Hypericin

Guten Abend,
in der Brainstorm Sonderausgabe las ich, dass Prof. Vogel aus Berlin bei bösartigen Tumoren wie Glioblastom Hypericin empfiehlt.
Hat jemand von Ihnen Erfahrung damit? Welche Nebenwirkungen können ggf. auftreten? Wo kann man es beziehen?

Ich bitte um Ihre Hilfe.
Gruß René

Hallo Rene, hier ist die Peggy aus Dresden. Unsere Mamas haben innerhalb kurzen Abständen ja beide das gleiche Schicksal und da wir beide ganz am Anfang mit allem stehen und uns Hilfe überall herholen und versuchen das Bestmöglichste zu finden, wäre es mir sehr ans Herz gelegen das wir mal zusammen reden könnten. Hab auch schon beim Prof. Vogel mit diesem Hypericin nach geforscht, bzw. bin noch fleißig dabei. Vielleicht können wir das zusammen tun.
Ich würde mich freuen was von dir zu hören.
Lieben Gruß Peggy

@Karins Tochter:

Hallo Peggy,
das können wir gern tun. Leider darf man hier im Forum keine E-Mail Adressen bzw. Telefonnummern veröffentlichen. Wie wäre es, wenn wir uns zu einer bestimmten Zeitpunkt mal hier im Neuro Chat treffen und da könnte man ja die Kontaktdaten austauschen ?!

Gruß René

Hallo Rene,wie schauts aus bei dir. Haste Zeit fürs Chat?
Grüssle Peggy

@Karins Tochter:

Günstig wäre es immer abends sich im Neuro-Chat zu treffen. Zum Bsp.: Heute ab ca. 20.30 Uhr.

Gruß René

Hallo liebe Karin und Peggy,

ich kämpfe gerade auch für meine Mam und wir sind auch neu. Darf ich mich euch anschließen?

Hallo Nafanja, aber gerne doch.
Grüssle Peggy

Hallo René,

das gibt es in der Apotheke - es ist Laif 600. Nimm doch mal Kontakt zu Prof. Vogel auf - er erklärt es sehr gut. Ich hatte es eine Weile genommen, 12 Stück am Tag. Allerdings kommt dann die Lichtempfindlichkeit und man braucht Sonnenschutz mit Sonnenmilch, Lichtschutzfaktor > 30. Ich hatte mir sofort angewöhnt draußen ein Basecap zu tragen. Und man muß sich eben ständig eincremen, sonst hat man gleich einen Sonnenbrand. Manche Krankenkassen bezahlen das, aber sehr viele eben nicht. Meine hatte es auch abgelehnt, aber das fand ich nicht so schlimm, es ist ja nicht so teuer.

LG sharanam

@sharanam:
Wie lange hast du dieses Medikament/Produkt eingenommen? Hat sich die Einnahme positiv auf deinen Krankheitsverlauf ausgewirkt bzw. hat sich die in den MRT-Verlaufskontrollen gezeigt? Sind weitere Nebenwirkungen zu erwarten? Machst du derzeit eine andere Therapie?

Gruß René

Hallo Sharanam,
nehme auch seit 4 Monaten Laif 600. Habe mit der Sonne zwar Probleme, habe diese aber mit Basecap und Sonnenschutz schnell unter Kontrolle. Allerdings ist das bei Kälte sehr viel anders. Sobald ich eine Hand unter kaltes Wasser halte fühlt sie sich an wie von einem Nadelteppich durchbohrt und gehe ich in der Nacht hinaus fühlt es sich in Sekundenschnelle an, als würde in mein Gesicht geschnitten werden. Sehr unangenehm. Hast du ähnliche Erfahrungen?
Viele Grüße,
Matze

Hallo Matze,

mein Hauptproblem war, dass mich das Hautjucken am ganzen Körper verrückt gemacht hat, so dass mir in der Nacht der Schlaf schon fehlte, weil ich nur noch am kratzen war. Deswegen habe ich das wieder abgesetzt. Aber die Panik ist schon im Hintergrund, dass ein Rezidiv jetzt eher kommt. Matze, Dir wünsche ich viel Glück, dass Du das durchhälst und sich Dein Körper irgendwann dran gewöhnt. Bist Du auch bei Prof. Vogel?

Hallo René,

ich habe es ein paar Monate genommen. Meine MRT´s waren bis jetzt immer okay - aber woran das nun lag, kann ich Dir leider nicht sagen. Ich hatte bis jetzt Glück. Die zu erwartenden Nebenwirkungen hast Du ja bei Matze gelesen. Mir wurde in der Klinik von einer Frau erzählt, die das schon 12 Jahre nimmt. Sie steht aber eine Stunde vor ihrer Familie auf und cremt sich die ganze Zeit mit Sonnenmilch ein.
Auf Deine Frage: nein ich habe z. Zt. keine Therapien.

LG sharanam

Hallo an euch!

ich wollte mich mal in das gespräch einklinken. bei meiner mutter wurde im januar die diagnose glioblastom gestellt und nach op, bestrahlung und chemo geht es ihr derzeit echt gut. es ist allerdings ein rest vorhanden, der nun auch mit dem laif 612 behandelt wird. wir hoffen, dass das bei ihr anschlägt.

ich habe im krebskompassforum unter "hoffnung für eine kämpferin" mal so ihre geschichte erzählt, falls es jemanden erzählt. ich würde mich freuen, wenn sich ein kontakt zu ebenfalls angehörigen ergeben würde =)

liebe grüße

Gibt Prof. Dr. Vogel sonstige Hinweise zur Therapie?
Vitamine, Ernährung, Sonne, Sport oder dergleichen?
Susanne

@Knutschkugel

Hallo,
wurde deine Mutter auch von Prof. Vogel operiert? Wie bekommt deiner Mutter das Laif 600? Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten? Macht sie sonst noch weitere Therapien?

René

@René

Hallo!

Nein, meine Mutter wurde in Bayreuth operiert und hat sich dann bei Dr. Vogel eine zweite Meinung eingeholt, da sie in bayreuth unzufrieden war und oftmals keine richtige gute auswertung bekommen hat. außerdem hatte sie von dem laif erfahren und wollte deswegen auch mit dr. vogel reden. zu ihr meinte er, dass er bei ihr mehr entfernt vom tumor, aber es natürlich auch risikoreicher gewesen wäre.
sie hat das laif zwischendurch mal ein paar tage genommen, da ging es ihr extrem schlecht mit erbrechen und so. aber ich glaube nicht, dass das von dem laif kam. sie hatte dann erstmal damit aufgehört. nun hat sie am wochenende erst wieder angefangen. bis jetzt hatte sie noch nichts, außer ziemlichen druck im kopf. kann daher noch nichts groß sagen. sie macht sonst keine andere therapie. wir wollen auf den informationstag nach würzburg, vielleicht ergibt sich da noch etwas neues.

bist du selbst von einem glioblastom betroffen?

liebe grüße

@Knutschkugel

Hallo,
ich bin nicht von einem Glioblastom betroffen. Dafür meine Mutter (55). In Dresden, wo wir leben, will man trotz deutlichem Tumorwachstum das GBM nicht mehr operieren. Wir haben uns daher an Prof. Vogel gewandt, der den Tumor entfernen würde. Unsere Krankenkasse (AOK Plus) lehnt die Übernahme der Kosten ab. Notfalls wollen wir das juristisch durchsetzen, da keine staatliche Klinik meine Mutter operieren möchte bzw. würde.
Meine Frage an dich:
Ist deine Mutter Privatpatientin? Bei welcher KK ist deine Mutter versichert?

LG René

@René

Ihr wohnt in Dresden und da will man nicht operieren? In dresden ist doch eine große uniklinik mit großer neurochirurgischen abteilung. wir hatten auch überlegt in diese klinik zu gehen, da wir selbst aus der gegend kommen, aber nach bayreuth war es doch etwas kürzer von der strecke her. da meine mutter täglich zur bestrahlung die 45min dahin gefahren wurden.

es ist echt komisch, dass dr. vogel irgendwie fast jeden tumor operieren kann, aber alle anderen kliniken das nicht machen? kann ich nicht verstehen? dr. vogel ist doch nicht der allmächtige, dem die gabe gegeben wurde, sowas zu operieren. das muss doch auch anderen ärzten möglich sein?
meine mutter ist auch kassenpatentien. sie hätte sich deswegen auch nicht bei dr. vogel operieren lassen können, denn das wäre unermesslich hoch gewesen. abgesehen davon, hatte sie eine not op, da es ihr sehr schlecht ging vor der op. meine mutter ist bei der bkk versicht und hat noch eine zusatzversicherung bei der sdk, wo sie auch chefarztbehandlung bekommt. sie kann froh sein, dass mal abgeschlossen zu haben.

wie schlimm ist es denn bei deiner mutter vorran geschritten? wie ist ihr gesundheitszustand derzeit? ich wünsche euch alle kraft und zeit der welt :)

liebe grüße

@Knutschkugel

Guten Morgen,

in Dresden (ich habe keine allzu hohe Meinung von der Uniklinik DD. Wenn man da betreut wird, bekommt man schnell mit wie das da abläuft) will man seit Dezember 2011 schon nicht mehr operieren. Da war der Tumor noch 4 cm groß (aber sehr verzweigt). Nach dem aktuellen Bild Ende März ist der Tumor trotz Chemotherapie nochmal gewachsen. Da haben auch andere Kliniken wie Düsseldorf,Köln und München-Großhadern eine OP abgelehnt.Prof. Vogel wäre der Einzige, der sich traut den Tumor zu entfernen.
Ich werde auf juristischem Wege versuchen die Kosten für OP durch zu setzen.
Meiner Mutter geht es in den letzten Tagen nicht so gut,sehr müde,schlapp und das Laufen wird auch schlechter, weil der Tumor in die Bewegungsareale wächst.
Kann man sich mit einer Zusatzversicherung auch in Privatkliniken behandeln lassen?

LG

@Rene

Hallo,

das ist doch schrecklich, dass das keiner zahlen muss.. das ist ja ein tanz zwischen geld oder tod.. unmöglich. ich hoffe, dass ihr das durchgesetzt bekommt, dass deiner mutter operativ geholfen werden kann.
mit der zusatzversicherung kann man sich leider auch nicht in privatkliniken behandeln lassen. sie ist lediglich dafür da, dass man bei stationärer behandlung auch in 1 oder 2-bett zimmer kommt und man auch eine chefarztbehandlung bekommt. meine mutter bekommt auch noch eine rechnung für den besuch bei dr. vogel. wer weiß, wie hoch das auch wieder ausfallen wird.

@susanne

ich kann dir da leider nichts dazu sagen. meiner mutter hat er dazu auch nichts weiter gesagt.

die kosten für das laif werden mit sicherheit übernommen von der KK, oder?

liebe grüße

@Knutschkugel

Hallo,

habe mir gerade die Geschichte deiner Mutter im Krebskompass Forum durchgelesen. Da gibt es schon gewisse Parallelen zu meiner Mutter. Wie oft war ihr schon bei Prof. Vogel ? Welches Medikament hat die Klinik in Bayreuth deiner Mutter verordnet?

LG René

@René

Hey,

meine mutter war nur 1x bei prof. vogel, da sie aus dem bekanntenkreis von dem laif erfahren hat und dass das von prof vogel empohlen wird. sie hat sich von ihm dann mal eine richtige auswertung geben lassen und sich wegen dem laif informiert.
sie hat nach der op die ganz normale chemotherapie und bestrahlung bekommen. sonst keine anderen medikamente.

lg

War jahrelang nicht im Chat, aber möchte euch über Laif 600 etwas erzählen. Wir haben es auch genommen, nachdem wir das erste Rezidiv hatten. Zu diesem Zeitpunkt hat uns Prof. Vogel von einer zweiten Op abgeraten. Innerhalb weniger Monate hatte sich das Rezidiv darunter zurück gebildet. Außer der Lichtempfindlichkeit waren keine anderen Nebenwirkungen, wir sind der Sonne aus dem Weg gegangen. Wir hatten eine Zeit von 9 Monaten ohne erneutes Rezidiv, doch dann war der Tumor wieder da. Uns wurde erklärt, das eine Resistenz entstanden ist und jetzt dieses Medikament nicht mehr wirkt. Euch allen viel Glück und alles Gute.
Kerstin

Hallo :)

ich wollte mich mal wieder melden.. also bei meiner Mutter hat das laif leider nicht gewirkt. der tumor ist so riesig geworden, dass sie jetzt im hospiz liegt und auch nicht mehr reagiert.. ich hätte es mir so gewünscht, dass das laif wirkt.. :( naja, 4 monate hat sie es geschafft..

Hallo!
Meine Tochter ( 5 Jahre ) leidet unter einem Ponsgliom (Glioblastoma multiforme WHO°IV)
Betrahlung und Chemo hatte sie schon. Nun bekommt sie Erhaltungstherapie.
Durch dieses Forum bekam ich den Tipp mit Professor Vogel in Berlin, den wir am Freitag, den 12.07.2013 besuchten.
Meine Tochter nimmt diese Tabletten nun auch.
Wir haben keine andere Wahl. Laut Schulmedizin und den Aussagen der Kinderklinik hat meine Tochter 6 Monate-2 Jahre, eher weniger ab Diagnose, und die war 25.02.2013.
Ich klammere mich ganz fest an diese Therapie, hab nichts anderes.
Wünsche euch viel Kraft und Mut.
GLG Conny

Hallo Conny,

ich kann das gut verstehen. Wenn man noch eine Möglichkeit sieht, würde es einem keine Ruhe lassen, sie nicht probiert zu haben.
Dazu kommt, dass Prof. V. ein erfahrener Neurochirurg ist, bei dem viele Hirntumor-Patienten Hilfe suchen. Seine Methode ist vielleicht bei manchem Schulmediziner umstritten und die Nebenwirkungen von Laif sind nicht unerheblich. Leider finde ich im Internet keine Studie darüber, aber ich habe den Eindruck, du hast dich ohnehin schon entschieden.

Dir auch viel Kraft und Mut.
Alma.

Liebe Conny und deine "Zwei",

ich möchte auch nur zu deiner Entscheidung dir mein absolutes Verständniss ausdrücken.

Ich schließe mich Alma an, dass Prof. V. laut Aussagen von vielen Eltern , dass Leben ihrer Kinder verlängert hat und auch ein guter Neurochirurg ist. Ich wünsche euch von Herzen, dass deine Zwillinge und du, einfach eine gute Zeit miteinander habt.

Fühlt euch von mir gedanklich umarmt und von uns mit ganz viel Energie und einem "Ja" zu eurem Leben beschenkt

Gramyo und ihr Mann in anderem sein
aber auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden