem manchmal kaum folgen konnte. Dennoch, oder vielleicht auch besser deshalb, sind wir uns gerade in dieser Zeit sehr, sehr Nahe gewesen (noch viel näher, als wir es je für möglich gehalten haben!). Ich schöpfe noch heute daraus die Kraft für mein alleiniges Weiterleben.
Die (ganz bestimmt nicht leicht gefallene) Akzeptanz des Todes hat für uns beide auch ein großes Stück seiner Bedrohung genommen. Irgendwann müssen wir alle sterben, keiner weiß, wann. Wir sollten deshalb die verbleibende Zeit für uns so "schön" gestalten wie irgend möglich!
Wichtig war für mich auch immer, vor notwendigen Entscheidungen, eine zweite Meinung eines Fachmannes einzuholen. Dadurch konnte ich zumindest das Gefühl gewinnen, alles richtig zu machen. Meiner Lebensgefährtin konnte ich dadurch den Halt geben, den sie in dieser Zeit brauchte.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alle Kraft der Welt und manchmal, wenn Du glaubst, nicht zu wissen, wie es weiter gehen kann, eine Schulter, an die Du Dich lehnen kannst!
Moritz

Hallo Anita,

meine Frau (39) ist betroffen. Zufallsfund im Oktober 2002. Vermutlich Astro II. Seitdem nur wait and see, Gott sei Dank bisher keine Veraenderung im MRT. Sie nimmt nur Tegretol gegen epileptische Anfaelle seit 2 Monaten.

Sie weiss natuerlich, dass sie eine "Laesion" im Kopf hat (was immer das fuer sie ist), kann aber die eventuelle zukuenftige Tragweite nicht einschaetzen.

Sie schaut sich z.B. die MRT nicht an und liest die Berichte nicht, welches Recht haette ich, sie mit Statistiken zu konfrontieren ? Ich denke, wenn ich ihr nur etwas von der Belastung dadurch abnehmen kann, tue ich das richtige. Ich verlasse mich dabei auf mein Gespuer.

Ciao,
Roland

Hallo Anita,

ich mache gerade auch eine ziehmlich schwierige Zeit durch in der mir auch oft zum Heulen ist! ich war psychisch auch echt am Ende! aber seit ich jetzt seit gut 3 monaten jeden abend eine kapsel johanniskraut schlucke geht es mir zumindest psychisch ein wenig besser! ich habe weniger heulattacken und komme nicht mehr so schnell ins schwitzen wenns brenzlig wird! und das beste daran ist dass das johanniskraut pflanzlich ist also keinerlei nebenwirkungen hat! einziger nachteil man bekommt es nicht auf rezept muss also selbst in die tasche greifen aber ich für meinen teil kann sagen dass es sich lohnt!

gruß petra