Hypothalmus-Tumor mit Hydrocephalus

Hallo!
Ich habe einen Hypothalamustumor, der einen Hydrocephalus verursacht hat. Vielleicht ist es ein Opticus-Gliom oder ein niedriggradiges Astrozytom. Biopsie war zu riskant. Der Tumor wächst infiltratiev.
Falls irgendjemand so einen ähnlich Tumor hat: Bitte meldet euch bei mir! Ich such dringend jemanden, mit dem ich mich über diese Erkrankung und die Beschwerden austauschen kann!!!
Bis dann!
Anne

Hallo Anne, ich habe ein wahrscheinlich niedermalignes Astro 1-2 eben genau dort und habe 1997 bei Entdeckung einen Shunt gelegt bekommen...keine Biopsie wegen Gefahr ebenso...ich habe das Glück, das das Astro nicht gewachsen ist bislang(toi, toi, toi). Beschwerden hatte ich nur bedingt vor der Entdeckung... -Kopfschmerz, Unscharfen Fleck in Auge (durch Hirndruck...) nach der OP und jetzt während meiner Tage brennen wegen der Shuntableitung (sitzt bei mir sehr tief, wg. damaligem Kinderwunsch), da Hirnwasser sich zuerst hinter der Gebärmutter sammelt, aber sonst ...nix....
was hast du für Probleme, was möchtest Du wissen?

Oh cool, dass ich mal jemanden treff, der auch sowas hat!
Ich hab n bisschen Probleme mit dem Wasserhaushalt, immer mal wieder mit Hormonen, mit dem Appetit ... Nehm zur Zeit immer noch Fluoxitin, ich find seit dem hab ich nicht mehr diesen Heißhunger und so.
Was aber mein größtes Problem ist: Ich bin - eigentlich schon immer - nicht voll belastbar. D.h. ich bin immer schnell müde, antriebslos, kaum belastbar sowohl körperlich als auch geistig. Hast du das auch?
Vielleicht willst du mir deine eMail-Adresse geben?
VLG!
Anne

Hallo Anne, hier im Forum ist das schlecht mit Emailadressen, werden meist gelöscht...tja, so ganz hab ich die Problematik nicht, ich bin zwar nicht schlank, und auch nie gewesen, hab aber auch keinen Heisshunger oder ähnliches...gerade hab ich gewollt fast 10 kg abgenommen und das seit Januar...5 sollen noch..da ich die 15 kg vom Aufhören mit dem Rauchen drauf hatte...habe aber erst vor einem Jahr aufgehört und auch nicht wegen dem Tumor...habe seit Januar angefangen etwas Sport zu machen. Das bringt doch etwas und vor allem macjht es (positiv) süchtig....
Ich bin kein Freund von Wundermitteln und Medikamenten, die angeblich alles verbessern können...ich hab Ballast abgeworfen, nach der Feststellung..(das war mein gerade angetrauter Mann, der mir keine Stütze war...) und hab mein Leben damals für mich neu geordnet...ob das nun ein Grund war, ich weiss es nicht.
Mir geht es jedenfalls ohne jede Einschränkung gut.
Bis auf das man schlecht einen Partner findet, der verstehen kann, das man die Krankheit nicht sieht....
Gruss, Martina...
Vielleicht sieht man sich mal im Chat, schreib mal Zeit, dann bin ich da...