Ich gehöre jetzt mit zum Club

Bei mir wurde ein Meningeom diagnostiziert.

MRT-Befund lautet:
Ausgedehntes Meningeom links parietooccipital in einer Ausdehnung von 46 x 43 x 42 mm. intensive Kontrastmittelanreicherung und mehrere Flowvoides als Ausruck der ausgeprägten Vaskularisation. Infiltration der Wand des sinus sagittalis superior. Das umliegende Hirnparenchym wird verdrängt, jedoch keine Perifokalödem. Im übrigen regelrechte Abbildung und Signalgebung des supra- und unfratentoriellen Hirnparenchyms. normale innere und äußere Liquorräume. Hypohypse unauffällig. Regelrechtes Flowvoid der arteriellen und venösen Gefäße.

Ich warte jetzt auf einen Termin in der Ambulanz der Neurochirurgie unserer Uniklinik (Köln).

Mein Beschwerdebild ist vielfältig. Konzentrationstörungen, manchmal Sprachstörungen (Wortfindung, Satzbau), motorische Störungen, lasse viel fallen, greife nicht mehr so genau wie früher, fühle mich "tolpatschig".

Da ich nebenbei auch noch eine rheumatische Erkrankung habe, wurden all diese Symptome dem Rheuma und den Nebenwirkungen der Medikamente (Sulfasalazin, Cortison, Tilidin, Leflunomid) zugeschrieben.

Ich gehe davon aus, dass die Lage des Tumors recht günstig ist für eine OP. Allerdings beunruhigt mich folgendes:
Infiltration der Wand des sinus sagittalis superior.

Was der sinus sagittalis superior ist, weiß ich. Die Gefäßbeteilung sehe ich schon als Komplikation an. Kann mir jemand was dazu sagen?

Wie händelt man das Problem? Teilresektion des Tumors? Stabilität des Gefäßes wenn nur Teilresektion? Kann man so ein Gefäß ersetzen? Keine OP und nur bestrahlen?

Insgesamt gesehen bin ich froh, dass nun endlich klar ist, woher meine Beschwerden kommen. Man wollte mich in den letzten 1 1/2 Jahren immer wieder auf die "Psycho"-Schiene schieben. Jetzt ist das ganze irgendwie schlüssig für mich.

Liebe Grüße
D.O.

Hallo bittersweet,

tja, ich bin auch Clubmitglied bei denen mit Meningeom. Dass man mit unklarem Beschwerdebild gern auf die Psychoschiene geschoben wird, habe ich ebenfalls erfahren. Bei mir hat's 8 Monate gedauert, bis das Meningeom gefunden wurde.
Ich bin keine Medizinerin, das vorab. Da ich aber über die Jahre hinweg
einige Erfahrungsberichte gehört und gelesen habe, kann ich Dir u.V. der neurochirurgischen Evaluation Folgendes schreiben:
Ist der Sinus sagittalis beteiligt, wird der NC entweder einen Resttumor belassen müssen und ggf. anschließend eine Therapie mit Bestrahlung empfehlen, bzw. dann, wenn der Resttumor Wachstum zeigt.
Kann der Arzt nach entsprechender Untersuchung davon ausgehen, dass der SS stillgelegt ist, ist es wohl auch möglich, ihn partiell samt Tumorgewebe zu entfernen. Bei diesem Eingriff besteht immer ein Risiko, dass doch noch Blut durchfließt. Der Bluttransport muss natürlich weiterhin gewährleistet werden. Ich bin aber der Ansicht, dass die Erklärung dem NC überlassen sein sollte.
Dein Meningeom hat bereits eine beachtliche Größe. Zum Vergleich: meins ist ca. 2,9/3,0 cm groß, auch nicht klein, macht aber bisher keine Beschwerden in der Falx.
Solltest Du nach der Beratung in Köln unsicher sein in Deiner Entscheidung, so kannst Du mindestens eine weitere Meinung einholen als Bestätigung der ersten oder als Alternative zur angedachten Behandlung.

LG
2more

Hallo bittersüß !! Willkommen im Club ! wobei man einerseits sagen muß , besser nicht !! aber hier kann man sich Rat von Betroffenen , Angehörigen und Ärzten holen , aber Vorrang hat immer der behandelnde NL bzw. NC . Ich hatte ( 2009 festgestellt ) ein monströses Olfaktorius Meningeom . Auf dem CD -Foto sah das riesig aus . Nun leider wegen Nachwuchs dreimal geöffnt . Das letzte mal noch Bestrahlung ( 2011) und seit dem keine Veränderung , ist aber noch ein Rest vorhanden , den man mit Absicht nicht anrührt , um nicht mehr zu beschädigen . Das Ding soll schon seit 2000 gewachsen sein . alles Gute wünscht dir Jürgen

Danke für eure Antworten.
Mich nervt einfach der Umstand, nicht zu wissen, was bei so einer Gefäßbeteiligung alles auftreten kann. Das evtl. nur eine Teilresektion möglich ist, kann ich mir gut vorstellen.

Aber was ist dann mit dem Gefäß? Das ist ja auch nicht in Ordnung. wie stabil ist sowas. Besteht da kein Risiko für einen plötzlichen Defekt am Gefäß weil die Tumormasse sicher nicht so stabil ist wie das Gefäß normalerweise wäre.

Wäre dann ein erhöhtes Risiko für eine Gehirnblutung. Die Vorstellung finde ich nicht so prickelnd.

Ich denke auch, dass das Teil in meinem Kopf schon einige Jahre wächst.

Welche tatsächlichen Risiken bestehen, sollte Dir der Neurochirurg anhand der Bilder erklären, wobei sicher niemand nicht vorhersehbare Unwägbarkeiten ausschließen kann, die sich intraoperativ ergeben könnten. Dass was gemacht werden muss, ist wohl unstrittig? Wenn der Tumor nämlich weiterwächst in den Blutleiter könnte das weitaus schlimmere Folgen haben.
Ich weiß von einem Mann, Anfang 40, der eine derartige OP sehr gut überstanden hat, anschließend jedoch noch Gamma Knife bekam.

Ich schicke Dir eine PN.

Dann trete ich jetzt auch mal dem Club bei.

Ich weiß seit vier Jahren von meinem Meningiom ... das heißt eigentlich weiß ich erst seit 3 Tagen, dass es wahrscheinlich ein Meningiom ist und nicht wie zuerst angenommen ein Hypophysenadenom. Das Ding sitzt in der Sella Turcica und drückt auf den Sehnerv (prächiasmatische nervi optici) Auch das weiss ich seit vier Jahren. Bei einer Kontrolluntersuchung wurde jetzt festgestellt, dass das Ding von

10 mm x 7 mm x 9 mm (also 560 Kubikmillimeter)

auf jetzt

15 mm x 9 mm x 13 mm (also ca. 1800 Kubikmilimeter)

gewachsen ist. Also eine Volumenverdreifachung. Hypophysenstil im MRT nicht verlagert, das Hypophysenparenchym weitgehend homogen. Die Cisterna chiasmativa erscheint ventral eingeengt, die praechiasmatischen Anteile des Nervi Optici angehoben und nach lateral verlagert. Die Sella Turcica ist nicht vergrößert und es sind (noch) keine knöchernen Destruktionen sichtbar. Keine weiteren Herde, weder im Hirnparenchym noch intracraniell. Aufgrund des Kontrastmittelverhaltens und der Lage und Form wird vom beurteilenden Radiologen ein Meningiom für wahrscheinlicher gehalten als ein Hypophysenadenom.

Wie auch immer, das Ding muss jetzt raus und da beginnt mein Problem. Mein Neurologe empfiehlt eine OP im Uniklinikum Essen, mein Hausarzt schwört auf das Jung-Stilling Krankenhaus in Siegen. Ich habe vor mir mindestens 2 Meinungen anzuhören ggfls. auch noch eine dritte. Aber die Auswahl der Klinik ist für mich der totale Blindflug, weil die Kliniken sich auf ihren Internetpräsenzen natürlich alle sehr positiv präsentieren. Kann jemand Erfahrungen beisteuern und Hinweise geben, welche Kliniken besonders viel Erfahrung mit solchen OPs haben? Worauf sollte man bei der Auswahl der Klinik achten und über welches Equipement sollte die Klinik verfügen. Und was mich natürlich auch sehr interessiert ist, wie man eine solche OP übersteht, wie lange muss man in der Klinik bleiben und wie lange fällt man aus? Empfiehlt sich im Anschlus an die OP ggfls. eine Kur? Ich habe nächste Woche meinen ersten Vorstellungstermin beim NC. Welche Fragen außer den o.g. sollte ich ihm stellen und welche sind besonders wichtig? Ich bin für alle Antworten sehr dankbar. Allen einen schönen Sonntag Braingain

Hallo Braingain,
meiner Frau wurde im August 2014 ein Meningeom (ca. 5x4x3 cm) "entnommen".

Geplanter Krankenhausaufenthalt ca. 9-10 Tage und keine AHB.

Jedoch sind massive Nachblutungen aufgetreten (hängt auch mit Vorerkrankungen und Blutgerinnung zusammen), so das es 19 Tage wurden.
Danach wäre meine Frau alleine zu Hause nicht "lebensfähig" gewesen. Aufgrund der eingetretenen Komplikationen (Sprachprobleme massiv, Koordinationsschwierigkeiten) fand 14 Tage nach Entlassung eine AHB statt. Dort gab es wesentliche Verbesserungen. An dem "Rest" arbeiten wir.... Sie war im Klinikum Dortmund Nord gut aufgehoben.
Viele Grüße
TumorP

Hallo Bittesweet,

ich hatte ein Tumor an der Falx, der erst nur in der Nähe des sinus sagittalis superior (SSS) war und ihn dann 1,5 Jahre nach der ersten OP, als Rezidiv, verschloss. Und um es vorweg zu nehmen, ich lebe immer noch - ohne gesundheitliche Probleme.

Nur wenn der Tumor im vorderen Teil des SSS liegt, lässt sich der Tumor mit samt des SSS entfernen. Je weiter hinten der SSS Richtung Hinterkopf liegt, desto wichtiger wird er für das Gehirn und wird bald unverzichtbar. Der SSS "entwässert" weite Areale der Hirnhaut und kann nachher Fingerdicke erreichen. Soetwas kann man nicht entfernen und auch eine Verpflanzung einer anderen Vene an diese Stelle ist nicht möglich, da der SSS keine normale Vene ist sondern aus der Hirnhaut gebildet wird.

Wenn Dein Tumor den Sinus berühren sollte, so kann er nicht vollständig entfernt werden, da der SSS erhalten werden muss. Sollte es ein niedriggradier WHO I - Tumor sein (wie über 90 % aller Meinigeome) kommst Du vieleicht mit einer engmaschigen Beobachtung aus. Die Alternative ist dem Resttumor z.B. mit dem Gamma Knife den Rest zu geben.

Ich hatte ein WHO 2 Menigeom, welches, als das Rezidiv entdeckt wurde, bereits den SSS schon stark eingeengt hatte. Eine OP erschien nicht wirklich erfolgversprechend und höchstens teilentlastend. Ich habe mich daher für die Roßkur entschieden und habe gewartet bis der Tumor den SSS vollständig verschlossen hatte, in der Hoffnung, dass das Gehirn Ersatzgefäße ausbildet, die weit genug vom Tumor entfernt lagen und ich somit operabel wurde.
Ich hatte Glück, es haben sich ausreichend Ersatzgefäße gebildet und der Tumor hat tatsächlich den SSS vollständig geschlossen. Ich konnte operiert und der Tumor in weiten Teilen entfernt werden.
Nach dem die Narben abgeheilt waren, wurde ich mit dem Gamma-Knife bestrahlt. Die Tumorreste, die leider verbleiben mussten, zeigen seit dem keine Wachstumstendenzen mehr. Das alles ist jetzt 2 Jahre her, ich bin vollbelastbar und habe bis auf einen leicht tauben Fuß keine Nebenwirkungen.

Wenn Dich meine Geschichte näher interessiert google einfach mal nach Probastel. Ich war(bin) in einem anderen Forum sehr aktiv gewesen und habe dort alles niedergeschrieben.

Beste Grüße
Probastel

Hallo probastel, ich habe deinen Thread ind em anderen Forum schon gelesen gehabt. Klingt ja letztendlich sehr positiv.
Bei mir ist der SSS ebenfalls einbezogen. Ich denke, der Tumor ist von dort aus entstanden. Ganz verschlossen ist er nicht, es fließt Blut durch.

Der Tumor wird wohl dann teilreseziert und eine Bestrahlung gemacht, wenn er wieder wachsen sollte. Ich gehe mal von aus, dass das für einen WHO I gilt.

Ich habe nur ein Problem mit dem SSS. Normalerweise ist es so, dass Tumorgewebe nicht sehr stabil ist. Wobei ich mich jetzt nicht speziell auf das Meningeom beziehe, sondern allgemein.

Ich frage mich natürlich, wie das ausschaut, wenn ein Teil des SSS im Prinzip Tumorgewebe ist. Muß man da nicht mit einer erhöhten Blutungsgefahr rechnen?

So wie das ausschaut auf einem der Bilder, könnte durchaus auch schon ein Gefäß zur Umgehung vorhanden sein. Das sind allerdings nur einfache MRT-Bilder mit Kontrastmittel, keine Angiographie.

Mein Vorteil ist, das sich bisher keine Ausfallerscheinungen habe.

Hi Bittersweet,

ich habe in dem Thread nichts beschönigt, aber natürlich und letztendlich ist jeder Patient anders. Aber warum sollte man nicht auch mal Glück haben, wenn man schon das Pech hatte einen Tumor zu bekommen?

Ich bin jetzt einfach mal davon ausgegangen, dass bei Dir noch Blut durch den SSS fließt, so stand es zumindest in Deinem Befund. Dein Beschwerdebild ließt sich allerdings wie das How ist How und kommt mir doch einigermaßen bekannt vor. Ich würde schon sagen, dass Deine Handschwäche mit Deinen Tumor zutun haben könnte. Warte mal ab, was Dir alles an Symptomen fehlt, wenn Du erst einmal operiert bist... Ich für meinen Teil war mehr als überrascht, hatte ich mich doch z.B. an den dumpfen latent vohanden Kopfschmerz gewöhnt und hatte ihn gar nicht mehr wargenommen.

Wenn das Tumorgewebe instabiler wäre als die Hirnhaut, dann hättest Du jetzt schon ein Problem... Nein, mir hat man dergleichen nicht gesagt! Wobei ich mich in den Wochen und Monaten nach der Op geschont und darauf geachtet habe, meine Blutdruck nicht zu hoch zu jagen. Aber eher mit dem Gedanken, dass eine Naht platzen könnte...
Nähte können natürlich immer platzen, aber mit jedem Post-Op-Tag wird dies unwahrscheinlicher und was nicht innerhalb des ersten Tages leckt, das bleibt in der Regel auch dicht!

Hallo Braingain, bittersweet

erst einmal Herzlich Willkommen in diesem Forum,auch wenn der Anlass eher ein trauriger ist.

Hier tauschen sich Betroffene oder Familienangehörige von Betroffenen
ihre Erfahrungen aus,
finden Rat,Zuspruch,Hoffnung ,Trost ,Verständnis ,
antworten Mediziner ehrenamtlich auf Fragen.

Es besteht die Möglichkeit der Eingabe des Suchbegriffes oder Filterung der Beiträge unter der Themensuche.

Zusätzlich empfehle ich ,sich telefonisch an den Informationsdienst
oder das Sorgentelefon des Hirntumorhilfe e.V.zu wenden.

Wichtig ( auch bzgl.Einholung Zweitmeinung> zB:UNI-Heidelberg) sich von allen Untersuchungen/Behandlungen/Befunden /Patientenakte/Arztbriefen Kopien bzw.CD's anfertigen lassen;Gesprächsnotizen bzw.Fragenliste aufzustellen.

Ich wünsche euch alles Gute,viel Kraft,Hoffnung,Mut,Zuversicht und liebe Menschen,welche euch auffangen,unterstützen und Halt geben.


Herzlichst

hopehelp

Hallo probastel,

ja in meinem Befund klingt das so, als wäre da noch alles wirklich durchgängig. Wenn man sich das Bild anschaut, erkennt man aber ein Gefäß, welches aus dem SSS heraus geht, dann ein Stück parallel läuft und dann wieder rein geht. Für mich schaut das so nach einer Überbrückung aus. Aber wie schon gesagt, dass sind nur MRT Bilder.

Entfernen kann man den SSS an der Stelle bestimmt nicht. Betroffen ist die linke Gehirnhälfte und davon der hintere Bereich, also genau der, wo der SSS sehr wichtig wird.

Die Störungen die ich angegeben habe, sind laut meinem NC angeblich nicht durch den Tumor bedingt. Er hält dies für unwahrscheinlich. Ich glaube das aber ehrlich gesagt nicht. Habe aber schon immer das Problem, dass viele Beschwerden auf meine Rheumaerkrankung geschoben werden.

Als ich die Diagnose hatte, war ich teilweise richtig froh, dass ich jetzt Erklärungen habe für bestimmte Symptome. Irgendwie war alles nicht wirklich schlüssig für mich. Ist es jetzt aber.

Naja mal abwarten. Nach aktuellem Stand ist die OP am 12.11.
Ich hoffe nur, dass meine Entscheidung zur OP richtig war, denn derzeit komme ich noch ganz gut ohne OP klar. Wäre extrem übel, wenn ich hinterher mehr Probleme hätte als vorher.

Hi Bittersweet!

Wenn ich Arzt wäre würde ich mich mit Aussagen, dass dieses oder jenes Symptom vom Tumor stammt oder nicht stammt sehr vorsichtig, denn jeder Patient ist anders und das Gehirn ein ungeheuer komplexes Gebilde, welches bei Weitem noch nicht bis ins Letzte verstanden wurde.
Letztendlich kan man dies nur nach erfolgreicher OP sagen und auch nur dann, wenn ein Symptom dann weggefallen ist.

Für die OP wünsche ich Dir viel Erfolg!

Probastel

Melde mich zurück. Donnerstag OP Montag entlassen. Entlassung war ein harter Kampf aber man hatte ein Einsehen mit mir.
Tumor fast komplett entfernt, nur winziger Rest am Sinus.
Keine Kopfschmerzen, nur irritierte Kopfhaut Aber massive Sehstörungen. Ich sehe scheinbar nur eine Art Puzzle mit Lücken drin, aber irgendwie schaffe ich es, mir ein verständliches Bild zu basteln. Ich tue so als wäre alles normal. Laut Arzt braucht das Sehzentrum Zeit um sich neu zu fokussieren. Ich sehe alles positiv. Schaffe es sogar, mir ein Glas einzuschütten, obwohl ich nur Chaos sehe.

Hallo Braingain,

zuerst danke ich auch dir von ganzem Herzen für deine mitfühlenden,
lieben Wünsche an meinen lieben Papa und mich .
Du weisst,als mich auch deine privaten Nachrichten erreichten,
wo mein Papa und ich , in welcher Situation wir uns gerade befinden.

Zusätzlich haben mich auch deine weiteren,ausführlichen Schilderungen,
zu deinen privaten familiären Schicksalsschlägen,deinem Krankheitsverlauf,
deinen Ängsten vor deiner bevorstehenden OP im Januar , sehr berührt.

Ich danke dir für das entgegengebrachte Vertrauen!

Die vorherige ,bevorstehende,geplante lange Urlaubsreise,ist die richtige Entscheidung! Diese Entscheidung solltest du jetzt NICHT anzweifeln,
nicht in Frage stellen.
Geniesse bewusst jeden Moment dieser Reise,jeden Augenblick,die Zeit für die schönen Dinge des Lebens.Tanke Energie,sammel Kraft und Motivation.

Gestärkt nach dieser Reise,drücke ich dir von ganzem Herzen die Daumen für deine bevorstehende Operation,wünsche dir Hoffnung,Mut,Zuversicht und liebe Menschen an deiner Seite,welche dir Halt und Unterstützung geben.

Du schaffst das !!!

Dir und deiner Familie eine schöne Vorweihnachtszeit,ein besinnliches,
friedliches,schönes Weihnachtsfest im Kreise deiner Familie und
viel Zeit für die schönen und wesentlichen.Dinge des Lebens.

Alles Gute.

Herzlichst
Hopehelp

Lieber Braingain,

vielen lieben Dank für deine Zeilen.

Ich freue mich, dass ihr von eurer wunderschönen Reise ,
mit unvergesslichen Eindrücken/Erlebnissen ,
im Neuen Jahr wieder gut Zuhause angekommen seid,
du auch Kraft,Energie,Mut für die bevorstehende Operation "tanken" konntest.

Über deine nachvollziehbaren Bedenken, Ängste tauschten wir uns aus.

Heute nun deine erlösenden Zeilen aus der UNI-Klinik Essen,
dass du die Operation gut überstanden hast.
Darüber freue ich mich riesig mit dir !!!!

Ich wünsche dir von ganzem Herzen einen guten Heilungsprozess,
die erforderliche Ruhe,Geduld ,alles Gute,viel Kraft,Hoffnung und Zuversicht.

Alles wird gut !!! Du schaffst das !!! Schritt für Schritt.
...dbzgl.lieber Braingain: ...nicht schon an die Arbeit denken ,
deine Gesundheit geht vor-überdenke dir bitte eine Anschluss-Reha.

Ich wünsche dir noch unendlich viele schöne Momente und liebe Menschen an deiner Seite,welche dir Verständnis,Halt und Unterstützung geben.

Bis bald.

Ganz herzliche,
liebe Grüsse

Hope