Thema: Hormonrezeptorenuntersuchung und Einnahme von Hormonen

Ihr Lieben,

im November 2020 wurde ein Keilbeinflügelmeningeom bei mir festgestellt. Ich hatte zu dieser Zeit Sehschwäche auf dem linken Auge und Doppelbilder. Im Januar 2021 erfolge eine Operation und es konnte ein Teil des Tumors entfernt werden. Im März erfolge eine einmalige Gamma Knife Bestrahlung des Resttumors. Der Resttumor hat aktuell eine Größe von 16x33x30 mm.
Sehschwäche ist noch vorhanden und Doppelbilder sind nicht mehr ganz so stark.
Es wurde im Zuge der OP eine pathologische Untersuchung gemacht und der Tumor entspricht WHO Grad 1.
Ich habe viel gelesen über Meningeome und schnell mitbekommen, dass die Einnahme von Pille & CO. das Wachstum beschleunigen kann. Also habe ich eine Woche nach der Diagnose sofort die Pille abgesetzt. Aus ärztlicher Sicht hat es keinen direkten Ratschlag dazu gegeben bzw. man hat es mir auch nicht nahegelegt.
Es heißt ja, dass ca. 70% aller Meningeome Hormonrezeptoren haben können. Auch dieses Thema hat mich beschäftigt und so habe ich in der letzten Woche einen Auftrag an die Pathologie des Krankenhauses gegeben, um mein entnommenes Gewebe von der OP auf Hormonrezeptoren untersuchen zu lassen und siehe da, der Befund lautet:

Progesteronrezeptoren: 90% der Zellen, Intensität kräftig, IRS 12
Östrogenrezeptoren: 0% der Zellen, IRS 0

Ich habe mir meinen Pillenverlauf meiner GYN geben lassen. Ich habe insgesamt 3 Pillensorten in meinem Leben genommen. Zwei davon waren Kombiprodukte mit Gestagen/ Östrogen und ein Präparat war ein reine Gestagen Pille. Insgesamt waren es gute 22 Jahre meines Lebens, in denen ich die Pille genommen habe.

Ich frage mich, ob dieser Tumor durch die Pille entstanden und gewachsen ist und ein reiner Pillentumor ist?
Wurde so etwas schonmal untersucht? Gibt es Studien dazu?

Warum wird eine Bestimmung der Hormonrezeptoren nicht " serienmäßig" durchgeführt?
Warum werden Frauen nicht aufgeklärt?
Es schlucken jeden Tag tausende Frauen die Pille. In keiner Packungsbeilage steht etwas von Meningeomen. Es wird von Mammakarzinomen geschrieben und davon, dass eine Pilleneinnahme bei solch einer Diagnose vermieden werden soll, von Meningeom wird absolut nichts erwähnt.
Wenn eine Frau eine bekannte Meningeom Diagnose hat und weiterhin die Pille zu sich nimmt, füttert sie doch regelrecht ihren Tumor an. Alle Mühen einer OP und sonstige Therapien sind ja vergeblich, wenn sie weiterhin die Pille zu sich nimmt. Das ist doch absoluter Horror.
Warum wird hier nicht aufgeklärt? Das könnte doch vielen Frauen so viel Leid ersparen.
Ich hatte mein Tumor unwissend, da ich keine Symptome hatte. Und natürlich habe ich die Pille genommen bis zu dem Tag X.
Mir ist klar, dass ich meine Diagnose nicht mehr ändern kann. Aber darum geht es mir nicht.
Es müsste doch zukunftsweisend anderes Verfahren werden, um den Frauen das Risiko bekannt zu machen. Sei es bei einer grundsätzlichen pathologischer Befundbestimmung der Hormonrezeptoren und auch weiterführend als angezeigte Nebenwirkung der Antibabypille. Auch von den Ärzten sollte mehr Aufklärung erfolgen

Bei unseren Corona Impfstoffen werden auch plötzlich auftretenden Nebenwirkungen wie Hirnthrombosen geprüft und plötzlich ändern sich die Zielgruppen zur Einnahme.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Hormonrezeptoren und der Einnahme von Antibabypille in diesem Zusammenhang?

Mich würden Eure Meinungen interessieren. Gerne könnt Ihr mir Nachrichten dazu schreiben.
Vielen lieben Dank!

Liebe Grüße

Hallo TheCure,
alle Fragen, die du zu recht stellst, stelle ich mir auch gerade. Da liegt ganz viel noch im Argen.
Ich habe eine ganz andere Tumorart, von der mir kein hormoneller Zusammenhang bekannt ist. Aber auch ich habe einen Hirntumor WHO II bekommen und nie die Pille genommen (mit Ausnahme von ca. 2 Jahren wegen einer vorangegangenen "Ausschabung" mit Anfang 20).

Hier sprichst du ein stiefmütterlich behandeltes Thema: Beipackzettel an.
Dort muss sowas stehen! Es betrifft doch mehrere Fälle. Und wenn es nur einen Fall gäbe, gehörte es in den Zettel.
Im Grunde stimme ich deinen gesamten Anmerkungen zu. Neulich ging es hier mal wieder um das Thema: Kontrastmittel.
Da bekommt man vom verabreichten Medikament (KM) gar keinen Beipackzettel ausgehändigt. Dabei ist der für Patienten gedacht, die darin direkt angesprochen werden. Es steht, worauf sie zu achten haben und welche Neben-/Nachwirkungen sie kriegen können. Wenn der Patient Tage/Wochen später irgend eine Nachwirkung bekommt, kann er das für sich selbst mangels Zettel retrospektiv nicht mehr erfassen. Dabei sollen, lt. Zettel, alle Nebenwirkungen gemeldet werden. Papier ist geduldig. Erst recht, wenn man's nicht sieht.
Und das Thema Meningeome/Hormonrezeptoren wird womöglich sehr vernachlässigt?
Gruß Mirli

Hallo TheCure,
Ich habe genau dasselbe Problem wie Du. Im Dezember 2020 wurden 3 Meningeome als Zufalksbefund festgestellt. Das am Keilbeinflügel wird in Kürze operiert.

Ich habe seit meinem 15. Lebensjahr die Pille genommen bis zu meiner Totaloperation. Danach Hormonersatztherapie weil ich noch zu jung war für die sehr heftigen Wechseljahrsbeschwerden. Nun dieser heftige Befall im Kopf. Der Verdachtbliegt nahe, dass dasnTumorwachtum bei mit durch die Ersatztherapie begünstigt wurde.

Mein Gym hat sich mit dem zukünftigen Opersteur in Verbindung gesetzt wegen der weiteren Hormongabe. Wir haben und geeinigt, dass ich bis zur OP alles weiter nehmen soll und dann absetzen. Kommtbjabjetzt auf die paar Tage aucch nicht an, aber mit quasi Entzug in die oP starten ist auch nicht so toll.

Tja, da kämpft man gegen das eine und bekommt gratis das andere. Das Leben stinkt manchmal ganz schön.

Liebe Grüsse und alles Gute.
Happy-hopper

Guten Morgen,
Auch ich interessiere mich dafür wie ein Meningeom entstehen kann.
Mir wurde Juni 2020 eins festgestellt welches ca 10 Jahre, laut Aussage des Chefarzt der Klinik, gewachsen ist.
Es wurde im selben Monat vollständig entfernt, unter den Nachwirkungen der OP leide ich noch immer.
Habe nie die Pille genommen und bin seit einem traumatischen Erlebniss, 2012 urplötzlich in die Menupause gekommen ohne Wechselbeschwerden. Nie Hormone genommen.
Interssant finde ich das zwischen dem Trauma und der Entdeckung des Tumors diese ca 10 Jahre Wachstum liegen, mein Verdacht das da ein Zusammenhang besteht wurde mir aber nicht von meiner Neurologin bestätigt, eher das Gegenteil.
Darum Frage ich mich auch warum nicht die Lebensumstände von alles Betroffenen bei der Forschung mit eingezogen werden um zu klären was die Entstehung von Tumors begünstigt bez. auslösen kann.
Liebe Grüße Karamba

Hallo Karamba,
ich hatte ein "sehr" großes Meningeom welches über viele Jahre (vermutlich 10 Jahre) gewachsen ist, bis es leichte Probleme machte.
Stress im Beruf könnte ein Auslöser sein, vermutlich ist die genaue Ursache die zum Wachstum der Entarteten Zellen fürt nicht geklärt.

Quelle Internet:

Ein Meningeom bildet sich aus den Deckzellen der weichen Hirnhaut. Die weiche Hirnhaut überzieht das Gehirn. Nach außen schließen sich die harte Hirnhaut und der Schädel an. Ein Meningeom entsteht, wenn sich eine der Deckzellen unkontrolliert zu wachsen beginnt.


Heute bin ich in voller EU Rente.
Bei mir war nicht die OP vom Tumor das große Probem, ehr die Blutung im Anschluss.

Gruß Klaus

Hallo Klaus,
Mein Meningeom war auch sehr groß, hatte dann auch Probleme gemacht. Auch hatte ich sehr viel Stress die ganzen Jahre, auch ein Alkoholproblem (Seit der OP mag ich keinerlei Alkohol mehr)
Die Operation ist gut verlaufen, es sind die üblichen Vernarbungen vorhanden, sonst nichts.
Leider sind die Kraftlosigkeit, Antriebslosigkeit und starke Rückenschmerzen bei geringer Betätigung geblieben, auch eine Wesensveränderung habe ich bemerkt.
Seid 2013 bin ich wegen des Traumas in voller EU Rente, deshalb wurde mir auch keine Reha bewilligt.
Zur Zeit bin ich wenigstens in psychologischer Behandlung.
Da ich mich zu nichts aufraffen kann und auch schlecht zu der ambulanten Physiotherapie komme, wird die körperliche Verfassung auch nicht besser.
Das Levetiracetam mit seinen Nebenwirkungen trägt auch nicht gerade dazu bei.
Jedenfalls Stelle ich fest das es mir nach der OP schlechter geht als vorher. Der einzige Pluspunkt ist das keine Krampfanfälle mehr aufgetreten sind.
Endlich stoppt auch die Gewichtszunahme, ist sogar leicht rückläufig allerdings sehr zäh.
Liebe Grüße Karamba

Ja, das mit der Pille ist eine berechtigte Frage.

Andererseits sind Meningeome relativ gesehen selten.

Irgendwann wurde im Rahmen einer Studie mal überprüft, ob das Unterdrücken von Hormonen zum Wachstumsstillstand eines Meningeoms führt und das war leider nicht so, insofern gibt es wohl noch weitere Faktoren und nicht einzig die Einnahme der Pille.

Auf einem Hirntumorinfotag traf ich mal eine Frau, in deren Tumor(Meningeom)gewebe eindeutig künstliche Hormone gefunden wurden.

Ich habe ein paar Monate nach der Diagnose (nachdem mich natürlich damals auch kein Arzt über den Zusammenhang informiert hatte und ich das nach Monaten selbst herausfand) aufgehört, Hormone zunehmen. Irgendwann traf ich dann sogar einen Arzt, der mir sogar empfahl, alles zu vermeiden, was auf den Hormonhaushalt Einfluss nehmen kann (Johanniskraut, Rotklee etc.).

LG Xelya