Hypophysentumor - Entscheidung für oder gegen OP

Hallo,

nachdem ich im Frühjahr diesen Jahres neurologische Beschwerden hatte (permanenter Schwindel und Taubheit im Bein) wurde im Juli ein MRT des Kopfes gemacht. Dabei wurde ein Schatten in der Hpophyse entdeckt. Zur Kontrolle wurde ein gezieltes MRT der Hypophyse gemacht.
2 Radiologen beschrieben ein partiell eingeblutetes Makroadenom (1,4x1,9x0,6 cm), mit Polettierung des Selladaches ohne Affektion des Chiasma opticum. Die Werte der endokrinologischen Untersuchung waren ohne weiteren Befung, bis auf einen leicht erhöhten Cortisol-Wert.
Meine Endokrinologin überies mich sofort zu einen Neurochirurgen.
Leider hatte ich mit meiner ersten Wahl etwas Pech. Es stellte sich heraus, dass dieser eher auf Rücken spezialisiert ist. Er meinte ich müsse sofort operiert werden, da ich sonst erblinden könnte. (er zeigte mir auf den Bildern, dass meine Sehnerv-Kreuzung bereits weggedrückt wird, was aber nicht der Fall war)
Des weiteren mente er, dass der Tumor für eine OP durch die Nase zu groß wär und man sicher den Schädel öffnen müsse.
Ihr könnt euch sicher vorstellen, welche Ängste diese Aussage in mir auslöste.
Glücklicherweise überwies er mich sofort an einen Spezialisten im Umland, welcher die Diagnose 2 Tage später relativierte. Dieser Arzt war sich auch ziemlich sicher, dass ich keine frische Blutung habe und der Tumor auch eine Rathke-Zyste sein könnte. Wir veinbarten ein Kontroll-MRT 2 Monate später. Außerdem meinte er, dass er nur operieren würde, wenn der Tumor wächst.

Nun hatte ich letzte Woche ein weiteres MRT. Glücklicherweise ist der Befund unverändert. (1,5x0,7x1,0 cm - diese Größenangaben wären wohl auch für das erste MRT realistisch gewesen ;))
Heute war ich noch einmal in der Neurochirurgischen Sprechstunde im Umland. Obwohl der Tumor sich nicht verändert hat, hatte ich das Gefühl, dass der Arzt mich doch auch etwas mehr auf eine OP-Maßnahme vorbereiten wollte. Er sprach über die Risiken wenn wir nicht operieren (Erblindung...) und natürlich auch über die Risiken einer OP. Ich solle nun noch den Dexamethasonhemmtest bei meiner Endokrinologin machen, um auch wirklich auszuschließen, dass der Tumor hormonaktiv ist. Bis zu unserem Termin in einigen Wochen soll ich mir Gedanken machen, ob ich micht operieren lassen will.
Hilfe!!!!!! Ich bin total überfordert mit einer solchen Entscheidung!
Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?
Könnt ihr Spezialisten empfehlen, die bereit sind sich die Bilder anzuschaunen und dann via Telephon zu beraten? Ich habe gehört, dass Hamburg auf den Gebiet der Hypophysentumore führend sein soll! Gibt es da Erfahrungen????

Vielen Danke für eure Hilfe!!!! :)

Franzi

P.S.: Ich hoffe meine Ausführungen sind nicht zu wirr.....

Liebe Franzi,

hol tief Luft und atme durch.
Ich kann Dich sehr gut verstehen, da es bei mir ähnlich war.

Mein Makroadenom wurde im März 2014 "entdeckt" und ich habe mich nun vor vier Wochen operieren lassen. Ich ließ mir viel Zeit, da ich mit dem Gedanken, dass mir da "Metallteile durch den Kopf geschoben" werden, schlecht umgehen konnte. Daher dachte ich: ich habe Zeit - ich kann warten.

Auch bei mir war die Frage: eventuell ein Prolaktinom? Daher nahm ich ein Medikament (Dostinex?) ein, aber das Adenom wuchs nochmals um 1,5mm.

Mein Osteopath, zu welchem ich sehr großes Vertrauen habe, meinte deutlich zu mir: Das Ding muss raus! Das gehört da nicht hin und wirbelt zu viel durcheinander.

Da war die Entscheidung gefallen.

Ich hatte die Wahl zwischen Uni Erlangen (sehr gut) und Uni Greifswald (sehr gut). Ich entschied mich für Greifswald, weil meine Familie in der Nähe wohnt.
Auch habe ich immer wieder sehr gute Erfahrungen von Hamburg (Dr. Flitsch) und Tübingen gehört. Da ich dort aber nicht war, kann ich nichts dazu sagen.
Nach Greifwald schickte ich damals alle meine Befunde an einem Donnerstag ab und am Dienstag vormittag erhielt ich den Anruf der Ambulanz mit einer Entschuldigung, dass der Professor sich so spät meldet, aber er war am Montag nicht im Hause. Dann gab es einen ambulanten Termin, bei welchem der Neurochirurg und die Oberärztin der Endokrinologie gemeinsam anwesend waren.

War es nun gut, so lange die OP zu verzögern?
Auf der einen Seite ja, weil ich mir selbst keinen Druck machte.
Auf der anderen Seite nein, weil ich mich dadurch viel informieren konnte, Ängste entwickelte und das macht es nicht immer gerade einfacher.

Im Nachhinein stellte sich heraus, dass das Adenom bereits geblutet hat. Die Entscheidung zur OP war also richtig.

Ich würde mich freuen, wenn ich Dir etwas helfen konnte. Sicher werden auch noch andere User antworten.

Liebe Grüße,
Piddel

Liebe Franzi
Ich kann dich auch sehr gut verstehen! Obwohl meine Geschichte etwas anders war...
Ich würde an deiner Stelle folgende Fragen klären, wie schnell könnte das Adenom wachsen bzw. welche Folgeschäden sind damit verbunden, kann ich mit den Beschwerden leben (deine neurologischen Beschwerden sind ja nicht ganz ohne) und welche Vor/Nachteile bzw. Risiken hat eine Op. Was ich auch als wichtig erachte bei einem hormoninaktiven Adenom, wie entwickeln sich die Op-Risiken/Erfolgschancen wenn das Adenom weiter wächst und grösser wird? In 'Normalfall' gilt je kleiner umso erfolgreicher und risikoarmer eine OP. Also könntest Du um eine Op grundsätzlich rumkommen und so weiterleben oder ist es bloss eine Verschiebung auf später wenn die Situation bereits komplizierter ist und auf einmal die OP 'zwingend' ist?
Du kannst im Gegensatz zu den 'Prolaktinomlern' nicht zu einem Medikament (Dopaminagonisten) zurückgreifen welche das Tumorwachstum in vielen Fällen stoppen oder sogar schrumpfen lassen.

Bei mir war es so, dass ich dem Neurochirurgen nach seiner OP-Empfehlung fast um den Hals gefallen bin und den Rest vom Tag wie ein Honigkuchenpferd gesmailt habe... Endlich sah ich eine Alternative zu den Medikmenten und den unaushaltbaren Nebenwirkungen oder den Adenombeschwerden der letzten Jahre...
Obwohol intuitiv meine Entscheidung längst gefallen war, mein Umfeld und mein rationaler Verstand machten mir dann doch das Leben schwer. Die möglichen Op-Komplikationen lassen sich nicht so einfach verdrängen und egal wie viele Gedanken man sich macht, es wird nicht besser und einfacher die Entscheidung tatsächlich zu treffen. Bei mir war noch der Faktor, dass mein Adenom so klein war, ohne Behandlung hätte es wohl noch Jahrzente gedauert, bis zum Sehnerv... Trotzdem habe ich mich für die OP entschieden, weil mein Leben so nicht mehr weitergehen konnte und ich auch im Bezug auf Familienplanung für mich alles offen halten wollte.
Meine OP war vor über 2 Monate und es war auch bei mir, für mich die beste Entscheidung die ich treffen konnte. Ich fühle mich wieder wohl und gesund wie seit 7 Jahren nicht mehr!
Da ich nicht aus deiner Gegend komme, kann ich dir leider keine Klinikempfehlungen geben...

Viel Kraft und Mut bei deiner weiteren Entscheidungsfindung.

lg Amnatou

Vielen Dank für eure Antworten und dass ihr eure Geschichten mit mit teilt. Es hilft mir sehr von euren Erfahrungen zu hören.

Amnatou, meine neurologischen Beschwerden wurden wahrscheinlich nicht durch den Tumor ausgelöst. Da ich im Frühjahr/Sommer sehr viel Stress auf Arbeit hatte, könnte Stress der Auslöser gewesen sein. Somit kann man von einem Zufallsbefund sprechen. Hätte ich das erste MRT nicht machen lassen, bzw. hätte meine Hausärztin dieses nicht angeordnet, wüsste ich noch nicht von meinem Tumor. Denn auch meine Augen machen noch keine Beschwerden. (Bis auf meine schon lange bestehende Kurzsichtigkeit)

Piddel16, ich habe gestern schon etwas recherchiert und dabei Dr.Kremer in HH entdeckt. Er ist an der Asklepios-Klinik. Ich habe immer nur gehört, dass HH sehr gut sein soll, bin jetzt aber etwas irritiert, dass es 2 Kliniken gibt, die auf Hypophysen-Tumore spezialisiert zu sein scheinen. Welche Klinik ist die mit den meisten Hypophysen-OP's jährlich? Wo ist die Technik die bessere? Ich glaube gelesen zu haben, dass es im OP-Saal der Aklepios-Klinik ein MRT gibt. Oder verwechsle ich das mit dem UKE?

Danke!!!

Hallo,

ich habe Dr.Flitsch eine Mail geschrieben. Er hat schon geantwortet und wird sich meine Bilder gerne anschauen. :)

Hallo Franzi,

das klingt doch prima :)
Ich freue mich für Dich.

LG,
piddel

...Flitsch ist in HH genau der richtige...bitte keinen anderen!

Guten Abend!

Ich bin sehr froh Dr. Flitsch kontaktiert zu haben!
Er hat mich heute angerufen. Es sieht so aus, als sei das Ding in meinem Kopf nur eine Zyste. Ich soll jetzt noch den Dexamethasonhemmtest abwarten. Ist der unauffällig reicht es die Zyste zu beobachten.
Wenn sie keine Beschwerden verursacht muss sie auch nicht raus. :)

So, jetzt hoffe ich, dass sich meine Stimmung bald wieder aufhellt. Denn seid ich von dem Ding weiß wurde bei mir emotional ziemlich viel durcheinander gewürfelt. Das ganze hin und her war zu viel.

Liebe Franzi
Das sind ja gute Nachrichten! Ich freue mich für dich, dass du die Op-Entscheidung nicht so eiligst und unter Druck entscheiden musst. Wenn eine Lösung/Verlauf auch ohne OP eine gute Option ist, ist es immer besser so! Und es gibt Sicherheit, wenn man sich in kompetenten Händen weiss, wo man sich im Notfall gleich hinwenden kann. Ich drücke dir die Daumen, dass dein 'Zufallsbefund' so bleibt wie er ist und dir keine Probleme machen wird.
Unter regelmässiger Beobachtung kann nichts schief gehen!

Lg Amnatou