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Thema: Hospiz:ja oder nein?

Hospiz:ja oder nein?
Zuckermaus
28.12.2018 14:23:55
Hallo ihr Lieben,

Ich brauche eure Unterstützung und Erfahrungen zu diesem Thema.

Meinem Mann geht es schlechter. Seit Wochen ist er nicht mehr aus dem Bett gekommen. Er war 10 Tage auf der Palliativstation weil er solche Schmerzen hatte. Stehen konnte er da schon nicht mehr selbständig. Es wurde festgestellt er habe eine Osteoporose entwickelt aufgrund der Kortison Einnahme. Es sind mehrere Wirbel gebrochen. Er wurde bestmöglich wegen der Schmerzen und der Krampfanfälle eingestellt. Doch sein Leben spielt sich nun im Bett ab.....den Rest des Hauses kann er nicht nutzen.....Oft ist er desorientiert; Tag oder Uhrzeit kennt er schon lange nicht mehr.....Koordination der Hände hat auch nachgelassen......Sein Zuhause erkennt zeitenweise nicht. Manchmsl ist er deswegen sehr ängstlich und traurig, irritiert und verwirrt. Und dann erkennt er alles wieder und ist froh zuhause zu sein. Die Kopfschmerzen nehmen zu. Ich erhalte Unterstützung von von einem Pflegedienst, SAPV, Familie und Freunde so gut es geht. Die meiste Zeit bin ich allein mit ihm. Ich weiß nicht was sich noch verändert und was auf uns zukommt. Aber es geht schnell sodass ich nicht Schritt halten kann.
Ich liebe ihn sehr und es schmerzt mich körperlich, was er durchleiden muss. Diese Krankheit ist grausam und ungerecht! Ich will bei ihm sein, mein bestmögliches geben und für ihn da sein, was auch immer dieser Weg bringen mag.

Nun hat man uns einen Platz in einem Hospiz angeboten,.
Ich bin unsicher ob es der richtige Weg oder Zeitpunkt ist. Ist er dort wirklich gut aufgehoben? Es schmerzt mich jetzt schon auf diese Art von ihm getrennt zu werden. Dort sind lauter fremde Gesichter und er ist ja schon desorientiert. Werde ich ihm damit schaden? Welche Hilfe bekommt er dort? Was ist besser als zuhause?

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Wie habt ihr entschieden?

Bitte erzählt davon.
Viele liebe Grüsse vom Bodensee.
Zuckermaus
Tulip
28.12.2018 14:43:52
Liebe Zuckermaus,
Das ist sicher eine schwierige Entscheidung, über die Ihr Euch vermutlich im Vorhinein nicht austauschen konntet?
Mir sagte nur irgendwann eine Ärztin, dass sie sehr viel davon hält. Plätze sind nicht so leicht zu bekommen.
Den Vorteil, den ich darin sehe bezogen auf Dich, ist, dass Du Dich dadurch uneingeschränkt Deinem Mann widmen könntest. Nicht im eigenen Zuhause, aber dafür ohne Pflichten im Rücken und damit wirklich konzentrierte Zeit für Euch. Soweit ich weiß, darf man jederzeit kommen und gehen und ggf auch dort mit übernachten. Aber wenn Du irgendwann zwischendurch gar nicht mehr kannst, sind Leute da, die gucken und sich kümmern während Du vielleicht mal schlafen kannst zum Kraft tanken. Und Kraft für Dich ist sicher auch wichtig.
Wenn ich selbst drüber nachdenke, versuche ich mich von dem zu lösen, was uns im normalen Leben gefallen hätte und mich darauf zu konzentrieren, was dann die beste Unterstützung und Versorgung für ihn gewährleistet. In einem Hospiz sind die Leute spezialisiert. Vermitteln Ruhe, wissen, was zu tun ist.
Du kennst Deinen Mann am besten. Was würde er wollen? Für sich? Aber auch für Dich??
Vielleicht hilft diese Frage auch weiter.
Lg
Tulip
Schwan01
28.12.2018 15:00:06
Liebe Zuckermaus,
Ich würde deinen Mann so schnell wie möglich auf die Warteliste eines Hospizes setzen, die Plätze sind rar.
Was möchte dein Mann, habt ihr darüber gesprochen?
Hospiz hört sich für manch einen nicht gut an, das Hospiz ist Ort wo deine Mann rund um die Uhr betreut wird, ausgebildete Kräfte stehen zur Verfügung, ein Arzt, in der Regel alle Hilfsmittel.

Was ich ganz wichtig finde, du , eure Angehörigen ihr könnt jeder Zeit zu deinem Mann,Tag und Nacht.

Du kannst dort schlafen,ich war froh dass meine Tochter sich rechtzeitig informiert hat, für sie und uns war es die beste Entscheidung.

Du bist trotzdem für deinen Mann da sein, hast jederzeit die Möglichkeit dich zurück zu ziehen, sei es zum schlafen oder einfach Mal eine Runde um den Block laufen.

Im Hospiz wurden mir und meiner Tochter, trotz allem eine unvergessliche Zeit ermöglicht, z.b. haben wir auf ihren Wunsch noch Anfang Juli 17 Weihnachten bei 36 C auf der Terrasse gefeiert, mit ihren heiß geliebten Rouladen.

Wir konnten uns in die Pflege mit einbringen so wie es unsere Tochter wollte, bzw. wie die Kraft da war, es war eine schöne und traurige Zeit.

Denk bitte an dich, du brauchst noch viel Kraft,

Liebe Grüße

Schwan 01
Schwan01
Schwan01
28.12.2018 15:12:14
Was auch nicht zu verachten ist, das Hospiz nimmt dir jeglichen Schriftverkehr, Anträge mit der Krankenkasse bzw. Pflegekasse ab.

Es stehen Ehrenamtliche zur Verfügung für deinen Mann und vor allem auch für dich.

Jetzt wünsche ich dir die richtige Entscheidung.

Falls du noch Fragen hast, schreib einfach per PN.
Schwan01
rosi5
28.12.2018 16:29:17
Liebe Zuckermaus,

auch ich denke, daß die Menschen, die wir lieben, in einem Hospiz ganz sicher gut aufgehoben, betreut und behütet sind.

Für mich kommt es bisher jedoch auf keinen Fall in Frage. Ich werde meinen Mann- wenn es denn unausweichlich ist- bis zuletzt zu Hause betreuen.
Ich denke, so fühlt er sich am wohlsten.
Ich kann bei ihm sein, ihm vorlesen, seine Hand halten, sein Gesicht streicheln, ich kann ihn waschen, sanft mit ihm reden, ihm Wärme geben... all die Liebe eben, die er verdient.
Ich weiß, daß auch ich möglicherweise irgendwann an meine Grenzen komme und vielleicht geht es dann einfach nicht mehr anders- aber der Gedanke, durch einen eventuellen Dämmerzustand oder Verwirrtheitszustand könnte bei ihm der klare Gedanke aufblitzen, daß er nicht zu Hause ist und mich sucht, wäre unerträglich.
Ich denke, ich werde es hinbekommen.
Wenn es das Leben so will, daß mein Mann sterben sollte- dann muß ich da durch.
(Aber noch lebt er!)
rosi5
AnnikaK
28.12.2018 17:09:23
Mein Vater war in einem Hospiz und ich würde es immer weiterempfehlen.
Es ist rund um die Uhr ein Ansprechpartner da, jemand, der sich kümmert.
Auch die Atmosphäre war sehr angenehm.
Es stand ein 2. Bett im Zimmer meines Vaters, so konnte immer jemand von uns bei ihm sein und dort auch übernachten.

Das Hospiz hat es uns ermöglicht, in Ruhe und ohne den „Pflegestress“ drumrum die letzte Zeit mit meinem Vater zu verbringen, denn die Pflege und den Bürokratiekram haben die Hospizmitarbeiter erledigt.

So eine Betreuung war zu Hause mit einem ambulanten Pflegedienst, der 2-3x am Tag kam, überhaupt nicht möglich

Es gibt keine Besuchszeiten im Hospiz, an die man sich halten muss, man kann immer hin und auch immer dableiben als Angehöriger.
AnnikaK
Madze
29.12.2018 13:56:26
Liebe Zuckermaus,

ich steh jetzt vor der gleichen Entscheidung. Meinem Mann geht's immer schlechter. Palliativ und Pflegedienst sind involviert. Ich habe meinem Mann versprochen, dass er solange wie möglich zu Hause bleiben darf, aber wenn ich es nicht mehr schaffe, werde ich ihn in ein Hospiz geben. Man muss auch an sich denken, auch wenn es schwer fällt.

Liebe und gleichzeitig traurige Grüße
Madlon
Madze
Regenbogen73
29.12.2018 17:03:22
Auch mein Vater hat die letzten dreieinhalb Wochen im Hospiz verbracht, und diese Zeit war bei aller Traurigkeit sehr schön. Meine Eltern haben über das Thema vorher leider nicht gesprochen, weil mein Vater das immer beiseite geschoben hat. Meine Mutter hatte dann, als wir den Hospizplatz angeboten bekommen haben, erst Bedenken und ein schlechtes Gewissen, weil sie das Gefühl hatte, meinen Papa abzuschieben. Aber schon nach ein paar Tagen waren wir alle uns einig, dass es das Beste war, was uns passieren konnte. Die Atmosphäre ist unglaublich angenehm und liebevoll, und man kann als Angehöriger da sein, wann immer man möchte. Man kann auch soviel Pflege übernehmen, wie man will, aber es ist immer jemand da, wenn man Hilfe benötigt.
Wie mein Vater die Situation empfunden hat, kann ich leider nicht sicher sagen, weil er zu der Zeit schon nicht mehr gesprochen hat. Ich hatte aber den Eindruck, dass er viel friedlicher und entspannter war als in der letzten Zeit zu Hause, was mit Sicherheit auch daran lag, dass meine Mutter viel weniger angespannt und gestresst war.
Für uns war die Zeit im Hospiz ein großer Gewinn, und ich kann jedem, der darüber nachdenkt, nur zuraten.
Liebe Madlon, du hast sehr recht, wenn du schreibst, dass man auch an sich denken muss. Ich bin mir sicher, dass das am Ende auch dem kranken Angehörigen zugute kommt.
Euch allen viel Kraft und alles Gute!
Regenbogen73
Schwan01
29.12.2018 18:16:27
Da muss ich Regenbogen Recht geben, man muss auch an sich denken.

Meine Tochter hatte Bruno den Glioblastom angenommen und auch das Hospiz, so lange wie es ging, hat sie alleine in ihrer Wohnung gewohnt, mit Pflegedienst, ehrenamtlichen Hospizhelfern, ihren Freunden und uns, es kam der Tag wo sie schweren Herzens ins Hospiz gezogen ist, wer möchte dieses schon mit 30 Jahren, was folgten waren 13 Wochen.....wir waren da für sie, hatten viele schöne Stunden, viele schöne Gespräche, kleine Ausflüge haben wir unternommen, Anfang Juli 2017 trat eine tiefe Dankbarkeit bei ihr hervor, wo sie sich für alles bedankte und anfing sich von manch einen zu verabschieden, die letzten 14 Tage war kein Aufstehen mehr möglich, das tägliche leichte waschen, eincremen, sie streicheln sie konnte alles genießen, uns ging es genauso, weil einfach die Ruhe, eine andere Atmosphäre da war, wie zu hause.

Euch allen eine gute Zeit miteinander, sie hilft euch später in der Trauerphase,

liebe Grüße
Manuela
Schwan01
Zuckermaus
29.12.2018 18:28:18
Hallo ihr Lieben,

Ich danke euch sehr für eure Antworten.

Wir haben über das Thema vorher nicht gesprochen; wir haben sogar niemals wirklich über die Krankheit gesprochen. Mein Mann wollte nicht darüber reden......außer das er am liebsten zuhause sterben möchte, wenn es mal so sein sollte......
Jetzt ist er wirklich sehr krank. Reden kann er Gott sei Dank noch, auch wenn das Denken sehr langsam funktioniert.
Ich habe mir vorgenommen mit ihm dieses Thema nun anzugehen......keiner weiß was noch auf uns zukommt oder was die Krankheit noch für uns bereit hält.....aber dann weiß ich hoffentlich wie ich entscheiden darf, sollte ich es müssen oder an meine Grenzen stoßen.
Der Gedanke Hospiz macht mir Angst. Es fühlt sich an als ob ich schon ein wenig Abschied nehme. Und ich bin nicht bereit dazu!
Jetzt hoffe ich habe noch gaaaaaaaaanz viel Kraft vieles noch tragen zu können.
Das wichtigste für mich ist, das das Beste für ihn geschieht! Von diesem Gedanken und seinen Wünschen will ich mich leiten lassen.

Jetzt bleibt er erst einmal bei mir und wir schauen von Tag zu Tag!

Ganz liebe Grüße
Susanne
Zuckermaus
Schwan01
29.12.2018 18:40:36
Liebe Susanne,

meine Tochter wollte auch nie wirklich über Bruno den Glioblastom sprechen,
das Nötigste.....sie hat 14 Tage nach ihrer Diagnose ihr Testament geschrieben, den kompletten Ablauf ihrer Beerdigung, die klare Ansage das wenn sie nicht mehr in ihrer Wohnung alleine leben kann - ins Hospiz zieht.

Hast du dir das Hospiz mal angeschaut, wo dein Mann evt. einziehen darf???
Vielleicht nimmt dir dieses die Angst.

Ich hatte es mir relativ früh angeschaut nachdem unsere Tochter es uns mit geteilt hat , mein Mann hat es sich an dem Tag wo unsere Tochter ein gezogen ist, angeschaut,......es war für uns beruhigender sie dort zu wissen wie in ihrer Wohnung......es mag schlimm für dich klingen, aber es ist ein Abschied nehmen auf Raten, mit dieser Krankheit.

Ganz liebe Grüße
Schwan01
Schwan01
Zuckermaus
29.12.2018 18:57:50
Liebe Manuela,
Ich habe auch schon überlegt mir das Hospiz anzusehen.
Mal schauen wie ich das hinbekomme.....

Im Moment regiert noch mein Herz und nein Kopf darf da nicht viel dazu sagen. Aber ja den Gedanken hatte ich auch.
Dafür bin ich, glaube ich, mutig genug.

Ganz liebe Grüße
Susanne
Zuckermaus
Schwan01
29.12.2018 19:15:18
Liebe Susanne,

sich das Hospiz ansehen - dazu gehört sehr viel Mut!!!

Ich bin damals mehrmals um das Gebäude gelaufen, danach war ich Stolz auf mich und froh das ich es gesehen habe.

Ganz liebe, mutige Grüße

Manuela.
Schwan01
Murmel266
29.12.2018 23:27:28
Liebe Susanne,

was habe ich mich letztes Jahr an Pfingsten im Vorfeld verrückt gemacht, bevor ich mir das Hospiz angesehen habe. Drei Tage im Vorfeld nachts kaum geschlafen und dann war es so anders, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich fühlte eine unglaubliche Ruhe, die ich so noch nie vorher empfunden habe.

Zwar kam es nicht mehr dazu, dass mein Dad dort aufgenommen wurde, weil er bereits den Donnerstag nach Pfingsten verstorben ist, aber dieser Besuch dort hat mir die Zuversicht gegeben, dass ich selbst im Fall der Fälle darauf zurück greifen würde.
Murmel266
LinaK
29.12.2018 23:45:45
Ich habe als Betroffene mit ein paar Frauen vom Hospiz gesprochen. Es waren gute Gespräche, und wenn es soweit ist, würde ich mich gerne dorthin begeben. Es ist ein wunderbarer Frieden dort, und mir hat der selbstverständliche Umgang mit dem Sterben viel von meiner Angst genommen.

Man wird dorthin nicht dorthin abgeschoben, sondern es ist wirklich ein schöner Ort. Und ich glaube, dass man dort ruhig von der Welt gehen kann, dass es auch für unsere Angehörigen gut ist dort.
LG Lina, der es zur Zeit noch gut geht.
LinaK
franka123
30.12.2018 15:22:09
Ich hatte mit meinem Mann alles besprochen, wenn ich es nicht mehr schaffe, Palliativ oder Hospiz. Nachdem es ihm immer schlechter ging und ich ziemlich am Ende war, brachte ich ihn auf die Palliativstation. Ich wollte dass sie ihn dort wieder aufpäppeln und ich ihn dann wieder mit nach Hause nehmen kann. Obwohl sich alle dort ganz rührend kümmern, so wussten wir, hier wird keine Kerze für ihn stehen. Jeden Tag habe ich gesehen wie der Abtransport war. Im Hospiz war er schon angemeldet aber kein Platz. Ich habe mich in der Zeit als er stationär lag um alles gekümmert. Pflegebett, Rollstuhl, na ja alles was man braucht. Mein Mann hat alles mitbekommen obwohl er am Ende nicht mehr gesprochen hat. Der Arzt hat gesagt wenn es ihm schlechter geht muss er hier bleiben. Ich kann ihn nur mitnehmen wenn meine Schwester bei mir ist, allein sollte ich nicht sein. Jeden Tag hab ich gesagt, noch 4 Tage, noch 3 Tage. Mein Mann hat alle seine Kräfte gesammelt, saß nur auf dem Stuhl, hat sich nicht hingelegt. Jeden Tag sind wir unsere Rollstuhlrunden draußen gefahren. Ich hatte solche Angst dass ich ihn nicht mit nach Hause nehmen darf. Morgen, morgen geht’s nach Hause, dann hat er sich hingelegt.
Er kam dann mit liegendtransport nach Hause. Von da an hat er sich fallen lassen. Die ganze Familie war da, mit SAPV und Pflegedienst war das möglich. Mein einziger Wunsch war jetzt noch dass er keine Schmerzen hat. Mit dem SAPV Team an meiner Seite war das möglich. Ich hatte große Angst ob ich das schaffe, jetzt bin ich nur froh und dankbar dass ich es gemacht habe. Ich habe ihm immer versprochen, ich werde bis zum Ende an deiner Seite sein. Am 21.11.2018 ist er friedlich zu Hause umringt von der Familie eingeschlafen. Zwei Tage vorher wäre ein Platz im Hospiz frei gewesen, das wollte ich dann nicht mehr.
Auch wenn ich mir das nie vorstellen konnte, für uns war es so am besten, erst zu Hause konnte mein Mann loslassen.
Wie ich mit dem Verlust jemals klar kommen soll, weiß ich noch nicht, mir tut alles weh, ich bin unglücklich und vermisse ihn so sehr.
Ich wünsche allen viel Kraft, es gibt sowenig Trost, denn keiner kann auch nur ansatzweise erahnen was wir Angehörigen durchmachen, durchgemacht haben.
franka123
Laruschka
01.01.2019 10:17:22
Liebe Zuckermaus, liebe franka123,
mein Mann ist im März 2017 an diesem besch... Tumor knapp 2 Jahre nach der Diagnose verstorben. Er hatte sich entschieden ausser der Bestrahlung keine weitere Behandlung zu machen. Der Tumor war inoperabel. Ich konnte ihn gut verstehen. Wir hatten danach noch ein relativ gutes gemeinsames Jahr und dann ging es nur noch bergab. Die letzten Wochen zuhause waren für mich fast nicht zu ertragen. Ihn so langsam davon gehen zu sehen. Körperlich wie geistig. Unser Hausarzt sprach meinen Mann bei seinen letzten Besuchen auch auf das Hospiz an. Nachdem er eingewilligt hatte, schauten es sich meine Kinder an, da ich ihn nicht allein lassen konnte. Sie schickten mir Fotos und waren von den Gesprächen mit dem Personal sehr angetan. Dann bekam er ganz schnell einen Platz und war dort 3 1/2 Monate bis zu seinem Tod. Wenn man selbst nicht die Kraft hat, ist es das beste was es heute gibt. Er wurde so liebevoll umsorgt. Ich konnte jeden Tag bei ihm sein. Auch die Gespräche mit den Schwestern waren für mich sehr hilfreich. Sie nahmen sich viel Zeit. Man hatte das Gefühl, sie sind nur für den einen Patienten da. Was natürlich nicht der Fall ist, aber so habe ich es oft empfunden. Mein Mann wurde auch sofort medikamentös versorgt, wenn man befürchtete das er einen Krampfanfall bekommt. Ich wußte, er ist in guten Händen und mehr kann man in solch einer Situation nicht machen.
Ich bewundere aber trotzdem alle Angehörigen, die es schaffen, ihre Lieben zuhause bis zum Ende zu pflegen und zu versorgen. Alle Achtung. Manchmal tut es mir leid, das ich das nicht geschafft habe.
So muss nun jeder selbst entscheiden, was für ihn das beste ist, aber das Hospiz ist eine gute Alternative.
Mein Mann fehlt mir sehr, besonders an solchen Tagen wie jetzt.
LG Gaby
Laruschka
Laruschka
01.01.2019 10:20:29
Ich kann AnnikaK voll und ganz zustimmen.
Laruschka
Madze
01.01.2019 11:13:43
Ich weiß auch nicht wie lange ich das noch aushalte. Seit 2 Tagen hustet mein Mann. Auch nachts höre ich ihn immer wieder. Ich bräuchte aber dringend meinen Schlaf um Kraft zu tanken. Dazu habe ich noch einen alten Hund, der nachts auch nicht mehr durchschläft. Oh Mann, alles nicht so einfach.
Und derweil Pflege ich meinen Mann erst seit ca. 4 Wochen, wie soll das enden?

Ich überlege echt schon, ob das Hospiz für uns schon in Frage kommt. Wer entscheidet das eigentlich?

LG Madlon
Madze
Schwan01
01.01.2019 13:55:33
Liebe Madlon,

hör in dich rein und sei ehrlich zu dir selbst, der Zustand deines Mannes wird nicht besser werden, Höhen und Tiefen.

Ich rate dir, schau dir das Hospiz an wo dein Mann ein ziehen kann.

Entscheiden musst du alleine, kannst du mit deinem Mann über das Hospiz reden oder hattet ihr dieses in der Vergangenheit schon getan.

Niemand kann dir sagen, wie lang dein Mann Pflege braucht bzw. lebt ,

Liebe Grüße
Manuela

PS: Liebe Gaby,

die Feiertage, Geburtstage sind die schlimmsten Tage, ich bin so froh das sie vorüber sind, meine Tochter ist am 18.07.2017 verstorben, ein Teil von mir mit, sie fehlt …...alles Liebe.
Schwan01
Madze
01.01.2019 15:53:14
Hallo Manuela,

ja wir haben schon nach seiner Diagnose über das Hospiz gesprochen. Ich hab ihm gesagt, dass wenn ich die Pflege zuhause nicht mehr schaffe, dass er in ein Hospiz muss. Dass das aber so rasend schnell geht, hätte ich nicht gedacht. Er hat sich leider nie dazu geäußert. Deswegen weiß ich eigentlich nicht, ob er wirklich damit einverstanden ist.

LG Madlon
Madze
Zuckermaus
01.01.2019 18:07:44
Hallo ihr Lieben,
Mein Mann kann oder will sich zu diesem Thema auch nicht äußern.....bis gestern haben wir von Hospiz Bedenkzeit erhalten.....Ich habe wohl im Sinne meines Mannes gebeten uns für den nächstmöglichen Platz vorzumerken.
Ich hoffe es war die richtige Entscheidung!
Er hat immer öfter Kopfschmerzen und die Neigung zu einem Krampfanfall nimmt ebenfalls zu......Er ist aufgewühlt, schnell erregbar, will immer aufstehen, ist zeitenweise inkontinent, und, und, und......Ich muss mit Engelszungen auf ihn
einreden. Wieder eine solche Veränderung-und wieder so schnell!
Diese Woche habe ich mir vorgenommen mit meiner Schwägerin das Hospiz zu besichtigen. Und ansonsten hoffe ich, das das Netz, das ich gesponnen habe, mich trägt......

Ich wünsche euch allen ein gutes und gesundes neues Jahr, mit viel Hoffnung, Glück und nochmehr Kraft.
Zuckermaus
Zuckermaus
Lavendel
02.01.2019 16:16:01
Liebe Zuckermaus,

mein Mann ist im März 2018 in einem Hospiz gestorben und ich kann dich nur ermutigen ihn dorthin zu bringen.

Mir ging es zu der Zeit ähnlich wie dir, es gab keine Hoffnung mehr, es wurde immer schlechter, die Pflege immer anstrengender. Wir haben uns ehrlich gesagt duch den Stress auch öfter "angenervt". Auch die Kinder (19 u.9) waren oft genervt, da sich sein Zustand wie der eines Dementen darstellte. Als er plötzlich nicht mehr schlucken konnte wurde er nach kurzem Krankenhausaufenthalt in ein Hospiz verlegt. Das Hospiz war für uns alle wie eine Oase. Da die Pflege wegfiel, waren wir auch nicht mehr genervt. Wir hatten dort noch so schöne Zeit miteinander wie vorher schon lange nicht mehr. Auch die Kinder gingen gerne dorthin. Durch die Entspannung der Situation konnte er sogar kurzzeitig wieder schlucken. Man durfte jederzeit bei ihm sein, durfte in seinem Zimmer oder auch in einem anderen Zimmer übernachten. Wir wurden dort alle umsorgt - es tat so gut. Auch jetzt, wenn ich an ihn denke, denke ich oft an die gute, versöhnliche Zeit, die wir noch im Hospiz hatten.

Mein Mann war nicht mehr in der Lage selbst zu entscheiden, wenn deiner das noch kann, müsst ihr natürlich gemeinsam den richtigen Weg für euch finden.

Viel Mut auf deinem Weg wünsche ich dir.

Liebe Grüße Lavendel
Lavendel
Zuckermaus
02.01.2019 17:56:36
Liebe Lavendel,

Da sprichst du was an!
Ja das stimmt - als Partner ist man sich so nah, da ist man schnell genervt.
Anstrengend finde ich hin und wieder die Nächte. Meist in der Nacht hat er das urinieren nicht mehr unter Kontrolle. Das kann anstrengend werden.
Die Verwirrtheit ist noch zu ertragen; vielleicht habe ich mich auch daran gewöhnt-als das angenommen was es ist: es gehört zum Krankheitsbild.....wie all die anderen Dinge.....Das Schlucken geht noch.....und auch das Sprechen......dafür bin ich dankbar!!!
Mit dem SAPV - Team bin ich in Kontakt. Sie werden mir helfen sollte ich mal schwach werden.
Es hat mich auch Mut gekostet, dem Hospiz vorerst abzusagen!
Jetzt schaue ich mir das Hospiz einmal an......Ich bin dankbar für all die positiven Erlebnisse, die bisher geschildert wurden.

Herzliche Grüße
Zuckermaus
Zuckermaus
Bine77
06.01.2019 10:34:44Neu
Hallo zusammen.
Meine Mutter (71) leidet seit Februar 18 am Glio. Nach langem, Kräfte zehrendem Kampf gilt sie mittlerweile als austherapiert. Das weiß sie aber nicht und keiner bringt es übers Herz, ihr das zu sagen. Sollte man überhaupt? Ihr geht es schon so schlecht, Muskelschwund, Lähmungen, Schluckbeschwerden, große Schläfrigkeit, Orientierungslosigkeit.... Wir denken, dass es nur noch wenige Wochen dauern kann, bis sie erlöst ist.
Das Schlimme ist, sie denkt selbst, dass es nur eine schlechte Phase ist und hat auch nie so recht verstanden, dass ihre Zeit sehr begrenzt ist. Sie ist eine richtige Kämpferin.... Es liegt nicht in ihrer Natur, ihr Sterben hinzunehmen und daher traut sich keiner, ihr ihre Illusion von Heilung zu nehmen...
Mein Vater (77) und ich sind die einzigen Angehörigen, es kommt 3 mal am Tag Pflege, der SAPV ist auch dabei. Und dennoch haben wir uns schwersten Herzens entschieden, sie in die Betreuung eines Hospizes zu geben. Denn mein Vater ist mittlerweile so überfordert, dass er richtig ruppig mit ihr umgeht. Und wenn sie nach der Abendpflege noch im die Windel pupert, muss sie die ganze Nacht damit liegen. Morgens ist die Hand damit voll, die ganze Bettwäsche usw. Und keiner macht das richtig gut weg..... Ich kann auch nicht immer hin, nur alle zwei Tage im Moment.... habe zwei kleine Kinder, Haus.
Naja, man versucht immer wieder, so eine Entscheidung, die sich wie ein Hochverrat an der eigenen Mutter anfühlt, zu rechtfertigen.....
Mein Problem ist, wie sage ich ihr das überhaupt!?! Ich soll das machen. Wir habt ihr das gesagt? Die Wahrheit? Oder dass ihr eure Lieben jetzt erstmal in eine andere Betreuung gebt? Und wenn da an den Wänden überall “Willkommen im Hospiz“ steht? Sie weiß doch genau, was das ist..... Es ist so schwer! Es ist so endgültig! Ich wünschte so sehr, dass ich ihr all das ersparen könnte. Aber ich habe auch so große Angst, ihr Sterben zu begleiten, dass ich einfach jemanden an meiner Seite brauche.....

Gruß Sabine
Bine77
LinaK
06.01.2019 13:13:00Neu
Liebe Sabine, ich finde es so traurig, dass so viele Menschen denken, in ein Hospiz würden sie ihre Angehörigen ABSCHIEBEN. Es ist doch eine richtige Hilfe, dass man die Verantwortung für die Pflege jemand anderen übergeben kann. Man kümmert sich ja trotzdem und hat ja auch mehr Energie dafür, wenn einem das Alltägliche abgenommen wird. Zudem helfen auch die Gespräche mit den Hospizleuten, die einem einen ganz anderen Umgang mit dem Tod nahebringen können. Ich bin noch nicht so weit, aber ich hoffe, dass für mich ein Bett frei sein wird, wenn die Zeit gekommen ist. Ich war schon einige Male dort und war immer beeindruckt von der friedlichen Stimmung. Grüß Lina
LinaK
Bine77
06.01.2019 14:12:32Neu
Hallo Lina.

Ich für mich kann sagen, dass ich in diesem Jahr permanent in neue Situationen und Rollen gestoßen worden bin, mit denen ich noch nie in meinem Leben zu tun hatte und die für das “innere Kind in mir“ eine große Überforderung darstellten. Aber ich bin daran gewachsen.
Etwas über den Kopf meiner Mutter hinweg zu entscheiden, liegt mir nicht im Blut. Bei uns wurde alles in der kleinen Familienrunde beschlossen, wir waren quasi die drei Musketiere.... Und meine Mutter nicht mehr als mündige Person zu behandeln, das muss ich erstmal verarbeiten. Sicher wird das allen hier, die gerade um ihre Ehepartner kämpfen,genauso gehen. Eure Beiträge zur liebevollen Fürsorge im Hospiz hat mir aber letztendlich dazu verholfen, mich zu diesem Schritt zu entschließen. Danke dafür!

Immer noch meine Frage, habt ihr das euren betroffenen Lieben ehrlich gesagt? Oder war jemand dabei, der es als liebevolle Halbwahrheit verpacken konnte? Mama muss ja wissen, warum sie bald abgeholt wird.

Sabine
Bine77
rosi5
06.01.2019 14:40:16Neu
@Lina:
Ich finde es ganz toll, wie Du damit umgehst! Ich finde, man muß es als Betroffener auch erstmal schaffen, diesen Dingen in die Augen zu schauen.
Aber jeder ist da anders. Für meinen Mann würde die Welt zusammen brechen.
@Sabine:
Ehrlichkeit und Offenheit sind immer der beste Weg. Auch mein Mann würde niemals in ein Hospiz gehen wollen und ich versuche alles zu ermöglichen, damit er das nicht muß.
Aber ich weiß ja nicht, was kommen wird und ob ich alles (körperlich oder wie auch immer) noch schaffen KANN... und so habe ich immer wieder in günstigen Momenten vorsichtig das Gespräch dahingehend gesucht.
Ihr habt nicht mehr so viel Zeit, dennoch würde ich sagen, passe günstige Momente ab. Vielleicht setzt Du Dich mal am Abend (Abende sind gute Zeitpunkte für Gespräche) zu ihr und erklärst ihr dann in aller Ruhe, daß ihr das einfach nicht mehr schaffen könnt, ihr aber dennoch auch dort immer für sie da seid und ihr sie liebt und euch die Entscheidung nicht leicht fällt (vielleicht kannst Du ihr auch diplomatisch erstmal die Entscheidung überlassen...).
Mein persönlicher Gedanke übrigens ist auch, daß ein Hospiz nicht heißt, daß jetzt Schluß ist.
Es gibt und gab immer wieder Menschen, die, aus welchem Grund auch immer, sich wieder soweit erholten, daß sie wieder entlassen wurden/ werden.
Selten, kommt aber vor.
Niemals innerlich unsere Lieben "abschreiben", finde ich. Sie leben doch!

Ganz viel Kraft und liebe Grüße,
Rosi
rosi5
Madze
07.01.2019 06:36:55Neu
Hallo,

mein Mann ist immer noch zu Hause. Er hat nun seit 5 Tagen das essen und trinken eingestellt. Ist seitdem auch in einem Dämmerzustand. Gottseidank habe ich Pflege- und Palliativteam hinter mir stehen, sonst würde ich das alles nicht schaffen. Ich hoffe jetzt einfach, dass mein Mann bald gehen darf. Denn langsam komme ich ans Ende meiner Kräfte. Aber ich denke und hoffe, dass ich die letzten Tage auch noch schaffe.

Am 3.1.19 musste ich dazu noch meinen alten Hund gehen lassen. Alles nicht so einfach.
Madze
kersternchen
08.01.2019 20:23:37Neu
Ich muss hier wenigstens ein paar Zeilen schreiben, in der Hoffnung, daß all die hier sie lesen, die denken, es hat was mit abschieben bzw abgeben zu tun und die vom schlechten Gewissen geplagt sind...
Was bedeutet für Euch der Begriff Hospiz? Von vielen von Euch werde ich die Antwort bekommen:Sterbehaus.
Das ist es aber definitiv nicht! In einem Hospiz wird GELEBT. GELEBT BIS ZUM LETZTEN ATEMZUG.
DIE Angehörigen werden entlastet, aber auch so tief mit eingeflochten, wie sie es selbst brauchen und können. Sie werden immer mit als Einheit zum Gast gesehen... Ja Gast. Dort sind Eure Partner KEINE Patienten mehr... Sie sind Gäste.
Warum ich das hier jetzt schreibe?
Ja ich bin selbst betroffen, mein Mann ist ja auch erkrankt.
Aber ich arbeite in einem Hospiz. Und bis vor kurzem habe ich parallel den Alltag einer Klinik erlebt. Und glaubt mir: Wenn Eure Kräfte zu Ende sind und ihr die Chance auf eine Begleitung durch ein Hospiz habt:nutzt sie!!! Es ist kein Eingeständnis von Schwäche. Wir machen unseren Gästen tagtäglich das Leben noch so angenehm wie irgendmöglich und erfüllen Wünsche, wo diese erfüllbar sind!! Und ihr als Angehörige seid ganz eng bei bzw mit euren Lieben und oft auch das Sprachrohr - und habt all die "Last" der Pflege etc aber nicht mehr...
kersternchen
kersternchen
Molli
09.01.2019 20:42:16Neu
Danke kersternchen!!...für diesen Satz:

In einem Hospiz wird GELEBT. GELEBT BIS ZUM LETZTEN ATEMZUG.
Das stimmt!! Genauso ist es.

Ich durfte meinen Vater im Hospiz begleiten, er hatte metastasierten Lungenkrebs. Nach einer Odyssee durch Kliniken wurde er nach Hause "abgeschoben" weil die Liegedauer überschritten war. Meine ebenfalls kranke Mutter war völlig überfordert und ich wohne ein Stück weiter weg...

Wir bekamen GsD innerhalb von 1 Woche einen Platz im Hospiz, mit meinem Vater war das abgesprochen, er wußte auch, dass er sterben wird.
Noch nie wurde ich so warmherzig empfangen und zwar von allen Mitarbeitern, ob Sozialdienst, Pflege oder Küchenmitarbeiter....alle waren herzlich, freundlich zugewandt. Es wurde gelacht...Mein Vater blühte richtig auf. Meine Mutter durfte bei ihm sein Tag und Nacht. Sie hat dort Kontakte zu anderen Angehörigen gehabt, oder zum Psychologen...war nie allein. Lieblingsessen wurde gekocht, es gab Klaviernachmittage, Vorträge usw..Ich fuhr dann täglich hin und zwar richtig gerne. Ich habe mich auf meinen Vater gefreut, alle Sorgen organisatorischer Art, Haushalt, pfleg.Versorgung, Wäsche, Einkauf...waren weg.
Wir konnten uns ganz auf uns konzentrieren und eine warme Ruhe durchströmte mich. Ich fühlte mich sicher und geborgen..
Als er dann starb in unserem Beisein, war das so normal...natürlich traurig, aber ohne Schrecken und Angst. Die Rituale die dann folgten waren schön, einfach schön. Das war 2014.

Nun hat mein liebster Mann seit 11/18 ein inoperables Rezidiv eines Glioblastoms ED 01/18. Er baut immer mehr ab, isst und trinkt wenig. Der Dr. sagte: regeln sie ihre Dinge...

Das haben wir gemacht. Wenn ich die Pflege oder die Symptome zu Hause auch mit SAPV nicht mehr stemmen kann, gehen wir ins Hospiz. Ich möchte ganz und nur für ihn dasein. Und ICH werde auch aufgefangen...

Offenheit von Anfang an. Man kann auch aus dem Hospiz nach Hause, oder zu Besuch nach Hause, oder wieder ganz nach Hause. Es muss nichts Endgültiges sein. Aber es hilft bei einem schweren Weg.

Molli
Molli
Molli
09.01.2019 20:51:51Neu
@ Bine77

Du tust das Richtige, das ist kein Hochverrat an Deiner Mutter, im Gegenteil.
Dein Vater muss auch entlastet werden, vielleicht kannst Du ihr das so erklären...dass Dein Vater (vorübergehend) entlastet wird...

Und auch DU mit 2 kleinen Kindern, wirst ganz anders zu Besuch dann fahren, als wenn Du zu ihr nach Hause fährst...viel entspannter und ruhiger, weil Du sie in guten Händen weißt. Dein Papa kann sicher auch mit einziehen in ihr Zimmer, sofern er das möchte. Dann sieht sie ein vertrautes Gesicht.

Alles Liebe für Euch <3
Molli
Charly17
14.01.2019 14:07:41Neu
Hallo liebe Zuckermaus, Du kannst gerne meinen Beitrag den ich heute Nacht geschrieben habe im Forum lesen. Ich glaube dass es Dir helfen kann die richtige Entscheidung zu treffen. Geschrieben habe unter „charly17“.
Falls Du noch Fragen hast kannst Dich gerne bei mir melden.
Liebe Grüße Kalla
Charly17
Zuckermaus
16.01.2019 16:46:50Neu
Ihr Lieben,
Es ist viel passiert inzwischen........
Ich habe mir mit meiner Schwägerin das Hospiz angeschaut uns es hat auf uns beide einen sehr guten Eindruck gemacht. Es war sehr beruhigend nicht allein gewesen zu sein. Wir konnten vieles erfragen und die Hospiz-Leitung hat sich viel zu meinem Mann notiert. Seit einer Woche ist er nun im Hospiz untergebracht. Wie hatten nicht gerade den besten Start......Doch jetzt fühlt es sich langsam nicht mehr so falsch an. Es sind alle sehr freundlich und liebevoll zu meinem Mann. Er wirkt zufriedener, denn nun ist er tagsüber nicht mehr im Bett......mir war es nicht möglich ihn allein aus dem Bett zu nehmen! Er durfte auch schon mehrmals baden! Ich hoffe sehr die entspannte Umgebung schenkt ihm Zeit.....
Ich bin euch sehr dankbar für eure Erfahrungen und Meinungen. Sie haben mir sehr geholfen.
Ich wollte meinen Mann bis zu Letzt selber pflegen.....aber es kann sehr schwer werden je nach Verlauf; das musste ich nun erfahren. Auch das wir beide so unendlich traurig waren, hat uns beiden nicht gut getan!
Ich umarme euch alle ganz fest und wünsche euch viel Kraft! Susanne
Zuckermaus
Tulip
16.01.2019 17:37:32Neu
Danke Susanne, für Deine Rückmeldung. Das hilft bestimmt wiederum vielen anderen, die sich dieselbe Frage stellen.
Ich wünsche Euch, dass es sich weiter bestätigt für Euch und sowieso das Allerbeste!
Tulip
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