Ich kann nicht mehr

Hallo,

Ich bin neu hier. Seit gestern haben wir die erste Diagnose, noch nicht komplett bestätigt Ponsgliom. Es wurde mit Hilfe eines MRT festgestellt. Es handelt sich um meine geliebte 4-Jährige Nichte.
Ich wünschte, es würde mich jemand aus diesem schlechten und absurden Traum aufwecken. Ausgerechnet jetzt ist auch noch Besuchsverbot, dank Corona. Wir versuchen stark zu sein für meine Schwester und ihre Familie, die völlig zurecht am Boden zerstört sind, da zu sein. Ich frage mich wie viel Zeit uns bleibt. Ob es noch Chancen auf eine harmlosere Diagnose noch gibt. Ich liebe meine Nichte wie meine eigene Tochter und wünsche mir das absolut Beste für sie.

In mir ist trotzdem allem große Hoffnung, dass sich das alles nochmal ins positive umwandelt. Drückt meiner Familie die Daumen. So einen Verlust zu durchleben ist nicht fair. Ich verstehe die Welt nicht mehr.

Bitte drückt uns allen die Daumen, dass sich in dieser Situation noch etwas zum guten Wenden kann. Betet für mein Mädchen.

Ich kann es nicht fassen...

Liebe Hoffnungsvoll,
es tut immer weh zu lesen, dass wieder das Leben einer Familie in Scherben liegt wegen einer schrecklichen Diagnose, aber besonders schlimm und unerträglich ist es wenn Kinder betroffen sind. Als ich deine Zeilen las liefen mir direkt die Tränen. Aber man muss hoffen... Anders ist es nicht zu ertragen... Hoffnung ist ganz wichtig und immer wieder gibt es überraschend gute Verläufe. Ich bete für euch.
Alles erdenklich Gute
Streusel

Danke Streusel,

Ich bin dir unendlich dankbar für deine Worte. Wir sind so am Boden zerstört. Wir sind in bester Hoffnung und beten und bitten, das dies nicht das Ende ist.

Es ist ein unerträglicher Schmerz, den ich niemandem wünsche.

Bleib gesund und auch alles gute für dich!

Liebe Hoffnungsvoll! Es ist immer so schrecklich, wenn Kinder betroffen sind. Und noch dazu in diesen Zeiten... Ich denke an euch! Lina

Liebe Lina,

Ich danke dir wirklich von Herzen.. wir sind und bleiben voller Hoffnung.
Wir wünschen uns das allerbeste für unsere kleine Königin!

Alles gute und bleib gesund!

Ich möchte euch nur sagen gebt die Hoffnung niemals auf!
Ich hatte mit 5 Jahren einen Hirntumor der nicht zugeordnet werden konnte. Ich war Halbseitig gelähmt und konnte nicht mehr essen oder sprechen es ging nichts mehr, nicht einmal Wasser lassen. Der Tumor wurde vollständig entfernt. Jetzt bin ich 21 Jahre alt und kann wieder alles machen, ich habe nur ein Taubheitsgefühl in meiner Rechten Seite. Ich habe eine Ausbildung als Chemikant gemacht und Lebe ein ganz normales Leben. Momentan versuche ich mein Abi nachzuholen. Ich weiß bis heute nicht wie ich das so gut überstehen konnte. Rollstuhl wurde schon beantragt und meine Eltern gingen davon aus das ich nie wieder laufen könnte. Die Ärzte wollten eine Chemo mit mir durchführen, das wollte mein Vater aber nicht. Der Tumor wurde nur operative entfernt.

Wow, lieber Retus! Das ist ja mal einer sehr aufmunternde und viel versprechende Nachricht!
Ich freue mich das es dir seit so langer Zeit gut geht! Das ist wirklich ein Wunder!
Bitte bleib weiterhin gesund in deinem Leben!
Du wirst alles erreichen was du dir vornimmst!
Wir hoffen weiterhin auf ein Wunder, auf das Beste was unserer kleinen Königin passieren kann!
Bitte drück uns auch die Daumen!

Hallo,

darf ich fragen wie es deiner Nichte geht? Welche Behandlung macht ihr?
Bei meinem 4-jährigen Sohn wurde auch ein Ponsgliom festgestellt. Es ist ein Alptraum.

LG

Hallo Flambo,

Leider ist meine Nichte innerhalb von 6 Monaten verstorben. Letzten Oktober. Sie hatte innerhalb von 6 Wochen so stark abgebaut.

Sie hatte leider die besonders aggressive Form H3K27. Wir waren auch in Kontakt mit Herrn Beck (Stiftung Innovative Medizin München) gestanden. Er hatte uns auch beraten.

Bei Ihr wurde die Bestrahlung gemacht. Diese hatte leider überhaupt nicht angeschlagen. Wir haben uns die schönsten 6 Monate gemacht, und jeden Tag eingezogen. Noch immer finden wir alle nicht ganz auf die Füße, aber es hat unsere Familie sehr viel enger zusammen geschweißt.

Es gibt wohl ein noch in Studien sich befindendes Medikament: ONC. Man kann ziemlich viel darüber lesen. Ebenso gibt es Studien in der Schweiz.

Diese Diagnose ist so schrecklich. Noch schrecklicher, dass es keine ordentlich Behandlung gibt.

Ich wünsche euch alle nur erdenklich Kraft der Welt!

Hallo,
ich möchte zu kindlichen Hirntumoren ganz allgemein darauf hinweisen, dass für März 2021 die HIT-Tagung der Kinderkrebsstiftung (als Video-Konferenz) stattfinden wird: https://www.kinderkrebsstiftung.de/forschung/hit-tagung/

Dort gibt es Austausch mit den Spezialisten/Studienleitungen der verschiedenen Tumor-Entitäten. Die Online-Version ist leider auf je eine Veranstaltung beschränkt. Die Vorort-Veranstalltungen hatten über zwei Tage ein ganz breites Info-Angebot. Die letzte (und meine bisher einzige) 2018 in Augsburg empfand ich als die intensivste Informationsquelle überhaupt. 2020 war in Würzburg geplant, ist aber ausgefallen.

Mein Hintergrund: Tochter (11) mit niegriggradigem Gliom am Pons, diagnostiziert 2016, Augenmuskellähmung und (OP-bedingte) Gesichtslähmung, 2* Chemo und 2*OP (Teilresektion)

LG