Hospiz / keine weitere Behandlung mehr?

Hallo alle zusammen,

seit letztem Donnerstag ist mein Vater (72), GBM seit 06/2003 im Hospiz.
Seit er da ist, geht es ihm (auch neurologisch) besser. Mit der Pflege dort und mit der Art und Weise, wie dort mit meinem Vater umgegangen wird, sind wir sehr zufrieden.

Bis gestern bekam er alle Medikamente, eischließlich Chemotherapie (Temodal). Er nimmt das Temodal 3 Wochen lang, dann folgt eine Woche Pause. Alle 4 Wochen erhält er eine Caelix-Infusion. Der Tumor war auf den letzten MRT-Bildern nicht gewachsen (5 cm), dafür hat das Oedem die ganze linke Hirnhälfte in Beschlag genommen. Wir sind dem oedem bis jetzt weder mit Kortison, noch mit H 15 und Glycerinsaft beigekommen.
Die Temodal-Pause beginnt regulär heute und die Caelix-Infusion soll nächsten Donnerstag verabreicht werden.

Heute teilte uns der Hospizarzt mit, dass das Temodal als auch die Infusion nicht mehr gegeben werden soll, da meinem Vater nicht mehr geholfen werden könne. Mein Vater bekam daraufhin einen Tobsuchtsanfall und hat damit gedroht sich aus dem Fenster zu stürzen.

Als ich Dr. Dresemann um Rat fragte, sagte der, dass er das abhängig vom Zustand meines Vaters machen würde, will heißen, wenn sich der bessere Zustand bis nächste Woche aufrecht erhalten lässt, würde er mit der Therapie fortfahren.

Die Pflegedienstleitung teilte mir daraufhin mit, das es nicht gestattet sei Chemo-Infusionen zu erhalten und dass diese auch nicht vom Hospiz verabreicht würde. Sollten wir uns nicht an diese Regelung halten, könnte mein Vater nicht im Hospiz bleiben.

Wenn mein Vater aber "zwangsentlassen" wird, wissen wir nicht wohin mit ihm, da meine Mutter Morphin-Patientin ist und bereits einen Zusammenbruch hatte und ich Einzelkind bin mit zwei eigenen Kindern, von denen eins behindert ist, so dass ich leider auch nur begrenzt abkömmlich bin.

Nun meine Fragen:
Ist das in allen Hospizen so, dass der Tumor an sich nicht mehr behandelt wird?
Was gibt es sonst für Möglichkeiten? (Ein Pflegedienst reicht definitiv nicht aus und für eine Ganztagskraft fehlt uns das Geld.)
An wen kann ich mich wenden?
Wer beurteilt, ob der Zustand meines Vaters gut genug ist, um die Therapie evtl. fortzusetzen?
Woran liegt es, dass es meinem Vater so abrupt besser geht, obwohl ja bis jetzt keine Therapie-Änderung vorgenommen wurde?

Wir sind sehr verzweifelt, weil wir nicht wissen, was wir tun sollen.

Allen anderen alles Beste

Petra

ich habe eben deinen bericht gelesen und bin erschüttert. da habe ich nicht für möglich gehalten. sieht SO hospizarbeit aus?!?!? das ist ja schrecklich!

Mir ist eigentlich unbegreiflich, wie man jemanden in einem Hospiz aufnehmen kann, der noch nicht ans Sterben denkt. Ein Gehirntumor dieser Art ist führt unweigerlich zum baldigen Tod. Das Hospiz ist ein Ort füür sterbenskranke Leute, die einerseits ihre Ruhe wollen, medizinisch versorgt werden müssen, meistens wegen der Schmerzen oder auch wegen Unfallgefahren, die eine künstliche Ernährung durchführen bis die Krankheit zum Schluß führt. Ein Hospiz ist nicht da, die Leute wieder gesund zu machen - weil unmöglich. Es ist meines Erachtens ein Glück einen solchen Platz bekommen zu haben.
Hospizarbeit ist schrecklich da pflichte ich bei, denn niemand, der dort einen Platz bekommen hat - wird wohl lebend entlassen. Seien wir dankbar, dass es dort Leute gibt, die seelsorgerisch geschult sind und diese Arbeit machen.
Es ist ein Ort an dem Angehörige, wie auch der Patient sich auf das Ende vorbereiten können, ob die Patienten jetzt 30 oder 70 Jahre alt sind.
Ein Hospiz ist also kein Ort der Heilung wie ein Krankenhaus.

Das ist bei einem Hospiz ganz in Ordnung so.

Andererseits kommt vielleicht ein Pflegeheim in Frage, das einen medizinischen Dienst angeschlossen hat. Auf der anderen Seite weiß ich, dass sich der Zustand eines Patienten sehr rasch ändern kann.
Ich nehme an ihr Vater ist noch sehr gut auf den Beinen und hat Kraft, sonst könnte er nicht drohen sich aus dem Fenster zu stürzen.
Vielleicht könnte der Arzt eine Behandlungsart noch vorschlagen, welche einen Krankenhausaufenthalt unabdingbar macht. Ansonsten muss halt die kleine Lösung her und die Pflege so eingeschränkt werden, wie (wir) Angehörige es nicht einsehen können und der Pflegedienst muss ausreichen. Eventuell einen Zivildienstleistenden holen.
Denken Sie daran mit der Tagespflege ist es nicht getan. Es gibt auch noch die Nacht.
Einen Tip noch - beobachten sie den Vater und beurteilen Sie wieviel er noch weiß und mitbekommt - danach handeln. Sollte er am nächsten Tag von nichts mehr wissen. Nehmen Sie es als glückliches Schicksal an.

Ich sah die Cortisongaben für meine Mutter nicht gerne. Eine Pflegekraft hat mich überzeugt, dass diese Hilfe, welche man ja auch am nächsten Tag schon bemerkte, gerechtfertigt ist und man in diesem Fall das Medikament ja nicht über Jahrzehnte nehmen müsse - leider.

Ich habe zwar immer noch ein schlechtes Gewissen, weil wir unserer Mutter nicht die Wahrheit gesagt haben, aber in diesem Fall war es eigentlich besser so. Mutter verstarb 7 Monate nach der OP.
Ein schöner Platz, wo auf einen eingegangen wird, wo man gut aufgehoben ist, ist in diesem Fall ganz wichtig - meine ich.

Ich hoffe es gibt bald eine zufriedenstellende Lösung.

Hallo nochmal,

mein Vater kam ins Hospiz, da er sehr verwirrt ist und nur noch Unfug machte (er wußte nicht mehr warum er seine 3. Zähne anziehen soll, er putzt sich mit der frischen U-Hose den Popo ab und anschließend reibt er sich und die Armaturen damit ein, er verschmiert Zahnpasta im Gesicht etc.) Zusätzlich zu der Verwirrung kommt Aggressivität (Kaffetassen fliegen etc., er beschimpft uns aufs Gemeinste und weiß es anschließend nicht mehr etc.). Außerdem konnte er kaum laufen (Treppen, die zu Hause unabdingbar sind gar nicht mehr, er stürzte ständig etc.); kurzum es war so schlimm, dass selbst der Pflegedienst nicht damit fertig wurde. Außerdem kam der Pflegedienst max. 3 Mal täglich und die ganze restliche Zeit konnten meine Mutter, die selbst sehr krank ist, und ich mit ihm nicht fertig werden, zumal er auch die Nacht zum Tage machte.

Heute habe ich mich bei anderen Hospizen informiert und es stellt sich bei allen so dar, dass dort nur noch die Symptome der Grundkrankheit gelindert werden, aber nicht mehr Therapien gegen die eigentliche Grundkrankheit gegeben werden. Ich habe verstanden, dass ein Hospiz versucht einem todgeweihten Patien die letzte Zeit so angenehm wie möglich zu machen und für den Patienten und die Angehörigen Sterbebegleitung und Trauerarbeit leisten.
Die Pflege und die Betreuung ist in diesem Hospiz wirklich ausgezeichnet und ich stimme zu, dass man dankbar sein sollte einen dieser wirklich raren Plätze zu ergattern.

Für uns unbegreiflich ist die eklatante Verbesserung, die sogleich nach dem Einzug ins Hospiz festzustellen war.
Die Schwestern und die Hospizärztin meinen, dass die Ruhe und das sich-um-nichts-kümmern-müssen, verbunden damit, dass mein Vater nicht ständig sieht, wie meine Mutter kräftemäßig am Ende ist die Ursachen für die Besserung sind.
Alle gehen aber davon aus, dass diese Besserung nicht von langer Dauer sein wird, da in ihren Augen Einiges für den ständigen Progress des Tumors spricht.

Das erlöst uns allerdings nicht von dem Problem die Entscheidung zu treffen, ob eine weitere Therapie sinnvoll ist bzw. ob dies für meinen Vater der richtige Weg ist.
Mein Vater wittert "Morgenluft", da es ihm besser geht und er will unbedingt noch einen weiteren Versuch machen.

Nach einem langen konstruktiven Gespräch mit der Hospizärztin sind wir nun so verblieben, dass Dr. Dresemann jetzt mit im Boot sitzt und dass seitens der Hospizärztin eine wöchentliche Beurteilung stattfindet, ob mein Vater wohl kräftig und beständig genug ist eine weitere Therapie nochmal anzusetzen.

Die Hospizärztin will sich auch dafür einsetzen, dass falls eine weitere Therapie stattfindet (und mein Vater dann raus aus dem Hospiz müßte) bei einer erneuten Verschlechterung eine Wiederaufnahme möglich ist.

Leider weiß ich für den Fall, dass nochmal eine Therapie möglich sein sollte immer noch nicht, wo wir dann meinen Vater lassen können, bzw. wie wir zu Hause damit fertig werden können.

Wie erreicht man es denn, dass sich ein Zivildienstleiter tagsüber zumindest kümmern würde? Wo sind die Anlaufstellen und wie hoch sind die Kosten?

Bei meiner Mutter besteht außerdem seit einigen Tage der Verdacht auf ein Leberkarzinom (Punktion wurde gemacht, das Ergebnis steht noch aus).

HILFE! Ich bin im Moment völlig überfordert.

Es grüßt

Petra

vielleicht hilft die kirche ? die haben doch soziale stellen oder wohlfahrtsverbände, viel glück , ich drück dir die daumen , dass schnell hilfe naht, viele grüsse