Hypophysenmakroadenom: Experten gesucht

Hallo zusammen,

bei mir wurde ein Hypophysenmakroadenom zufällig nach einem MRT vor zwei Wochen entdeckt. Einen Endokrinologen habe ich bereits aufgesucht - die Hormonanalyse steht noch aus. Den ersten Beratungstermin in einer neurochirurgischen Klinik habe ich in zwei Tagen...jetzt nachdem ich viel über diese Erkrankung recherchiert und mit einer befreundeten Ärztin darüber gesprochen habe, wird mir bewusst, dass die ausgewählte neurochirurgischen Klinik objektiv betrachtet, vielleicht doch nicht die Beste ist (keine auf Hypophysentumoren spezialisierten Chirurgen erwähnt und es wird von keiner interdisziplinären Zusammenarbeit auf der Webseite berichtet).

Wie finde ich Kliniken in Nordrhein-Westfalen, die viel Erfahrung mit Hypophysetumoren haben und im Team arbeiten (Neurochirurg, Endokrinologe, etc.)?

Vielen Dank schon mal für die ersten Vorschläge.

Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung!!

Probiere es mit der weissen Liste (google). Da sieht man welches Krankenhaus wie oft eine Behandlung gemacht hat

also mein Arzt meinte Makroadenome werden nur noch operiert wenn man nicht auf die Medikamente anspricht..würde mir das mit einem Eingriff wirklich sehr gut überlegen..

Liebe Tanja,

Du kannst die weiße Liste vielleicht noch mit der Onco- Map kombinieren. Da sind die neuroonkologischen Zentren in NRW gelistet, die auch die meiste OP-Erfahrung für Hirntumore insgesamt haben:

Bochum

Essen

Düsseldorf

Köln

Münster

Weißt Du zufälligerweise, wie oft Dein Hirntumor vorkommt? Von der NRW- Klinik, in der ich behandelt wurde, kann ich zumindest sagen, dass Teamarbeit für andere Bereiche wunderbar funktioniert.

LG
Mego

Hallo Tanja!
Ich habe selber ein Makroadenom und wurde 2017 und 18 daran operiert. Es gibt noch einen Rest, der jetzt bestrahlt werden soll, da er nicht entfernt werden kann und leider keine Ruhe gibt. Warte derzeit auf einen Termin zur Bestrahlung. Mein Ding ist kein Maßstab für diese Tumore, sondern scheinbar ein kleines Mistding, da die normalerweise langsam wachsen, aber meines leider nicht. Mir geht es aber trotzdem super, ich mache Sport und habe keine Einschränkungen. Ich kann mir vorstellen, dass Du erst mal grosse Angst hast, das kenne ich. Aber Du wirst das schaffen! Ich bin in der Uniklinik beim dortigen Professor in Behandlung, der hat mich auch 2x operiert durch die Nase. Wenn ich helfen kann, einfach melden, gerne auch per PN.
Ganz liebe Grüsse!
Catangel

Hallo Catangel,
ich wurde 2019 an einem Makroadenom operiert und habe ebenfalls einen Resttumor der nun leider wieder wächst. Kannst du mir sagen für welche Bestrahlungsform du dich entschieden hast? Und weißt du schon genaueres zum Ablauf der Bestrahlung?
Lieben Grüße
Karina

Hallo ihr...

zum Thema Experten würde ich gern Wolfgang1 zustimmen.
Gehe am besten von der Anzahl von Jählichen OP`s aus. Daraus ergeben sich der jeweilige Erfahrungswert der Klinik mit Hypophysenpatienten.
Wichtig wäre, das Du alles in eine Haus bekommst, damit sich alle Bereiche die es treffen wird, an einem Tisch vereinen können (Tumorboard). Bei mir waren das HNO, Endokrinologie, Augenarzt und Neurochirugie. So gebündelt bekommst das sonst nie wieder hin.

Bei einem Makroadenom ist es für eine Medikamentöse Behandlung nach meinem Wissen bereits zu spät. Ab 1cm wird es bereits "makro" genannt und nach oben gibts keine Grenze.
Mein erster war 3cm groß und verdrängte bereits Hirnmasse. Welches Medikament soll dabei helfen? egal


Desweiteren ist laut meiner Recherchen die OP, der Bestrahlung vor zu ziehen. Das liegt vemutlich daran, dass ja nach größe des Tumors das umliegende Gewebe unwiederbringlich geschädigt werden könnte (Sehnerven,Hypophyse,auch erhöhtes Risiko Schlaganfall).
Ich sehe meiner Bestrahlung eher skeptisch entgegen, auch wenn die Cyberknife-Methode ultramodern ist.
Der Unterschied liegt für mich darin,dass wenn ich auf dem Op-Tisch liege der Arzt an Ort und Stelle ist um zu helfen (Beispiel:Schlaganfall).
Die Risiken bei Bestrahlung sind die selben, nur kommen die unverhofft und schleichend.
Das Einzige was mich zu dem Schritt der Bestrahlung treibt ist die Aussage, das das Tumorwachstum schneller ist als der Heillungsprozess nach der OP.
Soll heißen, noch sind Sehnerv und Hypophyse klar abtrennbar auch wenn es nur noch 2mm sind.

@Catangel1975 und Karina2019
Ich habe mich schon oft gefragt, ob es eventuell noch mehr Menschen gibt wo es zu einem solch schnellen erneuten Wachstum kommt. Jetzt hab ich eine Antwort.
Wenn es hier im Forum noch kein Thema gibt, würde ich gern eins eröffnen und euch dazu Einladen um Erfahrungen aus zu tauschen.

Hallo Ihr!
Ich würde in 2015 und 2017 an meinem hormoninaktiven Adenom operiert. Danach wurde ich von März bis April bestrahlt. Gammaknife schied aus, da der Tumorrest zu groß dafür war, daher wurde eine herkömmliche Bestrahlung durchgeführt.
Mein Tumor ist vor der Bestrahlung auch schneller gewachsen als erwartet.
Jetzt geht es mir gut.
Bin im Diako Rotenburg/Wümme in Behandlung uns sehr zufrieden.
Fabelwesen

Guten Abend!
Ich wurde ja 2x in der Uni in G. operiert. Jetzt beim 2. Rezidiv hat man mir in Zusammenarbeit mit der Uni in M. eine Protonenstrahltherapie empfohlen. Das hat die Kasse aber erst mal abgelehnt, aufgrund der Kosten, jetzt ist es aber doch nach Widerspruch meinerseits innerhalb von ein paar Tagen genehmigt worden und die Bestrahlung im MIT in M. startet am 09.07. Ich hatte mir immer vorgestellt eine einmalige Cyberknife Behandlung zu bekommen, aber der Prof. bei dem ich mich super aufgehoben fühle und der mich auch selber 2x operiert hat (obwohl Kassenpatient) hat mit seinen Kollegen die Protonenstrahltherapie für mich als beste Lösung gesehen wegen Schonung des Gewebes und weniger später Folgeschäden, ich hab ja noch paar Jahre vor mir. Ich werde 30x mit 1,8 Gy bestrahlt werden, bin sehr gespannt wie das wird.
Habe natürlich Bedenken wegen Nebenwirkungen während der Zeit, aber das muss halt sein.
Ich lasse es Euch wissen, wie es läuft.
Catangel

Hallo Catangel!
Ach, schön ist anders... Aber auch die Zeit geht vorbei und die Nebenwirkungen auch.
So schlimm, wie sich das in der Einverständniserklärung liest ( Patientenvergraulungsbogen hat mein Doc die genannt ) war es bei mir aich nicht.
Ich wünsche Dir Alles Gute für die Bestrahlung.
Fabelwesen