Ich habe solche Angst

Hallo, durch eine Freundin bin ich auf dieses Forum gestossen und hoffe das ich hier ein paar verständnisvolle Worte finde. Am Freitag morgen hatte mein Mann, 37 Jahre einen epeleptischen Anfall im Bett morgens um halb fünf. Ich hab den Krankenwagen gerufen und sie haben ihn mitgenommen, bis dahin war unser Leben noch ok. Es wurde gleich um sieben ein CT gemacht, mit dem Verdacht eines Hirntumors, das zieht einem dem Boden unter den Füßen weg. Im MRT wurde dies bestätigt, zu 80% Hirntumor, 20 % könnte was anderes sein, zB. Entzündung, angeboren ? Wenn es ein Hirntumor ist was der Oberarzt denkt, dann ist er gutartig meint er, aber wer weiss das schon. Nunja gestern war der Neurochirurg da und morgen haben wir ein Gespräch mit ihnen. Er soll operiert werden und zwar schon am Donnerstag ......das Leben ändert sich ich komme echt schwer klar damit versuche nach vorne zu schauen. Er verkraftet es ganz gut, so sagt er. Wir haben zwei Kinder 6 und 11 Jahre und ich habe solche Angst vor dem Gespräch morgen. Sie wollen am Donnerstag einen Biopsie machen, dann einen Schnelltest während der Op und den Tumor dann ganz entfernen. Mir wird so schlecht wenn ich nur darüber nachdenke. Ging es euch ähnlich? Momentan fällt es mir schwer positiv zu denken, aber ich versuche es so gut es geht, schon wegen den Kindern. Sorry der Text ist sehr lange geworden...Liebe Grüße Nathalie

Liebe Nathalie 83,
das verstehe ich, als ich im Krankenhaus war, hatte ich auch schon Kinder. Der Arzt hat zuerst mit meinem Mann gesprochen und dann mit mir, damit wir nicht beide gleichzeitig zusammenklappen.
Es ist wichtig, alle Fragen heute noch aufzuschreiben! In solchen Gesprächen ist man oft nicht mehr in der Lage, klar zu denken und die Fragen, die man hatte, sind einfach weg...
Ich denke morgen an dich,
LG, frida88

Guten Morgen liebe Nathalie,

erst einmal möchte ich Dich hier im Forum willkommen heissen, auch wenn Dich große Sorgen hierher geführt haben.

Fast jedem der diese Diagnose bekommt, geht es so wie Dir, es zieht einem erst einmal die Füße weg und man denkt alles ist aus. Bald wirst Du aber erfahren das es ganz verschiedene Hirntumore mit verschiedenen Prognosen gibt. Du wirst sehen das es auch Betroffene gibt die schon 20 Jahre und länger damit leben.

Was Deinen Mann betrifft, gibt es jetzt schon einmal zwei "gute" Informationen. Der Tumor soll laut MRT gutartig sein - eine Biopsie, bzw. die OP- wird Gewissheit bringen. Dann kann man den Tumor laut Aussage der Ärzte gut operieren, was für die Prognose auf jeden Fall schon einmal besser bzw, gut ist. Das Gespräch Morgen mit dem Neurochirurg wird bestimmt weitere Fragen klären. Die heutigen OP Techniken heute sind sehr modern und für einen erfahrenen Neurochirurgen stellt so eine OP in der Regel kein Problem dar.

Versuch ruhig zu bleiben und mach Dich jetzt nicht verrückt. Diese Diagnose heißt nicht gleich das Ende, es gibt viele Möglichkeiten etwas zu machen. Um Euch vielleicht noch etwas Mut zu machen... Bei meiner Frau ist der Tumor ( nicht operabel) komplett verschwunden, ihr geht es sehr gut.

Ihr schafft das gemeinsam !

Ganz liebe Grüße

Tom

Hallo Nathalie83,

wir haben diese Diagnose vor 7 Wochen bekommen und von jetzt auf gleich ist alles nicht mehr so wie es war.

Mein Mann hatte über 2 Wochen Kopfschmerzen, Schwindel und am Ende Sprachstörungen. Notfall-MRT und da kam der Hirntumor zum Vorschein...

Leider muss ich sagen habe ich in den letzten Wochen gelernt, dass man auf die Aussagen von Ärzten nicht unbedingt zählen kann.

Die Ärztin die uns die Nachricht überbracht hat, hat sofort gesagt ist gutartig. Puh erstmal Erleichterung. Einen Tag später hat mir die Oberärztin gesagt dass es nicht so eindeutig ist...

Mein Mann wurde in eine Klinik verlegt mit Neurochirurgie und da war ein auf den ersten Blick sehr sympathischer und kompetenter Oberarzt, der mir auch auf nochmalige Nachfrage versicherte dass es ein gutartiger Tumor sei.

Dann die OP und nach einer Woche Überraschung "wir haben uns getäuscht ist doch bösartig"

Was ich damit sagen will, ich würde es Dir wünschen und man klammert sich an solche Aussagen aber am Ende ist die Histologie entscheidend.

Ich drücke euch die Daumen

LG

Solche Aussagen sollten nicht gemacht werden, bevor die Untersuchungen (OP und Histologie) abgeschlossen sind. Gut gemeint, aber im Endeffekt bringen sie den Patienten noch mehr durcheinander, der eh schon eine emotionale Berg- und Talfahrt durchlebt.
Im übrigen liegen zwischen den Polen gut- und bösartig eine Fülle von Zwischenformen, die man beim besten Willen auf den MRT-Bildern nicht erkennen kann. Zudem ist es so, dass auch ein gutartiger Tumor, wenn er ungünstig sitzt, große Probleme machen kann.

LG, Alma

Hallo Alma,

Ich hätte es auch besser wissen müssen aber hab hier auch schon öfter gelesen dass die Ärzte solche Aussagen machen...

Logischerweise klammert man sich daran.

LG

Ich gebe Alma voll und ganz recht!
Das ist wirklich "Kaffeesatzleserei"

Bei uns war das ähnlich. Ein einziges hin und her, vor der OP.

Egal wie schwer es fällt. Man muss aif die Histo warten.
Ich drücke trotzdem die Daumen für ein positives Ergebnis!

Hallo liebe nathalie :) Ich kann deine Angst sehr gut verstehen ! Ich bekam meine Diagnose und op letztes Jahr im Sommer mit 21 Jahren . In welchem Areal liegt denn der Tumor deines Mannes? Ich hoffe wirklich sehr für euch , dass der Tumor gutartig ist und gut entfernt werden kann ! So schwer es klingt aber man muss einfach abwarten - man kann das Ergebnis leider nicht beeinflussen . Ich hoffe ihr verbringt die Zeit vor der op noch in eurer kleinen Familie :) und hoffentlich auch noch viele Jahre nach der op ! Ich wünsche euch von Herzen alles gute! Liebe grüße Lisa :)

Ich denke Nathalie braucht jetzt Menschen die ihr Mut machen - bei ihr ist das jetzt gerade ein Tag her. Sie hat Angst und braucht jetzt Zuspruch und Hoffnung.

Es ist klar das erst eine Biopsie Gewissheit bringt um welchen Tumor es sich genau handelt. Wie Alma ja schon schreibt gibt es zwischen gutartig und bösartig auch noch viele andere Varianten. Als "Kaffesatzleserei" würde ich aber ein MRT nicht bezeichnen. Auf Grund der Gewebestruktur, Abgrenzung, Lage und KM Aufnahme kann schon eine erste Aussage über den Tumor getroffen werden. Die Wahrscheinlichkeit einer Aussage beträgt je nach Hirntumor meines Wissens Ca. 50-60 %. Selbstverständlich muß dann eine feingewebliche Untersuchung erfolgen. Bei uns hat sich die Aussage der Erstdiagnose z.B.mit der Biopsie gedeckt. Wobei die Ärzte betont hatten, das sie nichts mit Sicherheit sagen können. In unserem Fall war das dann ein Astrozytom Grad 2. Es folgte dann noch eine Untersuchung im FET-PET.

Versucht Euch bis zum Gespräch und der OP abzulenken und macht Euch nicht verrückt.

Ich Drücke Euch auf jeden Fall für die Biopsie bzw. die OP ganz fest die Daumen. Es lohnt sich immer Hoffnung und Zuversicht zu haben.

Liebe Grüße

Tom

Vielen dank für euer Antworten, der Tumor sitzt direkt oben am Kopf direkt unter der Schädeldecke, wenigstens kann man operieren. Ich hoffe es wird alles gut und klammer mich mal an die wenigen positiven Dinge....Es ist hart wie sich das leben ändern kann. Ich bin einfach traurig und hab Angst vor morgen und vor den nächsten Wochen. Es ist schön das es so ein Forum gibt, da versteht mich wenigstens jeder. Ich kann jetzt schon die mitleidigen Blicke nicht ertragen und will am liebsten alleine mit den Kindern sein. Drückt mir bitte die Daumen für morgen und überhaupt für die nächste Zeit. Liebe Grüße Nathalie

Willkommen Nathalie83!

Ein Hirntumor - egal welcher es auch immer sein mag - ist eine Diagnose die man nicht hören möchte! Eine Diagnose, die man auch der größten Nervensäge nicht andichten möchte. Und dennoch hat es Euch jetzt wie aus heiterem Himmel erwischt. Vielen von uns ist es ähnlich ergangen und uns allen stand die Ungewissheit wie eine riesige unüberwindbare Mauer gegenüber.
In dieser Zeit ist es schwer wirklich brauchbare Hilfe und Unterstützung zu finden. Viele Fragen rasen auf einmal durch den Kopf, Fragen die man vorher nicht einmal erahnen konnte. Um so besser ist es, dass Du uns gefunden hast! Wenn Du Fragen hast, auch wenn Sie Dir so banal und lächerlich erscheinen, schreibe sie für das Gespräch mit den Neurochirurgen auf oder stelle sie uns! ;-)
Wir versuchen Sie gerne für Euch zu beantworten, so es für uns Laien möglich ist.
Leider sind die Informationen, die Du bist dato hast, nicht sonderlich detailiert. Tue Dir, tue Euch ein Gefallen und fande nicht danach was für ein Art Hirntumor es denn sein könnte. Dr. Google ist zwar manchmal eine Hilfe, kann aber auch ganz krasse Fehldiagnosen zu Tage fördern...

Der Oberarzt meint er sei wahrscheinlich gutartig, direkt oben am Kopf und operabel, das sind doch schon einmal positive Worte. Auch wenn es schwerfällt, suche das Positive!

Dein Text ist nicht lang! Als ich damals vor über 6 Jahren die Diagnose Hirntumor bekam, kreisten mir so viele Gedanken durch den Kopf, dass für den Hirntumor beinahe kein Platz mehr gewesen wäre! ;-)

Wenn Du mit jemanden Quatschen willst, der weiß, was in Euren Köpfen gerade los ist, dann bist Du hier genau an der richtigen Stelle!

Beste Grüße
Probastel

Liebe Nathalie,

natürlich seid ihr erstmal geschockt, mit solcher Diagnose rechnet ja niemand. Aber wie schon Probastel schrieb, hört sich die Aussage des Oberarztes erstmal nicht so schlecht an. Ganz genau werdet Ihr es erst nach der OP wissen.

Ich habe mir vor dem Gespräch eine Liste mit meinen Fragen gemacht. Während des Gesprächs hätte ich sonst vor Aufregung die Hälfte vergessen zu fragen.

Ich hatte einen gutartigen Tumor auch oben am Kopf und habe die OP gut überstanden. Klar ist das etwas anderes als ein Arm- oder Beinbruch und natürlich macht man sich Gedanken, was nach der OP sein könnte, aber ich bin ganz optimistisch an die OP gegangen und habe gedacht, dass die solche OPs öfter machen und wissen, was sie tun.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es alles gut wird.

Liebe Grüße, Karin

Hallo Nathalie83
Ich drücke euch die Daumen, das die Ärzte Recht behalten und die OP voller Erfolg wird. Wir hatten nicht so viel Glück. Genau die selbe Ängste habe ich durch gemacht am 20.08.2014 als mein Mann den ersten epiteptischen Anfall bekam, und auf dem MRT ein Tumor zu sehen war. Es sah aus wie ein Gutartiger Tumor, ( mein Mann wollte nicht operieren, hatte Angst davor) und erst drei Monate später hat er sich zum Giloblastom entwickelt.
Jetzt lebe ich mit der Angst schon seit 1,5 Jahren.
Viel Glück
LG Eda

Hallo Nathalie83,

meine Geschichte war ähnlich. Bei mir wurde bei einer CT-Untersuchung etwas tumoränliches im Hinterkopf in der Größe 1,5 x 1,5 cm entdeckt. Dies könnte ein gefährlicher Tumor sein - hieß es damals. Eine Operation wurde empfohlen. Ich war sehr skeptisch. Bei einer PET-CT-Untersuchung, die ich unbedingt machen wollte, hat es sich als (gutartiges) Kavernom herausgestellt. Auch ich könnte einmal einen epileptischen Anfall erleiden. Bisher ist dies mit meinen 33 Lebensjahren nicht der Fall gewesen. Das Risiko eines epilptischen Anfalls besteht vor allem bei Tumoren, die in der Nähe der Schädeldecke liegen.

Es ist aber trotzdem gut, wenn ein Tumor (Es steht noch nicht fest, ob es einer ist) an der Oberfläche liegt. Diese Tumore kann man operieren, ohne dass ein Riksiko besteht, Teile des Gehirn zu verletzen. Unabhängig, wie der Befund sein wird, ist das Ding dann erst einmal draußen. Und das ist gut so.

Wenn der Oberarzt eine Gutartigkeit vermutet, ist das auch beruhigend. Dies Bösartigkeit zeigt sich ja meist schon bei den ersten Untersuchungen an einem diffusen Erscheinungsbild.

Viele Grüße

Sebastian