Thema: Hypophysenadenom/ Zyste

Hallo,

mein Name ist Janine ich bin 22 Jahre alt.
Ich habe am 11/2016 die Diagnose Hypophysentumor/Zyste erhalten.

Ich war in Heidelberg mit Beschwerden und da haben Sie im MRT/CT einen Zufallsbefund enteckt.
Die Behandlung war, wenn man das mal so sagen darf miserabel.
Ich wurde weder richtig aufgeklärt noch wurde mir eine Weiterbehandlung empfohlen.

Da ich nicht weiter wusste habe ich im Internet nach Kliniken gesucht die darauf Spezialisiert sind.
Ich kam dann auf das Ergebnis nach Mainz in der Hoffnung das mir da weitergeholfen wird.

Nun leider war der Arzt auch nicht wirklich kompetent.
Ich habe 2 Monate auf diesen Termin gewartet und war sehr aufgeregt und in der Hoffnung das man mir eine gute Beratung gibt. Leider war das nicht der Fall in diesem Gespräch wurden wir ständig unterbrochen und der Arzt war nur am Telefonieren und hat mir weder richtig zugehört noch meine unterlagen richtig angeschaut.

Ich hoffe Ihr könnt mir da etwas weiterhelfen? wo seid Ihr in Behandlung? und wie verlief das bei euch?


Krankheitsgeschichte:

Seid dem ich 16 bin habe ich schon Probleme, Symptome und Beschwerden die mir keiner sagen konnte wo sie her kamen.

nach einer weile gab ich den Kampf von Arzt zu Arzt auf.
Bis dieser Zufallsbefund kam und ich gemerkt habe das in all diesen Jahren ich doch nicht verrückt war.

ich habe mir meine MRT Bilder angeschaut und mich auf die Hypophyse konzentriert und gesehen das diese Raumforderung schon seid 2011 vorhanden ist aber keiner hat darauf geachtet oder ist es aufgefallen.
Nun Frage ich euch wie kann das sein das man sowas nicht sieht und man eine Odyssee durchmachen muss bis einer was enteckt und man dann trotzdem wieder nicht weiter kommt.

Ich möchte endlich nur eine Behandlung die mir endlich hilft wieder normal zu leben.

P.S im letzten MRT Kamen neue herden dazu Jetzt ist die Frage ob es an MS (Multiple Sklerose) liegt oder doch von dem Hypophysenadenom.?

Am 3.5 habe ich ein Termin für eine MS Sprechstunde.
ich hoffe das mir da weiteres erklärt werden kann.

Kann den der Tumor streuen und sich im Kopfbereich verteilen.

LG eure Janine

Hypopysentumoren streuen im Allgemeinen nicht.
Ich denke, dass man Ihnen sowohl in HD als auch in MZ gesagt hätte, wenn es sich um einen operationspflichtigen oder anders behandungsbedürftgen Tumor gehandelt hätte. Nehmen Sie sich zum nächsten Termin einen Vertrauten mit.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Das Problem ist ein Arzt sagt mir das es ein Tumor in meiner Hypophyse sei und der andere sagt mir das es eine Zyste ist. Da dort eine Flüssigkeitsansammlung war. Aber man muss dazu sagen ich habe entdeckt das dieser Tumor schon seid 2011 besteht und Er in diesen Zeitraum gewachsen ist(sämtliche MRT Bilder durchgegangen)! Was die Ärzte nicht gesehen haben und wissen.

Der Arzt meinte da es eine Zyste ist muss eine Op nicht unbedingt sein
Nur die Sache ist ich habe Beschwerden und dieser Tumor drückt.
Und die andere Sache ist der Arzt weis auch nicht das der Tumor schon länger da ist, er geht davon aus der er erst seid kurzem da ist aber das wäre in einem Zeitraum von 6 1/2 Jahren doch unmöglich das eine "Zyste" so lange überlebt ???!!

Ich möchte definitiv die Operation und es ist mir egal ob es Nachwirkungen hat. Wenn man schmerzen hat und die Ärzte mit einem "spielen" dann verliert man irgendwann mal die geduld und ich denke es wird um einiges besser sein wenn es entfernt ist.

Ich denke, Sie haben wirklich Erklärungs- und Beratungsbedarf.
Suchen Sie sich ein Zentrum und gehen Sie mit ALLEN Bildern und Unterlagen hin, damit die Kollegen sich ein Bild machen können.
Wenn der Rat nicht Ihren Vorstellungen entspricht, kann er trotzdem richtig sein.

. Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ja ich denke das wäre erst mal das beste.
Dürfte ich mich auch bei Ihnen in der Klinik vorstellen?


Mfg
Janine

Moin,
bist Du schon weiter?

VG
nonnes