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Carry Ly

Hi,
ich habe für mich eine wichtige Frage.
Mein Körper produziert seit meiner OP Dezember 2016 kein Cortisol mehr.
Seitdem nehme ich Hydrocortison. Anfangs täglich 30mg und langsam auf 10mg runtergesetzt.
Seit ca 3 Jahren nehme ich unregelmäßig die Tabletten ein. Ich habe das Gefühl sie nicht zu brauchen. An den Tagen geh ich arbeiten (im Kindergarten - also sehr viel Stress), erledige schwere Einkäufe und fahre mit dem Nahverkehr hin und her. Ich lebe im schön stressigen Berlin.
Abends merke ich dann so: Upps, ich habe kein Cortison genommen.

Meine Ärzte meinen dass ich sie nehmen muss, denn Nüchtern ist mein Cortisonspiegel zu niedrig.

Hat jemand Erfahrung damit oder Ahnung woran es liegen könnte
Ich möchte gerne von meinem Übergewicht runter kommen, aber trotz nur noch 800 Kalorien zu essen ist leider auch keine Abnehmhilfe. Daher hoffe ich, dass ich kein Cortison mehr nehmen muss.

Danke

Mego13

Liebe Carry Ly,

diese Frage kann Dir nur ein Arzt oder Ärztin beantworten. Der Goldstandard ist dabei ein sogenannter CRH-Test. Dabei wird geprüft, ob Dein Gehirn genug ACTH produziert. Dieses ist der Botenstoff, der den Nebennieren sagt, dass sie Cortisol produzieren sollen. Es gibt auch Betroffene, die weniger nehmen als Du und diese Ergänzung trotzdem brauchen.
Ein "normal gesunder Mensch" produziert im Schnitt um die 20 bis 25 mg Cortisol täglich. Bei Krankheit, Stress, Trauer, aber auch bei schönen Dingen, die den Körper fordern die Doppelte bis Dreifache Menge.
Cortisol ist unser überlebenswichtiges Agilitätshormon. Kein Mensch kann ohne es nur einen Tag überleben
Ein Mangel kann tödlich enden!
Auch ein zu wenig an Cortisol kann zu Übergewicht führen.
Besprich Dich dringend und schau in Deinen Notfallausweis, den man Dir gegeben hat.

LG
Mego

Prof. Mursch

Augenscheinlich benötigen Sie das Hydrocortison. Die Annahme, dass Sie dadurch zunehmen, ist rundweg falsch, wenn Sie nur die Dosis nehmen, die die Ärzte Ihnen als Ersatz für das verordneten, was Ihr Körper nicht bildet.

Außerdem: bei Stress (Infekte, Anstrengung etc.) benötigen Sie mehr. Wenn es dann fehlt, kann Lebensgefahr bestehen.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Chefarzt Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

namu

Meine Tochter hat auch seit der Op Übergewicht. Uns wurde gesagt, dass der Hypothalamus wahrscheinlich dafür verantwortlich ist. Und dafür wurde gerade ein neues Medikament zugelassen. Wir haben und aber bisher dagegen entschieden und deshalb keine genaueren Informationen.

Dani1988

Übergewicht entsteht meist nur bei hohen Dosierungen Dexamethason.
Bei Hydrocortison eher nicht, da ja nur die Menge eingenommen wird, die der Körper auch im gesunden Zustand braucht und normalerweise selbst herstellt.

Mego13

Liebe Dani,

das stimmt so leider nicht. Hydrocortison wird zwar "optimal" dosiert oder leicht unterdosiert eingenommen. Allerdings kann niemand eine gesunde Hypophyse bzw. Nebenniere nachbasteln. Man darf auch nicht vergessen, dass die Nebennieren ganz langsam ab 4 bis 5 Uhr morgens ihre Aktivität hochfahren. Wir Betroffenen nehmen optimalerweise unsere erste HC-Dosis zwischen 6 bis 8 Uhr morgens ein. Das sind nach Lehrbuch 2/3 der Gesamtdosis. Weil es aber auf einen "Wusch" reinströmt, macht es Blutzuckerspikes, die sich selbst mit optimaler Ernährung nicht vermeiden lassen.
Sehr viele Nebennieren- oder Hypophyseninsuffizienzbetroffene haben zudem die Gefahr von einer Diabetes Typ 2 oder zumindest einer beginnenden Insulinresistenz.
Die optimale Ernährung ist low carb, denn bei ketogener Ernährung oder langen Fadtenphasen produziert ein gesunder Körper Stresshormone, was viele als mentales High erleben. Nebennierenbetroffene benötigen gegen Abend eine kleine Portion komplexe Kohlenhydrate, weil sie sonst in der Nacht in den Unterzucker rauschen.
Die Nebennieren und die Schilddrüse hängen eng zusammen, wobei die Nebennieren das lebenswichtigere Organ sind.
Hydrocortison hemmt den Muskelaufbau. Es senkt bei Frauen den Testosteronspiegel und bei Männern den Östrogenspiegel. Gerade diese "gegengeschlichen" Hormone sind elementar für Gesundheit von Psyche, Knochen, Muskeln, Zähnen und Schleimhäuten.
Man kann sogar versuchen trotz HC - Einnahme abzunehmen oder gar Muskeln aufzubauen, aber es verlangt harte Disziplin und viel Selbstmitgefühl.

Es gibt mittlerweile auch retardiertes Hydrocortison, was zeitversetzt ausgeschüttet wird. Allerdings genehmigt es kaum eine Krankenkasse, weil es sehr teuer ist. Die wenigen, die es bekamen, verloren merklich an Gewicht und gewannen Lebensqualität zurück.
Andersherum kann man sogar wegen zu geringer GC-Dosis zunehmen, da der Körper aus seiner tiefen Not heraus, Stoffwechsel mit Grundumsatz und Körpertemperatur runterfährt. Es gibt eine eiserne Regel in der Endokrinologie: Dreht man an einer Hormonspindel, dreht man an allen.

LG
Mego

Dani1988

Vielen Dank für die Aufklärung, liebe Mego. 👍🏻
Dass das alles so eng mit der Bauchspeicheldrüse und dem Blutzucker zusammen hängt war mir tatsächlich nicht bewusst.

Mego13

Sehr gerne, ist halt eine saublöde Zusatzerkrankung. Selbst viele Ärzte kennen sich damit überhaupt nicht aus. Daher läuft der Dexamethasonentzug auch fast immer falsch ab. Eigentlich sollten immer Endokrinologen oder zumindest Transplantationsmediziner dazugenommen werden. Letztere müssen auch im Dexamethasonentzug firm sein.

DunjaMeiee

Kohlenhydrate sind allgemein sehr ungesund und belasten die Leber sehr
Was wirklich super gut ist bei Krankheiten finden wir ist Intervallfasten
hilft bei Bluthochdruck, Diabetes Cholesterin usw

Gibt viele Studien dazu im Netz

ob es was für deine Erkrankung ist musst du fragen - ist aber wirklich ne super Sache, wir lassen das Frühstück zb weg und essen um 14 Uhr erst was -trinken natürlich erlaubt

Dani1988

Mego13
Die meisten Ärzte scheinen darüber nicht viel zu wissen oder es zu unterschätzen.

In der Uniklinik, in der ich behandelt wurde (Angeblich eine der besten in Deutschland, dass ich nicht lache...) wollten die Onkologen mir Dexamethason in den verschiedensten Dosierungen verordnen.
Je nach dem, für welche Studie sie mich rekrutieren wollten.
Habe beides dankend abgelehnt.

Es ist schon erschreckend, wie lapidar die Ärzte hochdosiertes Cortison verschreiben, selbst ohne ersichtlichen Grund.

Ich hatte weder vor noch nach der OP jemals Hirndruck, Ödeme oder sonstiges.
Ich sollte es einfach ,,prophylaktisch" nehmen, was ich aber nicht getan habe.

Mego13

Liebe Dani,

die Strahlentherapeutin war bei mir sehr gewissenhaft. Ich hatte direkt nach der ersten Sitzung eine Strahlenvergiftung, also eine massive Ödementstehung. Ich musste für 6,5 Wochen täglich 4 mg Dexa nehmen.
Das Ausschleichen war dann defizitär angeleitet. Die Kollegin meines Hausarztes kam ursprünglich aus der Chirurgie und war Expertin für Herztransplantationen. Ich wünschte, ich hätte damals auf sie gehört. Sie sagte mir direkt am Anfang, ein gesundes Dexaausschleichen, mit Umstellung auf Hydrocortison und dem Runterfahren von HC, dauere mindestens 1 bis 1,5 Jahre. Damals habe ich leider auf den ambulanten Onkologen gehört, der mich während der PC-Chemo betreute. Leider bestätigten mir später die Endokrinologin und die Neurourologin, die auch Nebennieren-OPs, dass nur durch ein ganz langsames sowie kleinschrittiges Runterfahren Hypophyse und / oder Nebennieren wieder eine Chance haben, ihre Tätigkeit aufzunehmen.

LG
Mego

Dani1988

Liebe Mego,

Das tut mir sehr leid, dass Du diese Erfahrung machen musstest und unter den Folgen zu leiden hast.
Sowas kann man als Betroffener ja vorher nicht wissen und in gewissem Maße vertraut man ja den Ärzten.

Bei mir war es so, dass ich nach der OP mit 2 mg Dexamethason aus dem Krankenhaus entlassen wurde.
Ich war damals gar nicht in der Lage das zu hinterfragen und habe es genommen.
Nach ein paar Tagen hatte ich so viel Wasser in den Beinen eingelagert, dass mir HCT verschrieben wurde.

Beides in Kombination hat bei mir zu einer Hyponatriämie geführt mit fatalen Auswirkungen.
(Psychosen, Halluzinationen usw.)

In der Notaufnahme sagte dann der Oberarzt (!), dass es fokale Anfälle seien und schickte mich mit einem Antieptileptikum wieder nach Hause.
An meinem Zustand hatte sich jedoch nichts verändert.

Ein bekannter Hausarzt hat uns dann darauf hingewiesen, dass es an der Kombination von Dexa und HCT liegen kann.
Hab das Dexa dann durch 30 mg Hydrocortison ersetzt und zack, nach zwei Tagen war ich wieder wie vorher.

Gott sei Dank funktioniert meine Nebennierenrinde noch, sodass ich auch das Hydrocortison ausschleichen konnte.

Mego13

Liebe Dani,

Danke Dir. Das ist sehr lieb von Dir. Es ist ein riesiges Glück, dass Du "nur" 2mg Dexa bekommen hast und schnell davon weggekommen bist. Dann funktioniert das Ausschleichen meist noch gut.
Mir hat ein Assistenzarzt einmalig 8 mg Dexa gegeben. Danach konnte ich 3 Tage komplett nicht mehr schlafen. Dafür hat er richtig Ärger mit seiner Chefin bekommen.
Ja, mit Dexa und HC kann man sehr "wilde" Dinge erleben. "Lustig" wenn die Umrechnungen vertauscht werden und Unterschiede zwischen Dexamethason, Prednisolon und Hydrocortison nicht bekannt sind.

LG
Mego

Mego13

Ach ja, die Verwechslung mit fokalen Anfällen ist gar nicht so unüblich. Ich hatte mal ein Hyponatriämie. Zuerst kam die Neurologin, der ich sagte, dass ich wahrscheinlich selbige habe, weil ich da schon längere Zeit am ganzen Körper zitterte und auch Wassereinlagerungen hatte. Ich nannte ihr auch endokrine Fachbegriffe. Zwischendurch fragte sie meinen Mann, ob ich psychisch gestört sei. Irgendwann verließ sie muffig den Raum, war sehr schnell mit zwei Internistinnen da, die mir Blut abnahmen und die Hyponatriämie bestätigten.

Sarah43

Ich musste zwar wegen meinem Tumor kein Cortison nehmen aber wegen einer schweren Autoimmunkrankheit bei der es damals um Leben oder Tot ging.
Und zwar bekam ich in der Notaufnahme 40mg Dexamethason.
Das sollte ich 5 Tage als Stoßtherapie bekommen.
Ich hatte überhaupt keine Ahnung von Cortison damals und habe den Ärzten vertraut.
Ich lag dann 10 Tage im Krankenhaus und habe dort die 40mg Dexamethason bekommen. Außer das mein Gesicht aussah wie ein "Monchichi" (kennt ihr die noch) hatte ich zum Glück keine Nebenwirkungen, naja fast nicht ich hatte immer Hunger.
Bin entlassen worden und habe die 40mg Dexamethason noch 1 Woche zuhause als Tablette genommen danach wurde auf 20mg Dexamethason reduziert, dies habe ich glaube ich weitere 2 Wochen genommen (wenn ich mich richtig erinnere) dann wurde auf Prednisolon umgestellt 50 mg.
Das wurde dann schrittweise reduziert insgesamt über 6 Monate, zum Schluss nur noch 2mg Prednisolon, dies dann alle 2 Tage, dann weggelassen.

Mir ging es zum Glück immer gut, nur das Natrium war etwas niedrig über längere Zeit im Blutbild, so bei 121. Da aber kein Arzt was erwähnt hat habe ich es auch nicht weiter beachtet. Irgendwann war es dann wieder in der Norm bei 141.

Wenn ich nun hier so lese, hatte ich vermutlich wahnsinniges Glück gehabt. denn ich war letztes Jahr wegen meinem Meningeom das auch an der Hypophyse liegt erstmalig bei einem Endokrinologen (ein Jahr auf Termin gewartet) , da ich eine Op und danach Bestrahlung hatte. Vorher kannte ich gar nicht den Facharzt Endokrinologe und mich hatte auch der Hausarzt nie dorthin überwiesen und auch die Strahlenklinik nicht.

Bei mir ist alles ok, Hypophyse und Nebenniere, Gott sei Dank

Wenn ich hier quer lese hatte ich wirklich wahnsinnig Glück und beim nächsten Mal würde ich nicht mehr blind vertrauen sondern wirklich mehr fragen.

Dani1988

Mego
8 mg Dexamethason??
Puh, das ist für mich schon eine Dosis, die für mich unvorstellbar wäre.
Mit den 2mg konnte ich schon so gut wie gar nicht schlafen, obwohl ich die 2mg sehr früh morgens genommen habe.

Wie dreist und Herablassend kann man bitte sein, um zu fragen ob jemand ,,psychisch gestört" sei weil er eine Vermutung äußert die sich dann auch noch bestätigt???
Unfassbar!
Solche Menschen sollten lieber Kugelschreiber zusammen bauen statt mit Menschen zu arbeiten.

Als ob wir nicht schon genug zu tragen hätten.

Mego13

Liebe Sarah,

da hast Du aber Glück, dass Du eine derartige Überdosis überlebt hast und eine lebensbedrohliche Hyponatriämie mit einem Serumspiegel von 121 hattest. Damit noch herumgelaufen bist, wo andere schon lange auf der Intensivstation liegen und schwere Hirnödeme bei diesen Werten haben, teils schon beatmet werden müssen.
Ein kleines medizinisches Wunder.
Du hast sehr viel Glück gehabt.

LG
Mego

Mego13

Liebe Dani,

Ich hatte schon mehrfach vermeintlich "psychische Störungen".
Bei der Strahlenvergiftung direkt nach der 1. Sitzung flüsterte der Assistenzarzt direkt meinem Mann zu, ihre Frau ist gestört. Mmmh, starke Übelkeit, Sehstörungen und Kopfschmerzen sind ja auch so ungewöhnlich für Hirndruckzeichen. Seine Chefin stellte dann einen Tag später sofort das Ödem fest.
Der ambulante Onkologe machte sich über mich lustig, weil ich zum Endokrinologen wollte. Auch wieder eine "psychische Störung". Zu dem Zeitpunkt glaubte mir keiner mehr. Tägluch konnte ich weniger laufen, fast nicht mehr die Arme heben. Die Haut wurde immer bräunlicher, was typisch ist, wenn man auf Morbus Addison zurutscht. Irgendwann hatte ich eine Praxis gefunden, wo man ohne Überweisung hinkonnte. Die Endokrinologin musste mich nur ansehen und wusste, dass ich mindestens eine Nebenniereninsuffizienz habe. Klar sie hat dann noch die entsprechenden Testungen gemacht.

Ja, mit unserer Erkrankungen und den Nebenbaustellen kann man viel erleben.

LG
Mego

Sarah43

Liebe Mego13
ja da hatte ich wirklich Glück. Ich habe mir wie gesagt keine Gedanken gemacht
Die Dosis ist wohl Standard bei akuten Autoimmunkrankheitsschüben laut meinem Arzt.
die Hyponatriämie war laut dem Arzt nur leicht meinte er im Nachhinein. Ich hatte es dann nicht weiter beachtet, da ja kein Arzt was dazu gesagt hatte. Habe es auch erst viel später in den Blutbildern gesehen. Bemerkt habe ich von der Hyponatriämie selbst nichts.
Mein Natrium ist schon seit Jahren wieder in Ordnung, das ganze war einige Jahre her bereits im Jahr 2021
Der Arzt sagte mir dann die Hyponatriämie hatte ich durch zuviel trinken bekommen (wegen einer starken Blasenentzündung)
Ich hatte echt Glück gehabt da hast du Recht.
Wenn ich das so lese bin ich sehr dankbar.

Sarah43

Liebe Mego,

wenn man von Fachärzten so wenig ernst genommen wird und alles auf die psychische Schiene geschoben wir das ist ja wirklich mehr als frustrierend.

Ja oft wird etwas als "psychisch" abgetan obwohl etwas dahinter steckt. So wie bei meinen Blasenentzündungen da wurde auch gesagt psychisch, dabei war es weil ich so lange Antibiotika hochdosiert nehmen musste und dies die ganzen Schleimhäute angegriffen hat, denn ich hatte vorher nie Blasenentzündungen.

Ein sehr guter Urologe ein Landsmann von mir (bin Halbitalienerin) hat mir dann teure Tabletten verschrieben Urovaxom und da musste ich so ne Kur machen und dann kam es nie wieder (seit 3 Jahren)
Soviel zum Thema Psyche

newdietrich

neu

Hallo zusammen,

bei meiner Tochter 7 Jahre alt wurde im Feb.2022 eine zentrale Nebennierenrindeninsuffizienz diagnostiziert nach einer Gehirn-OP. Seitdem nimmt sie HC 6 mg/Tag (3,5-1,5-1) ständig. Seit Ende 2023 hat meine Tochter folgende klinische Symptome wie Gewichtszunahme, Schlafprobleme, Unruhe/Nervosität, Mondgesicht und eine hohe Herzfrequenz (100-120 bpm ständig).

Ab und zu messen wir Cortisol-Werte im Serum (nach 7Uhr HC-Gabe) und die liegen morgens um 9-10 Uhr bei 20-25 µg/dl (Referenzwerte: 6.0-18.4) µg/dl. Unsere Ärzte im Uniklinik behaupten, dass das in Ordnung ist.
Soweit ich es richtig im Internet verschiedene Infos gelesen habe, sind einzelne Serummesswerte für Cortisol oft nicht aussagekräftig bei einer HC-Ersatztherapie, deswegen haben wir uns zusätzlich für einen Cortisol Speichel-Test entschieden haben und Zwei Cortisol-Tagesprofile erstellt.

Morgenwert (7 Uhr, vor HC Gabe) 35,68 nmol/L // 10,35 nmol/L
Morgens (10 Uhr, 2 Std. nach HC Gabe) 781,32 nmol/L
Mittags (14 Uhr, vor HC Gabe) 26,94 nmol/L // 23,29 nmol/L
Nachmittags (19 Uhr, vor HC Gabe) 176,28 nmol/L // 5,73 nmol/L
Fast alle Werte sind verrückt hoch und unsere Endokrinologen sagten: naja, die sind nicht plausibel, die Therapie läuft weiter ohne Anpassungen.

Wie wird bei euch Cortisol kontrolliert? Welche Methode für eine Cortisol-Bestimmung wäre vertraulich und sicher würde für weitere Behandlung dienen?

Die Diagnose einer zentralen Nebennierenrindeninsuffizienz sollte nicht als einmalige Feststellung betrachtet werden, da sich die zugrunde liegende Hypophysenfunktion verändern kann. Diesbezüglich hätte ich auch eine Frage.

Wie wird diese Diagnose während laufender Glukokortikoidtherapie nochmal geprüft?

Danke im Voraus für eure Kommentare und Rückmeldungen

Mego13

neu

Hallo Dietrich,

Der absolute Goldstandard in der Überprüfung ist der CRH-Test, der auch die Funktion der Hypophyse mitbetrachtet.
Werden auch Werte wie:
ACTH
Wachstumshormone
Langzeitzucker & Proinsulin
Schilddrüse
getestet?

Die Frage ist, wie aussagekräftig der Speicheltest ist, denn es ist normal, dass das HC 2 bis 2,5 Stunden nach der Einnahme seinen Peak erreicht. Wenn Essen aufgenommen wurde, sogar vielleicht erst nach 3 Stunden.

Ihr könntet versuchen retardiertes Hydrocortison (Plenadren) zu beantragen. Darunter erreichen viele Patienten Normalgewicht. Das gibt es auch als 5 mg Tablette.

Wie steht es um die Schilddrüsenwerte Deiner Tochter? Blutzuckerwerte?
Man kann versuchen noch ein wenig an den Uhrzeiten zu feilen, in Absprache mit Endokrinologinnen.

Wie steht es um die Ernährung?

Selbst wenn die Nebennieren, kein oder kaum noch Cortisol produzieren können, funktioniert bei einigen noch die Adrenalinausschüttung bei Stress oder Angst.

Ich habe ähnliche Probleme wie Deine Tochter. Einige Betroffene bauen förmlich die Nebennieren nach und nehmen 7 Portionen pro Tag. Das ist ziemlich unpraktisch und für Kinder allemal. Die kleinste Dosierung von Acecort liegt bei 0,5 mg.

Ich kann Dir mal meine Aufteilung schreiben, auch wenn sie für Kinder nicht übertragbar ist:
6 Uhr: 15 mg
12 Uhr: 5 mg
16 Uhr: 2,5 mg
18 Uhr: 1,5 mg

Vielleicht ist bei Deiner Tochter eine Aufteilung auf 4 Portionen denkbar? Im Absprache mit der Praxis!

LG
Mego

newdietrich

neu

Hallo Mego,
erstmal Danke für Deine schnelle Rückmeldung.

Einen CRH-Test haben wir NIE durchgeführt.

ACTH (7.2-63.3) pg/ml – morgens liegen 2-4,5 pg/ml – aber bei der Cortisol-Zufuhr sind ACTH-Werte doch sinnlos
Wachstumshormone – werden getestet, liegen im Referenzbereich
Langzeitzucker & Proinsulin – haben wir NIE gemessen
Schilddrüse bzw. Freies T4 (9.6-17.7) pg/ml liegt immer bei der Obergrenze 15-16 pg/ml, da nimmt meine Tochter täglich L-Thyroxin 40 µg 1-0-0

Was die Ernährung angeht, da bekommt sie ein kalorienarmes Essen streng so bis zu 800 kcal pro Tag. Das Gewicht bleibt momentan stabil 34 kg (110 cm hoch), aber trotzdem geht es nicht runter.

Die Aufteilung auf 4 Portionen sieht gut aus und retardiertes Hydrocortison (Plenadren) klingt gut. Ich würde mit Endokrinologen darüber definitiv diskutieren. Danke!

Nun frage ich mich warum wollen unsere Ärzte keinen zusätzlichen Test machen? Fast 4 Jahre läuft Ersatz-Therapie…

Wenn ich fragen darf, seit wann läuft bei Dir die Glukokortikoidtherapie? Wieviel CRH-Tests hast Du schon gehabt?

Mit freundlichen Grüßen
Dietrich

newdietrich

neu

Liebe Mego,
und das Thema Cortisol-Kontrolle…

Ich habe grade Copilot Deine Frage gestellt
Copilot
Speicheltests zur Cortisolbestimmung gelten als aussagekräftig und zuverlässig, wenn sie korrekt durchgeführt werden.

Zur Info, die Werte aus dem Speichel Tagesprofil habe ich umgerechnet (nmol/l x 0,362 = µg/L):

Morgenwert (07 Uhr vor HC Gabe) 12,92 µg/L bzw. 3,75 µg/L (Referenzwert 0,6 - 8,4 μg/L)
Morgenwert (10 Uhr, 2 Std. nach Gabe) 282,84 µg/L (Referenzwert <8 µg/L)
Mittags (14 Uhr vor HC Gabe) 9,75 µg/L bzw. 8,43 µg/L (Referenzwert <1,7 μg/l µg/L)
Nachmittags (19 Uhr vor HC Gabe) 63,81 µg/L bzw. 2,07 µg/L (Referenzwert <1,3 µg/L)

Quelle: https://www.ihp-labor.de/fachinformationen/endokrinologie/diagnostik-von-stoerungen-im-kortikoidmetabolismus
Da gibt es auch eine Anmerkung: Kinder vor der Pubertät zeigen ca. 25% niedrigere Werte als Erwachsene, ab dem 60. Lebensjahr nehmen die Werte graduell um ca. 10% pro Dekade zu. Frauen und Männer unterscheiden sich nur minimal.

Enorm große Diefferenz, die mir leider keiner erklärt. Von 7 Speichel-Proben (Zwei Tage) liegt nur eine im Referenzbereich.


Könntest Du bitte mir auch sagen wie misst Du Deine Cortisol-Werte? Du nimmst HC 24 mg/pro Tag, die wurden bestimmt über Körperfläche umgerechnet oder?

In Deiner Geschichte habe ich Reduktionsversuche von HC gesehen. Welche Gründe bzw. Voraussetzungen waren dafür notwendig?

Mego13

neu

Lieber Dietrich,

Ich glaube, wir haben aneinander vorbeigeredet wegen des Speicheltests. Ich habe nicht die Funktion oder Richtigkeit angezweifelt. Bei manchen Menschen, die HC-pflichtig sind, gibt es allerdings kurzfristige "Spikes". Bei mir merke ich das z.B stets um 14.30 Uhr (HC-Einnahme vorher 12.00 Uhr) und um 18 Uhr (HC-Einbahme vorher 16.00 Uhr). Blutdruck und Puls schießen nach oben.
Viele mit einer sogenannten "Adrenalfatigue", die in Deutschland als eigenes Krankheitsbild nicht anerkannt ist, weisen damit z.B. ihre Erkrankung nach.

Bei mir wurde zunächst ein ACTH-Test gemacht, der wie nach Lehrbuch aussah. Nach vielen Monaten kam endlich der CRH-Test als Belastungstest und der zeigte eindeutig die Problematik auf.
Ich stieg zunächst mit 30 mg pro Tag ein. Konnte relativ schnell auf 25 mg runter. Irgendwann war ich bei 17,5 mg angekommen. Dann wurde ich wieder auf 22,5 hochgestuft, um wieder mehr Sport treiben zu können, aber dann kam die nächste Chemo. Dann ging es probeweise rauf auf 30 mg. Das ging gar nicht, wegen des Blutdrucks. Dann wieder runter. Im August hatte ich eine schwere Gastritis und da hat die Endokrinologin im Krankenhaus zeitgleich die Abendosis von 2,5 mg gestrichen. Ende Oktober hatte ich einen schweren Infekt, dann musste ich zurück auf 25 mg Basisdosis. Jetzt habe ich mich gerade wieder bei 24 mg einbalanciert.
Das HC wird rein nach Lehrbuch und Erfahrung zugeteilt. Allein das macht es problematisch bezüglich der Lebensqualität.
Bei Erwachsenen wird meistens eine Dosis zwischen 15 bis 30 mg gewählt, typisch sind die 25 mg.
Euer Problem kann allerdings auch durch die L-Thyroxindosis und die Einnahmezeit bedingt oder mitbegünstigt sein. Es gibt auch L-Thyroxin als Tropfen. Ein Tropfen entspricht 5 ųg, die Tabletten lassen sich nur in 6,25 ųg teilen. Bei der Schilddrüseneinstellung kennen viele Ärzte nur die Schritte 50, 100, 125 bei Erwachsenen. Manche Frauen vertragen L-Thyroxin daher nur in der Kombi mit Betablockern.
Wie die Bauchspeicheldrüse sind die Nebennieren absolut lebensnotwendig, ohne Cortisol überleben wir keinen einzigen Tag. Gleichzeitig bedingen sich Nebennieren und Schilddrüse gegenseitig. Cortisol drückt die Schilddrüsenhormone. Andersherum kann man mit überhöhten Schilddrüsenwerten die Nebennierenfunktion so drücken, dass man auch in einer Morbus Addison Krise landen kann.
Problematisch ist beim L-Thyroxin auch, dass die Halbwertszeit bei 7 Tagen liegt. Das heißt, es findet mit der Zeit automatisch eine Aufdosierung statt. Morgeneinnahme, die klassischerweise empfohlen werden, führen auch zu Schlafproblemen. Die Schilddrüsenfunktion schwankt zudem mit den Jahreszeiten.

Meine Hormonwerte werden jedes Quartal genommen.

LG
Mego

namu

neu

Hallo Dietrich,
Meine Tochter hat fast die gleichen Symptome. Wie geht ihr mit den Schlafstörungen um? Bei uns ist es von einem auf den anderen Tag gekommen und wird seit dem immer schlimmer. Melatonin hat auch nicht geholfen.

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