Hypericin bei Glioblastom

Hallo alle zusammen,

wer kann mir sagen, ob es möglich ist Laif 600 (12 Tab. am Tag) verschrieben zu bekommen, um damit ein Glioblastom zu bekämpfen?

Welche Krankenkasse zahlt? Lohnt sich ein Widerspruch bei Zahlungsverweigerung?

Wie immer, danke für alle Antworten. Viele Grüße

Petra

Hallo Petra,
neben Laif 600 gibt es auch noch Laif 900. In letztgenannter Tablette sind etwa 1,6 bis 3,2 mg Hypericin enthalten. Der Hersteller kann nicht garantieren, dass immer 2,4 mg des Wirkstoffes in einer Tablette enthalten ist.
Nun zu deiner Frage: Auf der Webseite "Gemeinsamer Bundesausschuss" (www.g-ba.de) findest Du unter "Ausnahme-Liste" eine PDF-Datei. Diese enthält unter Abschnitt F: "Gesetzliche Verordnungsausschlüsse bei der Arzneimittelversorgung und zugelassene Ausnahmen".
Unter dem Unterpunkt 16.4.18 heißt es: "Hypericum perforatum-Extrakt (hydroalkoholischer Extrakt, mind. 300 mg pro Applikationsform) nur zur Behandlung mittelschwerer depressiver Episoden"
Hypericum perforatum ist der wissenschaftliche Name für das Johanniskraut. Bei der Diagnose eines Hirntumors ist von schweren depressiven Episoden auszugehen und das nicht nur für den Erkrankten, sondern auch für die Angehörigen. Johanniskraut kann und muss demnach verschrieben werden. Hierbei ist das Problem wohl die Menge.
Unter 16.1 heißt es: "Apothekenpflichtige nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel sind von der Versorgung nach § 31 SGB V ausgeschlossen. Die Verordnung dieser Arzneimittel ist nach § 34 Abs. 1 Satz 2 ausnahmsweise zulässig, wenn die Arzneimittel bei der Behandlung schwerwiegender Erkrankungen als Therapiestandard gelten". Hier müsste ein Mediziner Stellung beziehen, denn ich denke, dass Johanniskraut als Angiogenese-Hemmer wohl noch kein Therapiestandard ist.
Mein Arzt verschreibt mir Laif 900 (100 Tabletten, N3) und meine Krankenkasse hat bisher immer zugestimmt. Allerdings habe ich bislang auch nur 2 Tabletten pro Tag genommen. Sollte ich mal aufdosieren müssen (12 Tab.), weiß ich nicht wie die Krankenkasse reagiert. Wenn meine Krankenkasse in Zukunft Schwierigkeiten macht, würde ich einen Abdruck des Interviews von Prof. Dr. med. Siegfried Vogel (14. Hirntumor-Informationstag) meinem betreuenden Arzt geben.
So wie ich deine Forumsbeiträge verstanden habe, wird Euch vorgeschlagen mit Johanniskraut zu behandeln. Sollte der Vorschlag von einem Mediziner stammen, so bittet ihn um Hilfe!
Gibt es dennoch Schwierigkeiten, so bleibt immer noch ein Ausweg aus der Kostenfalle. Wohl jeder Angehörige wird bei der Diagnose Hirntumor (ich habe ein GBM) depressive Episoden durchleiden. Also können auch die Angehörigen Laif 900 - auf Rezept - von ihrem Arzt bekommen. Für mich und ich bin hier keine Ausnahme, würden alle auf ihre Tabletteneinnahme verzichten!
Wir gebrauchen Kraft als Betroffene und wir alle sind betroffen. Unsere Kraft darf nicht im Dschungel der Bürokratie und der Verordnungen vergeudet werden!!!!!
Liebe Grüße
Hans

Hallo Petra
Achtung Fehlerteufel!
Es muss natürlich heißen: ".... sind etwa 16 bis 32 mg Hypericin enthalten. Der Hersteller kann nicht garantieren, dass immer 24 mg des Wirkstoffes in einer Tablette enthalten ist.
Bitte die Kommas entfernen!!!

Grüße
Hans

Entschuldigung, nun habe ich doch für Verwirrung gesorgt!
In einer Laif 900 sollen (Apotheken-Auskunft, erfragt beim Hersteller) etwa 1,4 mg bis 3,2 mg Hypericin enthalten sein (hier sind die Kommas richtig gesetzt)!
Als Angiogenese-Hemmer (bitte auch hier den Arzt befragen) benötigt ein erwachsener Patient pro Tag 24mg Hypericin (lt. Interview Prof. Dr. Vogel). Daher müßte ein Erwachsener etwa 10 bis 12 dieser Tabletten einnehmen. Eine solche Dosierung sollte nur mit einem Arzt abgesprochen werden!
Gruß
Hans

Lieber Hans,

erst mal vielen Dank.

Das Interview mit Prof. Vogel ist mir bekannt. Am vergangenen Wochenende habe ich ihn auf dem dt. Hirntumortag angesprochen und er sagte mir folgendes:

1. Laif 900 empfiehlt er nicht, da in diesen Tabletten NICHT MEHR Hypericin enthalten sei als in Laif 600. Deshalb müsse man von Laif 900 genau so viele Tabletten schlucken wie von Laif 600. Jedoch seien die Nebenwirkungen (Sonnenempfindlichkeit) bei Laif 900 höher als bei Laif 600.
Vielleicht überlegst Du mal, ob Du unter diesen Umständen nicht auf Laif 600 umstellen willst.

2. Er hat die Therapie bei meinem Vater befürwortet, nachdem er ihn bereits 3 Mal operiert (davon eine Shunt-OP) hat, mit 59,4 GY bestrahlt wurde, Temodal in Kombi mit Thalidomid versagt hat und auch Glivec/Litalir nichts genutzt hat.

3. Das Rezept, welches mein Vater von ihm bekam ist ein Privatrezept über Laif 600, wovon er 3 x 4 Tabletten nimmt in Verbindung mit Litalir 1-1-1.


Insgesamt kann ich nur sagen, dass die sichere Diagnose (Histologie nach 1. OP) seit 09/2003 besteht und er trotz der genannten Therapien ständig abbaut.
Der Karnowski-Status beträgt inzwischen nur noch max. 50. Trotzdem will er immer noch weiter machen, womit sich mir manchmal direkt die nächste Frage stellt, nämlich wie lange es noch zu verantworten ist weitere Chemos und weitere Therapien anzugehen.
Bis jetzt bin ich immer davon ausgegangen, so lange alles zu versuchen wie mein Vater dies noch wünscht. Aber es ist schon eine Qual ihn so leiden zu sehen.

Zum Schluß möchte ich über Prof. Vogel noch sagen, dass ich ihn für eine medizinische und menschliche "Granate" halte.

Eine weitere Frage zum Schluß:
Wie schlimm ist bei Dir die Sonnenempfindlichkeit und wir (genau) schützt Du Dich.

Ich würde mich freuen, wenn Du und natürlich auch andere nochmal antworten würdest.

Alles Gute

Petra

Liebe Petra,
vielen Dank für dem Tipp zu Laif 900 bzw. Laif 600. Ich nehme das Johanniskraut nur zur "Stimmungsaufhellung" und/oder gegen nervöse Unruhe. Dieses sind auch die ursprünglichen Anwendungsgebiete. Zur Angiogenese benutze ich es nicht, da meine behandelnden Ärzte keinen Anlass dafür sehen. Hier kommt es natürlich auch auf die Klinik an, denn wie im zitierten Interview zu lesen ist, wird Hypericin in Deutschland kaum eingesetzt. Euer Prof. hat sicherlich gute Gründe Hypericin zu wählen. Herzblut, medizinische Erfahrung, Pioniergeist und eine kritische Auseinandersetzung mit bisherigen Therapieformen sind hervorragende Eigenschaften für einen Mediziner!
Zur Lichtempfindlichkeit. Diese ist bei meinen 2 Tabletten, die ich täglich einnehme, gering. Einen besondern Schutz benötige ich nicht. Okay, ich würde mich nicht wie früher am Ostseestrand in die Sonne legen.

Deine Verzweiflung und dein Leid kann ich sehr gut nachvollziehen. Wenn dein Vater aber weitere Behandlungen möchte, hat er nicht resigniert vor diesem sch... Tumor und das ist gut so. Als Betroffener, natürlich ist jeder nahestehende Mensch betroffen, wäre es für mich schlimm zu resignieren, denn dann wäre mein Glaube, meine Hoffnungen und somit auch mein Lebenswillen dahin und dieses wäre nicht gut.
Ich wünsche deinem Vater, dir sowie deiner Familie weiterhin viel Kraft und dass das Hypericin so wirkt, wie wir uns das alle wünschen!
Liebe Grüße
Hans

Einen wunderschönen guten Tag Zusammen,

meine Verwandte in Polen hat mit 38 Jahre die Diagnose Glioblastom bekommen und wartet zur Zeit auf Operation.Der Tumor ist gross 7x5x5 .
Ich würde gerne etwas für sie machen und hier in Deutschland Hilfe suchen.
Kann mir Jemand bitte die Kontaktadresse von Herrn Prof .Vogt in Berlin mitteilen ?
Im Voraus Dankeschön
Lieber Gruß