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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Ich möchte allen anderen Mut machen.

Ich möchte allen anderen Mut machen.
Carbonmaus
05.03.2014 09:27:36
Uns wurde gestern Hoffnung gemacht, möchte allen anderen auch Mut machen


Hallo,
Ich wollte nur kurz mal berichten wie es uns zur Zeit geht.
Zu unserem Verlauf: Mein Mann wurde am 29.06.13 operiert. Der Tumor konnte komplet entfernt werden, er überstand die Op sehr gut, war schnell wieder fit. Mit Beginn der Strahlentherapie auch Avastinagabe. Vier Wochen später erneute OP wegen Wundheilungsstörung. Das hat ihn völlig umgeworfen. Jede menge Antibiotikum, vier Wochen Pause mit Avastin und Strahlen, dann wurde weiter behandelt. Nach Beendigung der Strahentherapie bekam mein Mann zum Avastin noch Irinotecan, jetzt ging es bergab. Er fühlte sich immer schlapper und schlechter, bekam noch Lungenembolien, dann zwei Wochen später einen anaphylaktischen Schock während der Irinotecangabe. Daher wurde dieses Mittel abgesetzt und nur noch Avastin gegeben. Nachdem der Körper endlich anfang Dez. das Chemomittel rausgespült hatte ging es langsam aufwärts. Seit anfang Feb. macht er eine ambulante Reha. Er hat große Schwiegigkeiten sich zu organisieren, zu lesen, zu rechnen, Kurzzeitgedächnis ist schlecht. Körperlich wird er immer fitter, hat zum Glück keine neurologischen Ausfälle. Gestern war unser drittes Kontroll MRT. Es ist super ausgefallen, der Onologe war von den Bildern begeistert und meinte wir würden aller Wahrscheinlichkeit nach den Sommer gut überstehen. Das macht doch Hoffnung. Ich wünsche allen Betroffenen auch so einen guten Verlauf, wenn es im Anfang auch ein Gang durch die Hölle war.
Danke auch für die vielen Ratschläge in der anfangszeit hier durch das Forum.
Gruß Carbonmaus
Carbonmaus
Felsquell
05.03.2014 09:42:29
wie schön
was du hier berichtest
liebe Carbonmaus
im Daumen Drück thread
heftig gedrückt mit Daumen und Zehen
der Kopf wird noch sortierter
mit Ruhe geht es

das ""Leben"" ist schön
lG
Felsquell
Felsquell
nala
05.03.2014 13:47:13
hallo carbonmaus

bei uns war es das selbe ich würde nicht gleich allen so viel mut zu sprechen.wir haben auns auch daran orientiert wenn ich so was gelesen habe,doch dleider kann es anders sein.bei uns zeigte avstin auch sehr gute erfolge und hatten uns noch auf eine zeit gefreut zusammen.was auch der onkologe sagte.
doch nach 2 monaten zeigte das mrt trotz avastin gabe neues wachstum.
und 6 wochen später ist mein mann leider verstorben.
also ich würde vorsichtig sein mit solchen aussagen ,es weis niemand wie es kommt ,sicher die hoffnung stirbt zuletzt abe es kann auch anders ausgehn.

nala
nala
Felsquell
05.03.2014 14:27:52
liebe Carbonmaus
das Heute zählt
genießt euer JETZT
herzlich
wohlwollend
Felsquell


@nala
was für ein Schmerz in dir ist
es tut weh
aber bitte nehme niemanden
die Hoffnung
Felsquell
Carbonmaus
05.03.2014 14:40:20
Liebe Nala, es tut mir sehr leid dein schicksal zu hören. Ich bin mir sicher, dass diese krankheit bei allen anders verläuft, daher vertraue ich auf unseren onkologen und die hoffnung, dass wir vielleicht etwys glueck haben.

Dank felsquell für deine einfühlsamen worte.

Gruss carbonmaus
Carbonmaus
gramyo
05.03.2014 14:59:35
Liebe Carbonmaus,

ich finde es immer sehr schön, wenn einer trotz allen Schwierigkeiten die diese Diagnose und die Therapie mit sich bringt, das Hier und Jetzt als eine gute Zeit erlebt und empfindet. Auch wenn wir "nur 9 Monate" zeitlich hatten, waren es durchaus Monate , die so intensiv und mit glücklichen, liebevollen Momenten gefüllt waren, wie man sie nicht häufig in einer Partnerschafft erlebt.

Genießt absolut euer miteinander und du hast vollkommen recht, jeder Tumor reagiert anders.

Was ich hier noch einmal sagen möchte, ist dass eine Komplementärtherapie zwar auch keine Heilung bewirkt,( die gibt es ja bei den höhergradigen Tumoren leider nicht) aber dass sie ungemein viel Lebensqualität geben kann.

Auch habe ich mit Felsquell und anderen hier festgestellt, dass die Lebenseinstellung durch dieses bewußte "ja, ich will so gut wie möglich leben" den Körper und die Seele stärkt und man dadurch einfach glückliche Zeiten haben kann.

Die wünsche ich euch und auch allen anderen hier und wenn die Zeit des Abschiednehmens kommt, sind wir ja auch alle füreinander da.

Herzlichste Grüße und wie gesagt
....lebt und genießt das Leben....
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
gramyo
Iwana
05.03.2014 15:18:56
Hallo Carbonmaus
Ich freue mich sehr für euch!
Auch ich habe seit Dezember 2013 Avastin, seit das Temodal entgültig nicht mehr gewirkt hat und ich mein 3. Rezidiv bekam. Ich war sehr skeptisch gegenüber Avastin. doch meine stetige Zustandsbesserung (Lagesinn linke Seite hat sich erholt), ich kann also wieder besser Treppen steigen) und mit 10 Finger-System hier schreiben. haben mich doch überzeugt und dies bei sich erholenden Blutwerten, trotz 14-täglicher Infusion.
Jetzt können wir einfach nur hoffen und beten, dass der Körper nicht so schnell Resistent wird auf die Substanz... jedenfalls bringt mir Avastin im Gegensatz zu Temodal in Bezug auf Lebensqualität eine Menge!

Aber ich wurde auch immer gewarnt... und diese Warnung sitzt halt im Hinterkopf... für den Moment jedoch heisst es jedoch die Zeit geniessen und der Frühling naht!
Gruss Iwana
Iwana
Lara
05.03.2014 17:35:38
Liebe Carbonmaus,

Danke, dass du dein Glück mit uns teilst.
Danke für ein bisschen Hoffnung.
Mein Mann bekommt seit Dezember auch Avastin und ich habe das Gefühl es geht ihm mit jeder Infusion besser.
Gestern hat er nach der Infusion sogar Pfannkuchen gemacht. :) ich war so glücklich ihn endlich mal wieder aktiv in der Küche zu sehen. Und besonders schön, wenn man nach der Arbeit direkt was zu essen zu bekommt. ; ) auch wenn ich dann sauber machen musste.

LG
Lara
Lara
Mondschein
05.03.2014 18:55:31
Hallo Carbonmaus,

ich freue mich für euch. Jede gute Nachricht bringt neue Hoffnung, macht Mut
und gibt Kraft weiter zu kämpfen. Geniesse die schöne Zeit .
Ich wünsche einen schönen Frühling,Sommer, Herbst und Winter.
Liebe Grüße
Mondschein
Mondschein
Nicky
07.03.2014 11:31:25
Liebe Carbonmaus,

mich freut es für euch und auch allen anderen,wenn es wieder aufwärts geht,es gibt Hoffnung,die wir auch hatten,doch leider wurden wir eines anderen belehrt.
Ich muss nala recht geben,denn bei uns war es genauso wie bei ihr und ihrem Mann.8 Monate haben wir gekämpft,gehofft,gebangt und am Ende gelitten und ich musste meinen Mann gehen lassen.
Jeder kämpft für sich und die Hoffnung gehört dazu.
Ich wünsche dir und deinem Mann auf jeden Fall alles Gute.

LG Nicky,die tief in ihrem herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.
Nicky
nala
07.03.2014 18:20:57
hallo
ich will hier bstimmt niemand die hoffnung nehmen.aber leider liest mann hier im forum immer wieder das selbe mit dem avastin.erst hilft es eine zeit aber dann ist es bei jedem das selbe.es ist kein wundermittel mann bekommt vielleicht noch etwas zeit geschenkt aber mehr ist es leider nicht.
mir tut es in der seele weh wenn sich alle daran festhalten weil es am anfang hilft aber leider nur eine gewisse zeit,die nebenwirkungen sind auch nicht zu verachten wenn mann es länger bekommt.
wir würden es auf keinen fall mehr nehmen wenn ich nochmal in die situation kommen würde.wie nicky schon sagt mann kämpft , dann bekommt mann hoffnung und am ende dann doch nur leiden.es gibt halt nicht wicklich was gegen diese scheis krankheit ,so sieht es leider aus.

nala
nala
Harry Bo
07.03.2014 19:51:40
Hallo nala,
ich glaube Avastin ist hier noch nie als Wundermittel angepriesen worden. Es ist bisher aber auch nur als letztes Mittel gegeben worden, wenn nichts anderes mehr übrig war.
Und dann waren die Verläufe, Ansprechraten und Nebenwirkungen immer sehr unterschiedlich. Bei einigen hat es gar nichts mehr gebracht außer Nebenwirkungen und kurze Zeit später war es dennoch vorbei.
Es gibt aber auch sehr erfreuliche Dinge zu berichten, länger andauernder Wachstumstopp, sogar Rückbildung oder eben Verbesserung der Lebensqualität, um dann anschließend an solch eine positive Phase, völlig zu versagen und den Tumor explodieren zu lassen.


Ich sehe da sehr wohl Chancen, wenn ich das mit dem Wundermittel Temozolomid vergleiche. Wird hier eigentlich mal darüber gesprochen, bei wievielen das Zeugs gar nicht wirkt, außer bei den Nebenwirkungen? Da wachsen Tumore mit dem besten Mittel dagegen einfach ungehindert weiter, nur um daran festzuhalten, vielleicht das Einnahmeschema zu verändern, und ungeniert weiter zu wachsen?

Die Hirntumore machen eh was sie wollen und lassen sich durch Therapien nur manchmal in andere Wege leiten oder mal zum Pause machen motivieren. Der Hauptverlauf macht der Tumor mit seinem Menschen und dessen eigenen Immunsystem aus, dazu ein bischen genetisches Glück, Lage und Komplikationen und schon ergeben sich wenige Monate oder viele Jahre.
Manchmal ist auch ein Mittel gut, was einige Zeit das Leben lebenswert erhält um dann genauso schnell zum Tod führt. So ungefähr stand es in der Studie, man lebt nicht länger, aber besser.
Avastin hat dieses Potential.

Gruß Harry
Harry Bo
Irmhelm
07.03.2014 20:00:04
Danke Harry, Deine Worte tun gut, denn irgendwann wird man wohl auf Avastin setzen (als letztes Mittel der Wahl?). Mein Mann hat jetzt wieder 4 Zyklen Temodal im Schmea 7/7. Resutat: Stillstand des Tumor, aber die Blutwerte wollen und wollen sich nicht erholen. Das ist dann auch zum Mäuse melken! Immer wieder Thrombozyten- und Blutübertragung kann ja auch auf Dauer nicht sein. Es soll sich ja alles von selbst wieder bilden. Im Moment ist es ein auf und ab, wenn das nicht wäre, könnte man sagen es geht ihm gut. Er soll, wenn die Werte wieder ok sind wieder das alte Schema machen 5/23. Ist jetzt in der 4. Woche Pause. Manchmal denke ich schon, wie wird es bei Avastin sein, auch so schlechte Werte? Oder kann das auch anders sein???
LG
Irmhelm
Irmhelm
Lara
07.03.2014 20:05:26
Liebe Nala,

Welche Nebenwirkungen hat dein Mann gehabt.
Bei uns sieht es so aus, dass er im Dez. Nur noch geschlafen hat, auf dem Sofa gelegen hat ihm alles weh tat.
Jetzt, bzw. nach der dritten Infusion geht er auch wieder arbeiten. Er kann noch für unsere Kinder da sein. Der jüngste ist erst 12. deshalb schein diese Therapie, obwohl sie nicht heilen kann für uns jetzt sinnvoll.
Ich bin mir bewußt, dass es nicht ewig so weiter gehen kann. Aber solange es ihm und uns so viel Lebensqualität schenkt, möchten wir es ausprobieren.
Mein Mann hat ja gegen alle Statistiken Glioblastom lV MGMT Status negativ schon 5 Jahre geschafft.
Ich weiß das ich mit der Achterbahn gerade Aufwärts fahre der Looping und die Talfahrt kommen noch.
Bis dahin will ich aber noch jede Sekunde genießen.
Ich bin für gute Ratschläge immer offen. Evtl. Kann mir deine Erfahrung helfen Fehler zu vermeiden.

Liebe Grüße
Lara
Lara
nala
07.03.2014 20:09:13
hallo harry bo

ich finde nicht das avastin das potential hat um besser zu leben ,wenn mann bedenkt bei dem einen mit irinotecan bei dem anderen mit temodal und so weiter .mann ist doch nichts weiter als ein versuchsopfer wenn sie wüssten wie es wirken würde dann würden sie nicht so viele verschiedene sachen versuchen.mag bei manchen die lebensqualität besser geworden sein bei genau so vielen führte es zu einer verschlechterung.wie du schon sagst es gibt kein mittel gegen diese krankheit nur ein herauzögern der krankheit und den ärzten ist es ziehmlich egal ob es dir dabei gut oder schlecht geht die zeit die mann noch hat.es kann ja zum glück jeder selbr entscheiden was er machen will ,wir würden es nicht nochmal durchmachen das ganze zeug wo den körper vergiftet und das immunsystem lahm legt und am ende doch nichts bringt egal wieviel zeit dir noch bleibt das ende ist doch immer das selbe, leider.

gruß tanja
nala
nala
07.03.2014 20:24:36
hallo
noch was ,wenn du dann am ende doch stirbst dann meistens nicht am tumor selber sondern am vergifteten körper von dem ganzen zeug das sie dir über monate rein drücken ,so sagte es unser artz ,ihr mann starb nicht am tumor sondern sein körper war zu schwach von dem gift m noch weiter zu kämpfen ,das begann von dem tag an wo er mit der einnahme anfing.
leider sind wir jetzt auch schlauer und würden alles anders machen aber mann hat leider nur die eine chance und die ist bei uns schon vergeben worden.dasrum würde ich mit den worten ich möchte allen anderen hoffnung machen ein bischen vorsichtig sein ,da es ja nicht bei jedem gleich ist.

gruß
nala
nala
alma
07.03.2014 21:02:20
Hallo Nala,

du sagst es selbst: jeder Fall ist anders.
Jeder hat das Recht, sich behandeln zu lassen in der Hoffnung auf Lebensverlängerung oder Lebensverbesserung, oder sich nicht behandeln zu lassen, wahrscheinlich in derselben Hoffnung. Wir sind in einer Zwickmühle. Was letztendlich richtig oder falsch war, weiß niemand vorher. Und niemand kann es hinterher sagen, denn dazu müsste man ein und dieselbe Person zur selben Zeit zwei unterschiedlichen Behandlungen unterziehen, was nicht möglich ist. Also hadere nicht. Es macht keinen Sinn. Du weißt nicht, was sonst passiert wäre.

Alma.
alma
nala
07.03.2014 21:27:53
hallo
also wenn du nichts machst geht es dir auch nicht schlechter denke ich.
entweder der tumor hält still oder nicht, was anderes hilft doch alles nix.
hier im forum gibt es auch welche die verweigerten chemo und bestrahlung
und leben immer noch und teilweise besser als die wo alles über sich ergehn lassen ,und die zeit wo ihnen noch blieb unter furchtbaren ümstanden leben musten.bei chemo und dem zeug geht es doch nur ums geld sie pumpen dir auch noch was rein wenn sie ganau wissen das es nicht mehr hilft ,das finde ich sehr traurig.

nala
nala
alma
07.03.2014 21:40:17
Die gibt es natürlich. Aber dann reden wir bitte auch über diejenigen hier, die von der schulmedizinischen Behandlung profitieren. Sieh dich doch da mal um.

Alma.
alma
nala
07.03.2014 21:50:42
na ja so viele sind das nicht wircklich.die mit alternativmedizin behandeln sind alle besser dran.
aber wahrscheinlich gehen unsere meinungen da auseinander.

tanja
nala
khk007
08.03.2014 13:29:04
Hallo zusammen,

Ich denke, daß man sowohl schul- als auch alternativmedizinische Methoden benutzen sollte. Jeder Tumor und Patient reagiert anders und man kann nicht voraussagen, wie jemand auf bestimmte Methoden reagiert. Es ist nur sicher, daß jeder irgendwann sterben muß. Es kann ein quälend langsamer Prozeß sein oder sehr schnell gehen. Zu früh ist es für die Patienten und Angehörigen immer, egal ob mit 20 oder mit 80...

Falls ich noch mal ein Rezidiv bekommen sollte und Temodal (mit Chloroquin) nicht mehr wirken, werde ich es erstmal mit Hydrazin und/oder Thalidomid versuchen, was bei Prof. Vogel Langzeitremissionen ergeben hat bis die Medikamente abgesetzt wurden. Wenn das dann nicht mehr wirkt, bleibt mir immer noch Avastin...

Und nicht vergessen:

1) Von jedem Tag so gut profitieren, es könnte auch ohne Hirntumor der letzte sein.

2) Mein Neurchirurg, bei dem ich meine Nachuntersuchungen mache, hat mir mal gesagt, daß man einen Patienten so lange diagnostizieren und behandeln kann, bis der Tod eintritt. Die meisten Behandlungsverfahren sind ja nicht gerade gesund für den ganzen Körper.

So, jetzt wünsche ich allen ein schönes, sonniges WE,

Kai
khk007
Carbonmaus
08.03.2014 13:36:30
Ich wollte so eine rege Diskussion nicht hervorrufen. Die Überschrift war wohl falsch gewählt.Sicherlich hat nicht jeder mit Avastin so einen Verlauf.
Meinem Mann bekommt Avastin sehr gut. Außer im Rahmen von Müdigkeit, geht es jeden Tag besser. Er hat zumindest eine gute Lebensqulität, die unter Beigabe von Irinotecan nicht gegeben war.
Wir geniessen unsere noch verbleibene Zeit und wollen zunächst die Hoffung nicht aufgeben.
Allen ein schönes Wochenende, geniesst das schöne Wetter und Euch. Gruß Carbonmaus
Carbonmaus
gramyo
08.03.2014 21:27:05
Ihr Lieben alle,

auch wenn es diex-te Wiederholung ist. Ja, ich vermisse meinen Burkard und wäre noch gerne länger als 27 Jahre mit ihm zusammen gewesen,
aber.....
wir hatten eben halt die Schulmedizin und die Komplementärtherapie
und vor allen Dingen
wir hatten uns, unsere Liebe und versuchten, jede Minute so bewußt wie möglich wahrzunehmen und
zu LEBEN.

Das gibt mir jetzt Trost und heute habe ich im Garten hier sehr viel an ihn gedacht und freue mich sehr über alle, die am 21.03 - 23.03 eine schöne, berührende Zeit mit mir und gedanklich mit Burkard verbringen.

Ich wünsche von Herzen allen die noch auf dieser Erde sind, egal welche Therapie sie machen eine bewußte , intensiv erlebte Zeit .

Für die Angehörigen, deren Lieben gegangen sind, wünsche und hoffe ich von Herzen, dass sie trauern, aber nicht verzweifeln. Es gibt eben noch keine Heilung und jeder Weg, der gegangen wird, ist wohl der richtige für den, der ihn ging.

Fühlt euch gedanklich umarmt und ich bin froh, euch alle hier in dieser großen Vielfalt der Meinungen kennengelernt zu haben und auch irgendwie mit euch "zusammen zu sein".

Herzlichst eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
gramyo
dirlis
09.03.2014 00:15:23
Hallo an Alle,

Nachdenklich hat er mich gemacht dieser Thread...
Wir sind gerade In einer Phase der Erkrankung meines Mannes, in der wir die nächsten Schritte der Therapie vorbereiten und uns unseren Weg suchen. Das ist ein recht mühsames Herantasten und Sorgenvolles Abwägen.

Was mir persönlich hilft, ist dabei das klare Wissen, dass es derzeit leider keinen richtigen Weg gibt. Denn dann wäre das Glioblastom beherrschbar.
Ist es aber nicht.
Wenn ich etwas nicht Richtig machen kann, den Ausgang des Ganzen aber nicht beeinflussen kann, dann kann ich aber auch nichts falsch machen.
Es ist ein Weg, der nicht vorhersehbar ist.
Ich stelle mir ein Schloß vor, dass ich öffnen muss. Es liegen hunderte Schlüssel bereit, nur das uns unglücklicherweise nur wenige Versuche zur Verfügung stehen, um das Tor zu öffnen.
Verlieren tue ich in jedem Fall, wenn ich gar nicht probiere.
Gewinnen kann ich letztlich gemeinsame Zeit und ein Maß an Lebensqualität.
Bei der Entscheidung helfen Statistiken, Erfahrung der begleitende Ärzte und ein gutes Stück "Bauchgefühl"... Mehr leider nicht.
Und ein Vergleich, ob eine andere Therapie besser gewesen wäre, funktionierte nur, wenn es meinem Mann doppelt gäbe und man einen direkten Vergleich hätte (schräge Vorstellung).

Liebe carbonmaus,
genieße jeden Augenblick, den ihr in einer guten Phase habt und Dank, dass Du ihn mit uns teilst.

Liebe Nala,
noch ahne ich ja nur, wie es Dir geht. Ich gestehe, dass ich große Angst davor habe.
Aber ich bin davon überzeugt, dass Du und Dein Mann zunächst gemeinsam, später Du vielleicht eher alleine, alles gemacht habt, was Ihr konntet und so gut wie es in der Situation eben ging.
Ihr habt, Du hast dabei nichts verkehrt gemacht.
(Wieviele Patienten haben die schulmedizinische Behandlung abgelehnt und können hier nicht mehr berichten, weil der Tumor sich nicht hat bremsen lassen?)

Seid lieb gegrüßt von Dirlis
(Noch 3 Minuten, dann ab ins Bett...)
dirlis
hoffnung72
09.03.2014 08:00:20
Liebe Carbonmaus,

ich schreibe das erste mal in dieses Forum, bin aber seid langem stille Leserin. Bei meinem Mann (42 J) wurde in 07/12 ein Glioblastom festgestellt. Nach Bestrahlung und Temozolomid (Stupp-Verfahren) zeigte sich bereits in 10/12 ein Rezidiv (inoperabel). Mit Glück und viel Hartnäckigkeit konnte er an einer Studie teilnehmen in der Avastin (Bevacizumab) in Verbindung mit Ornatuzumab getestet wurde.Über ein Jahr bekam er alle drei Wochen die Infusionen und alle 6 Wochen wurde ein MRT gemacht. Das hätte sehr gerne ewig so weiterlaufen dürfen, denn die Nebenwirkungen waren minimal und die Lebensqualität unter den Umständen dieser Krankheit optimal. Leider zeigte sich im MRT vor drei Wochen ein Progress und die Studie war sofort beendet.
Wir suchen nun auch die Nadel im Heuhaufen...und Dirlis spricht mir hier vielfach aus der Seele.
Es gibt leider nicht den richtigen Weg, aber wir würden jedem zu Avastin raten. Die studynurse in Hamburg berichtete von einer Frau, die bereits seid 2007 Avastin bekommt...

Liebe Grüße,
hoffnung72
hoffnung72
Sandyy
09.03.2014 21:12:08
Bei meiner Mutter hat das Avastin (mit CCNU) leider nicht wirklich angeschlagen. nach den ersten Infusionen kam es zum Stillstand. Dann aber glecih weiter Wachstum. Die Ärzte meinen, ohne würden die Tumore vielleicht noch schneller wachsen. Vielleicht aber auch nicht?
Wir hätten am 17.3. den nächsten Termin zur Avastigabe (die13.). Aber ich glaube dass wir meiner Mutter diese Tortur die doch nichts bringt, nicht mehr antun.....
Sandyy
nala
09.03.2014 21:25:14
hallo sandyy

genau wie bei uns wir hörten dann auch auf mit der behandlung ,es waren immer solche strapazen für ihn nach münchen zu fahren und stundenlang rumsitzen während das gift rein läuft und am ende doch nicht geholfen hat.
alles gute und liebe für euch


grus nala
nala
Morgensonne
10.03.2014 17:23:08
Hallo,
ich muß mich jetzt hier einfach mal einklinken. Uns hat die Schulmedizin doch noch sehr viel schöne Zeit gebracht, auch wenn meine Frau, GBM IV seit 26.05.2007(!) diagnostiziert, nun bereits nach der ersten Infusion Avstin sehr leidet.- absolut kraftlos.
Nala Du klingst sehr verbittert u. ich denke jeder hier kann das verstehen, aber was Du da schreibst, dass die mit Alternativmedizin behandelten alle besser dran sind, dem kann ich nicht zustimmen. Es gibt sicherlich in beiden "Lagern" entsprechende Beispiele, aber die Überlebenszeit (nicht die Lebensqualität) ist bei den mit Schulmedizin behandelten garantiert länger.
Das die Einnahme von Medikamenten bei diesen bösartigen, nicht heilbaren Tumoren nur ein "Probieren" ist haben wir alle von Anfang an gewußt. Ich glaube, dass wir für uns gesprochen bisher alles richtig gemacht haben u. wenn die hesslichen Nebenwirkungen von Avastin nicht nachlassen, müssen wir abbrechen u. sicherlich dann bald voneinander Abschied nehmen.
Für alle wünsche ich nur das Beste.
LG., Gernot
Morgensonne
wando
10.03.2014 18:02:05
Hallo Zusammen,

ich "beobachte" diesen Beitrag schon eine Weile und nun möchte ich doch mal etwas dazu schreiben.

Gernot, ich schließe mich hier voll und ganz Deiner Meinung an mit allem, was und wie Du schreibst. Es ist leider in vielen Fällen ein "Probieren" und bitte, was ist falsch daran? Als ich 6 Wochen zur Reha war, da stand in meinem Zimmer ein sehr weiser Spruch "Was dem Einen nützt, das kann dem Anderen schaden!" Und das trifft es vollkommen. Das geht auch schon bei ganz banalen Dingen los und betrifft sowohl alle Belange der Schulmedizin und der Alternativmedizin. Ich war übrigens in einer Klinik, die in Kombination von Schulmedizin, Traditioneller Chinesischer Medizin und Psychiatrie arbeitet.

Vor allem aber möchte ich mit meinem Beitrag auch "eine Lanze" für unsere Carbonmaus brechen. Sie versucht mit ihren gemachten Erfahrungen in Bezug auf das Avastin hier wirklich anderen Mut zu machen und das ist doch toll, da braucht man ihr kein schlechtes Gewissen machen dafür. Ein jeder von uns "probiert" doch wirklich vieles aus und wir geben uns hier viele Tips und Ratschläge, gerade dafür ist doch dieses Forum da und wir sind dafür auch sehr dankbar.

Gramyo schreibt immer so schön darüber, wie wichtig es ist, daß man die Zeit, die einem vielleicht noch bleibt, liebevoll nutzen sollte. Das ist das Entscheidende. Wieviel Zeit das sein wird, das kann niemand sagen, weil keiner von uns weiß, egal ob Betroffener, Angehöriger oder Freund, wieviel Zeit ihm hier auf dieser Erde vergönnt ist. Das liegt nicht in unseren Händen, aber wie wir diese Zeit mit Liebe und Achtung ausfüllen, das schon.

Herzliche Grüße.

Andrea
wando
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