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Ingeline

Guten Tag,
als "Neue" im Forum berichte ich in Kurzform über meine Hirntumorprobleme:

1994 Entfernung eines hormoninaktiven Hypophysentumors, seit der Zeit jährliche Verlaufskontrolle durch MRT
2007 wurde anl. der jährl. Verlaufskontrolle ein AKN festgestellt und auch operiert, seit der OP rechtsseitig gehörlos und eine verbliebene Facialisparese Grad 1, beim Essen große Krokodilstränen, rechtes Auge schließt beim Lachen und der Mundwinkel zieht nach rechts,
2014 (vor 7 Wochen) wurde anl. der jährlichen Verlaufskontrolle ein Hypophysenrezidiv mit Infiltration des Sinus Cavernosus festgestellt.
Wer hat Erfahrung mit einer Rezidiv OP und kann mir berichten?

Nancy40

Hallo Ingeline,

also fast 20 Jahre hast Du gewartet? Dann war es wohl schon sehr groß oder? Weil so würde es wohl kaum Probleme geben nach einer OP.

Ich habe auch ein Adenom. Ein Microadenom. Auch INAKTIV. Aber sollte es wachsen, werde ich es so schnell es geht entfernen lassen.

Was ist denn ein AKN?

LG Nancy

Ingeline

Hallo Nancy,
bei einem Microadenom brauchst Du Dir wohl keine Sorgen zu machen, erst wenn es Beschwerden bereitet. Meine 1. Hypophysen OP war vor 20 Jahren, da war es schon ein Macroadenom in der Größe von gut 2,5 cm. Seit der Zeit war ich jährlich zur Verlaufskontrolle und Anfang Juli 2014 stellte man ein Rezidiv fest, dass bereits den Sehnerv erreicht hat. Habe seit Monaten wieder starke Kopfschmerzen und auch Probleme mit dem rechten Auge. Ich gehe davon aus, dass ich innerhalb der nächsten 3 Wochen operiert werde.
Ein AKN ist ein Akustikusneurinom, auch gutartig, aber eine sehr schwierige Operation, die wünsche ich keinem.
Liebe Grüße
Ingeline

Nancy40

Hallo Inge,

jo, dass ist schon recht groß. war deins auch INAKTIV?
Ist natürlich blöd, das es wieder gekommen ist. Aber 20 Jahre ist noch nicht so tragisch.

Der Andere Tumor ist natürlich nicht so unkompliziert. Das Du jetzt solche Probleme hast, tut mir leid :( ich hoffe man kann da für Dich noch was machen.


Mein Microadenom ist noch klein. Ärzte sagen, kann sein das es so bleibt und ich es auch schön länger habe. schaun wa mal.

LG nancy

Ingeline

Hallo Nancy,
mein Hypophysenadenom war auch hormoninaktiv und das ist sehr positiv. Ich würde sagen, damit haben wir beide noch das "günstigste" Adenom ausgesucht. Vor 20 Jahren wurde mir das Adenom transnasal entfernt und ich unterstelle, die OP Techniken sind heute wesentlich weiter fortgeschritten. Insofern mache ich mir nicht allzu viele Gedanken. Ich habe bereits Kontakt zu einem Spezialisten und hoffe, dass ich so schnell wie möglich operiert werde.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag.
Ingeline

Nancy40

Hallo Inge,

vielleicht habe ich ja glück und es bleibt auch 20 Jahre so. Damit könnte ich gut leben. :-)

Nun , ob es bei mir durch die Nase geht, ist fraglich. Da ich sehr kleine Nasenlöcher habe. Glaube die müssten erst erweitert werden.

Stimmt. Da haben wir uns die besten ausgesucht ,-) Aber lieber wäre es mir, bei der nächsten Kontrolle sagt man mir, es ist verschwunden. Das wäre toll :-) Aber träumen darf man ja. ;)

LG Nancy

biene67

Hallo Nancy40...auch wenn deine Nasenlöcher nicht allzu groß sind können sie durch die Nase operieren...oder eher Oberlippenschnitt....so war es bei mir.
LG Sabine

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