Thema: Ich bin neu hier.

Hallo zusammen,

ich bin selbst Betroffener eines Glioblastom WHO IV. IDH nicht mutiert und MGMT unmethyliert.
ED 12/19 und OP ebenfalls 12/19. Momentan mache ich eine Radiochemotherapie mit TMZ.
Ich bin 38 Jahre jung und spiele mit dem Gedanken Bestrahlung und Chemotherapie mit Methadon zu unterstützen.
Hat jemand dazu Erfahrungen?

Das erstmal in Kürze zu mir. Ich bin sehr froh und dankbar, für dieses Forum. Ich habe hier bereits viele nützliche Informationen und auch Kraft sammeln können.

Liebe Grüße
René

Hallo, Rene,
ich empfehle Dir, in die beiden großen Facebook-Selbsthilfegruppen zu gehen, die es speziell zu D,L-Methadon gibt.

Und es wäre sicher gut, wenn Sie jemanden hätten, mit dem Sie alles besprechen können. Nicht einer, der hin und wieder Rat gibt, sondern jemand der alles mit Ihnen zusammen trägt.

Danke Daddycool für den Tipp.
Lieber Logossos, ich habe glücklicherweise eine bezaubernde Frau und tolle Freunde an meiner Seite die die Diagnose ohne Umschweife mittragen und für mich da sind. Darüber hinaus bin ich in einer sehr guten Hausarztpraxis.

Ich muss also nicht allein da durch.

Lieber René,

Herzlich Willkommen hier in diesem Forum.
Ich bin dein Jahrgang, jedoch ist meine Mutter mit 58 Jahren an einem Glioblastom erkrankt (ED 04/19).
Sie hat also bereits die Radiochemotherapie und alleinige Chemotherapie hinter sich.
Falls du dich auch „nur“ mit einer Angehörigen austauschen möchtest freue ich mich!

Herzlichen Gruß aus Köln,
Jana

Hallo Renè,

deine Diagnose ist ja noch wirklich sehr "frisch".

Meine Mutter 66 ist 9/2018 am Glioblastom erkrankt.
Betrahlung und Chemo CCNU+Temozolomid.

Ich beantworte jetzt vielleicht nicht explizit deine Frage auf Methadon, möchte dennoch ein paar Erfahrungen teilen, die mir damals gefehlt haben.

Für mich als Tochter sind im nachhinein auch organisatorische Dinge für den Notfall sehr wichtig.
Ich hätte mir damals gewünscht das uns mal jemand vorgewarnt hätte.

Ein paar Wochen nach der OP traten epileptische Anfälle auf. Wir haben dann den RTW bestellt. Das Ganze ist 3 Mal passiert.
Kein Rettungsassistent ist überhaupt darauf geschult (vielleicht auch nur bei uns auf dem Land) mit einem Gehirntumorpatienten umzugehen.
Das war als Angehöriger sehr schwer mit anzusehen.
Keiner wusste, was er als Medikation geben darf, keiner kannte sich mit den speziellen Tabletten aus.

Daraus haben wir gelernt:
- Vielleicht sollte man sowas beim Onkologen mal ansprechen.

- Der aktuelle Medikationsplan hängt seitdem immer in einem separaten Schrank wo auch alle Medikamente geordnet drin stehen.
Der Medi-Plan muss nämlich dem Notarzt mitgegeben werden.

- wir haben uns dann ein Norfallmedikament (Tavor) geben lassen. Davon hat der Onkologe nie was gesagt, diesen Rat mit dem Medikament habe auch ich hier aus dem Forum!

Ich möchte auf gar keinen Fall ein mulmiges Gefühl verbreiten, ich sehe es mal so, das ist wie die gepackte Tasche für den Kreissaal ;-)

Ich möchte nur das nicht einer solche schrecklichen Erfahrungen machen muss wie wir damals.

Mit epileptischen Anfällen kennen sich vor allem auch Neurologen aus.
KaSy

Lieber Renè,

herzlich willkommen im Forum und Durchhaltekraft für die Therapien. Hast Du auch eine neurologische und / oder onkologische Praxis, die Dich betreut. Das ist für viele Fragen und Anliegen wirklich gut.
Zudem muss ich Skiadler Recht geben, ein Notfallset Zuhause ist hilfreich. Daneben ist es (zur Zeit) wichtig, sich frühzeitig um den Medikamentennachschub zu kümmern. Zeitweise waren Kortisonpräparate knapp (Bestrahlung) und mein Chemotherapeutikum musste aus den Niederlanden importiert werden, was lange dauerte und nicht jede Krankenkasse finanziert.

LG
Mego

@ SkiAdler @ KaSy Vielen Dank für die Hinweise. Das habe ich noch gar nicht bedacht. Hab heute mit meinem Arzt darüber gesprochen und er riet dazu erstmal keine Medis zu verwenden bei einem epileptischen Anfall.

@Mego13
Noch habe ich keine onkologische Praxis die mich betreut weil ich aktuell noch über die Strahlenklinik abgedeckt bin. Über die Medikamentenknappheit bin ich auch gestolpert aber hat dennoch alles geklappt.

Hab heute Methadon verschrieben bekommen und werde wohl noch diese Woche anfangen es einzuschleichen.
Gern berichte ich in einem gesonderten Thread über meine Erfahrungen.
Bis dahin LG
René

Hallo Rene ☺

solltest du noch Fragen wegen Dosierung/Einschleichen usw. haben, kannst du immer in der Suchleiste auf der Hauptseite oben deine Fragen eingeben.
Hier ist unheimlich viel mit/über Methadon geschrieben worden; speziell auch das Einschleichen mit und auch ohne Haloperidol, ggf. Übelkeit ....

LG smarty


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Wir sollten unsere Zeit den Menschen widmen, die es wirklich wert sind !

Alles Liebe und Gute für Dich, René

Hallo Rene81
Wie ich grade festgestellt habe hatten wir den gleichen Neurochirugen....so groß ist Die Welt und doch so klein
Wie geht es dir....ich hoffe gut....viele Grüße aus Freital

Lieber Rene ,

ich habe zwar nur eine Astro WHO I-II und habe seit eineinhalb Jahren Methadon im Programm und hab es aktuell nach der Chemo und Bestrahlung mal ein wenig runter dosiert, was auch gut tut , ABER nun zur Beruhigung.
Ich hab es immer gut vertragen, hatte Probleme beim Einschleichen, war zu schnell, ich bin von meinem Krebspezialisten, der das Methadon schon seit15 Jahren Jahren begleitend einsetzte unterstützt worden. Mein Tipp langsam dosieren und step by step schauen wie du Die Dosis verträgst. zum schluss war ich alternierend bei tgl. 2x20 Tropfen und während der Chemophase bei tgl 2x35 Tropfen
Ich empfehle auch die Selbsthilfeguppe auf fb , da kriegt Du viele Informationen. Rat und Unterstützung.

Es ist ein individueller Weg bzw. Heilversuch der noch nicht erforscht istund ich hoffe, dass es bald Studien gibt, die eine beobachtete Wirkverstärkung und mögliche Wirkvoraussetzungen untersuchen.

Dir alle Gute !

styrianpanther

....btw der jährlich normalerweise 2x stattfindende Hirntumorfachtag ist immer eine gute Chance neue Leute und neue aktuelle Behandlungsoptionen und Lebenserfahrungen kennen zu lernen.

Hey Rene,
mit solch Frau und Freunden im Hintergrund haste schon die halbe Miete. :)
Grüße aus Berlin, ED 12/2016. Hatte mich damals gegen Methadon und für CBD entschieden. Hab Methadon dann aus den Augen verloren, aber Stand damals hat beides die gleiche Wirkung ("Türöffner" für die Chemo oder fachmännisch: Wirkungsverstärker).

Hoffe auch ein halbes Jahr nach deinem letzten Post hier in dem Thread geht es dir noch gut. :)

lg