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Tessa

und weiss nicht wo ich anfangen soll...

Hallo liebe Forumsmitglieder,

Ich hab lange nicht schreiben können,die letzten Monate und Wochen haben meine Gefühle im Auf und auch Ab ständig bewegt...also worum es geht
Mein Mann, Glioblastom, Erstdiag. 01/2010, viele werden sich an meine Beiträge erinnern, er hat seit 1,5 Jahren Pflegestufe III und kann seit Juni 12 nicht mehr laufen...
alle daran beteiligten haben in dieser Zeit seitdem mich und auch ihn darauf vorbereitet das wohl seine Zeit gekommen wär um sich von diesem erdischen Leben zu verabschieden,
es gab eine Zeit da dachte ich auch immer mehr, sie haben wohl doch alle recht und es gab eine Zeit in der ich daran nicht glauben wollte.
Sicherlich er konnte kaum noch etwas selbst...aber er konnte doch die Zehen bewegen-ein wenig- und somit ansteuern.
Er verlor natürlich schnell an Muskelmasse durch das ständige Liegen...
Es war ein Teufelskreis und er gilt seit Juni 12 auch als austherapiert
Im März diesen Jahres war er mal wieder in einer Klinik,sein AZ war fürchterlich,es ging ihm nicht wirklich gut, ic h besprach einige Untersuchungen mit den Ärzten,weil ich auch nicht daran glauben konnte das die Lähmungserscheinungen in den Beinen von einen gestreuten Tumor in der Wirbelsäule herrühren,das war ja immer die Begründung für seinen Ausfall, aber war nie nachgewiesen worden.
Es wurden Mrt`s von kopf und Rücken gemacht-kein Befund,jedenfalls nicht in dieser Hinsicht, auch die Ströme in den Beinen wurden gemessen, es war alles ok....
In einem längeren Gespräch mit dem Prof. im Frühjahr kam dieser dann auf die Idee einen Vitamin B12 Test zu machen,es stellte sich ein großer Mangel heraus ( ich berichtete darüber), seitdem bekommt er dieses Vit B12 und mit jeder Injektion ging es ihm zusehends besser...
ein schwieriger Weg so aus dem totalen Ruhezustand wieder jemanden zu mobilisieren
Viele von euch werden auch noch wissen das die Reha abgelehnt wurde, mit der Begründung über die Pflegestufe und das es eh keinen Sinn mehr machen würde...

Das Wasser im Gewebe und eine starke Übelkeit brachte ihn nun erneut im September ins Krkhs, seitdem ist nun bereits im 2ten Klinikum...
ABER: es geht ihm so Gut wie in den letzten 1,5Jahren nicht mehr,sie haben sich sehr bemüht um ihn, außer Medikamente und seinem VIT B12 hat er jeden Tag jetzt Physotherapie erhalen und
Es wurde nun auch nachgewiesen, das durch den Mangel die Nervenfaser geschädigt wurde und daher die Lähmungserscheinungen in den Beinen.
I
ch kann es kaum glauben,gestern an seinem Geburtstag,er ist 49 Jahre geworden, hab ich ihn zum erstn Mal aufrecht LAUFEN sehen am Gewagen
Er war so ca. 15m unterwegs.

Das war ein Moment indem alle Gefühle überwältigt werden

klar, das ist natürlich noch alles recht wacklig aber heut hat er nach seiner Erzählung am Telefon die doppelte Strecke geschafft.
Es kostet ihn eine Menge Kraft um wieder ins Leben zurückzukommen,er macht das ganz fantastisch.

Ich bin ja mal von einem Gutachter,der ihm die Berufunfähigkeit aufdrückte als UNANGEMESSEN OPTIMISTISCH bezeichnet worden in seinem Gutachten aber wisst ihr das bin echt gern dann und manchmal auch unbequem und hartnäckig

Ich möchte euch Mut machen, immer an euch zu glauben,sicher keine Garantie mit dieser Krankheit, aber ein imenser Erfolg, jedenfalls für diesen Moment und eine unglaubliche Hoffnung

Alles Liebe euch allen
Tessa

tinchen

Liebe Tessa,

das ist (nach sovielen traurigen Nachrichten der letzten Tage hier im Forum) wirklich eine ganz positive Nachricht und ich freue mich mit euch !!

Auch meinem Mann geht es (nach einem herben Rückschlag Ende September) wieder relativ gut und er kann mit Rollator oder Gehbank ein Stück laufen.

Er nimmt täglich je 1 Vitamin B-Komplex- , Vitamin D- sowie Selen-Tablette.
Ob die Verbesserung daran liegt? Es ist ja durchaus möglich, dass es eine Langzeitwirkung gibt...

Wer verschreibt z.B. Vitamin-B12-Injektionen? Lohnt sich eine Nachfrage beim Onkologen? Zahlt die Kasse?

Liebe Tessa, ich wünsche euch alles alles Gute
tinchen

Hasika

Hallo Tessa,

herzlichen Glückwunsch. Mit deinem Beitrag hast du mir Mut gemacht.
Ich habe aber einige Fragen wenn du mir Sie bitte beantworten würdest.
An wem wendet man sich an so einen VitB12 Test?
Wo kann ich die Ströme der Beine messen lassen?
Ich habe das gleiche Probelem mit meinen Mann, ich würde mich riesig freuen wenn du mir bitte helfen würdest, danke
lg
hasika

Irmhelm

Hallo Tessa,
das ist ja unglaublich. Es kommen mir die Tränen. Welch eine Freude für Euch.
Da ist es wieder "nie die Hoffnung aufgeben" Euer Wundermittel heißt B12.
Ich freue mich so sehr mit Euch und wünsche Euch weiterhin guten Erfolg. Du wirst uns ja berichten. Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute, weitere gute Fortschritte und zum 50. gibts dann eine richtige Sause.
Liebe Grüße
Irmhelm

lucky7

ich freu mich so tessa, habe bei der überschrift schon das schlimmste vermutet, das tatsächlich ein B12 mangel( garantiert indiziert durch ein anderes Medikament) all diese Ausfälle hervorrufen kann wird ja wohl kaum ein Schulmediziner für möglich halten.
Hat dein Mann nicht auch Avastin bekommen ?

Tessa

Hallo Tinchen und Hasika,

B12 wird über einen Bluttest ausgewertet, jeder Hausarzt kann darüber ein Rezept ausstellen.
Gerade am Anfang haben wir gemerkt das, wenn es IM gespritzt wird, es noch wirkungsvoller ist als subkultan, aber das geht natürlich auch, zumal man das selbst, wenn einmal gezeigt wie es geht, spritzen kann. Bei IM muss das ein Arzt oder der Pflegedienst übernehmen.
B12 wird im Allgemeinen über die Kasse bezahlt und wenn nicht es kostst wirklich nicht viel in der Apo.
Ich bezeichne das als sein Lebenselexier und es macht Sinn jeden Tag zu spritzen auch wenn es normalerweise nach 1-2 Wochen täglich auf 2-3x die Woche reduziert wird, ich denke, und das ist mein ganz persönlicher Eindruck, das ein durch Krankheit geschwächter Körper durchaus ein erhöhten Grundbedarf hat.

Die Ströme wurden im Krankenhaus gemessen,denke das das auch ein gute Anlaufstelle wär,kann man bestimmt ambulant durchführen lassen,frag doch einfach mal nach.

Ich wünsch euch ganz viel Erfolg und drück die Daumen das ihr damit Besserung erfahrt....

Liebe Irmhelm,
danke dir für die lieben Worte und das mit der Sause...das könnt was dann werden;)

Ja tinchen,das kann durchaus daran liegen, lass es austesten:)

lbg Tessa

Tessa

Hallo Lucky,
ja du hast recht, er hat Avastin lange Zeit bekommen.ca. 2Jahre lang,

und ja alle finden es unerklärlich, die Professoren staunen über seine Entwicklung nicht schlecht:)

Danke dir und liebe Grüße
Tessa

mona

Hallo Tessa,
sei weiterhin "Unangemessen Optimistisch",es sind wirklich sehr gute Nachrichten und das die Ärzte nun sich wundern ist klar.Vielleicht doch noch Reha oder so bekommen könntet bzw dein Mann wäre nicht schlecht oder genießt eure zeit sehr.Lg mona

Felice

Liebe Tessa,

ich bin oft nur stiller Leser des Forums, oft muss ich auch weinen bei
einigen Berichten,so auch bei Deiner so unglaublichen Nachricht.
Ich kann nur sagen ich freue mich riesig für Dich und Deinen Mann,und
wie immer passt doch der Satz, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich wünsch Euch alles Gute
Liebe Grüße
Felice

Felsquellwasser

liebe Tessa mit Männe
fühle dich freudig umarmt,dein optimistischer Mut machender Beitrag
löst so schöne Emotionen aus
***herzlichen Glückwunsch deinem Mann***
sein Geschenk ,die vielen Meter auf eigenen Beinen zu stehen, da geht nichts drüber
eurer Glaube ,die Hoffnung,nie aufgeben
tief berührt
Felsquellwasser

Pipolino

Tolle Story und toller Hinweis. Glückwunsch!

Zur IM-Injektion:
Die ist wirklich kinderleicht zu erlernen, z. B. in den Oberschenkel. Das muss man sich nur einmal vom Arzt zeigen lassen. Ich spritze mir ein Präparat zur Stärkung des Immunsystems bei Tumortherapien (Factor AF2) zwei mal wöchentlich in den Oberschenkel. Das klappt ganz problemlos und ich erspare mir die nervigen Arztfahrten.

Nachtrag
Natürlich gibt es auch Mittel, bei denen man das tunlichst sein lassen sollte, wenn starke lokale Reizungen auftreten können oder allergische Reaktionen etc., die eine Beobachtung des Patienten nach der Injektion erfordern. Das muss auf jeden Fall mit dem Arzt besprochen werden.

wando

Liebe Tessa,

ich kann nur sagen, es ist einfach wunderbar, eine so erfreuliche Nachricht von Dir und Deinem Mann zu bekommen.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch weiterhin Fortschritte auf allen Ebenen.

Herzlichst.

Andrea

stevi

Toller und Mut machenden Beitrag. Herzlichen Glückwunsch zu dieser guten Entwicklung. Ich wünsche Euch, dass Ihr noch viele Fortschritte feiern könnt.

Schmetterlin

Ich freue mich ganz dolle mit Euch!

Es ist schön so eine Nachricht zu lesen :)

Liebe Grüße

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