Hallo zusammen,
ich möchte hier gerne meine Erfahrung zu meinem Hypophysenadenom mitteilen und mich austauschen.
Im Mai letzten Jahres fing es an, dass ich so starke Kopfschmerzen hatte, wie ich sie von den Migräneanfällen kannte - nur mit dem Unterschied, dass sonst die Schmerztabletten geholfen haben, in diesem Fall nicht. Als ich dann drei Monate später im Oktober 2022 endlich den langersehnten MRT-Termin hatte, wurde mir dort mitgeteilt, dass ich ein Hypophysenadenom/ Rathke-Taschen-Zyste habe. Da eine Operation trotz der starken Kopfschmerzen erstmal nicht vorgesehen war, wurde ich nach Hause geschickt.
Ich fühlte mich komplett im Stich gelassen und nicht ernst genommen, da die Schmerzen trotz meiner Diagnose auf die Psyche geschoben wurden. Solche Erfahrungen musste ich leider schon öfter machen, da ich das Gefühl habe, die Leute denken, mit jungen Menschen kann man es ja machen. Weitere drei Monate voller Schmerzen, Angst und Verzweiflung vergingen, bis ich bei meinem Arzt erneut um ein MRT bat. Dieses MRT bekam ich dann Dank einer Terminabsage vier Tage später. Der Radiologe teilte mir mit, dass der Tumor bzw. die Zyste innerhalb drei Monate um 30% gewachsen ist und nun einen Durchmesser von 1,7cm hat und auf den Sehnerv auflag (was die Sehstörungen und Gesichtsfeldausfälle erklärt) - eineinhalb Wochen später wurde ich operiert. (Entleerung der Zyste)
Die Operation verlief gut und ohne Komplikationen und ich fühlte mich trotz des Eingriffs ein paar Tage später wieder viel fitter, motivierter, nicht mehr antriebslos und müde und vor allem - die Kopfschmerzen waren weg!
Leider spielt seit der Operation mein Hypophysenhinterlappen etwas verrückt, weshalb sich herausstellte, dass ich Minirintabletten für das Diabetes Insipidus einnehmen muss.
Im April 2023 wurde ein Kontroll-MRT drei Monate Post Operation gemacht. Anfang Mai teilte man mir dann folgendes mit:
Der pathologische Befund zeigt, dass es sich um eine Rathke-Taschen-Zyste mit plattenephitelialer Metaplasie handelt. Mir wurde erklärt, dass es sich hierbei um eine gutartige Zyste mit einer Zellwandveränderung handelt, die dafür sorgt, dass die Zyste schneller wächst und sich dementsprechend schneller füllt. Der Durchmesser der Zyste lag Stand April 2023 bei 1cm. Der Arzt meinte, ich muss in meinem Leben noch min. einmal operiert werden.
Da es bei dieser Form der Zyste wenig Sinn macht diese erneut zu entleeren, würde man bei der nächsten Operation wie es aussieht die Zyste komplett entfernen. Dies hat dann zur Folge, dass die Hypophyse aufgrund der sehr klebrigen Zellwand bei Entfernung die Hypophyse beschädigen und somit zum größten Teil nicht mehr funktionsfähig wäre und alle Hormone ein Leben lang eingenommen werden müssten.
Dies wolle man aber so lange wie möglich rauszögern, weil ich mit 24 Jahren noch zu jung für sowas bin.
Nun heißt es erstmal abwarten und ein Kontroll-MRT ist für April 2024 vorgesehen.
Was mich an der ganzen Sache beunruhigt ist nicht die Tatsache, dass die Hypophyse evtl. irgendwann nicht mehr funktionsfähig sein könnte, sondern der Zusatz plattenephiteliale Metaplasie.
Wenn man sich über diese Begrifflichkeit erkundigt, heißt es, dass dies eine Vorstufe von Krebs sein kann. Wäre es dann nicht sinnvoll die Zyste sobald wie möglich zu entfernen, um dem Risiko zu entgehen, dass sich die Zellen in etwas bösartiges umwandeln könnten?
Ich hoffe, hier ist jemand, der mir irgendwie weiterhelfen kann und der sich mit dieser Thematik auskennt.
Über Antworten wäre ich wirklich sehr dankbar!
Liebe Grüße!