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Thema: HT-Informationstag am 04. Mai 2013

HT-Informationstag am 04. Mai 2013
lotte98
23.03.2013 15:20:21
Guten Tag,
ich suche Entscheidungshilfe, ob ich am 04.Mai nach Frankfurt fahren soll oder nicht. Die Bahnfahrt kostet nicht wenig und ich müßte für meine Tochter einen ganzen Tag Betreuung organisieren, was aber wohl kein Problem mehr ist. Meine Tochter ist jetzt fünf geworden und letztes Jahr im Juni wurde bei ihr ein pilozytisches Astrozytom Grad I diagnostiziert, es gilt als inoperabel, da es im Stammhirn liegt.
Dieser Tumor in dieser Gradierung scheint extrem selten zu sein, so daß ich denke, ich werde kaum andere Betroffene mit sehr ähnlichem Kranheitsbild
dort treffen können.
Da ich alles alleine tragen muß, habe ich natürlich etwas Sorge, ich könnte ziemlich deprimiert zurückkehren, erhoffen tue ich mir aber mutmachende Begegnungen.
Wer hat schonmal an einem HT-Infotag teilgenommen und berichtet mir von seinen Eindrücken?
Liebe Grüße und beste Wünsche,

Lotte
lotte98
Kaschi
23.03.2013 18:46:00
Liebe Lotte,
ich war im November in Berlin zum Informationstag und war wirklich begeistert. Die Beiträge sind sehr informativ und Betroffene findet man an den Stammtischen die dort aufgebaut werden. Du hast die Möglichkeit hinterher mit den Referenten zu sprechen. Im Hinblick auf den seltenen Tumor bei deiner Tochter kannst du vielleicht viele Informationen mitnehmen. Ich dachte auch ich wüßte alles über Meningeome aber weit gefehlt. Vor allem habe ich Informationen bekommen die ich sonst nie bekommen hätte. Mir ist Frankfurt etwas zu weit sonst wäre ich auch wieder dabei. Ich hoffe im Herbst ist wieder ein Info-Tag im Norden oder in Berlin.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Tochter.

Kaschi
Kaschi
gramyo
25.04.2013 14:44:39
Liebe Lotte98,

also, ich komme auch und weiss von einigen anderen ebenfalls, die kommen. Möchte hier aber keine Namen nennen. Sie werden sich melden oder nicht.

In Berlin war von meinem Partner die Schwester gewesen und wir haben absolut von ihren Berichten und Informationen profitiert.

Ich denke , es ist auch bereichernd und tröstend ,liebe Lotte , selbst wenn man nicht unbedingt ein Menschen trifft, der das gleiche Krankheitsbild hat.

Jeder, der dort hinkommt, hat sich mit dem Thema Hirntumor auseinanderzusetzen. Mich läßt das Thema ja auch nicht los, finde ich aber nicht negativ.

Liebe Grüße an Alle
von Gramyo mit Mann, der in anderem "Sein" ist und ihr Kraft gibt
gramyo
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