Hospiz - aber bitte noch nicht das Ende!

Hallo an alle Mitstreiter/innen/Mitbetroffenen da draußen!
Ich war jetzt längere Zeit nicht mehr im Forum, da wir sehr viel zu tun hatten (und ich mit mir selbst auch).
Der Zustand meiner geliebten Frau hat sich leider vor und über Pfingsten stark verschlechtert; im gleichen Maße, wie die körperliche Erschöpfung zugenommen hat, hat die geistige "Fitness" abgenommen. Nachdem sie mich in den Wochen vor Pfingsten dann jede Nacht ab 3.00 Uhr wachgehalten hat, war leider auch mein körperliches Limit erreicht. Und gleichzeitig hat das Hospiz angerufen, dass sie nunmehr ein Bett für sie freihätten. Am 17.05 war sie dann sowieso für 2 Nächte im KH, da sie das erste Mal Avastin bekommen hat und die Ärzte sie aufgrund ihres geschwächten körperlichen Zustandes beobachten wollten, wie sie es verträgt. Und im Anschluss hat sie dann eingewilligt, ins Hospiz zu gehen, da auch sie eingesehen hat (soweit sie das überhaupt noch kann, aber sie hat ja immer wieder lichte Momente), dass ihre umfängliche Betreuung zuhause einfach nicht mehr zu gewährleisten war.
Und jetzt ist sie seit 11 Tagen im Hospiz; wir sind dort toll aufgenommen worden, die Krankenschwestern/Pflegerinnen geben sich alle erdenkliche Mühe, und ich fahre in der Woche Morgens, mittags und nach dem Feierabend zu ihr. Am Wochenende hole ich sie dann tagsüber nach Hause.
Sie bekommt jetzt CCNU und Avastin; vielleicht bekommen wir sie ja noch einmal so fit, dass ich sie doch nochmal ganz nach Hause mitnehmen kann- dann eben mit der polnischen 24h- Pflegekraft. Aber im Moment hat sie leider auch schon starke Schmerzen, und eine entsprechende medizinische Betreuung kann auch die häusliche Palliativpflege nicht immer gewährleisten. Wenn hier die Schmerzen zu stark werden, bekommt sie eben 2mg Morphin subkutan gespritzt, und nach 10 Minuten geht es dann...
Jetzt ist also der körperliche Stress weg, dafür kommt jetzt der emotionale durch. Ich sitze jetzt jeden Abend alleine zuhause auf dem Sofa und schreie und heule, dass es eine Pracht ist...
Alles Mist, aber ich fürchte, die richtige Entscheidung kann man in unserer Situation sowieso nicht treffen. Es gibt nur die Wahl zwischen furchtbar und schrecklich....
Wie seht ihr das? Besser Hospiz oder doch alles versuchen, um sie zuhause zu behalten? (Sie selbst kann ihren Willen nicht mehr klar finden bzw. ausdrücken; mal wirkt sie sehr zufrieden mit der neuen Situation, mal weint sie bitterlich, will mir dann aber nicht antworten, ob es an der neuen Umgebung oder an der besch.. Gesamtsituation liegt. Entscheiden muss also im Endeffekt ich alleine- wie schon die ganze Zeit).
MIt traurigen Grüßen an alle Mitstreiter/innen
Totti

Lieber totti,

Du sagst es, die Gesamtsituation macht alle unzufrieden.

Du hast richtig entschieden, lange hättest du den Zustand nicht schlafen zu können nicht ausgehalten. Mach dir keine Vorwürfe, dort ist deine Frau sehr gut aufgehoben, du hast dich doch überzeugt.

Dieses alleine zu Hause sitzen, es ist schwer zu ertragen, leider kann dir es keiner abnehmen. Versuch dich abzulenken , was werkeln oder ähnliches, mir hilft das, du kannst es nicht ändern und musst es aushalten, so schlimm es auch ist.

Wir verstehen dich hier alle, aber keiner kann dir helfen. Sei stark!

Lg Sabine

Lieber totti,
du hast es richtig gemacht. Nach der sehr langen und intensiven Pflege die Du geleistet hast, benötigst Du auch etwas "Ruhe". Ruhe in dem Sinn das Dir einige Belastungen im Hospiz abgenommen werden. Dort wird Deine Frau 24 Stunden betreut. Das kannst Du auf Dauer nicht schaffen. Es nützt nichts, wenn Du ganz zusammenbrichst. Du gehst jetzt schon auf "dem Zahnfleisch". Das schlimme alleine sein und "die Wut und den Frust" herausschreien, können viele Betroffenen verstehen. Nutzt die gemeinsame Zeit nach Euren Möglichkeiten. Du benötigst auch mal wieder durchgehenden Schlaf, soweit dies möglich ist. WICHTIG ist das Du zwischendurch auch mal andere soziale Kontakte pflegst. Hoffentlich hast Du Hilfe durch Eure Kinder.
Viel Kraft Dir und Deiner Frau, soweit ich Dir das wünschen kann.
TumorP

Hallo Totti,

gäbe es in Eurer Nähe ein geeignetes Palliativ-Team, die ggf. die Aufgaben eines Hospizes bei Euch Zuhause übernehmen würden? Sofern Deine Frau lieber bei Dir Zuhause wäre - Meine Frau hat diesen Wunsch geäußert, wenn es mal soweit ist ... Und das Palliativ-Team hat uns versichert, dass sie hier Zuhause alles so veranlassen können, dass es einem Hospiz gleich käme. Vielleicht eine Alternative für Euch, wenn ihr es beide wollt. Dass Du unter der gegebenen Situation stark leidest, kann hier jeder verstehen und auch ich hatte Heul- und Schreiphasen, weil ich mich mit dem Schicksal nicht abfinden konnte - Meine erste Frau ist ebenfalls an Krebs erkrankt und nach sechs Jahren gestorben ...
Ich wünsche Dir ein paar gute Freunde mit denen Du über Deine Sorgen und Nöte sprechen kannst, denn reden erleichtert die Seele ungemein.

Schließe mich den Wünschen der anderen an - Viel Kraft ...

Roman

Man kommt auch wieder raus aus dem Hospiz. Manchmal bessert sich der Patient und dann wird er natürlich nicht dabehalten. Es weiß ja keiner, wie es weitergeht. Und Kostengründe spielen sicher auch eine Rolle.

LG, Alma.

Lieber Totti,


Du hast es das Gefühlschaos sehr gut beschrieben.
Die Wahl zwischen Pest oder Cholera wie man sagt.
Eigentlich funktioniert man nur und dann wenn ein bisschen " Leerlauf" da ist grübelt man ...hat man alles richtig gemacht...nichts vergessen?
Man fragt sich war ich egoistisch, weil ich nicht so oder so... entschieden habe?
Das Schlimme ist es ist ein Abschied auf Raten. Man verliert immer wieder ein Stückchen des Partners ist aber trotzdem froh, dass er noch da ist.
Aber Entscheidungen alleine zu treffen über die man früher lange gemeinsam diskutiert hätte ist besonders schwer.

Hospiz oder zu Hause ???

Das sind so schwierige Fragen. Die keiner mit richtig oder falsch beantworten kann.
Es nützt niemanden etwas wenn du daran zerbrichst.
Bisher habe ich nur positives vom Hospiz gehört.
Auch von Angehörigen die sich bis zuletzt dagegen gewehrt haben, die dann im Nachhinein von der Atmosphäre der Ruhe beeindruck waren, die man zu Hause im Alltag schwer hinbekommt.
Zu Hause läuft die Zeit im normalen Tempo weiter, Dinge müssen besorgt, repariert, gewaschen werden.... Nachbarn machen krach....feiern Partys ....renovieren...
Im Hospiz darf man sein, lachen, weinen ....schlafen man hat immer einen Ansprechpartner ....Es wird einem der Rücken frei gehalten.
Ich hoffe, dass wir wenn es so weit ist einen Platz im Hospiz bekommen.

Wie du das bis jetzt geschafft hast finde ich sehr beeindruckend.
Man kann deine Liebe zu deiner Frau in deinen Zeilen fühlen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, Mut und Hoffnung.

Liebe Grüße

Lara

Lieber Totti,

Ich finde es so traurig das es deiner lieben Frau so schlecht geht diese Krankheit ist so furchtbar ... Alle sagen immer das wir zeit haben uns von unseren lieben zuverabschieden aber es ist furchtbar sie leiden zusehen :(
Ich wünsche dir unendlich viel Kraft und hoffe deine Frau kommt wieder zukräften und du kannst sie wieder mit heim nehmen
Viele liebe grüße

Hallo Totti,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Ich habe auch nur geheult. Es war die Gewissheit, da geht nichts mehr. Ich wollte meine Mann behalten, wollte unsere schönen Jahre zurück. Gleichzeitig habe ich diesen ungewollten Lebensabschnitt verteufelt und fand es grausam ihn so sehen zu müssen und nichts dagegen tun zu können.

Ich war mit meinen physischen Kräften völlig am Ende und brauchte Hilfe. Hospiz war 40 km entfernt - zu weit. Also klapperte ich diverse Pflegeheime im Umkreis ab. Ich fand ein privat geführtes Pflegeheim und so kam mein Mann zunächst in die Kurzzeitpflege. Die haben sich rührend um ihn gekümmert. Alle 8 Stunden kam ausgeruhtes Personal. Ich habe die erste Nacht seit Monaten durchschlafen können. Nach dieser Zeit führte ich ein Gespräch mit der Leitung und sie waren bereit ihn aufzunehmen. Mein Mann hatte inzwischen Pflegestufe 3 und war in einem wirklich desolaten Zustand. Austherapiert.

Ich war jeden Tag mehrfach da. Habe ihn gewaschen, rasiert, Essen gegeben, geredet. Auch ehrenamtliche Hospizmitarbeiter waren oft da. Hausarzt ebenso. Ich bin immer noch allen sehr dankbar. Wahrscheinlich hätte ich, wenn ich meinen Mann weiterhin daheim behalten hätte, ihm nicht in allem gerecht werden können.

Das ist nun schon einige Jahre her und ich habe einen neuen Partner gefunden, dessen Frau ebenfalls an einem GBM verstorben ist. Er hat seine Frau bis zu ihrem Tod Zuhause gepflegt. Unterstützung bekam er durch einen Pflegedienst und natürlich durch Hausarzt. Für ihn wäre nichts anderes in Frage gekommen.

Lieber Totti, die Entscheidung, wie du weiter vorgehen möchtest, musst du ganz allein treffen. Egal wie, es ist schwer und hat alles einen bitteren Beigeschmack.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen Kraft.

Liebe Grüße
Padivofe

Hallo Lieber Totti,

ich kann dich sehr gut verstehen, seit mein Mann seiner OP 2014 darf ich alles alleine entscheiden, er kann oder will nicht Entscheidungen treffen, die mit seine Krankheit zu tun haben. Eins hat er aber mit mir beschlossen, wenn ich körperlich (bin nur 1,58 groß und er 1,80) nicht mehr schaffe ihm zur betreuen, soll ich mich schnellst möglich um ein Hospiz platz kümmern, wir haben uns einen gemeinsam ausgesucht und uns den angeschaut, Wir waren beide positiv überrascht und ich glaube, das hat ihm beruhigt, dass es eine Möglichkeit gibt ihm gut zur versorgen vor allem Medizinisch und ich kann die ganze Zeit bei ihm sein. Mein Mann geht zur Zeit immer schlechter, öfter verstehe ich nicht mehr was er sagt oder er bekommt gar nicht erst raus das was er sagen möchte, er ist öfter überfordert mit einfachsten Sachen, wie Anziehen oder Essen, seit letzten paar Tagen hat er Probleme beim schlucken, aber so lange er läuft und er seine Medikamente gegen Epilepsie nehmen kann soll er zu hause bleiben und ich versuche „Heer der Sache“ zu werden ob wohl meine Kräfte immer mehr schrumpfen und mir immer mehr nach heulen ist. Genieße die Zeit mit deiner Frau egal wo Sie ist, ob im Hospiz oder zu Hause. Wichtig ist, glaube ich, die Momente zur nutzen und im Hospiz kannst du das vielleicht besser, den du hast den rücken frei und musst die Alltagssachen nicht meistern.
Ich wünsche dir sehr viel Kraft und viele gute Freunde die auch auf dich achten und dir Trost spenden.
Liebe Grüße
Edda

Hallo Totti,
diese einsamen Abende auf dem Sofa kenne ich auch. irgendwann habe ich auch tagsüber geheult und konnte nimmer aufhören. Da hab ich panisch nach Hilfen geschrien. War ein Kampf, aber es hat geklappt.
Inzwischen haben wir eine stabile Situation dank 10 Tage Palliativstation, die meinen Mann (und mich samt Angehörigen) körperlich und psychisch wieder aufgerichtet hat. Ich stand schon vor der Situation wie du jetzt und bin einfach nur dankbar, dass uns doch nochmal Zeit geschenkt wurde.

Diese Entscheidung, zuhause oder Hospiz, das ist mega schwer. Ich weiß nicht, wie wir/ich das entscheiden werde.
Wichtig ist aber, dass du auch auf dich schaust. Wenigstens ein klitzekleines Bißchen von einem deiner Hobbies. ab und an Freunde. Und viel telefonieren. Schwer aber wichtig

Justina
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Leben ist das, was geschieht, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet. (John Lennon)

Hallo Totti,
als ich meinen Mann auf die Pallitivstation bringen musste, habe ich mich gefühlt, als würde ich ihn direkt zum Henker bringen. Schrecklich!!!
Aber wir wurden sehr toll betreut. Dort hat er die zweite Gabe Avastin bekommen. Seitdem geht es täglich aufwärts. Jetzt wollen die Onkologen noch CCNU draufpacken. Ich hoffe, sein Zustand bleibt noch einige Zeit so gut.

Halt durch. Wünsche dir, dass es auch wieder aufwärts geht. Irgendwoher kommt immer wieder Kraft ( ;-)auch durch Nachtruhe ... und deshalb geh ich jetzt ganz schnell ins Bett!!!!)

Justina
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Leben ist das, was geschieht, während man gerade eifrig andere Pläne schmiedet. (John Lennon)

Hallo Totti,
Ich denke du hast die richtige Entscheidung getroffen.Sie ist in einem Hospitz gut versorgt und am Wochenende holst du sie ja zu dir.Bei meiner Schwester war es auch nicht mehr möglich,sie zuhause bei ihrem Mann zu pflegen.Er musste ja auch seiner Arbeit nachgehen,und eine mobile Pflege stämmt das nicht.Ich habe sie zu mir genommen,8 Wochen vor ihrem Tod.Ich arbeite aber in der Pflege und mache nebenher eine Ausbildung zur Hospitzbegleiterin.Mein Mann ist Vollverdiener,deshalb war es für mich einfacher mich von den Stunden runterstufen zu lassen und sie zu pflegen.Meine Schwester ist am 14.4 2016 mit 38 Jahren zu den Engeln gereist.
Hab kein schlechtes Gewissen du hast es richtig gemacht.
Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin,genieße die schönen Stunden die ihr gemeinsam habt.
LG Angel73