Ich brauche gute Ratschläge von euch

Hallo ihr lieben!
Wenn euch kurz meine Situation schidern darf.
Meinem Bruder(33Jahre) ist im 09/14 ein Astrozytom II diagnostziert worden. Er kam aufgrund eines epileptischem Anfall ins Krankenhaus. Die genaue Göße kenn ich leider nicht, aber man sagte nach der OP, dass dieser "Faustgroß" gewesen ist. Man konnte ihn aber nicht ganz entfernen. Danach folgte die Strahlentherapie. Im Feburar 2015 gab es dann ein Abschlussgespräch (leider war ich bei diesem Gespräch nicht dabei). Man befand alles für gut, worauf hin mein Bruder auch wieder arbeiten gegangen ist. Eine weitere Untersuchung sollte angeblich nach einem Jahr erst wieder erfolgen. Soweit so gut....nur liegt mein Bruder seit Montag wieder im Krankenhaus mit der Diagnose...weitere Tumore rechts und das Astrozytom auf der linken Seite habe sich verschlechtert. Hinzu kommt jetzt eine Teillähmung der rechten Seite (Arm und Bein).

Heute wurde er wieder in das Krankenhaus mit Neurochirugie verlegt. Bisher habe ich noch mit keinem Arzt sprechen können auf der Neurochirugie und meine Fragen konnten die Ärzte in dem anderen Krankenhaus auf der Neurologie nicht beantworten.

Laut Aussage meines Bruder handelt es sich diesmal um drei große Tumore.
Da sich sein Zustand sprich die Lähmung, so rasant verschlimmert hat, habe ich natürlich Angst, dass dabei nichts gutes raus kommt. Erst nach der Biopsie kann man bestimmen um welche neuen Tumorarten es sich handelt.

Ich muss dazu sagen, dass ich im ersten Fall eigentlich sehr "blau-äugig" in die Sache hineingegangen bin. Klar habe ich da auch mit den Ärzten gesprochen, aber man hat uns eine gute Prognose hervorgesagt.
Aber nach dem herben Rückschlag denke ich da ein bisschen anders drüber. Im Nachhinein hätte man uns vielleicht ein bisschen besser aufklären sollen. Wenn man von alle dem überhaupt keine Ahnung hat, weiß man manchmal auch nicht die richtigen Fragen zustellen.

Dieses Mal würde ich mich gerne vorbereiten und die richtigen Fragen stellen.
Welche wichtigen Fragen also stellen?

Es wäre lieb wenn ihr mir da ein bisschen helfen würdet. Zumal ICH es sein werde, die sich um alles was meinen Bruder betrifft kümmern wird.

LG

Hallo meldini,
damit Du Deinen Bruder besser unterstützen kannst, lass Dir eine Patientenverfügung von Ihm geben. Unter Google eingeben, da bekommst Du "Vorschläge". Seine Wünsche für den "Fall X" auschreiben, damit Du auch Auskunft und "Handlungsfreiheit" bekommst. Ebenso alle (auch alten) Diagnosen und Befunde kopieren und aushändigen lassen (Ordner anlegen). So wird der Kopf wieder "etwas klarer". Denn es kommen von den Ärzten Fragen was "früher war."
Was kannst Du fragen? Wie viele Tumore? Nehmen sie Kontrastmittel auf? Rechts oder links, Lage, sind / werden Funktionen beeinträchtigt. Welche VERSCHIEDENEN Behandlungsmöglichkeiten gibt es. OP? operabel? Bestrahlung? Chemo oder mehrere Behandlungsmöglichkeiten hintereinander? Wie sehen die Chanchen auf "Heilung" aus?
Viel Kraft
TumorP

Danke...ich habe mich grade schlau gelesen bezüglich der Patientenverfügung. Das ist defintiv erst mal was wir jetzt in Angriff nehmen werden und auch sehr wichtig. Daran habe ich garnicht gedacht und sollte vor der OP gemacht werden. Danke...

Wenn ich die Formulare ausgefüllt habe und den Ärzten mitteile, das ich absofort die Vorsorge-/ Betreungsverfügung habe, dann habe ich also automatisch Einsicht in die Patientenakte? Und kann mir diese auch kopieren lassen?

Wieso wurde der niedriggradige Hirntumor, das Astro, ein Zweier, wie du im ersten Beitrag schreibst, sofort operiert? Man wartet in der Regel bei niedriggradigen erst einmal ein bisschen ab.

Und dann die Bestrahlung - spricht doch eigentlich für einen höhergradigen Tumor.

Hm, kommt mir beides komisch vor.

Ich habe auch ein niedriggradiges Gliom. Der Neurochirurg, der es seinerzeit über das MRT identifizierte, gab mir Zeit zum Überdenken. Die Lage im linken Temporallappen - wo das sensible Sprachzentrum sitzt - wird auch nicht so schrecklich gern operiert, da nicht sicher ist, ob man nach einer OP noch dasselbe kann wie vor der OP. Es wird auch nie alles entfernt.

Die Epis sind natürlich ein Grund. Leide momentan selbst sehr stark darunter.

Liebe Grüsse
W.

Der Tumor wurde nur soweit entfernt, dass er nicht mehr Raumfordernd ist.
Es gab insgesamt zwei große epileptische Anfälle. Beim zweiten auf dem Weg zur Arbeit in der Straßenbahn. Dabei zog er sich einem Nasenbruch, verletzungen im Gesicht zu und mehrere Vorderzähne sind dabei abgebrochen.

Das man nicht abgewartet hat, lag vielleicht an der Größe des Atrozytoms?

Hallo meldinie2010
in der Patientenverfügung (idealerweise gekoppelt mit einer Vorsorgevollmacht) steht sinngemäß das die Vollmacht gilt, wenn der Patient dazu nicht mehr in der Lage ist zu entscheiden oder etwas zu veranlassen. Wenn Du jedoch bei den Arztgesprächen dabei bist wird vom Patienten signalisiert: meine Schwester kann auch JETZT schon Auskunft bekommen. Ansonsten "nach dem Buchstaben des Gesetztes" erst wenn der Patient "im Koma liegt".
Alles Gute
TumorP

Hallo meldini,

bei einem Grad II Tumor kann man den weiteren Verlauf schwer einschätzen. Es gibt Betroffene, die nach der OP lange Ruhe haben. Oder es wird auch gar nicht operiert, erst nach Verschlechterung.
Die ist nun bei deinem Bruder leider eingetreten. Jetzt geht es darum, das Ausmaß herauszufinden und danach richtet sich dann die Behandlung. Dazu muss man die genaue Beschaffenheit der Tumore kennen und das geht eigentlich nur über die Biopsie.
Also: ist eine OP möglich oder soll nur eine Biospie gemacht werden?
Und dann: ist eine Chemotherapie angedacht und wenn ja, welche? (Bestrahlung hat er ja schon bekommen, also würde man jetzt wohl auf Chemo gehen.) Eine gut verträgliche wird ihm wieder etwas mehr Raum verschaffen - und hoffentlich auch eine längere rezidivfreie Zeit.

LG, Alma.

Ich danke euch.
Vielleicht treffe ich heute ja schon einen Arzt der meine Fragen beantworten kann. Wobei heute ist Samstag....also eher unwahrscheinlich.
Vielleicht kann ich euch ja auf den laufenden halten.
Denn wenn man sich mit so einer schwerwiegenden sache nicht auskennt, weiss man manchmal nicht wo einem der Kopf steht. Es ist alles durcheinander und man muss erstmal alles ordenen.

Ja, halte uns auf dem Laufenden.
Ich fange da an, wo es für mich am einfachsten ist, und arbeite mich dann voran. Daraus ergeben sich nach und nach die logischen Schritte. Mit einigen Irrtümern, aber auch daraus lernt man.
Ärzten kann man auch Mails schicken und mit ihnen einen Gesprächs-termin per Telefon verabreden. Wichtig ist aber immer, dass sie die Unterlagen, hauptsächlich die Bilder brauchen, um konkret zu werden.
Sonst gibt es nur Standardantworten. Aber auch das kann weiterbringen.