Thema: Hypothalamusgliom - wer hilft mir bei der Analyse des Befunds?!

Ich heiße Elisabeth und möchte 1.) über den Verlauf der Tumorgeschichte bei meiner Mutter berichten, dann 2.) den Befund genau übermitteln.
1.) Verlauf:
Bei meiner Mutter - 64 Jahre alt - wurde vor zwei Wochen (30.8.04) ein Gehirntumor festgestellt, nachdem sie plötzlich vermehrt Kopfweh hatte, sehr viel Schlafbedürfnis verspürte, viel Appetit/Hunger verspürte und außerdem auffällige Kurzzeitgedächtnisausfälle hatte. Sie wirkte verwirrt und fragte oft bis zu 8X das gleiche innerhalb weniger Minuten. Nach CT und Kernspin wurde uns mitgeteilt, dass es sich um einen - wahrscheinlich gutartigen - Tumor im Bereich des Hypothalamus handle. 4 Tage später wurde ihr durch den Neurochirurgen am Landeskrankenhaus sofort ein Operationstermin - also am 8. Tag nach der Feststellung - zugeteilt, mit der Bemerkung, man sollte so schnell wie möglich operieren, ich glaube, man erwägte durch die Nase oder von vorne. Da würde man dann auch den histologischen Befund erstellen. Am Tag vor der Operation wurde bei der Blutanalyse festgestellt, dass die schlechte Blutgerinnung keine Operation erlaubt und meine Mutter zuerst medikamentös behandelt würde. Daraufhin wurde am nächsten Tag bei einer neuerlichen Kernspin (glaub ich) zufällig entdeckt, dass es sich nicht, wie bisher angenommen, um einen gut differenzierten etwa 2cm (siehe Befund!) großen Tumor handelt, sondern dass es bereits 2 Ausläufer ins Gehirn gibt, die nicht einmal mehr operabel wären. Wahrscheinlich hätte meine Mutter diesen Tumor schon seit Jahren, aber bisher hätte das Gehirn alles kompensiert. Danach wurde der Operationstermin auf 5/10/04 verlegt. Die Zeit dazwischen sollte mit Bestrahlung, Chemo und einer "Probemedikation" für die Blutgerinnung ausgefüllt werden. Was mich - ich bin die älteste Tochter, wohne aber 700 km entfernt von meinen Eltern - irritiert, ist die mir von meiner Schwester kolportierteTatsache, dass man bei den ersten Befunden das eine Bild übersehen hätte, wo diese Ausläufer ins Gehirn zu sehen wären, dann die Hast des Festlegens des 1. OP-Termines und jetzt plötzlich fast einen Monat später operieren will. Der Chirurg lässt sich nicht auf Prognosen ein, mein Vater teilt mir zwar immer das Nötigste sofort telefonisch mit, aber das Eigentliche im Zshang erfahre ich von meiner Schwester, die allerdings im 9. Monat schwanger ist und zwar bisher die größte Stütze war, aber sich bald nur mehr um sich selbst und ihr Kind kümmern sollte. Meiner Mutter geht es psychisch gut, sie vergißt aber immer wieder die Tragweite ihres Zustandes. Ich selbst stelle fest, dass sie zum Teil seit kurzem auch Fragen nach der weiter zurückliegenden Vergangenheit stellt. Sie ist dann unsicher, aber erinnert sich oft nachdem man es ihr mitgeteilt hat, wieder an etwas. Außerdem hatte sie schon länger - Monate? - Probleme mit der Sicht (siehe Befund!).
2.) Befund:
Zuweisungsdiagnose: Verdacht auf suprasellären Tumor / MRT des SChädels und MRT der Hypophysenregion
In den Max.durchmessern 23 x 19 x 17 (sagittal mal transversal mal vertikal) mm große Raumforderung, die den Hypothalamus einnimmt. Der Tumor ist glatt begrenzt und leicht lobuliert. Ventral beginnt der Tumor unmittelbar dorsal des Chiasma opticum, kranial unmittelbar proximal des Hypophysenstiels. Der Tumor zeigt ein T1w gering hypointenses Signalverhalten, das T2w Signalverhalten mäßig hyperintens. In der FLAIR und T2w Sequenz erkannt man auch hyperintense Signalveränderungen die das Chiama opticum miterfassen, vor allem jedoch die Region des Tractus opticus beidseits mit deutlicher Ausdehnung nach dorsal. Nach Konrastmittelgabe zeigt der Tumor ein mäßig gutes, weitgehend homogenes Enhancement, die vorgeschriebenen hyperintensen Signalveränderung des Chaisma und der Region des Tractus opticus ohne Anreicherung. Diffusionsgewichtet ist der Tumor schwach hyperintens mit Siganlintensitätsabfall in der ADC-Map. Der 3. Ventrikel wird von kaudal her komprimiert, Hinweise für eine Liquorzirkulationsstörung ergeben sich jedoch nicht. Im Übrigen mehrere kleinfleckförmige periventrikuläre und subcorticale Marklagerhyperintensitäten supratentoriell in erster Linie wohl vaskulärer Genese.
Ergebnis:
- Solider, mäßig kontrastanreichernder Tumor des Hypothalamus mit T2 und FLAIR-gewichteter hyperintenser Signalveränderung auch des Chiasmas und vor allem der Region des Tractus opticus beidseits - primär Verdacht auf Hypothalamusgliom.
- Kompression des 3. Ventrikels ohne Hinweise für Liquorzirkulationsstörung.

Ich möchte allen, die mir - wie auch immer - antworten, meinen innigen Dank aussprechen, wir können alle weiß Gott jeden Zuspruch brauchen.

Hallo Elisabeth,
ich kann Deine Sorgen gut nachvollziehen. In so einer Situation einen Rat zu geben ist sicher ganz schwierig. Ich kann Dir nur raten, unbedingt eine zweit Meinung von kompetenter Seite einzuholen! Ich weiß nicht wo Deine Eltern leben und wie "mobil" sie sind. Eine aus meiner Sicht sehr gute Adresse ist die Uni-Klinik in Freiburg, Abt. stereotaktische Neurochirurgie. Die Professoren Ostertag und Nikkhah sind aus meiner Sicht ganz hervorragende Ärzte, die uns sehr geholfen haben!
Erst mal alles Gute, ich drücke Dir und Deinen Elter die Daumen.
Viele Grüße Moritz

Lieber Moritz, lieben Dank für deine Infos und verzeih, dass ich mich noch nicht dafür bedankt habe, es geht alles so durcheinander! Das vermutete Hypothallamus-Gliom ist wahrscheinlich keines, da aber nie ein hist. Befund gemacht worden ist, wissen wir nicht, was es ist. Eigentlich sollte - nach den 13 Bestrahlungen mit Kobaltbomben+Chemo mit Temozol. - bei der OP eine Gewebeprobe entnommen werden, aber beim MR vor der OP hat sich herausgestellt, dass (nach den erwähnten 13 von 30 Bestr.) der Tumor zu 4/5 zurückgegangen ist und jetzt nicht mehr operiert werden kann, zu klein, zu große Risiken von permanenten Schäden, weil der Hypothallamus so sensibel ist. Das heißt, man kann auch nicht hinein für eine Histologie...Die Liquorpunktion hat kein Ergebnis gebracht, bloß dass es meiner Mutter zwei Tage lang hundeelend war (Schwindel, Kopfweh, Brechreiz, Rückenweh). Jetzt soll einfach weiter die restlichen 17X bestrahlt werden, bzw. ein screening soll die Möglichkeit einer Ausstrahlung von anderen Körperregionen ausschließen...Aber ich frage mich, ob es nicht wichtig ist, herauszufinden, WAS dieses Ding überhaupt ist???!!! Alles Liebe an alle und Gott sei mit uns