Thema: Hyperthermie plus Litalir ?

Hallo,
ich weiss, dass uns keiner die Entscheidung abnehmen kann, aber wir wissen einfach nicht, ob mein Mann sich für die Hyperthermie entscheiden soll. Bei ihm ist im September 05 ein Glioblastom diagnostiziert worden, danach subtotale Resektion, im Anschluss Bestrahlung und parallel Temodal. Trotz Bestrahlung und Temodal war der Tumor nach Ende der Bestrahlung grösser als vor der ersten OP. Daher kurz vor Weihnachten 2. OP und seit zwei Wochen jetzt Teilnahme an der Studie bei Dr. Dresemann mit Litalir. Unsere Strahlenpraxis vor Ort bietet Hyperthermie an, der Strahlenarzt rät dazu. Dr. Dresemann hält nichts davon, außer der Hyperthermie an der Charite, aber die käme jetzt nicht in Frage, da mein Mann ja zur Zeit an der Studie in Dülmen teilnimmt. Da der Zeitaufwand sehr hoch ist und wir auch Angst vor Ödembildung und damit verbunden wieder höherer Cortisondosierung haben, können wir uns nicht so recht zur Hyperthermie durchringen.
Wer hat Ratschläge oder Tipps ?

Danke Stephanier

Liebe Stephanie,

ich persönlich halte von Dr. Dresemann sehr viel. Leider hält er, wie viele andere Mediziner nichts von der lokalen Hyperthermie. Lt. Aussage von Dr. Sahinbas beim Grönemeyer-Institut in Bochum auf der Tagung in Hannover ist es aber zwischenzeitlich nachweisbar (leider nicht in einer Studie) dass bei zusätzlicher Hyperthermie eine längere progressionsfreie Zeit und eine bessere Wirkung erzielt werden. Ödeme sind nach seiner Aussage nicht zu erwarten, es sei denn, die Therapie wird wie bei meinem Mann von einer Klinik, die nicht auf Gehirntumoren spezialsiert ist durchgeführt. Ich würde die Therapie auf alle Fälle machen, ihr vergebt euch nichts. Sehr gute auch telefonische Auskünfte erhaltet ihr direkt von o.g. Arzt aber auch von Dr. Niewöhner an der Paracelsus Klinik in Osnabrück.

Alles Gute

Gabriele

Hallo Stephanie,

warauf wollt Ihr warten bei einem Glioblastom??? Mein Mann ( Oligoastro III hatte nach der OP parallel zur PCV-Chemo über 8 Monate hinweg die Hyperthermie gemacht. Er hatte kaum Nebenwirkungen, kein Ödem, kein Cortison und deutliche Rückbildung des restlichen Tumorrestes. Ob es an Hyperthermie lang???Egal. Schaden tut sie sicherlich nix, Nebenwirkungen von Bestrahlungen und Chemo sind sicherlich geringer und was könnt Ihr denn sonst noch tun? Drücke die Daumen und viele herzliche Grüße

Kerstin

Hallo Gabriele,
die Strahlenpraxis, die uns die Hyperthermie angeboten hat, ist nicht auf Gehirntumore spezialisiert. Allerdings machen die Ärzte einen kompetenten Eindruck und scheinen sich mit Glioblastomen auszukennen. Für uns wäre diese Praxis die einfachste Lösung, weil am nächsten dran (wir haben zwei kleine Kinder von 1 und 5 und versuchen natürlich auch, den Stress im Alltag, der sicherlich damit wieder verbunden ist, so gering wie möglich zu halten). Aber verstehe ich es richtig - es ist wichtig, jetzt möglichst schnell, neben der Chemo, mit der Hyperthermie zu beginnen, damit es parallel läuft, weil es dann am meisten bringt ?

Viele Grüsse
Stephanie

Hallo Gabriele,
verstehe ich es richtig, dass Dein Mann größere Ödembildung unter der Hyperthermie hatte, weil die Therapie bei ihm nicht von einer speziellen Gehirntumorklinik durchgeführt wurde ? Was ist denn falsch gelaufen ? Wir haben ja auch vor, wenn, dann die Hyperthermie hier vor Ort zu machen, weil es für uns am stressfreisten ist (wir haben zwei kleine Kinder von 1 und 5).
Viele Grüsse
Stephanie

Liebe Stephanie,

bei meinem Mann wurde die Hyperthermie sehr spät gemacht, als er schon in einem sehr schlechten Allgemeinzustand war. Wir haben die Therapie deshalb in einer nahegelegenen anthroposophischen Klinik gemacht, die lt. späterer Aussage vom Grönemeyer Instiut nicht darauf ausgerichtet war. Da sämtliche Kliniken die Hyperthermie anbieten dies nach deren Konzept und nach deren Einweisung machen, können diese dir genau über die von euch angedachte Klinik Auskunft geben. Meist wird es sogar so gemacht, dass die Therapie in Bochum beginnt und dann vor Ort weitergeführt wird.
Mein Mann war am Tag nach der ersten Sitzung somnolent (bewusstseinsgetrübt), was nach einer überhöhten Dosis Cortison nach 24 Stunden wieder besser war. Ich habe in Hannover mit Dr. Sahinbas gesprochen, bei richtiger Anwendung kommt es nach seiner Aussage nicht zur Ödembildung. So wie das (Klinik Öschelbronn) bei meinem Mann lief, ist sicher nicht standard.

Alles Gute
Gabriele

parallel ist am sinnvollsten, da die H. die Chemo unterstützen soll. Ansonsten vgl. meine Antwort oben.

Hi,

die Hyperthermie am besten wirklich mit Beginn der Chemo starten. Dr. Sahinbas empfiehlt 2-3 wöchentlich je nach Chemo/Bestrahlung auf alle Fälle an den Tagen Hyperthermie, wo auch die Haupteinnahme bzw. Bestrahlungstag ist. Der Aufwand ist wirklich nicht groß, da die Termin exakt vergeben werden, bei uns gab es nie Wartezeiten und es reichte 5 minuten vorher dazu sein und man war exakt nach einer Stunde fertig.
viele Grüße

Kerstin