Hydrocortison bei Hypophyseninsuffizienz?

Hi,
ich habe für mich eine wichtige Frage.
Mein Körper produziert seit meiner OP Dezember 2016 kein Cortisol mehr.
Seitdem nehme ich Hydrocortison. Anfangs täglich 30mg und langsam auf 10mg runtergesetzt.
Seit ca 3 Jahren nehme ich unregelmäßig die Tabletten ein. Ich habe das Gefühl sie nicht zu brauchen. An den Tagen geh ich arbeiten (im Kindergarten - also sehr viel Stress), erledige schwere Einkäufe und fahre mit dem Nahverkehr hin und her. Ich lebe im schön stressigen Berlin.
Abends merke ich dann so: Upps, ich habe kein Cortison genommen.

Meine Ärzte meinen dass ich sie nehmen muss, denn Nüchtern ist mein Cortisonspiegel zu niedrig.

Hat jemand Erfahrung damit oder Ahnung woran es liegen könnte
Ich möchte gerne von meinem Übergewicht runter kommen, aber trotz nur noch 800 Kalorien zu essen ist leider auch keine Abnehmhilfe. Daher hoffe ich, dass ich kein Cortison mehr nehmen muss.

Danke

Liebe Carry Ly,

diese Frage kann Dir nur ein Arzt oder Ärztin beantworten. Der Goldstandard ist dabei ein sogenannter CRH-Test. Dabei wird geprüft, ob Dein Gehirn genug ACTH produziert. Dieses ist der Botenstoff, der den Nebennieren sagt, dass sie Cortisol produzieren sollen. Es gibt auch Betroffene, die weniger nehmen als Du und diese Ergänzung trotzdem brauchen.
Ein "normal gesunder Mensch" produziert im Schnitt um die 20 bis 25 mg Cortisol täglich. Bei Krankheit, Stress, Trauer, aber auch bei schönen Dingen, die den Körper fordern die Doppelte bis Dreifache Menge.
Cortisol ist unser überlebenswichtiges Agilitätshormon. Kein Mensch kann ohne es nur einen Tag überleben
Ein Mangel kann tödlich enden!
Auch ein zu wenig an Cortisol kann zu Übergewicht führen.
Besprich Dich dringend und schau in Deinen Notfallausweis, den man Dir gegeben hat.

LG
Mego

Augenscheinlich benötigen Sie das Hydrocortison. Die Annahme, dass Sie dadurch zunehmen, ist rundweg falsch, wenn Sie nur die Dosis nehmen, die die Ärzte Ihnen als Ersatz für das verordneten, was Ihr Körper nicht bildet.

Außerdem: bei Stress (Infekte, Anstrengung etc.) benötigen Sie mehr. Wenn es dann fehlt, kann Lebensgefahr bestehen.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Chefarzt Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Meine Tochter hat auch seit der Op Übergewicht. Uns wurde gesagt, dass der Hypothalamus wahrscheinlich dafür verantwortlich ist. Und dafür wurde gerade ein neues Medikament zugelassen. Wir haben und aber bisher dagegen entschieden und deshalb keine genaueren Informationen.

Übergewicht entsteht meist nur bei hohen Dosierungen Dexamethason.
Bei Hydrocortison eher nicht, da ja nur die Menge eingenommen wird, die der Körper auch im gesunden Zustand braucht und normalerweise selbst herstellt.

Liebe Dani,

das stimmt so leider nicht. Hydrocortison wird zwar "optimal" dosiert oder leicht unterdosiert eingenommen. Allerdings kann niemand eine gesunde Hypophyse bzw. Nebenniere nachbasteln. Man darf auch nicht vergessen, dass die Nebennieren ganz langsam ab 4 bis 5 Uhr morgens ihre Aktivität hochfahren. Wir Betroffenen nehmen optimalerweise unsere erste HC-Dosis zwischen 6 bis 8 Uhr morgens ein. Das sind nach Lehrbuch 2/3 der Gesamtdosis. Weil es aber auf einen "Wusch" reinströmt, macht es Blutzuckerspikes, die sich selbst mit optimaler Ernährung nicht vermeiden lassen.
Sehr viele Nebennieren- oder Hypophyseninsuffizienzbetroffene haben zudem die Gefahr von einer Diabetes Typ 2 oder zumindest einer beginnenden Insulinresistenz.
Die optimale Ernährung ist low carb, denn bei ketogener Ernährung oder langen Fadtenphasen produziert ein gesunder Körper Stresshormone, was viele als mentales High erleben. Nebennierenbetroffene benötigen gegen Abend eine kleine Portion komplexe Kohlenhydrate, weil sie sonst in der Nacht in den Unterzucker rauschen.
Die Nebennieren und die Schilddrüse hängen eng zusammen, wobei die Nebennieren das lebenswichtigere Organ sind.
Hydrocortison hemmt den Muskelaufbau. Es senkt bei Frauen den Testosteronspiegel und bei Männern den Östrogenspiegel. Gerade diese "gegengeschlichen" Hormone sind elementar für Gesundheit von Psyche, Knochen, Muskeln, Zähnen und Schleimhäuten.
Man kann sogar versuchen trotz HC - Einnahme abzunehmen oder gar Muskeln aufzubauen, aber es verlangt harte Disziplin und viel Selbstmitgefühl.

Es gibt mittlerweile auch retardiertes Hydrocortison, was zeitversetzt ausgeschüttet wird. Allerdings genehmigt es kaum eine Krankenkasse, weil es sehr teuer ist. Die wenigen, die es bekamen, verloren merklich an Gewicht und gewannen Lebensqualität zurück.
Andersherum kann man sogar wegen zu geringer GC-Dosis zunehmen, da der Körper aus seiner tiefen Not heraus, Stoffwechsel mit Grundumsatz und Körpertemperatur runterfährt. Es gibt eine eiserne Regel in der Endokrinologie: Dreht man an einer Hormonspindel, dreht man an allen.

LG
Mego

Vielen Dank für die Aufklärung, liebe Mego. 👍🏻
Dass das alles so eng mit der Bauchspeicheldrüse und dem Blutzucker zusammen hängt war mir tatsächlich nicht bewusst.

Sehr gerne, ist halt eine saublöde Zusatzerkrankung. Selbst viele Ärzte kennen sich damit überhaupt nicht aus. Daher läuft der Dexamethasonentzug auch fast immer falsch ab. Eigentlich sollten immer Endokrinologen oder zumindest Transplantationsmediziner dazugenommen werden. Letztere müssen auch im Dexamethasonentzug firm sein.

Kohlenhydrate sind allgemein sehr ungesund und belasten die Leber sehr
Was wirklich super gut ist bei Krankheiten finden wir ist Intervallfasten
hilft bei Bluthochdruck, Diabetes Cholesterin usw

Gibt viele Studien dazu im Netz

ob es was für deine Erkrankung ist musst du fragen - ist aber wirklich ne super Sache, wir lassen das Frühstück zb weg und essen um 14 Uhr erst was -trinken natürlich erlaubt

Mego13
Die meisten Ärzte scheinen darüber nicht viel zu wissen oder es zu unterschätzen.

In der Uniklinik, in der ich behandelt wurde (Angeblich eine der besten in Deutschland, dass ich nicht lache...) wollten die Onkologen mir Dexamethason in den verschiedensten Dosierungen verordnen.
Je nach dem, für welche Studie sie mich rekrutieren wollten.
Habe beides dankend abgelehnt.

Es ist schon erschreckend, wie lapidar die Ärzte hochdosiertes Cortison verschreiben, selbst ohne ersichtlichen Grund.

Ich hatte weder vor noch nach der OP jemals Hirndruck, Ödeme oder sonstiges.
Ich sollte es einfach ,,prophylaktisch" nehmen, was ich aber nicht getan habe.

Liebe Dani,

die Strahlentherapeutin war bei mir sehr gewissenhaft. Ich hatte direkt nach der ersten Sitzung eine Strahlenvergiftung, also eine massive Ödementstehung. Ich musste für 6,5 Wochen täglich 4 mg Dexa nehmen.
Das Ausschleichen war dann defizitär angeleitet. Die Kollegin meines Hausarztes kam ursprünglich aus der Chirurgie und war Expertin für Herztransplantationen. Ich wünschte, ich hätte damals auf sie gehört. Sie sagte mir direkt am Anfang, ein gesundes Dexaausschleichen, mit Umstellung auf Hydrocortison und dem Runterfahren von HC, dauere mindestens 1 bis 1,5 Jahre. Damals habe ich leider auf den ambulanten Onkologen gehört, der mich während der PC-Chemo betreute. Leider bestätigten mir später die Endokrinologin und die Neurourologin, die auch Nebennieren-OPs, dass nur durch ein ganz langsames sowie kleinschrittiges Runterfahren Hypophyse und / oder Nebennieren wieder eine Chance haben, ihre Tätigkeit aufzunehmen.

LG
Mego

Liebe Mego,

Das tut mir sehr leid, dass Du diese Erfahrung machen musstest und unter den Folgen zu leiden hast.
Sowas kann man als Betroffener ja vorher nicht wissen und in gewissem Maße vertraut man ja den Ärzten.

Bei mir war es so, dass ich nach der OP mit 2 mg Dexamethason aus dem Krankenhaus entlassen wurde.
Ich war damals gar nicht in der Lage das zu hinterfragen und habe es genommen.
Nach ein paar Tagen hatte ich so viel Wasser in den Beinen eingelagert, dass mir HCT verschrieben wurde.

Beides in Kombination hat bei mir zu einer Hyponatriämie geführt mit fatalen Auswirkungen.
(Psychosen, Halluzinationen usw.)

In der Notaufnahme sagte dann der Oberarzt (!), dass es fokale Anfälle seien und schickte mich mit einem Antieptileptikum wieder nach Hause.
An meinem Zustand hatte sich jedoch nichts verändert.

Ein bekannter Hausarzt hat uns dann darauf hingewiesen, dass es an der Kombination von Dexa und HCT liegen kann.
Hab das Dexa dann durch 30 mg Hydrocortison ersetzt und zack, nach zwei Tagen war ich wieder wie vorher.

Gott sei Dank funktioniert meine Nebennierenrinde noch, sodass ich auch das Hydrocortison ausschleichen konnte.

Liebe Dani,

Danke Dir. Das ist sehr lieb von Dir. Es ist ein riesiges Glück, dass Du "nur" 2mg Dexa bekommen hast und schnell davon weggekommen bist. Dann funktioniert das Ausschleichen meist noch gut.
Mir hat ein Assistenzarzt einmalig 8 mg Dexa gegeben. Danach konnte ich 3 Tage komplett nicht mehr schlafen. Dafür hat er richtig Ärger mit seiner Chefin bekommen.
Ja, mit Dexa und HC kann man sehr "wilde" Dinge erleben. "Lustig" wenn die Umrechnungen vertauscht werden und Unterschiede zwischen Dexamethason, Prednisolon und Hydrocortison nicht bekannt sind.

LG
Mego

Ach ja, die Verwechslung mit fokalen Anfällen ist gar nicht so unüblich. Ich hatte mal ein Hyponatriämie. Zuerst kam die Neurologin, der ich sagte, dass ich wahrscheinlich selbige habe, weil ich da schon längere Zeit am ganzen Körper zitterte und auch Wassereinlagerungen hatte. Ich nannte ihr auch endokrine Fachbegriffe. Zwischendurch fragte sie meinen Mann, ob ich psychisch gestört sei. Irgendwann verließ sie muffig den Raum, war sehr schnell mit zwei Internistinnen da, die mir Blut abnahmen und die Hyponatriämie bestätigten.

Ich musste zwar wegen meinem Tumor kein Cortison nehmen aber wegen einer schweren Autoimmunkrankheit bei der es damals um Leben oder Tot ging.
Und zwar bekam ich in der Notaufnahme 40mg Dexamethason.
Das sollte ich 5 Tage als Stoßtherapie bekommen.
Ich hatte überhaupt keine Ahnung von Cortison damals und habe den Ärzten vertraut.
Ich lag dann 10 Tage im Krankenhaus und habe dort die 40mg Dexamethason bekommen. Außer das mein Gesicht aussah wie ein "Monchichi" (kennt ihr die noch) hatte ich zum Glück keine Nebenwirkungen, naja fast nicht ich hatte immer Hunger.
Bin entlassen worden und habe die 40mg Dexamethason noch 1 Woche zuhause als Tablette genommen danach wurde auf 20mg Dexamethason reduziert, dies habe ich glaube ich weitere 2 Wochen genommen (wenn ich mich richtig erinnere) dann wurde auf Prednisolon umgestellt 50 mg.
Das wurde dann schrittweise reduziert insgesamt über 6 Monate, zum Schluss nur noch 2mg Prednisolon, dies dann alle 2 Tage, dann weggelassen.

Mir ging es zum Glück immer gut, nur das Natrium war etwas niedrig über längere Zeit im Blutbild, so bei 121. Da aber kein Arzt was erwähnt hat habe ich es auch nicht weiter beachtet. Irgendwann war es dann wieder in der Norm bei 141.

Wenn ich nun hier so lese, hatte ich vermutlich wahnsinniges Glück gehabt. denn ich war letztes Jahr wegen meinem Meningeom das auch an der Hypophyse liegt erstmalig bei einem Endokrinologen (ein Jahr auf Termin gewartet) , da ich eine Op und danach Bestrahlung hatte. Vorher kannte ich gar nicht den Facharzt Endokrinologe und mich hatte auch der Hausarzt nie dorthin überwiesen und auch die Strahlenklinik nicht.

Bei mir ist alles ok, Hypophyse und Nebenniere, Gott sei Dank

Wenn ich hier quer lese hatte ich wirklich wahnsinnig Glück und beim nächsten Mal würde ich nicht mehr blind vertrauen sondern wirklich mehr fragen.

Mego
8 mg Dexamethason??
Puh, das ist für mich schon eine Dosis, die für mich unvorstellbar wäre.
Mit den 2mg konnte ich schon so gut wie gar nicht schlafen, obwohl ich die 2mg sehr früh morgens genommen habe.

Wie dreist und Herablassend kann man bitte sein, um zu fragen ob jemand ,,psychisch gestört" sei weil er eine Vermutung äußert die sich dann auch noch bestätigt???
Unfassbar!
Solche Menschen sollten lieber Kugelschreiber zusammen bauen statt mit Menschen zu arbeiten.

Als ob wir nicht schon genug zu tragen hätten.

Liebe Sarah,

da hast Du aber Glück, dass Du eine derartige Überdosis überlebt hast und eine lebensbedrohliche Hyponatriämie mit einem Serumspiegel von 121 hattest. Damit noch herumgelaufen bist, wo andere schon lange auf der Intensivstation liegen und schwere Hirnödeme bei diesen Werten haben, teils schon beatmet werden müssen.
Ein kleines medizinisches Wunder.
Du hast sehr viel Glück gehabt.

LG
Mego

Liebe Dani,

Ich hatte schon mehrfach vermeintlich "psychische Störungen".
Bei der Strahlenvergiftung direkt nach der 1. Sitzung flüsterte der Assistenzarzt direkt meinem Mann zu, ihre Frau ist gestört. Mmmh, starke Übelkeit, Sehstörungen und Kopfschmerzen sind ja auch so ungewöhnlich für Hirndruckzeichen. Seine Chefin stellte dann einen Tag später sofort das Ödem fest.
Der ambulante Onkologe machte sich über mich lustig, weil ich zum Endokrinologen wollte. Auch wieder eine "psychische Störung". Zu dem Zeitpunkt glaubte mir keiner mehr. Tägluch konnte ich weniger laufen, fast nicht mehr die Arme heben. Die Haut wurde immer bräunlicher, was typisch ist, wenn man auf Morbus Addison zurutscht. Irgendwann hatte ich eine Praxis gefunden, wo man ohne Überweisung hinkonnte. Die Endokrinologin musste mich nur ansehen und wusste, dass ich mindestens eine Nebenniereninsuffizienz habe. Klar sie hat dann noch die entsprechenden Testungen gemacht.

Ja, mit unserer Erkrankungen und den Nebenbaustellen kann man viel erleben.

LG
Mego

Liebe Mego13
ja da hatte ich wirklich Glück. Ich habe mir wie gesagt keine Gedanken gemacht
Die Dosis ist wohl Standard bei akuten Autoimmunkrankheitsschüben laut meinem Arzt.
die Hyponatriämie war laut dem Arzt nur leicht meinte er im Nachhinein. Ich hatte es dann nicht weiter beachtet, da ja kein Arzt was dazu gesagt hatte. Habe es auch erst viel später in den Blutbildern gesehen. Bemerkt habe ich von der Hyponatriämie selbst nichts.
Mein Natrium ist schon seit Jahren wieder in Ordnung, das ganze war einige Jahre her bereits im Jahr 2021
Der Arzt sagte mir dann die Hyponatriämie hatte ich durch zuviel trinken bekommen (wegen einer starken Blasenentzündung)
Ich hatte echt Glück gehabt da hast du Recht.
Wenn ich das so lese bin ich sehr dankbar.

Liebe Mego,

wenn man von Fachärzten so wenig ernst genommen wird und alles auf die psychische Schiene geschoben wir das ist ja wirklich mehr als frustrierend.

Ja oft wird etwas als "psychisch" abgetan obwohl etwas dahinter steckt. So wie bei meinen Blasenentzündungen da wurde auch gesagt psychisch, dabei war es weil ich so lange Antibiotika hochdosiert nehmen musste und dies die ganzen Schleimhäute angegriffen hat, denn ich hatte vorher nie Blasenentzündungen.

Ein sehr guter Urologe ein Landsmann von mir (bin Halbitalienerin) hat mir dann teure Tabletten verschrieben Urovaxom und da musste ich so ne Kur machen und dann kam es nie wieder (seit 3 Jahren)
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