Ich bin dankbar für jeden Augenblick.

seit wenigen tagen ist mein leben total aus den fugen ich sagte immer nur wenn sie fallen lernen sie laufen meine kinder
heute achte ich auf jede bewegung meines bubis ich bin dankbar für jeden augenblick mit ihm aber der gedanke daran das es auch eins ohne ihn sein könnte zerreisst mir das herz ich brauche mein kind um mich und will nicht ohne ihn
draussen ist sommer sonne pur letztes jahr um diese zeit hat er im garten getobbt heute liegt er in krankenhaus und kämpf gegen den tumor
wir hoffen und glauben fest dran das wir siegen werden nur wen ich beiträge lese von anderen die den kampf verloren haben bekomm ich gänsehaut
wie schaffen sie das dem leben weiter zu machen
ich weiß es nicht
ich wünsche allen viel kraft und hoffentlich eine baldige therapiemöglichkeit
ich will es mit der hyperthermie ausprobieren vielleicht hilft sie und verschafft uns noch lange zeit
so gott will

Liebe Bubi,

ja, wenn ein Kind an einem Hirntumor erkrankt, macht auch mich das sehr, sehr traurig. Aber für deinen Bub ist es sehr wichtig, dass du nicht zu verzweifelt bist. Du machst so viel für ihn und er spürt ja deine große Liebe.

Kinder können so stark sein, dass sie vieles besser verkraften als mancher Erwachsene. Sie sind einfach unbefangener und haben eine ganz andere Sichtweise vom Leben. Das könnte dir vielleicht Trost geben, hoffe ich.
Dass du Hyperthermie ausprobieren willst, finde ich sehr gut.

Du schreibst zum Schluß, "so Gott will.."Gott, oder für mich ein anderes "großes Sein" wird dir und uns allen immer Kraft geben und uns alles gut akzeptieren lassen.


"Gott ist pure Liebe"
und die hast du ja für dein Kind in großem Maße
Fühl dich und dein Kind lieb umarmt
von Gramyo und ihrem Mann in anderem Sein, der immer in ihrem Herzen ist

liebe Bubi
hier ist mal wieder der große BUB
halten und gehalten werden
du bist bei deinem Kind
ich kann dir die Last nicht von den Schultern nehmen
aber wir teilen deine Ängste Sorgen
ich glaube an die Macht von dem da oben
so Gott will
du bist bei ihm
du bist da
schreibe was immer du uns sagen magst
tu es einfach
von Herzen
T.-F.

Liebe bubi,
Du machst das Schlimmste durch,was eine Mutter erleben kann, wenn das Kind so krank ist.
Suche nach den richtigen Worten...ich wünsche Euch,dass Euer Kind es schafft, ich schicke Dir ganz viel Kraft, verlier nicht Deine Zuversicht und glaub an ihn!
Ich umarme Dich,
sei lieb gegrüsst von Malati

ich werde nie aufgeben ich kämpfe so lang es geht oder wie mein sohn heute sagte tag 5 wo wir den krebszellen in den arsch treten
egal wo oder was ich will alles versuchen so lang es ihn nicht schadet
aber ihn jeden weiteren tag schenkt
er gibt mir kraft mit seine lachen -gesprächen -ideen -und wünschen und plänen
er wird leben und alles das was ihn offen steht in der welt erforschen und entdecken sowie erlernen
mit seinen fast 8 jahren hat er hat er erst mal den geschmack vom leben gekostet jetzt soll er sich satt machen

Liebe Bubi
sei zuversichtlich und glaube fest daran dass es deinem kleinen Mann
in geraumer Zeit besser geht.
Ich schliesse ihn in meine Gebete ein.


fühle dich umarmt
Alles Liebe Tweety

danke
selbst meinen grössten feind würde ich diese angst verzweiflung und hilfslosigkeit nicht wünschen

wie geht es deinem Sohn zurzeit und wie geht er damit um
, wenn ihr schon Pläne schmiedet ist doch toll, schreib dirs auf dass ,du es später nicht vergessen hast.
Er schaut zuversichtlich in die Zukunft und das ist gut so,es hilft ihm.

In wie weit ist er informiert über seine Erkrankung. Ist die Behandlung schon in Gange???

hast du noch weitere Kinder und wie geht der Rest der Familie damit um???

Hallo bubi,

ich denke ich kann ganz gut und offen mit meiner Diagnose und auch Prognose umgehen.
Natürlich habe ich auch traurige Momente und mir laufen auch schonmal die Tränen, aber nicht schmerzhaft eher danach wieder erleichtert.
Aber bei solchen Schilderungen wie von Dir, und auch anderen hier, wenn es um kleine Kinder geht, schnürt es mir den Hals zu, die Tränen laufen und ich verspüre einen heftigen Schmerz.
Mir fehlen einfach die Worte um darauf angemessen zu antworten, weil ich mir nicht vorstellen kann wie man solch einen Schmerz trösten kann.

Auch ich fühle die Angst und die Ohnmacht, die Du fühlen musst, aber Du darfst dich nicht davon lähmen lassen. Verliere nie die Hoffnung und kämpfe weiter, um dein Kind ebenso wie um dich selbst. Niemand ist Schuld, keiner kann etwas dafür, es gibt kein Warum.

ich kann Dir nur versichern, wir leiden einen Teil mit Dir und wann immer Du dazu bereit bist gib uns hier von Deinem Leid ab und nutze jede Gelegenheit die Du ausserhalb dieses Forums hast, um Deine Gefühle aus dir heraus zu lassen.
Nichts desto trotz drücke ich alle Daumen, dass Dein Bubi den Kampf noch lange gewinnt.

LG Harry

mein sohn hat vor 15 tagen die mrt bilder gesehen und sofort gesagt ich hab keinen vogel im kopf nur einen ballon 2 tage später als wir in die klinik kamen haben ich ihm erklärt warum wir hier sind und was auf ihn zu kommt
er weiß dass er krebszellen im kopf hat die wie ein ballon aussehen
er weiß dass viele menschen krebszellen in körper haben bei den anderen schlafen sie seine sind wach und machen blödsinn
ich habe ihn erklärt das er superhelden zu hilfe bekommt chemo casper und radio robi die hauen den krebszellen auf die nase und vertreiben sie wenn alles gut geht
er weiß so dass er die chemo schlucken muss so wie die bestrahlung mit machen muss und das tut er

wir haben seit letzter woche bestrahlung heute zum 5 mal und seit mittwoch letzte woche chemo
meine familie ist aufgeklärt die erwachsenen aber auch meine beiden grösseren kinder wissen dass sie mir bisschen den rücken freihalten müssen weil wir um das leben ihres bruders kämpfen die anderen wissen nur das er krank ist und therapie hat um gesund zu werden alle glauben und beten dafür
über den tot reden wir nicht wir sagen dass er es schafft mit dem krebs lange zu leben in unserer mitte
nach den 30 bestrahlungen werden wir einen hyperthermietherapie machen es ist ein hoffnungsschimmer wir haben nichts zu verlieren aber um so mehr zu gewinnen
er verträgt eigentlich alles super bis jetzt
und auch seine beschwerden sind durchs kortison fast restlos weg oder kaum noch zu sehen
dies ist schon ein geschenk
ich habe mir auch 2 weitere meinungen eingeholt

die mich mehr an der hyperthermie glauben lassen und der behandlung hier
mein kind wird leben so lang es geht

danke für die Info, das hört sich doch gut an, das er nicht so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat.

Es hilft einen auch sehr , wenn Menschen da sind die einem unterstützen in dieser Situation sonst geht es nicht . Du bist sicher Tag und Nacht im KH BEI DEINEM TAPFEREN zWERG der gegen die bösen kämpft und sie besiegen wird.
Nimm jede Hilfe an die du angeboten bekommst und habe den Mut andere um Hilfe zu bitten.
Das mit dem Kortison habe ich letztes Jahr auch gemerkt.Kaum eingenommen ging es mir schon besser,der Druck war weg im Kopf

Du liebst jeden Tag mit Deinem Kind, das ist eine so gute, kämpferische Einstellung.
Leide leise mit Dir und hoffe, das es Deinem Kind die Bestrahlung hilft.Alle erdenkliche Kraft Dir, liebe Bubi.

jeden tag warte ich auf die einnahme der pillen und der therapiezeit ich will wenigstens diejenige sein die ihn weckt wenn es zeit ist sie einzunehmen
oder stehen fast nur am herd um ihn das zu kochen was er mag denn das essen hier findet er schrecklich
ich spiele all seine spiele die er liebt mit ihn sauge jedes schadenfrohe lachen auf wenn er gewinnt (weil ich ihn gewinnen lasse) selbst jetzt wo er schläft sehe ich ihm zu weil ich jeden augenblick einsaugen will
ich bin am tag stark für ihn aber wenn die nacht kommt bekomme ich es mit der angst zu tun nie hatte ich solche angst weil ich vertrauen hatte in die medizin dass es wird aber die prognosen waren immer gut

vor 11 jahren brachte ich meine tochter zu welt ihr bauch war offen und der darm war komplett draußen jahre lang kämpfte ich für sie heute ist sie fit alles kam so wie die ärzte sagten bis auf ne narbe ist nichts zu sehen vor 14 monaten bekam ich die diagnose bei meinem kleinen sohn reflux und paar tage später blutvergiftung 48 std stand ich an seinem bettchen und hoffte und betete um sein leben jetzt ist er operiert muss zwar die nächsten jahre antibiotikum nehmen aber er leben immer sagten die ärzte das die diagnosen 1 zu 1000000 sind ich spiele nie lotto aber immer lotto ums leben meiner kinder und dies ist kraft aufsaugen
doch es ist jede mühe wert nur ich woll nicht mehr die eine von der statistik sein

Liebe Bubi,
ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut und ganz gute Ärzte.
Unser Strahlenarzt hat gesagt, dass die Bestrahlung besser wirken kann, wenn der Tumor vorher ( bis zu drei Stunden vorher) mittels Hyperthermie erwärmt worden ist. Vielleicht ist das für deinen Jungen auch eine Option, wenn ihr es sowieso plant, dann doch vielleichtt auch jetzt. Es scheint nicht unangenehm zu sein.

Liebe Grüße und Wärme
von Vlinder

leider können wir erst mit der hyperthermie nach der bestrahlung hier sofort anfangen weil die klinik weitere 600 km von hier entfernt ist
ich frag morgen mal trotzdem nach nur die hier halten nicht so viel von der hyperthermie
aber egal es geht um mein kind
und so lang es ihm nicht schadet

liebe Mutter von Bubi
du gehst den Weg mit deinem Kind,
mache es so ,wie du es geplant hast,
Bestrahlung ,dann Hyperthermie,
sie werden sowieso schauen ,ob Bubi das verträgt,
man beginnt mit max 20 Minuten steigert dann die Anwendung auf
max . 1 Stunde, es ist am Kopf, vorab wird er Blutdruck gemessen ,die Temperatur des Wassers in dem Kopf Kissen-Dessert Teller groß , wird so angepasst ,dass Bubi es als angenehm empfindet. Du kannst dabei sitzen bleiben ,ihm was vorlesen er liegt ganz still,
In der Regel wird man sehr müde und entspannt wunderbar,
sein Schlafbedürfnis ist danach vielleicht erhöht,das zeigt die
Wirksamkeit der Wärmebehandlung.
Viel Glück
sieh all die Liebe die dich hier im Forum begleitet
denkst du auch mal an dich ???
essen und trinken nicht vergessen
zur Not trinke smoothies ,du brauchst Vitalstoffe,
vernachlässige dich nicht
davon hat wirklich niemand etwas.
ganz ehrlich ,ganz lieb gemeint
T.-F.

lieber tausendfüßler
du weist es echt einen aufzumunter ich mag deine direkte art
im moment gibt mir dies hier von andren betroffen egal welcher art kraft
es gibt immer wieder momente wo ich am verzeifeln bin aber meisten immer wen es nacht wir und mein kind schläft
am tag tue ich alles damit sein tag wie normal es geht abläuft so weit es geht
ich werde meien weg gehen und alles versuchen was man kann
den eins haben ich gelernt
erste prognose ist nicht immer die letzte
und mit der diagnose wird die zeit zeige
ich muss erlich sagen essen ist nicht im moment meine grosse stärke aber obst und jogurts frisches nehm ich zu mir den ich brauche noch ne lange zeit ausdauer
lg magda

aber auch alle andren danke ich vom herzen fürs auffangen

hallo magda
Mama von Bubi
erleichtert lese ich, dass Joghurt und so was, dich am Leben halten
bubi braucht eine gesunde Mama
alle Liebe
der ""dirkete"""
von Herzen komnende
T.-F.

Hallo zusammen!
Meine Tochter hat auch einen Ponsgliom, inoperabel und auch "nur Bestrahlung und Chemo". Die sie bereits hinter sich hat.
Ich habe per Zufall von der Hyperthermie-Therapie von einem Heilpraktiker erfahren. Wie das ganze von Statten geht, wusste ich bis jetzt nicht.
Wenn man sich nicht selbst um Informationen kümmert und recherchiert, bleibt man dumm. Die Ärzte (im Krankenhaus) sagen einem nur so viel, wie man wissen muss.
Über Alternative Methoden, kein Wort.
Man ist doch nach so einer Diagnose sowieso total neben sich und dann muss man auch noch denken.
Es dauert eine Weile bis man wieder klar denken kann. Und dann versucht man verzweifelt alles aufzusaugen um ja nichts zu versäumen.
LG

halllo Mama von Zwillingen
gut ,dass du das Forum entdeckt hast,
es ist schwer, zu erleben wie Krankheit auf einmal das Leben eines lieben Menschen bedroht,
meine Erfahrung ist eben auch ,dass Ärzte hilflos vor der Diagnose stehen ,
ich bin mir sicher,dass es kein böser Wille ist,und das viele
manche Therapieformen nicht kennen.
Viel Glück und Hoffnung
alles Gute
T.-F.

Hallo bubi,ich denk immer es kann nicht schlimmer werden allerdings auch warum manche im leben es so schwer haben zu müssen und andere jammern wegen kleinigkeiten rum. Schlimm was du bis jetzt meistern musstest als Mama.Wenn ich es lese fühl ich mit dir.....Deine Kinder sind stark und sehr bewundersnwert genauso wie du....Lg mona