Hypophysentumor seit 10 Jahren

Guten Abend habe jetzt grosse Auge Untersuchungen hinter mir ohne Befund, Habe grosse Gesichtsfeld Probleme. Habe sehr oft Kopfschmerzen. Habe hypopysentumor seit 10 Jahren in der Nähe vom sehnerv. Was mach ich weiter?

Liebe simonenolte4,
Du hast in verschiedenen Threads geschrieben, dass Du seit Oktober 2017 diese Gesichtsfeldeinschränkungen und starken Kopfschmerzen hast.

Du warst damals beim Neurochirurgen (nur telefonisch oder mit MRT persönlich?) und er empfahl Dir eine Wiedervorstellung im Oktober 2018, sicher mit aktuellem MRT.

Jetzt ergab die erneute Augenuntersuchung keinen Befund? Aber die Gesichtsfeldeinschränkungen sind doch ein Befund. Aber sie sind wohl nicht die Ursache für Deine Beschwerden.

Nun solltest Du davon ausgehen, dass weder der Augenarzt noch der Neurochirurg die Ursachen für Deine Kopfschmerzen und Gesichtsfeldeinschränkungen kennen und demzufolge keinen Anlass sehen, jetzt mit einer Therapie zu beginnen.

An Deiner Stelle würde ich mich gründlich mit dem Hausarzt beraten, was außer diesen von Dir vermuteten Ursachen noch in Frage käme. Ich denke, ihm werden einige relativ einfach (z.B. mit Physiotherapie oder Entspannungsverfahren) zu behandelnde Ursachen einfallen, aber er wird auch völlig andere Möglichkeiten durchdenken und mit Dir besprechen.

Wenn der Tumor nicht als Ursache in Frage kommt, wirst Du in diesem Forum der Hirntumorhilfe leider kaum Antworten erwarten können, die Dich weiterbringen. Dein Hausarzt sollte Dich am besten kennen und Dir raten können.

Ich wünsche Dir wirklich baldige Besserung.
KaSy

Guten Morgen es soll wahrscheinlich doch am Tumor liegen, weil ich soll die hypopyse und den sehnerv Untersuchen lassen

Hallo Simone,

ich denke- genau wie KaSy- dass Du ja eben DOCH einen Befund hast, nämlich die GF- Ausfälle, diese sind bei dieser Art von Meningeomen geradezu typisch. Ich würde Dir dringend raten, ZEITNAH einen NC aufzusuchen und ihm diese GF- Ausfälle zu schildern. Bis Oktober würde ich nie im Leben warten, da mir das Risiko zu hoch wäre, dass die GF- Ausfälle irreversibel sind. Ich weiß nicht, ob Du ein aktuelles MRT hast, wenn nicht: lass dies auch ZEITNAH machen und gehe mit aktuellem MRT und den aktuellen Augenbefunden zu einem NC!
Glaub mir, ich weiß, wovon ich rede (habe auch ein Meningeom am Sehnerv) und lasse alle 4-6 Wochen GF-Untersuchungen machen. Lt. einhelliger Aussage der von mir konsultierten NC`s ist ein GF- Ausfall ein dringender Indikator für eine Behandlung des Tumors. Wenn man ZEITNAH das Meningeom behandelt, sind die GF- Ausfälle evtl. wieder reversibel, wurde mir jedenfalls von meinem NC gesagt, wobei das natürlich OHNE Garantie ist. Aber bis Oktober würde ich auf keinen Fall warten!

Was willst Du jetzt noch mit der Hyophysenuntersuchung? Das kannst Du vielleich zusätzlich noch machen, bringt Dich aber m.E. nicht weiter, da Du ja schon erhebliche Einschränkungen hast, die sehr wahrscheinlich auf den Tumor zurückzuführen sind.

Und den Sehnerv hast Du doch gerade beim Augenarzt untersuchen lassen und da ergaben sich die GF- Ausfälle, oder?
Was ergaben denn die anderen augenärztlichen Untersuchungen? Stauungspapille u.ä., oder sonst nichts? Aber allein die GF- Ausfälle sind m.E . ein "Alarmzeichen", dass hier Handlungsbedarf besteht.

Sorry, ich will Dir ja keine Angst machen, aber Du fragst hier nach und - da ich mich in ähnlicher Lage befinde- gebe Dir die Infos, die ich jetzt nach 4 Jahren "Meningeom- Erfahrung" habe.

Falls Du noch Fragen hast, jederzeit gerne (auch mit PN).

LG

Lena

Liebe Lena können wir pn weiter schreiben ?Gruss Simone

Hallo Simone,

nur noch mal evtl.zu Deiner Beruhigung: Sind die GF- Ausfälle bei Dir konstant, d.h. in mehreren GF-Untersuchungen bestätigt?
Ein EINMALIGER GF Ausfall kann nämlich auch ganz andere Gründe haben (techn. bedingt, Konzentrationsschwäche etc.), so dass ein EINMALIGER GF Ausfall nicht unbedingt vom M. kommen muss. GF- Messungen sind auch stark tagesformabhängig und auch abhängig von Untersuchungsgerät und vor allem dem Untersucher (den Helferinnen beim Augenarzt).
Habe hier selbst viele "Fehl" bzw. "Falsch"- Messungen bei den Augenärzten hinter mir, so dass ich bei einem EINMALIGEN GF- Ausfall immer erst mal ein paar Tage abwarte und die GF- Messung dann nochmal wiederholen lasse.
Erst wenn nach ca. 3 Untersuchungen immer der gleiche GF-Ausfall sich zeigt, deutet dies EVENTUELL auf das M. hin. Ausschliessen müssen die Augenärzte aber auch immer noch andere Augenerkrankungen (z.B. Grauer Star, dieser macht auch GF- Ausfälle).

Wollte dies Dir noch mitteilen, hatte die Befürchtung, dass ich Dich zu sehr "verunsichert" habe, das wollte ich nicht. Sorry!

Liebe Grüße

Lena

Kleine Korrektur zum Beitrag von Lena333:
GF-Ausfälle sind nicht für den grauen Star (= Trübung der Linse), sondern für den grünen Star (= Glaukom) typisch, der auch mit erhöhtem Augendruck einhergeht.

Hallo Simone.
Mein Meningeom wurde erst als Hypophysentumor eingestuft.
Es lag in der Sehnervkreuzung dicht an der Hypophyse.
Nach Untersuchungen beim Endokrinologen und nach Gesichtsfelduntersuchung war klar das es kein Hypophysentumor ist sondern ein Tubercullum Sallea Meningiom.
Hatte auf dem linken Auge einen Gesichtsfeldausfall, auf die Hypophyse hatte der Tumor keine Auswirkungen.
Lass dich beim Endokrinologen untersuchen und lass eventuell noch mal eine Gesichtsfeldmessung machen ,zusätzlich eine Glaukomfrueherkennung.
Dann zum NC.
Der wird mit dir alles weitere besprechen.
Würde auch nicht mehr bis Oktober warten.
Wünschen dir bis dahin erst mal alles Gute

Hallo
mein Meningiom war ein T. Sellae Meningiom, liegt an der Hypophyse und Sehnerv. Von OP war dringend abzuraten

GF Ausfälle hatte ich auch. Nach der Bestrahlung jetzt wurden diese aber immer weniger. Jetzt gar keine mehr.

Guten Abend am 05.07.2018 werde ich operiert ! GRUSS Simone

warum op?
und wo?
ohe mitten im Sommer :(

Weil ich Probleme habe, in Göttingen

Endlich hat die Warterei ein Ende!

wir "lesen" uns vorher sicher noch
Gruß vom Marsupilami


---------------------------------------------------------------------

"Don´t feed the troll"

"Trolle richten nicht nur inhaltlichen Schaden an, sondern versuchen auch, Konflikte innerhalb der Community zu schüren." (Wikipedia)

Hallo hab schon ein bisschen angst

Hallo Simone,
Wann immer du zweifelst, wie weit du noch gehen kannst, erinnere dich daran, wie weit du bereits gekommen bist. Erinnere dich an alles mit dem du konfrontiert wurdest, an alle Schlachten, die du gewonnen hast, und an all die Ängste, die du überwunden hast.
Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Vertrauen, Mut und Glück
LG Mayla