Ich brauche Hilfe & Rat

hallo zusammen,

Diagnose meines Lebensgefährten war vor einigen Monaten diffuses Astrozytom Grad 2, diffus, keine IDH Mutation, Wildtyp. nicht operabel.

Gestern habe ich über das Video des Krebsinfotages erfahren, dass es molekularbiologisch einem Glioblastom entspricht, was ein Schock für mich war.

ich glaube, dass er sich dessen nicht bewusst ist, er hält sich an dem Grad 2 fest und hofft, damit noch viele Jahre leben zu können. ich möchte ihm diese Hoffnung auch nicht nehmen, ich denke, sie ist wichtig.

1. ich frage mich jetzt aber, ob ich seine Familie informieren muss über diese Info. Ich weiß, dass er immer alle schont und ihnen nicht die Wahrheit sagt, damit sich niemand Gedanken macht (hatte vor einigen Monaten schon mit seiner Schwester offen gesprochen, sie war mir sehr dankbar darüber, da er die Situation tatsächlich runterspielt vor allen) Seine Exfrau (ich weiß nicht, was sie weiß oder ob es ihr tatsächlich egal ist, was er vermutet) macht ihm gerade noch zusätzlich Stress, da sie ihn wegen Unterhalt verklagen möchte. er ist gerade fix und fertig deshalb, das kann er absolut nicht gebrauchen. Mir ist es gänzlich ein Rätsel, wie man jemandem, der so schwer krank ist, einen Anwalt auf den Hals hetzt. Man sieht ihm die Erkrankung eben nicht an.

2. ich merke gerade, dass ich absolut am Limit bin und auch deshalb seiner Familie, v.a. auch seinen erwachsenen Kindern, die Wahrheit sagen und um Hilfe bitten möchte. Meine Hoffnung ist, dass sie sich dann mehr kümmern, mal für ihn kochen, die Wohnung saubermachen, ich kann das nicht auch noch übernehmen und er ist oft zu müde und antriebslos. Ich habe im Moment alle möglichen Rollen inne, ich koche für ihn, rede mit ihm, unterstütze ihn, meditiere mit ihm, recherchiere über die Krankheit, ich packe es einfach nicht mehr. Ich habe auch noch einen Vollzeitjob, ein eigenes Leben habe ich nicht mehr.

Seitens seiner Kinder kommt NICHTS, ab und zu eine WhatsApp. Sie wohnen direkt in der Nähe, sie kommen nur, wenn ich ihnen sage, dass ich mal nicht da bin an einem Abend und ich mir Sorgen um ihn mache. Sie kriegen nicht mit, wie schlecht es ihm oft geht, nur wenn ich es ihnen schreibe. Auch dann kommen sie nicht vorbei. ich brauche einfach Hilfe und es kann nicht mehr sein, dass alles an mir hängt.

würdet ihr es ihnen sagen ? meine Familie rät mir ab davon, da ich mich nicht einmischen soll. ich bin allerdings 24/7 betroffen von der Situation und brauche einfach Hilfe.

Liebe Blubbblubb,

da wird es still und schwer in mir, wenn ich deine Worte lese.
Ich versuche dir zu antworten, ich hab nur so grausig Schmerzen, da drücke ich mich manchmal nicht klar aus. Frag ggf bitte nach.

Was ich meine zu sehen. Du bist schon länger völlig überlastet, gibst mehr als Du tragen kannst, und Du bist sehr einsam in dieser Rolle.
Beides ist, per se, Gift, das tut niemandem Gut. Gerade du brauchst Menschen, die mit dir gehen, an die du dich auch anlehnen kannst, wo du offen sein kannst, wo Austausch, zuhören ist.

Ich habe mir überlegt, wie es mir an Stelle deines Lebensgefährten ginge, wenn ich erfahren würde, dass du längere Zeit eine wichtige Information zurückgehalten hast. Ich, und da kann ich nur natürlich nur für mich sprechen, wäre gekränkt, ich würde mich degradiert fühlen, nicht ernst genommen. Mir wäre Würde geraubt, wo die Krankheit an sich schon so entwürdigend, räuberisch ist.

Du sagst, dass dein Partner die Krankheit runterspielt. Die Frage ist: Wen will er schonen? Sich oder dich und die anderen? Oder ist es seine Strategie, sich in kleinen Schritten der Realität zu nähern?

Er ist der, der diese Krankheit hat, ich finde, er hat ein Recht auf Klarheit. Es ist auch eine Chance für euch beide, eure Beziehung, gemeinsam das Schmerzliche zu leben. Und dring auf das, was DU brauchst, also Schwester, Kinder usw mit einzubeziehen, auch im Praktischen.

Wenn sie nicht wollen, dann Profis, Pflegegrad usw. (da kenn ich mich nicht gut aus, weil ich im Ausland lebe).

Such die Nähe in dieser schrecklichen Lebens-Situation, ihr könnt nur gewinnen. Weint zusammen, macht Pläne, wägt ab, nutzt die Zeit, die euch noch geschenkt wird.

Generell, ich finde, jeder der so etwas Entsetzliches lebt, braucht professionelle Begleitung, Therapie. Jemand, der nur für einen selber da ist, jemand neutrales, der einen unterstützt, den eigenen Weg in dieser Landschaft zu finden.

Unterstreichen will ich deinen Satz: Es kann nicht sein, dass alles an dir hängt.
Egal wie die Lösung aussieht.
Du darfst nicht kaputt gehen.

Hab Mut für dich!

LG
Efeu

für mich klingt es so, dass der Video-Beitrag dich sehr geschockt hat ...
zusätzlich zu allem, was du bisher schon wusstest und im Laufe der Erkrankung erlebt hast...
bevor du "Aktionen" planst, würde ich erst mal abwarten und schauen, wie du den Schock verarbeiten kannst...
mit den behandelnden ÄrztInnen über die neuen Infos sprechen?
mit deinem Lebensgefährten ( wenn sich deine Panik etwas gelegt hat)-
am Anfang hast du geschrieben, dass IHR euch informiert, das klang so, dass er mit im Boot ist ... und natürlich wie Efeu schreibt eine professionelle psychol. Begleitung...

Liebe Blubblubb,

erstmal habe ich das Gefühl, dass es Dir sehr schlecht geht. Nicht anders kenne ich es mittlerweile von meinem Mann. Ich glaube, es wäre gut, wenn Du Dir Unterstützung und Hilfe suchen kannst.
Ich erlebe es immer wieder, dass mein Schatz sich diese Hilfe erkämpfen muss. Trotzdem ist er es der die Hauptlast trägt, er ist selbständig, muss sich um mich kümmern, den Haushalt führen und auch noch kochen. Zu einer Haushaltshilfe kann ich ihn leider nicht überreden. Das gerade die tätige Hilfe für uns wichtig wäre, wird häufig übersehen. Ich kann bisher nur winzige Kleinigkeiten im Haushalt erledigen. Was ich selber übernehmen kann, ist das recherchieren, was gut ist, weil er sagt, das würde ihn psychisch noch mehr belasten.

Dieses recherchieren übernimmst Du auch noch und das zehrt an Dir. Du trägst die Hauptlast, jeden Tag. Bist wahrscheinlich mit den Nerven völlig am Ende.
Aber wie nützlich die Informationen des Beitrags für euch sind? Ich weiß es nicht. Die Experten kennen Deinen Partner nicht, auch nicht eure spezifische Situation. Mich hat der Beitrag einfach nur negativ und destruktiv gestimmt. Hatte er hilfreiche und neue Informationen für mich? NEIN. Hat er mich gestützt? Nein, überhaupt nicht. Hilft er mir, mich täglich aufzurichten und um etwas Lebensfreude zu strampeln? Nein, ganz im Gegenteil! Würde ich ihn an andere Betroffene weiterempfehlen? Beileibe nicht. Außer sie schauen ihn gemeinsam mit ihrem NC, in der Hoffnung, dass es bald maßgeschneiderte Therapien für jede Tumorgenetik gibt.

Weißt Du, in der Kanada ist es üblich, dass man Tumorerkrankten schon sehr früh und selbstverständlich Psychoonkologen zur Seite stellt. Wovon alle Beteiligten immens partizipieren. Sollte ich am Montag zu meiner Psychoonkologin gehen können - ich habe am Donnerstag mal wieder einen Kurzausflug durch die Notfallaufnahme gedreht - wird sie nicht begeistert sein, dass ich mir diesen Beitrag angesehen habe.

Und jetzt noch zu den einzelnen Punkten:

1) Wer den Exmann noch verklagen möchte, wenn dieser einen Hirntumor hat, wird sich auch durch neue Informationen nicht beeindrucken lassen. So eine Person muss Grenzen kennenlernen.

2) In meinem Weltverständnis tragen Menschen und besonders Familienangehörige sowie Freunde Verantwortung füreinander. Ich weiß nicht, ob Du noch die Kraft hast, die Kinder mal mit mehr Härte anzuschieben? Könntet ihr im Notfall auch professionelle Hilfe engagieren? (Das fragt die Richtige)

3) Da ihr nicht verheiratet seid, wären die Kinder streng genommen die Hauptansprechpartner. Da Du aber die ganze Last trägst, entlastet Du diese. Du mischt Dich also nicht ein, sondern sorgst dafür, dass Du ihrem Vater weiterhin beiseite stehen kannst. Niemand hat etwas davon, wenn Du zusammenbrichst.


Alles Liebe
Mego

Liebe Blubblubb, liebe Mego
Es bedrückt mich, dass Euch die Informationen von Prof. T aus dem Expertengespräch am 24.10.2020 runtergezogen haben.

Ich habe mir diesen Vortrag mehrmals sehr gründlich angehört, da ich diese Vorträge stets (für ein Forum) mitschreibe. Dadurch denke ich intensiver, aber auch neutraler mit.

Prof. T. hatte keinesfalls die Absicht, negative Prognosen zu verkünden. Im Gegenteil.
Die Möglichkeit, Tumoren molekulargenetisch genaustens zu untersuchen, eröffnete spätestens im Jahr 2016 der WHO die Möglichkeit, eine neue Klassifikation auf der Grundlage der Struktur der Tumoren weltweit zu verkünden. Damit war ein erster und großer Schritt für die Schulmedizin getan, um die hirneigenen Tumoren sehr viel gezielter und individueller zu behandeln.

Prof. N. nannte und zeigte die enorm vielen Varianten der Therapiekombinationen, die durch diese Klassifikation bereits möglich sind.

Und Prof. T. kündigte weitere Verbesserungen der Klassifikation in diesem und in den kommenden Jahren an, die zu erwarten seien.

Du, Mego, und Dein Lebensgefährte, Blubblubb, habt bereits die Therapien nach dieser detaillierten Tumor-Gen-Analyse erhalten. Euch war das nur nicht bewusst., warum bei Euch die Tumoren mit der damaligen WHO-Grad-Ii-Bezeichnung so aggressiv behandelt werden.

Ich habe im Jahr 2014 jemanden mit einem Oligodendrogliom mit dem WHO-Grad II kennengelernt, der nur operiert wurde, weil man es vor sechs Jahren noch nicht besser wusste. Bei ihm entstand drei Jahre später ein Rezidiv und er hatte das 'Glück", dass die Forschung zu dem Zeitpunkt si weit war, dass man aufgrund der neuen Klassifizierung nun "das volle Programm" durchgeführt hat.
Er lebt, aber er kann nicht mehr arbeiten.

Ein solcher Verlauf soll mit der aggressiven Erstbehandlung vermieden oder lange hinausgezögert werden.

Das ist ein großer Fortschritt in der Hirntumortherapie!

Es ist nicht so, dass Eure Tumoren jetzt plötzlich Glioblastome sind. Das hat Prof. T. auch nicht so gesagt.
Sie werden jetzt viel ernster und wichtiger genommen und sofort aggressiv therapiert.
Es waren schon immer diffuse hirneigene Tumoren, die früher nur (oder nicht) operiert worden wären, weil man glaubte, WHO-Ii-Grade würden keine Rezidive bilden.
Es wird jetzt nicht mehr abgewartet, ob ein Rezidiv entsteht. Es soll von vornherein gar nicht erst entstehen.

Ich würde mir sehr wünschen, dass Ihr es von dieser "positiven" Seite sehen könntet.

Der Tumor war schon da, den hat Prof. T. nicht in ein Glioblastom verwandelt. Er hat bessere Behandlungsmöglichkeiten genannt, die bei Euch bereits laufen.

Natürlich ist es furchtbar, einen Hirntumor zu haben. Und es ist noch furchtbarer, wenn ein Rezidiv entsteht. Oder zwei, drei, vier ... Aber die Forschung geht weiter.

KaSy

Ach liebe Kasy,

Ich bin sehr froh, dass Du Dich einschaltest. Mich persönlich zieht eher der Subtext des Beitrags runter. Dass ich mit meinem Oli II nach meiner Tumorgenetik behandelt werde, ist mir sehr bewusst. Deswegen zitiere ich in den PC- und Olibeiträgen auch immer die passenden Studien, vor allen Dingen, wenn es um "wait & see-Herangehensweise" geht, weil die Studien viel bessere Ergebnisse zeigen, wenn man früh und auch aggressiv bei Oli und Astro II weiterbehandelt. Da ich vor meiner Bestrahlung schon intensiv recherchiert hatte, war ich mir sehr sicher, dass sich das Tumorboard aufgrund meiner Genetik für PC als Erstlinientherapie entscheiden wird. So ist es dann auch gekommen. Außerdem hat meine NC einen Patienten, den sie entgegen der Technik vor 20 Jahren schon für die damalige Zeit mit Bestrahlung und Chemo hart therapiert hat und dem es heute immer noch gut geht.
Alles, was Du vermerkst, ist mir sehr bewusst, auch dass Oli II stark zu Rezidiven neigen, wobei der Bezug zu Oli II nur in einem Satz dezidiert hergestellt wird.
Ich müsste den Beitrag tatsächlich noch einmal schauen, um benennen zu können, was mich so sehr stört. Über die Seite ist er aber nicht mehr abrufbar, wie wusel dusel auch schrieb.

LG
Mego

Bitte um Verzeihung, dass ich hier mal dazwischenfunke:
Mich ärgert gerade, der schnelle "Verlust" der Videos!

Was ist denn daran so "geheim"???, dass man diese Videos nach paar Tagen wieder aus dem Netz entfernen muss? (durch das Passwort waren sie doch geschützt für uns Betroffene)

Gruß Mirli

Liebe Mirli,

genau das ärgert mich auch noch zusätzlich. Ich hatte heute morgen schon einmal geschaut, ob man die Beiträge vielleicht anderswo findet, war aber erfolglos.

LG
Mego

Ich fand es sehr erfreulich, dass mit der Liveübertragung (wo das Internet aber überlastet war) und den Expertenvorträgen sehr viele Menschen erreicht wurden.

Ich habe es "genossen", mir die Expertengespräche mehrmals anhören und auch zurücksetzen und stoppen zu können, weil sie ansonsten mit dem gleichzeitigen wichtigen Text und dem genauso wichtigen Vortrag sehr viel Stress erzeugten.
Dieser Vorteil ist Pandemie-bedingt.
Die DHH e.V. hat ja ihrerseits am 28.10.2020 im Internet eine Glioblastomsprechstunde durchgeführt und eine zweite Glioblastom-Broschüre herausgegeben.

Aber so wie die DHH e.V. nie etwas von den Vorträgen auf den Hirntumorinformationstagen veröffentlichen darf, gibt es sicher auch rechtliche und finanzielle Gründe für die nur zeitweise zur Verfügung gestellten Vorträge.

Jede öffentliche Internetaktion kostet Geld, das Forum muss immer wieder neu beantragt werden und das muss bezahlt werden. Die DHH e.V. verzichtet mit sehr gutem Grund auf jegliche Abhängigkeit von Firmen aller Art und zahlt alles aus Spenden. Auch die Vortragenden erhalten kein Honorar, nur ihre Reisekosten.

Dass eine Woche lang die Expertengespräche zu sehen waren, war der sehr langen Liste von Sponsoren zu verdanken.

Aber tatsächlich habe ich mich auch ziemlich unter Stress gesetzt, um mit dem Schreiben so weit wie möglich zu kommen, bis dann wirklich um 0:00 Uhr Schluss war.

Mit Geheimhaltung hat es nichts zu tun. Ärgerlich ist es trotzdem. Aber immerhin konnten es sehr, sehr viele kostenfrei (!) eine Woche lang sehen. Das sollte man auch als großen Vorteil betrachten.

KaSy

Ich habe den Beitrag gesehen, fand aber nichts Neues oder besonders Interessantes dabei. Eher eine Zusammenfassung des Bekanntem zur Standardtherapie. Ein guter Einstieg ins Thema. Ich hatte aber irgendwie auf neue Erkenntnisse gehofft.....

@Swissuser05
Hast Du denn Deine Fragen vorher eingereicht?

Erstmalig konnte man sich weltweit diese Veranstaltung ansehen. Da sind sehr viele Menschen dabei, die diese Chance noch nie hatten. Auch Dein betroffener Angehöriger oder Freund hatte diese Möglichkeit.

In drei 10min-Vorträge passt nun mal nicht so viel hinein.

Dennoch waren sie mit enorm vielen Informationen vollgestopft und ich bin mir sicher, dass sehr, sehr viele Betroffene nur einen kleinen Teil davon aufnehmen und auch verstehen konnten.

Ich habe das erste Mal von dem Molekularbiologischen Tumorboard gehört.
Und davon, dass TTF auf anderem Weg nicht ganz so zielgenau dieselbe Strategie wie die Bestrahlung verfolgt.
Dass in diesem und in den folgenden Jahren immer mehr genetische Marker zu immer mehr individualisierten Therapiekombinationen führen werden.
Wieviele und welche verbesserten diagnostischen, intraoperativen und Bestrahlungstechniken die Therapien immer weiter verbessern.

Vielleicht weiß nan das erst zu schätzen, wenn man diese Entwicklung miterlebt hat.

Kein Betroffener, kein Angehöriger und auch kein Facharzt weiß alles über die Diagnostik, die operativen Methoden und Techniken, die Bestrahlungsvarianten, die vielfältigen Chemotherapien, die Gründe für die Ernährungs- und Bewegungsempfehlungen.
Das ist ein sehr umfangreiches Gebiet.

Ich finde es sehr wertvoll, dass es diese Informationen überhaupt gibt!

KaSy

@Swissuser:

Ich hatte vorher auch etliche Fragen eingereicht, die sich besonders auf maßgeschneiderte Verfahren und die Impfung gegen Tumorzellen bezogen. Aber ich glaube, dass sich die Beiträge eher an die richten, die sich noch nie oder eher wenig mit bestimmten fachlichen Dingen auseinandersetzen konnten.


Auch der ernährungsmedizinische Beitrag und das sportwissenschaftliche Video brachten für mich keine Neuheiten, wobei ich es noch einmal sehr gut fand, dass hervorgehoben wurde, dass es die Antikrebsdiät nicht gibt. Die Gefahr von Mangelernährung und die Wertigkeit von Proteinen betont wurde. Daneben wurde auch hervorgehoben, wie wichtig Bewegung ist und der Bezug zur Muskelmasse hergestellt wurde, was bei vielen doch eher unbekannter ist.

@Kasy

Heute erstaunst Du mich. Du wusstest vorher nichts über das molekularbiologische Tumorboard? Nichts über die Fortentwicklung molekularbiologischer Marker?

Vielleicht schreiben wir mal Aufklärungs- und Fragewünsche an Frau Staege.

;-)

@ Kasy

Ja, ich hatte Fragen eingereicht. Zur Behandlung nach CUSP/COC. Leider wurde keine beantwortet.

@ Mego

Den Beitrag zum Sport fand ich gut, den zur Ernährung weniger. Nicht ins Untergewicht zu rutschen ist wichtig. Zweifellos. Aber dann kommt es sehr wohl darauf an, was man isst. DIE Diät gibt es nicht, auch das stimmt. Aber es sollte eben möglichst gesund mit viel Gemüse und wenig Zucker gegessen werden. Ich kann den Spruch „Essen Sie, was Ihnen schmeckt“ nicht mehr hören.

@ Blubbblubbb

Hol Dir Hilfe, binde aber Deinen Partner mit ein. Es ist Euer Leben und gemeinsame Entscheidungen sind in einer Partnerschaft die besten.

Vielleicht könnten man diese Beiträge zum Post über den Infotag verschieben.

Danke euch schon mal.
Ich habe schon einige Gespräche geführt mit seiner Familie.

War auch gut und wichtig.

Es gibt noch zum Krebsinformationstag 2020 andere interessante Videos, die noch verfügbar sind.

Habe noch nie von der hier erwähnten Therapie gehört, nämlich eine Chemotherapie direkt ins Liquor per Port. Das nennt sich
Ommaya-Reservoir oder Rickham-Reservoir.

Gebt mal bei YouT*** den Begriff: Krebsinformationstag 2020 ein, da kommt beim zweiten Angebot die komplette Videoauswahl mit insg. 8 Videos der Klinik R. Das zweite ist Thema Hirntumor.

Gruß Mirli

@ Swissuser

Finde ich sehr spannend, was Du bezüglich Ernährung schreibst. Ich glaube dadurch, dass ich vorher schon Leute mit erheblicher Kachexieproblematik erlebt habe, fand ich den Satz "Essen sie, was Ihnen schmeckt." verständlich und es bei einer Chemo erstmal darum geht diese zu überstehen. Gut fand ich die Einteilung: Ernährung als Prävention - Ernährung während der Therapie = Essen was drinbleibt und schmeckt - nach der Therapie = Essen ist wieder Präventionsversuch. Gerade Antikrebsdiäten sind sehr gefährlich, wenn sie den Tumor "aushängen wollen" und der Körper in die Ketose geht und die eigenen Muskeln verspeist, um damit den Tumor und Gehirn zu versorgen.
Wobei ich selber diesen Satz: Essen Sie, was Ihnen schmeckt! auch von meiner NC während der Chemohöchstphase gehört habe.

Liebe Mego,
Ach, das schriftliche Wort kann so schnell missverstanden werden.

Die neue Klassifizierung hirneigener Tumoren durch die WHO im Jahr 2016 ist mir natürlich bekannt. Sie scheint sich aber noch nicht durchgesetzt zu haben, da hier im Forum immer noch viele die alten WHO-Grade genannt bekommen.
Neu war für mich die noch einmal neue Klassifizierung durch die WHO im Jahr 2020 sowie die Ankündigung weiterer neuer Klassifizierungen, die für die nächsten Jahre erwartet werden.
Das zeigt eine sehr gute Entwicklung in der Forschung, durch die noch sehr viel mehr hoffnungsvolle Therapievarianten möglich werden.
Aber das muss dann auch bei den Ärzten und über diese auch bei den Patienten ankommen.

Das Molekulare (!) Tumorboard wurde so beschrieben, dass es "keine Zukunftsmusik, sondern schon Gegenwartsmusik" sei.
Das wäre, wenn es das überall gäbe, genau der Schritt von der Forschung in die Praxis.
Es wurde aber so beschrieben, dass es nicht für die Ersttherapie für alle tagt, sondern erst dann, wenn
- es keine bekannten Therapieoptionen mehr gibt
- ein ungewöhnlicher Verlauf beobachtet wurde
- ein sehr früher Progress nach den ersten Therapien gesehen wurde
- eine sehr ungewöhnliche Lokalisation des Tumors vorliegt
- es eine sehr seltene Tumorentität ist
- der Tumor ein seltenes molekulapathologisches Profil hat.

Für die Erstbehandlung gelten nach wie vor die mittlerweile sehr vielen Therapiestandards, die von der Tumorgenetik abhängig sind. Diese werden in normalen Tumorboards besprochen. Und dann beginnen die weiteren Therapien, die oft wohnortnah durchgeführt werden.

Nur die außergewöhnlichsten Fälle werden in den Molekularen Tumorboards vorgestellt. Diese gibt es nach Aussage von Dr. S.-G. nur an Neuroonkologischen Zentren. Und nur die Patienten, die in diesen Zentren über die gesamte Zeit ihrer Therapie behandelt werden, werden bisher dort besprochen. Dr. S.-G. sagte, dass bereits auch einige Patienten "von außerhalb" dort besprochen werden. Sie betonte die Wichtigkeit dieses Molekularen Tumorboards, bedauerte aber (indirekt), dass es bei weitem noch nicht für alle Patienten zur Verfügung steht.

Ich sehe das auch als schwierig an, wenn Hirntumorpatienten mit den oben beschriebenen Problemen in diesen noch zu wenigen Zentren vorgestellt werden sollen. Das ist ja nicht nur ein MRT-Bild und die Befunde, sondern die behandelnden wohnortnahen Ärzte müssen in diese Zentren fahren, weil nur sie den Patienten gut genug kennen.

Es ist ja nicht einmal möglich, dass die behandelnden Ärzte weiterer Fachrichtungen (HNO, Augenarzt, Orthopäde u.v.m) an normalen Tumorkonferenzen teilnehmen können, um die zusätzlichen Symptome mit zu besprechen. Das funktioniert überhaupt nicht, denn dieser Facharzt kann nicht mal für eine Viertelstunde seine vielen anderen Patienten verlassen und für einen Patienten in ein Neuroonkologisches Zentrum hin- und zurückreisen. Da wird ein "Papier" in die Tumorkonferenz eingereicht.

Und die Möglichkeit, dass sich jeder schwerkranke Hirntumorpatient für die monatelange Therapie immer wieder in ein Neuroonkologisches Zentrum begibt, besteht durchaus nicht für jeden. Wer soll denn die Kraft dafür immer wieder aufbringen?

KaSy

Hey Zusammen, ohjeee ich wollte mit dem Tipp der Vorträge niemanden schokieren. Ich selbst habe mich auch immer an die II geklammert. Aber das was KaSy geschrieben hat, ist eigentlich am wichtigsten.

Durch die neuen Einstufung hat sich der eigene Tumor ja nicht verändert! Auch wenn die Bezeichnung eine andere ist.

Jedoch stehen einem mit der neuen Einstufung vermehrt Türen offen.
Habe ich das so richtig verstanden?

wusel.dusel, da kannst du ja nichts dafür, wenn es mich schockiert. war dir ja dankbar für den Link.
da ich eh gerade einer schlechten psychischen Verfassung war, war es ein Schock für mich.
danke auch an KaSy für die ganzen Erläuterungen und Zusammenfassungen.

und genau wie du oben schreibst, Mego, die tätige HIlfe wäre hilfreich, macht aber keiner.
auch von meinen Freunden kommt immer nur "viel Kraft, viel Energie" ich kann es nicht mehr hören.

Liebe Kasy,

ja, ich weiß. Schriftsprache ist leider verkürzte Kommunikation. Aber schnell weg von diesem Thema. ;-) Leider wurde mein Beitrag noch etwas gekürzt, deswegen wirkt er vielleicht etwas schroff.

Mich hat es schockiert, dass DU manche Aspekte nicht kanntest, obwohl Du eingelesen, aktiv und bedauerlicherweise mit der Erkrankung sehr erfahren bist. Was soll das erst für Patienten bedeuten, die erst frisch mit der Diagnose konfrontiert sind?

Ich hatte bereits vor meiner Erkrankung über molekularbiologische Techniken in der Tumorbekämpfung gehört, was aber mit meinem "vorherigen Leben" zusammenhängt. Deswegen war ich auch erleichtert, dass in dem neuroonkologischen Zentrum, welches mich betreut, dies auch Usus ist.

In dem Kontext wird mir aber auch klar, warum meine NC so wild war, dass ich mein Oli II für Forschungszwecke überlasse, also den Rest, der nicht in die Tumordatenbank ging.

Daneben erklärt es mir auch, warum meine beiden NCs völlig überarbeitet sind. Denn mittlerweile kommen schon Patienten aus Hessen und Rheinland-Pfalz.

Bei dem Tumorboard, das mich betreut ist es sogar so, dass Studierende und Doktoranden zu Gast kommen können, um CreditPoints zu sammeln.

Nun wird mir auch deutlich, warum einige Betroffene hier dem "wait & see" noch so sehr vertrauen.

Trotzdem finde ich es schade, dass die Kernbotschaft oder die Take-Away-Massage des Videos nicht noch deutlicher hervorgehoben wurde: Wir befinden uns in der Entwicklung zu maßgeschneiderten Therapien, die auf molekularbiologischen Forschungen basieren und erhoffen uns davon Patienten mehr Lebenszeit und Qualität zu schenken. In dieser Zeit sollen die nächsten Forschungsfortschritte gemacht werden. Danach hätte man die fachlichen Parameter en detail erklären können.

Allerdings muss ich an dieser Stelle betonen, dass es für mich Luxus ist, dass wir hier digital über die Beiträge diskutieren können und sich die Hirntumorhilfe der Patientenaufklärung und -Mündigkeit verschrieben hat.

LG

Mego

Liebe Blubblub,

wäre es möglich, dass Du zumindest die Freunde fragst, ob sie vielleicht einmal kochen oder einkaufen?

Ich weiß, das Bitten ist unfassbar schwer. Bei uns denkt auch die Psychoonkologin auch bezüglich solcher lebenspraktischer Tipps mit.

LG
Mego

Lieber Wusel Dusel,

erstmal kannst Du Dich damit selber besser informieren und das Ziel ist, dass die Therapien besser zu Deinem individuellen Tumor passen und damit hoffentlich besser und länger greifen.

LG
Mego