Hyperthermie

Hallo Anne !

Man hat uns gesagt die Hyperthermie sei vollkommen NEBENWIRKUNGSFREI !
Über die -zugegebenermassen - hohen Kosten wurden wir aufgeklärt,auch darüber , daß sich die Krankenkassen noch etwas " zieren " ,diese Kosten zu übernehmen. Ich war u.a. mit einem sehr angesehenen Institut in Bochum in Kontakt und dort erzählte man mir ,daß man dort bereits sehr erfolgreich ca. 350 Patienten behandelt hätte.Langzeitergebnisse gibt es aber offensichtlich nicht( wirklich) . Außerdem habe ich krampfhaft versucht wenigstens EINEN Patienten zu finden ,der mir irgendetwas von seinen ( positiven ? ) Erfahrungen hätte mitteilen können.Leider ohne feedback.
Deshalb konnten wir uns auch noch nicht mit Überzeugung für eine Hyperthermie entscheiden.
Natürlich wollen wir den Tumor " loswerden " , welche Alternative gibt es denn noch ?

Liebe Grüße Maus

Hallo Maus,

ich glaube nicht, daß es irgendeine Therapie im Bereich des Gehirns gibt, die völlig nebenwirkungsfrei ist und ich finde so ein Versprechen auch sehr bedenklich.

Leider kann ich Dir nur die "klassischen" Behandlungsmöglichkeiten wie OP, Chemo und Bestrahlung empfehlen. Was da für Dich bzw. Deinen Mann das richtige ist, kann Dir nur ein guter Neurochirurg sagen. Natürlich haben wir alle die Sehnsucht, unseren Tumor einfach so loszuwerden, aber die Realität ist das bisher nicht.

Bitte gib´ die Hoffnung trotzdem nicht auf!
Anne

Hallo,

mein Mann wurde in 09/2004 an einem Oligoastro III operiert und hat anschließend während der 9-monatigen PCV_Chemo 1-2 die Woche die Hyperthermie durchgeführt. Es ging ihm hervorragend auch während der Chemo und der Resttumor hat sich komplett während Chemo und Hyperthermie zurückgebildet. Er arbeitet seit einem Jahr wieder in einem sehr anspruchsvollen Job mehr als Vollzeit und die MRT sind sauber. Wir können die Hyperthermie nur empfehlen und würden es jederzeit wieder genau so machen. Es gibt doch nichts zu verlieren!!!!
viele Grüße

Kerstin

Schön zu lesen, aber die Rolle der Hyperthermie in dieser Kombination bleibt fraglich. Es gibt viele Patienten, bei denen sich der Tumor unter Chemotherapie zurückbildet. Ich kenne keine Studienergebnisse, die eine Wirksamkeit der Hyperthermie in der Hirntumorbehandlung belegen. Andererseits ist mir klar, dass eine Standard-Chemo, wie seit Jahren bekannt, nur eine sehr begrenzte Wirkung haben kann. Die Suche nach effektiveren Optionen und Kombinationsmöglichkeiten ist daher sinnvoll, aber nicht auf Kosten des Patienten.

Hallo Anne !

Danke für Deine Zeilen !
Mein Mann ist im August 2004 operiert worden ( Oligodendrogliom WHO III ),danach Strahlentherapie ( 60 gray ) über 6 Wochen , nun stellte man ein Rezidiv fest, Seed-Implantation ist auf grund der Größe des neuen Tumors nicht möglich , deshalb riet man uns zu einer Chemotherapie mit Temodal.
Unser Neurochirurg hielt nichts von Hyperthermie, warum , weiß ich nicht.

Wie dem auch sei, wir geben nicht auf und haben Mut.
In Köln sagt man :" Et hätt noch immer jot jejange ", oder auch " et kütt wie et kütt ".
In diesem Sinne , alles Liebe Maus

Liebe Maus,

macht auf jeden Fall die Chemo mit Temodal. Zum einen ist das Zeug sehr gut verträglich für eine Chemo und zum anderen auch sehr wirksam. Ich kenne selbst einige, die seit etlichen Jahren mit einem Glio leben dank zig Zyklen mit dem Mittel. Man kann damit ziemlich normal leben.

Ich find´s übrigens großartig wie aktiv Du für Deinen Mann bist!

Mit ganz liebem Gruß
Anne

Liebe Anne,
das "Zeugs" ist nicht ohne (Nebenwirkungen)! Der Slogan "Gut verträglich" ist ein Werbegag - mir dreht sich der Magen um, wenn ich das "Zeugs" nehmen muss (oder so etwas lese). Schau dir die Nebenwirkungsliste der Produktinformation mal an. Aber ein Experte hat mir gesagt: "Ohne Nebenwirkungen, keine Wirkung." Und da sind wir schon beim nächten Thema: der Wirksamkeit. Temodal ist nicht wirksamer als andere bekannte Zytostatika gegen Gliome und erst recht nicht "sehr wirksam". Ich glaube, Temodal wird bald vom Markt verschwinden, weil es in Kürze andere viel effektivere Therapiekombinationen geben wird, Kombinationen ohne Temodal als Bestandteil. Nichts für ungut!

Hallo Kerstin !

Hier ist nochmal Maus !
Habe etwas verwechselt....vor lauter Aufregung !
Ich wollte fragen , ob Dein Mann auch eine Strahlentherapie gemacht hat ,und nicht, ob er voroperiert ist ,denn das hattest Du ja bereits erwähnt.

SORRY !
Maus

Hallo Karin !

Naja , erst einmal würde ich gerne wissen, was PCV bedeutet.....
Dann würde ich gerne wissen, ob diese Chemo einen Unterschied zu einer Chemo mit Temodal darstellt ??????
Seit wann machst Du die Chemo und wie waren die zwischenzeitlichen Ergebnisse ?
Hast Du schon einen Überblick ?

Liebe Grüße und immer vorwärts schauen !
Maus

Liebe Anne !

Danke für Deine lieben Worte ......Balsam für meine angekratzte Seele.......

Was verstehst Du unter einer " Standardchemo " ?????
Was stellst Du Dir unter effektiveren Optionen und Kombi-Möglichkeiten vor ?
Was hälst Du von spezieller Ernährung und zusätzlichen Vitaminchen ?
Wie siehts aus mit Bewegung und Frischluft ??
Wäre das nicht auch eine Art von " Kombi-Möglichkeit " ??

Ich hätte noch 1000 Fragen und noch mehr Ideen ( ????? ) , aber für heute solls genug sein.

Gaaaaaaaaaaaanz herzliche Grüße aus dem verregneten Bergischen Land

Maus

Hallo Bernd,

natürlich hoffen wir alle, daß es noch bessere Präparate gibt, die schneller wirken, noch effektiver sind. Doch bei einem IVer Tumor sollte man nicht warten, bis das einmal der Fall ist, die Zeit drängt. PCV scheint, zumindest nachdem was ich gesehen habe, schlechter verträglich zu sein. Hast Du andere Erfahrung?

In Bezug auf Ernährung wurde mir gesagt, daß das zwar gut für´s Immunsystem sei, aber auf den Tumor keinerlei Einfluß hätte.

Mit lieben Gruß, ganz besonders an Maus
Anne

Hallo Maus,
PCV steht als Abkürzung für Procarzabin CCNU Vincristin. Das ist eine Kombination aus 3 Medikamenten. Das CCNU wird zu Beginn eines Zyklus einmalig oral eingenommen, Procarzabin wird 14 Tage lang ebenfalls oral eingenommen und Vincristin ist ein Spindelgift was 2x gespritzt wird. Ich mache die Chemo nun seit Anfang Januar, letzte Woche war ich im MRT zur Kontrolle und der Befund ergab keine Veränderung, kein Tumorwachstum. Für mich eine sehr positiver Befund. Worin der Unterschied zwischen PCV und Temodal besteht weiß ich leider nicht, ich denke das ist von der Tumorart vielleicht abhängig. Ich denke Ziel der Chemo ist es, den Wachstum zu stoppen und die Zellteilung zu verhindern und das somit irgendwann eine Verkleinerung statt findet! Ich glaube durch eine alleinige Chemotherapie ist so ein Hirntumor nicht zu bekämpfen, aber das Wachstum kann gestoppt werden. Und das wäre auch ein riesen Schritt nach vorne. Und wer weiss wa noch alles kommen wird, in der Hirnforschung wird ja doch einiges getan. Was könnte ich Dir davon noch erzählen? Falls Du noch Fragen hast versuche ich sie Dir gerne zu beantworten.
Kopf hoch und ganz liebe Grüsse
Karin

Hallo,

der letzte Beitrag ist zwar schon lange her, aber ich versuche es trotzdem. Wir haben Mai 2016, bei meiner Frau wurde ein gutartiger abgegrenzter Tumor unterhalb der Sehnerven entfernt, aber sie hat auch noch ein Oligodendrogliom III, das sich bereits großflächig ausgebreitet hat und augenscheinlich inoperabel ist. Wir suchen jetzt nach Behandlungsalternativen, die das Wachstum zum Stillstand bringen oder besser noch die vorhandene Ausdehnung zurückgehen lassen. Bisher haben wir nur von Chemotherapie seitens der Ärzte gehört, aber eine Freundin, die selbst Medizinerin ist, hat eine hyperthermale Behandlung als Komplementärtherapie ins Spiel gebracht.
Hat jemand in den letzten 10 Jahren Erfahrungen gesammelt?
ich danke Euch für Eure Antworten.
Matthias

Hallo Matthias,
Meine Schwester ist an einem Glioplastom erkrankt. Auch wir haben nach zusätzlichen Therapien gesucht und sind in einer Klinik , die komplementär Medizin als Schwerpunkt hat , sehr gut aufgenommen worden. Sie bekommt 3 Einheiten im Jahr. U.a auch Hyperthermie , 5 x je Einheit innerhalb 10 Tagen. Die Hyperthermie verträgt sie sehr gut und während dem ganzen Aufenthalt kann sie , lt ihrer Aussage, viel Kraft tanken.
Es ist eine Ganzheitsmedizin, da wird noch der Mensch gesehen und nicht nur der Tumor.
Wenn du näheres wissen möchtest, dann schreibe mich per PN an.
Alles Gute wünsche ich euch.

Liebe Grüße Maria