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Thema: Hypophysenmakroadenom: Experten gesucht

Hypophysenmakroadenom: Experten gesucht
Tanja0488
06.05.2019 14:28:03
Hallo zusammen,

bei mir wurde ein Hypophysenmakroadenom zufällig nach einem MRT vor zwei Wochen entdeckt. Einen Endokrinologen habe ich bereits aufgesucht - die Hormonanalyse steht noch aus. Den ersten Beratungstermin in einer neurochirurgischen Klinik habe ich in zwei Tagen...jetzt nachdem ich viel über diese Erkrankung recherchiert und mit einer befreundeten Ärztin darüber gesprochen habe, wird mir bewusst, dass die ausgewählte neurochirurgischen Klinik objektiv betrachtet, vielleicht doch nicht die Beste ist (keine auf Hypophysentumoren spezialisierten Chirurgen erwähnt und es wird von keiner interdisziplinären Zusammenarbeit auf der Webseite berichtet).

Wie finde ich Kliniken in Nordrhein-Westfalen, die viel Erfahrung mit Hypophysetumoren haben und im Team arbeiten (Neurochirurg, Endokrinologe, etc.)?

Vielen Dank schon mal für die ersten Vorschläge.

Ich wünsche allen Betroffenen gute Besserung!!
Tanja0488
Wolfgang1
08.05.2019 20:20:26
Probiere es mit der weissen Liste (google). Da sieht man welches Krankenhaus wie oft eine Behandlung gemacht hat
Wolfgang1
stefan089
19.05.2020 23:51:55Neu
also mein Arzt meinte Makroadenome werden nur noch operiert wenn man nicht auf die Medikamente anspricht..würde mir das mit einem Eingriff wirklich sehr gut überlegen..
stefan089
Mego13
20.05.2020 07:01:11Neu
Liebe Tanja,

Du kannst die weiße Liste vielleicht noch mit der Onco- Map kombinieren. Da sind die neuroonkologischen Zentren in NRW gelistet, die auch die meiste OP-Erfahrung für Hirntumore insgesamt haben:

Bochum

Essen

Düsseldorf

Köln

Münster

Weißt Du zufälligerweise, wie oft Dein Hirntumor vorkommt? Von der NRW- Klinik, in der ich behandelt wurde, kann ich zumindest sagen, dass Teamarbeit für andere Bereiche wunderbar funktioniert.

LG
Mego
Mego13
Catangel1975
22.05.2020 13:21:52Neu
Hallo Tanja!
Ich habe selber ein Makroadenom und wurde 2017 und 18 daran operiert. Es gibt noch einen Rest, der jetzt bestrahlt werden soll, da er nicht entfernt werden kann und leider keine Ruhe gibt. Warte derzeit auf einen Termin zur Bestrahlung. Mein Ding ist kein Maßstab für diese Tumore, sondern scheinbar ein kleines Mistding, da die normalerweise langsam wachsen, aber meines leider nicht. Mir geht es aber trotzdem super, ich mache Sport und habe keine Einschränkungen. Ich kann mir vorstellen, dass Du erst mal grosse Angst hast, das kenne ich. Aber Du wirst das schaffen! Ich bin in der Uniklinik beim dortigen Professor in Behandlung, der hat mich auch 2x operiert durch die Nase. Wenn ich helfen kann, einfach melden, gerne auch per PN.
Ganz liebe Grüsse!
Catangel
Catangel1975
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