Thema: Ich: schwanger, Freund: Glioblastom

Hallo ihr Lieben,

für uns ist am 10.3.16 unsere kleine, heile Welt zusammen gebrochen!

Nach einer Fehlgeburt im letzten Jahr, haben wir Ende Februar diesen Jahres endlich den lang ersehnten positiven Schwangerschaftstest in den Händen gehalten.

Nur 12 Tage später der Schock: Mein Freund wurde ins Krankenhaus eingeliefert, Diagnose: epileptischer Anfall. Ursache: Hirntumor. Am 18.3.16 OP im Wachzustand. Die OP hat er, bis auf Sprachaussetzer, sehr gut überstanden. Leider dann die Schockdiagnose Glioblastom!

Die StrahlenChemotherapie hat er bereits überstanden und es geht ihm immer noch gut! Er ist fit und ,bis auf die kahlen Stellen am Kopf, hat er keine Nebenwirkungen! (Toitoitoi!)

In 10 Tagen fängt dann die Chemo wieder an! Ich hoffe, dass er die genauso gut wegsteckt, wie die letzte Behandlung.

Trotzdem bleibt diese Angst! Ich bin jetzt in der 18. Woche, und diese ungewisse Zukunft macht mich fertig! Die meiste Zeit versuche ich nicht darüber nach zu denken, aber dann gibt es auch Momente, wo ich total verzweifelt bin.

Wir haben schon einen Sohn (3 Jahre)! Ich bin 34, mein Freund ist 46!

Ich brauche einfach ein paar Erfahrungen, die Hoffnung machen! Oder aufmuntern! Oder andere Mamis mit kleinen Zwergen zum austauschen!

Danke schonmal. :-)

Hallo Regenbogen2

Herzlich Willkommen im Forum,

seit Ihr auch bei Dr. Gerlach in Behandlung?? Wenn ja, dann seit ihr oder dein Mann auf jeden Fall schon im guten Händen. Es ist schon mal positiv das der Tumor entfernt werden konnte. Da dein Mann jung ist, ist das auch ein Plus Punkt für Euch. Es gibt hier im Forum sehr viele Betroffene die schon länger mit der Diagnose gut leben. Ich wünsche euch alles alles gute sehr viel Kraft und Ausdauer im Kampf mit dm GM. Ich drücke euch die Daumen, dass dein Mann ganz lange rezidiv frei bleibt und vor allem herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Lg Edda

Hallo,
Da habt ihr ein Päckchen zu tragen. Aber gut dass der Tumor operiert werden konnte. Wir haben ein Kind , fast 3 jahre. Leben mit der Diagnose seit das Kind knapp 3 Monate war. Es ist schwer aber bei allem schwerem genießt man auch die Zeit intensiv. Auch bei den guten Dingen.
Ihr müsst euch ein gutes Netzwerk aufbauen. Freunde, Famile, Ärzte. Einen Psychoonkologen. Vereinfacht euer Leben wo es geht, nur ein Konto, wo gibt es Hilfe wenn mal Not am Mann ist.
Und vor allem: neben dem "prepare for the worst, hope for the best". Genießt die guten Zeiten, lacht, weint , lebt euer Leben. Freut euch auf das neue Leben das euer 2. Kind bringen wird.
Einfach ist es nicht immer, aber es ist nun mal so. Man muss sich leider damit arrangieren. Und ich hoffe für euch dass ihr einen guten Verlauf habt!
Lg,
H.

Danke für eure Antworten!

@Editschen: Der Name kommt mir erstmal nicht bekannt vor. Operiert wurde er auch von Dr. Radert (keine Ahnung, ob richtig geschrieben). Oberarzt Neurologie war Dr. Flach.
Seit er entlassen wurde, ist er nur ambulant im Klinikum.
Ist Dr. Gerlach im Helios oder ein Neurologe in EF? Mit seinem Neurologen ist er nämlich nicht so zufrieden!

@hopeflower: Danke für deine Antwort! Das gibt Hoffnung! 3 Jahre ist ja schonmal ne "lange Zeit"! Seine Ärzte haben sich mit Zukunftsprognosen sehr zurück gehalten.
Ist er die ganze Zeit in Behandlung oder könntet ihr auch mal durchatmen und die Zeit zusammen genießen? Arbeitet er wieder?

Liebe Regenbogen,

meine Empfehlung an Euch wäre, neben den schulmezdinischen Therapien zusätzlich bald selbst etwas zu unternehmen.

Das der Tumor operiert werden konnte verbessert die Prognose auf jeden Fall. Auch, das es ihm gut geht und keine großen Ausfälle zurückgeblieben sind, ist für die Prognose sicherlich günstiger. Über unseren Professor sind mir Fälle bekannt, wo Patienten auch nach 10 Jahren noch leben. Das sind dennoch Einzelfälle aber es gibt sie.

Es gibt aber tatsächlich einige Dinge die Ihr selbst machen könnt. Bei meiner Frau kam es unter der Einnahme von indischem Weihrauch H15 und Selen zu einer kompletten Rückbildung eines inoperablen, großen Astroztyom Grad 2/3. Zuvor erfolgte eine Strahlentherapie über 6 Wochen. Es gibt keine Garantie das diese Behandlung anschlägt aber es ist eine Chance. Ich möchte Euch hier kurz in Stichworten aufzeigen, was Ihr eventuell zusätzlich machen könntet:

1. Indischer Weihrauch H15 hochdosiert (4 X 4 X 400 mg täglich)

2. Kurkuma (Curcumin)

3. Selen

4. Vitamin D

5. Viel frisches Obst und Gemüse (z.B. Brokkoli und Himbeeren, am besten Bioqualität)

6. Weniger Weißmehl- mehr Vollkornprodukte, Zucker reduzieren

7. Regelmäßig Bewegung an der frischen Luft

8. Meditation und Visualisierung

Das sind jetzt nur einige Beispiel. Über die Suchfunktion werdet Ihr darüber viele Informationen finden. Sicher werden sich hier auch weitere Mitglieder mit Tipps zu Wort melden.

Du kannst mir gerne Schreiben wenn Du zu dem einen oder anderen Punkt mehr Information möchtest.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

@ Regenbogen2

Dr. Gerlach ist in Helios, Neurochirurg, mein Mann wurde auch von Dr. Rattat operiert er ist sehr gut, er spricht wenigstens etwas klar Text. Wir sind bei Dr. Scherf in Neurologische Behandlung wegen seinen Anfällen. Sie ist super Nett und weißt was sie macht nur die warte Zeiten bei ihr trotz Termin machen uns wahnsinnig aber so ist das mit fast allen Ärzten :-)
Mein Mann ging es die letzte fast 2 Jahre ganz gut, klar gab es immer wieder Höhen und Tiefen aber wir haben versucht ganz normalen Alttag zu leben und er ist auch gewisse Zeit Arbeiten gegangen, leider so wie es zur Zeit aussieht gibt es 1 : 0 für den Tumor, er ist doch ganz schön gewaschen. Wir versuchen jetzt einfach sehr viel Zeit zusammen verbringen und jeden Tag genießen so weit es geht. Er hat immer positiv gedacht und das hat sich bis jetzt nicht geändert.
Ich wüsche euch schönen Sonntag und macht so viel, aus der Zeit die euch gegeben ist wie möglich.
Lg Edda

Liebe Regenbogen,

Mein Mann jetzt 44 Jahre lebt mit der Diagnose Glioblastom seit 01/2009.
Wir haben 3 Kinder die jetzt 14J., 15J und 21 Jahre alt sind. Bis Oktober 2015 ist mein Mann noch arbeiten gegangen.

Liebe Grüße

Lara

Liebe Regenbogen,
Mein Mann bekam im Februar die Diagnose glioblastom. Er lag in der Klinik da war unsere jüngste Tochter gerade mal vier Wochen alt. Zwei Tage nach dem er aus der Klinik entlassen wurde feierten wir den vierten Geburtstag unserer älteren Tochter. Er ist 43 und ich bin 35.
Du siehst ich kann dich nur allzu gut verstehen. Wir warten im Moment auf den Befund des ersten mri seit der Operation. Wir hoffen das temodal zeigt seine Wirkung, an was anderes will ich im Moment nicht denken.
Genießt die Zeit, die vielen kleinen Augenblicke. Es ist nicht immer leicht die Krankheit auszublenden, aber ab und zu gelingt es einem.
Alles liebe
Angsthase

Du, bei uns ist es ein Astro II gewesen. Nach OP (11/'13) und Chemo bis 08/'14 kam schon wieder ein Rezidiv nach 8 Monaten. Das war bösartig (Grad III o. IV, wir wissen es nicht). Mein Mann wurde bestrahlt und Chemo, hat Epilepsie und Krämpfe kommen immer wieder durch. Alles in allem ist das ein sehr schlechter Verlauf eines vormalig "noch gutartigen Astrozytoms".
Es kann aber auch umgekehrt sein, dass man mit einem Glio viel länger lebt. Also, denk nicht an die Statistiken. Man muss auch einfach hoffen dass man Glück hat. Und deshalb, weil man nie weiß wie es wird, halten sich die Ärzte zurück mit Prognosen, und das ist auch gut so!

Ich bin auch 34. Ja, das Leben ist nicht mehr gleich, aber es kann trotzdem ein gutes Leben sein!! Wir hatten nicht viel Pause, 1x 8 Monate und seit dem geht es Fall auf Fall. Aaaaber wir haben unsern Hochzeitstag gefeiert. Wir haben sogar ein Haus gekauft, wir haben Geburtstage gefeiert. Wir sind glücklich, mal mehr, mal weniger. Die ersten Monate war es schlimm, man sieht nur glückliche Familien im Park. Aber erstens trügt das (jeder hat seine eigenen Probleme) und zweitens gewöhnt man sich daran einfach. Die Krankheit ist in unsere Familie gekommen. Sie ist da, wir haben das akzeptiert. Unfreiwilligerweise, aber man muss sich einfach damit arrangieren.

Mein Mann ist während der Temodal Chemo arbeiten gegangen (immer 2 Wochen on, dann 2 Wochen off), aber das ging während der Bestrahlung und der 2. Chemo nimmer. Mittlerweile ist er seit 14 Monaten zu Hause.

Hallo,

mein Mann ist 42 und hat die Diagnose vor 15 Monaten bekommen. Er wurde operiert und bis Dezember dann Standarttherapie plus ein Studie mit Eigenimmuntherapie. Unsere Kinder sind 6 und 10. Ich selber bin 36. Es verändert von einem Moment auf den Anderen das ganze Leben. Aber nun ist mein Mann 15 Monate tumorfrei und ihm geht es sehr gut. Ich denke wir müssen jeden guten Tag einfach geniessen. Und hoffen dass unsere Männer zu denen gehören die lange mit dem Tumor leben können.

LG Mamamaus

@editschen: Das ist natürlich nicht schön zu hören! Genießt die Zeit zusammen, so gut es geht!
Mein Trost bei der ganzen Sache ist immer, dass er anstatt des Tumors auch einen tödlichen Unfall hätte haben können... Dann wäre er von einer Sekunde auf die andere nicht mehr da gewesen! So haben wir wenigstens die Chance bekommen, die uns gegebene Zeit zu genießen. Auch wenn keiner weiß, wie viel Zeit das noch ist!
Sch... Krebs!!! Ich wünsche euch alles Gute!

@tomjog: Die meisten dieser Punkte versuchen wir schon umzusetzen.
Bei den anderen googel ich mal! Wenn ich noch Fragen habe, dann melde ich mich! Danke für das Angebot!

@hopeflower: Das mit den vielen glücklichen Familien überall fällt mir grade besonders schwer!
Die meiste Zeit versuche ich einfach nicht weiter drüber nachzudenkenden! Ich denke bzw. hoffe, dass es mit der Zeit leichter wird und die Krankheit nicht jede Sekunde präsent ist! Bis jetzt ist da der Zwiespalt, auf der einen Seite will ich unsere Zukunft planen und Pläne schmieden, für unser Leben zu viert... Auf der anderen Seite, weiß ich nicht, ob wir eine Zukunft haben bzw. wie die aussehen wird!
Ich muß mich auf jeden Fall noch an das alles gewöhnen!

Ich wünsche euch alles Gute und vor allem weiterhin viele schön Momente als Familie!

@Lara: Auf solche Beispiele habe ich gehofft! Sieben Jahre sind eine lange Zeit bei der Diagnose!
Ich versuche einfach positiv zu denken! Letztendlich weiß ja niemand, wie viel Zeit ihm hier auf Erden noch bleibt. Durch diese Diagnose ist man halt leider gezwungen, sich damit auseinander zu setzen!

Liebe Regenbogen, auch ich kann dir nur empfehlen, dich nicht auf Statistiken zu konzentrieren, sondern im Hier und Jetzt zu leben, gute Gegengewichte zu schaffen zu allem Schweren und auf dem Laufenden zu bleiben, was sich im medizin. Bereich tut und unterstützend das weiter zu machen, was Tomjog angesprochen hat.
Jeder Verlauf ist anders ... und es gibt Betroffene, die schon viele Jahre mit einem Glio leben, sorge gut für dich, das ist wichtig, auch, wenn es immer mal wieder schwere Momente für alle gibt.
Für euch alles Gute, viel Kraft und Mut.

Hallo Regenbogen,
ich poste hier, weil hier ähnliches Alter und ähnliche Diagnosezeitpunkte zu finden sind.
ich 39J, mein Mann 43J, keine Kinder,
Diagnose 12/15. Bestrahlung+Temodal, vorgezogenes MRT im April zeigte Progress, dann psychischer Einbruch, Palliativstation. jetzt Besserung und Avastin plus CCNU. Stabil seit 1 Monat. Jippie!!!
Was uns sehr geholfen hat war: ein sehr regelmäßiger Tagesablauf und:... einfach nur Alltag!!
Zusätzlich: holt euch Hilfen von der Psychoonkologie, Krebsberatung, Brückenschwestern, Palliative Care, ... . ... soweit es deine Zeit eben erlaubt. Das kam bei uns alles viel zu spät und nur nachdem ich fast zusammengebrochen bin. leider. Bin immer noch am Netzwerk aufbauen, aber es wird. bin zufrieden.

Abends suche ich fast täglich im Internet nach Statistiken, Berichte, etc., die mir vielleicht sagen können, wieviel Zeit meinem Mann und mir gerade geschenkt wird. Aber: jedesmal schließe ich das Internet mit dem Gedanken, mist, es kann mir keiner sagen, jeder Verlauf ist völlig individuell, jede Studie sagt etwas anderes. Blöd, denn ich "liebe" es zu planen und ich war ein Meister darin, Dinge zu verschieben. Nun bleibt mir nichts anderes übrig, als zu lernen, den Moment zu geniessen. Und Dinge tun, die ich gern tun mag (also wenigstens ein bißchen was davon!). Und meinem Mann behilflich sein, die Dinge zu tun, die er mag. (momentan ist er in der Phase: er möchte Bank-Angelegenheiten regeln und seinen Kleiderschrank aufräumen)

Die ersten Monate nach der Diagnose waren die Hölle, jede Woche anders. Ständig wurde uns der Boden unter den Füssen weggezogen. Ich war nicht mehr arbeitsfähig.
Inzwischen ist der Zustand meines Mannes stabil. Wir erleben viele witzige Momente und - die Hoffnung stirbt zuletzt - ich hoffe, dass das noch ein Weilchen so bleibt. Und das geniesse ich unendlich.

Trotzdem bleibt die Angst. Aber auch die Hoffnung, dass unsre Männer zu den "Langzeitüberlebenden" gehören. Und daran klammern wir uns.

LG, Justina

Hallo Regenbogen,

ich lebe mit der Diagnose seit April 2014, mir geht es soweit ganz gut und bin guter Dinge.
Mein Tip ist folgender, eine positive Einstellung zum Leben, nehmt die Krankheit an wie sie ist und last euch nicht verrückt machen.
Ich habe meine Gewohnheiten nicht geändert und lebe damit ganz gut.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Hallo, ich muss als weibliches Opfer damit leben. Auch das greift in alle Pläne und macht das Leben komplexer und umfassender...
man muss sich ein stück weit mit seinem Schicksal abfinden, aber auch kämpfen...

Regenbogen,
wie geht es euch?
LG

Hallo, ich wollte mal wieder einen Statusbericht von uns abgeben! Ich bin nur selten hier im Forum unterwegs... Ich kann mich einfach nicht zu viel und zu intensiv mit dem Thema beschäftigen! Verdrängung hilft mir grad am Besten, damit umzugehen!

In 2 1/2 Wochen ist Entbindungstermin! Die Vorfreude auf unser Baby ist leider getrübt. Am Dienstag war der 2. Kontrolle MRT Termin nach der OP. Leider wächst der Tumor wieder. Nach nur 7 Monaten schon...

Hallo, ich wollte mal wieder einen Statusbericht von uns abgeben! Ich bin nur selten hier im Forum unterwegs... Ich kann mich einfach nicht zu viel und zu intensiv mit dem Thema beschäftigen! Verdrängung hilft mir grad am Besten, damit umzugehen!

In 2 1/2 Wochen ist Entbindungstermin! Die Vorfreude auf unser Baby ist leider getrübt. Am Dienstag war der 2. Kontrolle MRT Termin nach der OP. Leider wächst der Tumor wieder. Nach nur 7 Monaten schon...

Hallo Regenbogen.

Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft. Euer kleines Baby wird euch viel ablenken. Es wird eine intensive Zeit werden. Freut euch trotzdem auf euer Baby. Das dürft ihr, wirklich.

LG,
h. (wir sind beim 2. Rezidiv und Avastin, aber wir sind dankbar und freuen uns trotzdem über viele Dinge)

hallo Regenbogen,

danke für dein Lebenszeichen.
Alles Gute für die Geburt und die Zeit mit dem Baby. Laßt euch die Vorfreude nicht trüben. Jetzt ist auch die Paarzeit und die Zeit mit dem Baby wichtig.

LG

Hallo Regenbogen,
Alles Gute für die Geburt und eine wunderschöne erste gemeinsame Zeit wünsche ich euch.
Du wirst sehen, wieviel Kraft euch euer kleines geben wird für die bevorstehende Zeit. Unsere zweite Tochter war fünf Wochen als wir die Diagnose glioblastom bekommen haben. Aber ein kinderlachen jeden Tag bewirkt unglaubliches.


Fühl dich umarmt,
Lg

Hallo Regenbogen,
baut Euch an der Zukunft Eures Babys auf, Kinder geben Kraft. Das sehe und erlebe ich gerade hautnah an unserem Sohn mit Handicap. Er hat trotz seines Autismus so gute Sensoren und denkt so positiv. Ich liebe ihn dafür.

Bitte haltet den Kopf immer über Wasser und wenn Euch zum Heulen ist, dann heult zusammen,auch das macht STARK.

Fühlt Euch umarmt.
LG

Unsere Maus ist da! :-) Seit fast 6 Wochen steht unser Leben nun erneut Kopf! Diesmal aber aus dem schönsten Grund, den es wohl geben kann!

Und das Beste ist, sie ist ganz entspannt... Meine Befürchtung, dass sie die Turbulenzen während der Schwangerschaft mitbekommt und sie meine Unruhe spürt und nach außen trägt, haben sich zum Glück nicht bestätigt!

Die Vermutung des Arztes haben sich aber leider auch bestätigt... Der Tumor wächst wieder. Noch bevor die Standardbehandlung beendet war! Und so hieß es anstatt Wochenbett, ganz viele Arzttermine wahrzunehmen!
Jetzt geht es mit dem PC Schema weiter! (Andere, stärkere Chemotabletten) Außerdem waren wir bei einer Alternativmedizinerin, die ihn mit reichlich Präparaten, Vitaminen und Globulis versorgt hat. Und bald kommt noch die TTF Therapie.

Wir setzen alles auf eine Karte und hoffen, dass es anschlägt und wir noch ganz viel Zeit zu Viert genießen können!

Wenn ich dann aber im Forum nur ganz kurz lesen, dann holt mich die Realität irgendwie wieder ein. Sch... Krankheit!

Fühlt euch alle gedrückt und ich wünsche allen ein ruhige Vorweihnachtszeit und vor allem ganz viel Kraft!

@Angsthase35: Das klingt vielleicht blöd, aber irgendwie bin ich froh, dass wir die Diagnose nicht erst jetzt, sondern schon in der Schwangerschaft bekommen haben!
Jetzt gerade weiß ich nicht, ob ich das psychisch überstehen würde! Aber wie heißt es so schön: Man wächst mit seinen Aufgaben!
Ich musste jedenfalls gerade an dich denken, als ich meine 5 Wochen alte Maus angeschaut habe!
Die Diagnose trifft einen immer wie ein Schlag! Mit Neugeborenem Baby, aber noch viel mehr! Meinen Respekt an dich und ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft!

Ich gratuliere euch von Herzen zu eurem Sonnenschein!!
Bin gerade sehr gerührt über deine Worte... wir waren heute zusammen beim Psychologen.
Das tut uns gut. Zu Hause findet man oft nicht die Zeit zu reden oder die Kraft.
Im Jänner steht das nächste MR an, fünf Tage nach dem ersten Geburtstag unserer kleinen. Das letzte war stabil und ich hoffe so sehr, dass es auch das nächste sein wird.
So gut es geht leben wir unser Leben. Wir freuen uns auf den ersten gemeinsamen skitag mit unserer großen und auf weihnachten- mit vier strahlenden Augen vorm christbaum!
Sei umarmt, alles alles Liebe für euch und ein frohes Fest!!