Thema: Hormonelle Störungen durch Optikusgliom

Hallo zusammen,

bei unserer Tochter wurde 2013, kurz nach ihrem 7. Geburtstag, ein Optikusgliom im Chiasma (beide Sehnerven betroffen) mit Hypophysen- und Thalamusbeteiligung diagnostiziert.

Sie war eigentlich immer schon etwas kleiner, aber ich habe nie Gedanken darüber gemacht. Bei der Diagnose war sie 115 cm groß (klein). Ihr Vater und ich sind 177 cm groß und ihr Bruder ist mit 14 Jahren schon 182 cm groß.

Nun hatten wir natürlich die Befürchtung, dass ihr Wachstum durch Chemo und Bestrahlung noch weiter gebremst wird. Zum Glück ist sie aber seit der Therapie doch ganz gut gewachsen und misst heute mit 11 Jahren 140 cm. Dennoch ist sie mit Abstand die Kleinste in ihrer Klasse und liegt auf der Wachstumskurven im unteren Bereich. Obwohl der Hormonstatus lt. Laborbefund im oberen normalen Bereich liegt, hat unsere Tochter bereits eine starke Schambehaarung, Busen (B-Körbchen) und die typischen pubertären Stimmungsschwankungen....

Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Wurde bei euren Kindern hormonell gegengesteuert? Wenn ja, in welchem Alter?

Ich freue mich auf eure Erfahrungsberichte!
Dankeschön und liebe Grüße
Sonja

Hallo Sonja,
ganz ehrlich, ich habe keine Ahnung, ob man das damit in Verbindung bringen kann.
In meiner Familie bin ich auch mit Abstand die Kleinste, obwohl ich die Zweitälteste bin.

Dass die Pubertät bei unseren Mädels heut zu Tage immer früher Einzug hält, dürfte inzwischen bekannt sein.

Die Tocher einer ehemaligen Arbeitskollegin (ist nun schon über 20 Jahre her) bekam auch plötzlich mit gerade mal 9 Jahren ihre Menstruation. Logisch, dass das Mädchen damit hoffnungslos überfordert war. Die Frauenärztin bestätigte ihnen aber, dass alles okay wäre, sie lediglich sich halt schon frühzeitig daran gewöhnen müsse, "soweit zu sein", was für die Kleine nicht leicht war. Sie wollte damals, dass ihre Mama mit zur Schule kommt, um ihr dabei zu helfen, sich frisch zu machen, alles ordnungsgemäß zu wechseln usw.. Ihre Mama war ebenfalls darüber schockiert und anfangs überfordert, was sich aber schnell gab. Man wächst ja mit seinen Aufgaben... ;-)
Medizinisch war also alles in Ordnung bei ihr und es musste nichts medikamentös gemacht werden.
Körbchengröße B finde ich ehrlich gesagt prima und völlig ausreichend, zumal sie mit 11 Jahren bestimmt noch im Wachstum ist. So dürften die rein optischen Proportionen passen und von dem her keine Belastung für sie darstellen oder? Paar "Mückenstiche" fingen bei mir damals auch so mit glaube 11 Jahren an und mit Ende 12 war ich dann soweit.
Wenn deine Tochter noch nicht in frauenärztlicher Behandlung ist, würde ich da eventuell nochmal nachfragen, aber ich denke mal, dass sie auch zu den frühreifen Mädels gehört.
Ich weiß, man sieht seine Kinder oft mit ganz anderen Augen... ;-) ...und schwupps.., sind sie erwachsen.
LG Andrea

Hallo,
Ich habe ein bald 6jähriges Mädchen und ihr Optikusgliom wurde uns diagnostiziert im Alter von 6 Monaten. Seit dem kämpfen wir dagegen an mit mittlerweile der 4.Chemotherapie. Sie hatte im März ihre zweite OP. Der Tumor musste verkleinert werden und wurde nochmal biopsiert- 2017 war das schon mal der Fall.
Mir ist gerade vor kurzem aufgefallen dass sie sehr unter den Armen schwitzt und es tatsächlich auch schon "riecht". Mein 9 jähriger Sohn hat das noch gar nicht, weswegen ich wusste, das kann nicht normal sein.
Zudem leidet sie an sehr schlimmer Appetitlosigkeit. Wir kämpfen um jeden Bissen. Und jedes Mal, wenn wir mit ihr reden oder besser gesagt betteln, dass sie doch etwas essen soll, wird sie so wütend und redet wie jemand der in der Pubertät steckt. Auch einfach mal so sind wir plötzlich die blödsten Eltern der Welt. Und ein paar Stunden später wieder die allerbesten. Wir sind mit unseren Nerven schon echt am Ende. Nächste Woche sammeln wir 24 Std Urin, da wird nochmal nach den Hormonen geschaut.
Vielleicht wurde etwas bei den OPs verletzt?
Ich hoffe es kommen noch mehr Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen.

Hallo Patchwork,
ich selbst habe im Alter von 38 meine Diagnose Akustikusneurinom bekommen.

Weil du schreibst, deine Tochter wäre evtl. schon so reif, möchte ich dir berichten, dass ich seinerzeit in meiner Klasse das zweitgrößte Mädchen immer war. Mit der Jugendweihe im Alter von 14 Jahren bin ich dann aber nicht weiter gewachsen und messe derzeit noch immer 1,68m. Im Alter von 11 Jahren bekam ich meine erste Periode und die letzte mit genau 50 (zum Glück) und ohne irgendwelche Beschwerden.

Ich meine, deine Tochter befindet sich bereits in der Pubertät.
Gruß Mirli

Liebe KrisChris
Ich habe selbst keine Erfahrungen mit Hirn-OPs und Chemotherapien bei kleinen Kindern.

Ihr kämpft seit fast fünf Jahren um das Leben Eurer Tochter und sie ist jetzt noch nicht einmal 6 Jahre alt.

Ihr solltet die Entwicklung Eures so sehr belasteten Mädchens nicht mit der Eures älteren (hoffentlich gesunden) Sohnes vergleichen.

Dass Ihr den Hormonstatus der Kleinen testen lassen wollt, ist richtig.

Vor allem aber könnte ihre 'Launenhaftigkeit" auch durch die Therapien verursacht worden sein:

- viele Therapien
- die letzte OP
- die vielfältigen Folgen der Chemotherapie
- die Gesamtsituation, in der sie ihr Leben bzw. ihr "Anderssein" mittlerweile bewusster erlebt
- ihre Sicht auf den großen Bruder, der mehr darf als sie
- ihr bewusstes Erleben ihrer derzeit eingeschränkten Möglichkeiten im Vergleich mit Gleichaltrigen
- ... ...

Das alles in der Summe führt bei erwachsenen Betroffenen zusätzlich zu der eigentlichen Diagnose und den Therapien zu einer höheren, mitunter sehr hohen psychischen Belastung, gegen die sie sich in psychologische Behandlung begeben.
In diesem Forum wurde des öfteren von Aggressivität, Wut, Boshaftigkeit im Wechsel mit völliger Normalität geschrieben.

Eure Kleine hat bis jetzt viele Therapien einfach so "hingenommen", sie gehörten zu ihrem Leben dazu. Ihr und die Ärzte und die pflegenden Personen haben alles versucht, es ihr leicht zu machen, haben es ihr wie ein Spiel erscheinen lassen.

Sie ist älter geworden. Man kann ihr wohl nichts mehr vormachen. Sie sieht die anderen Kinder.

Und sie beginnt so zu reagieren wie Erwachsene auch, aber auch noch wie eine Fünfjährige. Mit Zweifeln, Angst, Liebe, Dankbarkeit, Wut, Ärger, Kuscheln, Spielen, Sorglosigkeit ...

Es ist sehr gut, dass Ihr zusätzlich zu den Hormonuntersuchungen auch die Kinderonkologen und Neurochirurgen, Hausärzte in Eure Beobachtungen einbezieht. Vielleicht sollte ein Kinderpsychologe hinzugezogen werden?

Gemeinsam solltet Ihr die Ursachen ihrer Veränderung herausfinden sowie ob sie nur jetzt oder längerfristig bestehen bzw. ob und wie sie sich auf ihr gesamtes Leben auswirken.

Ich weiß nicht, wie es in Eurer Familie ist, aber versucht alles, beide Kinder so normal wie möglich zu behandeln. Jeder darf auch mal "Ärger" bekommen, wenn er/sie "Mist gebaut" hat. Jeder muss gleichermaßen seine "Kuscheleinheiten nach Bedarf" bekommen. Und altersgerechte Unterschiede müssen beide akzeptieren.
Aber versucht alles, um nicht den Eindruck erscheinen zu lassen, dass das Mädchen "wegen ihrer Krankheit" und der Junge "wegen seiner Normalität" unterschiedlich viel "Wert" sind.

Ich denke (als langjährig selbst Betroffene), dass man möglicherweise einige Folgen der Erkrankung zulassen könnte, falls Behandlungen dagegen keine wesentliche Verbesserung bringen würden.

Euer Mädchen wird es lernen, damit umzugehen, damit zu leben und sie wird stark sein, stärker als manch anderes Kind.

KaSy

Hi Patchwork, bei meiner Tochter ist die Tumorlage ähnlich. Wir sind schon seit einigen Jahren im Austausch mit anderen Familien und waren schon vorgewarnt, auf pubertäre Anzeichen zu achten. Das ist sehr gängig bei Hypophysenangrenzung. Bei unserer Tochter traten die ersten pubertäre Störungen bereits mit 5 Jahren auf. Seitdem sind wir auch in endokrinologischer Behandlung, und starteten engmaschig kontrolliert die Hormonbehandlung. Sie verträgt es sehr gut, alles hat sich gut zurückentwickelt (gern mehr per PN) und statt alle 3 Monate bekommt sie nun halbjährlich das Medikament Enantone. Dies wird empfohlen bis zum 10. Lebensjahr, danach setzt man ab.

Liebe Güsse

Ich lese grad, dass Deine Tochter ja schon 11 ist, da ist alles natürlich relativ normal. Ich habe auch noch eine 11jährige Tochter, da geht es in der Klasse bereits los, die Unterschiede sind aber auch noch gravierend.