Ich stelle mich vor!

Hallo ihr Lieben!
Habe mich vor ein paar Tagen in diesem Forum angemeldet und möchte, wie mir im Chat freundlicherweise erklärt wurde, hier gerne meine Geschichte mit euch teilen.

Ich bin Synnie, 25 Jahre alt und Bauingenieurin. Momentan studiere ich einen weiterführenden Masterstudiengang - bzw. bin mal wieder beurlaubt..

Im Mai 2013 (damals war ich 23 Jahre alt) wurde bei mir nach 3 schweren epileptischen Anfällen ein diffus fibrilläres Astrozytom II - links frontal - 6 x 4 x 3 cm - diagnostiziert. Die Frechheit dabei war, dass man mir Drogenkonsum unterstellte. Natürlich, das muss es ja bei einem jungen Menschen sein, und wer in dem Alter bekommt schon einen Hirntumor? Nur auf Drängen meiner Mutter wurde en CT veranlasst, und dann war die Sache eindeutig. Der Tumor konnte zum Glück komplett entfernt werden und ich hatte keinerlei Ausfallerscheinungen! Seitdem nehme ich täglich Levetiracetam und bin anfallsfrei, seit Januar diesen Jahren durfte ich auch endlich wieder Auto fahren etc, hatte mein Leben also quasi wieder :) Alle MRT Kontrollen waren unauffällig, auch die im Mai 2014. Habe mein Studium im April erfolgreich wieder aufnehmen können, es lief alles klasse.
Ziemlich genau 1,5 Jahre nach der ersten OP (Mitte November) merkte ich, dass etwas nicht stimmt. Ich hatte starke Kopf- und Nackenschmerzen sowieso ein pulsierendes "Rauschen und Fiepen" im linken Ohr, so ungefähr 2 Minuten lang. Das hat sich über ein paar Tage gehäuft und intensiviert, sodass ich bei meiner Neurologin ein EEG hab schreiben lassen, welches in diesem Bereich wieder "Verlangsamungen" zeigte. Ich habe dann sehr schnell einen MRT-Termin bekommen, diesen aber nicht mehr einhalten können, da die Beschwerden einfach zu stark wurden. Genau eine Woche nach meinem ersten "Anfall" ( Gott sei Dank nehme ich diese Antiepileptika, die haben mir wahrscheinlich mal wieder das Leben gerettet!) musste ich ins Krankenhaus, und habe schnell ein MRT bekommen, was eindeutig ein Rezidiv zeigte (6 x 6 cm).
Innerhalb von 2 Tagen wurde ich erneut operiert und es konnte wieder alles sichtbare Tumorgewebe entfernt werden, das ist doch schonmal eine erfreuliche Nachricht, man kann auch mal Glück im ganzen Unglück haben oder ;)
Das pathologisch-anatomische Gutachten ergab dieses mal leider ein Glioblastom IV....schöner Mist, dabei war ich doch gerade wieder "fit" ! (Würde sagen so Leistungsmäßig auf 80 %, was will man mehr?! ;))
Die OP ist nun 2,5 Wochen her, ich bin seit 9 Tagen wieder zuhause und es geht mir unter diesen Umständen wirklich sehr gut! Wieder überhaupt keine Ausfälle, aufgrund mehrer Anfälle nach der OP wurde zunächst Cortison wieder verabreicht und de Dosis des Levetiracetams erhöht. Dieses mal habe ich allerdings überhaupt keine Nebenwirkungen mehr gespürt, das war im letzten Jahr ganz anders! Das Cortison wurde noch im Krankenhaus wieder abgesetzt.
Meine Therapie besteht nun auch 30 mal Bestrahlung mit parallel Chemo in Form von Temozolomid und beginnt morgen. Danach folgen nach einer 4-wöchigen Pause noch einmal 6 Zyklen (5-23) mit Temozolomid.
Ich bin sehr positiv eingestellt und gespannt darauf, wie es mir während der Therapie ergehen wird! Vllt habt ihr ja ein paar Erfahrungen damit?

Ja das war es erst einmal von mir!
Liebe Grüße und noch einen schönen restlichen 2. Advent!

Synnie25

Hallo Synnie,

ich möchte dich hier im Forum begrüßen und du hast mit deiner lebensbejahenden Einstellung die besten Voraussetzungen. Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen.

LG Cindra

liebe synnie, ich wünsche dir alles gute und viel kraft für die weitere behandlung. ich würde mich auf jeden fall an heidelberg zwecks studienteilnahme wenden um alle behandlungsoptionen zu haben.
lg berlin 22

Hallo Synnie,

so wie im Chat möchte ich dich auch hier recht herzlich willkommen heißen.
Es ist gut,daß du den Weg hierher gefunden hast und du wirst bestimmt viele liebe Antworten bekommen.
Deine positive Eistellung hast du im Chat auch erwähnt und ich finde das sehr schön und dafür gebürt dir auch auf jeden Fall Respekt.
Mach weiter so .
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo Synnie,
ich drücke dir ganz fest die Daumen. Ich bin überzeugt, dass gerade eine positive Einstellung auch den Heilungserfolg fördert. Bitte verlier deine Einstellung nicht oder erinnere dich zwischendurch immer mal wieder dran, wenn es dir nicht so gut geht.
LG von der harten Nuss

Na dann sag ich auch mal hallo und herzlich Willkommen hier Synnie,
auch wenn der Grund einer ist, auf den wir hier wohl alle gut und gerne hätten verzichten können!
Nun zu deinen Fragen....
Wie dir die Bestrahlungen bekommen werden, kann ich dir leider nicht sagen, da ich selber keine bisher bekam und hoffe natürlich, dass das so bleibt! Klar... ;-)
Temodal bekam ich auch in 6 Zyklen verabreicht. Auf Grund privater Umstände habe ich die letzten 2 Zyklen über Nacht genommen. Auf diese Weise ging es mir tatsächlich richtig gut damit (im Gegenasatz zu vorher, als ich sie gleich früh - tagsüber - nahm!). Man kam dann auf mich zu und wollte, dass ich noch 3 weitere Zyklen Temodal nehme, konnte mir aber keinen hieb- und stichfesten Grund nennen - warum. Also lehnte ich dankend ab und bin tatsächlich sehr froh, dass ich das damals machte. Aber!!!! Bei mir wurde ein anapl. Oligodendrogliom WHOlll - rezidiv - festgestellt und es konnte zu 98% rausoperiert werden! Kein Glioblastom!
Ich konnte wieder arbeiten gehen, wenn auch nur stundenweise, aber immerhin...
Nun bin ich schon seit Anfang 2011 ohne Rezidiv und hoffe auch da, das es so bleibt!
Anfang Febr. habe ich wieder meine nächste Kontrolle per MRT. Seit dem habe ich volle Erwerbsminderungsrente, gehe aber für ein paar Stunden die Woche noch etwas arbeiten, denn nur noch zu Hause hocken, wäre für mich ein Graus. Es ist gut, dass ich einen Grips ab und an noch anstrengen muss. ;-)
Wie hier schon geschrieben wurde, bin auch ich davon überzeugt, dass ein positives Denken sehr sehr wichtig ist, um mit der Erkrankung Hirntumor zurecht zu kommen, bzw. so lange, wie irgend möglich fit zu bleiben.
Alles Liebe wünscht dir Andrea...

Ihr Lieben,

viele Dank für eure Beiträge, den Zuspruch und die Tipps!

Morgen habe ich den 4. Tag meiner Radiochemo, bislang geht es mir noch "gut", bis auf Frieren und Müdigkeit klappt alles. Mal sehen, wie es sich weiter entwickelt. Aber hey, 3/30 schon geschafft! :D

Liebe Grüße und einen schönen Abend wünscht
Synnie

Hallo Synnie, :-)
so ist es richtig! Du hast 3/30 GESCHAFFT!
Gegen dein Frieren hilft dir vielleicht heißer Grüner Senchatee (z.. von Alnatura mit Honig oder Agavensirup, statt Zucker und Körnerkissen heiß gemacht.Ich bin nämlich auch immer so eine Frostbeule. Wärmende Lebensmittel könnten für dich ebenso ein Stichwort sein. Google mal danach. Das ist so super, was man über die Ernährung alles steuern kann.
Nur manchmal bin ich tatsächlich zu faul dazu, dann gehts ab in die Badewanne, bis mir richtig mollig warm ist.
Aber nicht dabei einschlafen! Nach einem ausgiebigen Wannenbad kann ich schlafen, wie ein Bär im Winterschlaf
Ja und gegen die Müdigkeit soll bekanntlich Schlaf helfen. ;-)
Wenn ich so aufs Thermometer schaue und das einheitliche graue Wetter raußen sehe, dann gehe ich davon aus, dass das optimal zum Schlafen ist.
Da verpasst man nicht wirklich viel. Es sei denn, Du hast Termine wahrzunehmen. Das wäre weniger gut, aber Bewegung an frischer Luft soll auch Müdigkeit bekämpfen.
Falls Du keine Termine hast, dann schlafe ganz einfach solange, bis Du fit bist. Sich herumquälen bringt ja eh nichts.
LG Andrea

Hallo Synnie,

schön, dass du es auch positiv siehst, jeden Tag kommt man näher an die 30 ran. Ich hatte meine meine Radiochemo im Sommer. Bei meiner Diagnose Astro II war ich 28. Jetzt 34 und jetzt leider eben Astro III oder VI ... keine Ahnung.
Vielleicht können wir dich ja unterstützen um diese Zeit "erträglicher" zu machen!?
Alles Liebe, Lilyfee

Liebe Sunny,
Deine positive Einstellung finde ich gut. Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Warum ich mich auch hier melde ist, ich möchte dir von meinem Mann ( jetzt 43Jahre) erzählen.
Im Jan 2009 wurde bei ihm ein Glioblatom lV diagnostiziert und er geht immer noch voll arbeiten. Einschränkungen hat er keine bis auf eine dauernde Müdigkeit.... Aber damit kann man leben.
Er befolgte den Rat des Prof. viel Sport viel frische Luft und soziale Kontakte.
Er geht immer offen damit um spricht drüber und versucht dem Ding in seinem Kopf nicht zu viel Aufmerksamkeit zu schenken.
Viele Grüße
Lara

Hallo Synnie,
ich möchte Dich auch hier herzlich willkommen heißen, ich habe die Bestrahlung und Chemo relativ gut vertragen, natürlich habe ich auch mal Tage gehabt wo ich ziemlich müde und schlapp war, dagegen hat mir meistens ein Spaziergang an der frischen Luft geholfen.
Zur Zeit habe ich noch 2 Zyklen mit Temozolomid 400 mg vor der Brust.
Bei der Bestrahlung habe ich im Bereich der Bestrahlung die Haare verloren, die aber mittlerweile wieder zurückkommen.
Meine Probleme nach der OP sind:

• Wortfindung
• Kurzzeitgedächtnis
• Rechtschreibung hat nachgelassen
• ich benötige mehr Zeit um Wörter u. Sätze zu lesen
• Tinitus
• Gewichtszunahme durch Cortison

Körperlich fühle ich mich aber wohl und nutze jede freie Minute mich an der Luft zu bewegen, entweder mit dem Fahrrad oder zu Fuß, auch mit der Bahn fahre ich viel herrum und besuche Städte u. Musen.
Die o. g. Beeinträchtigungen halten sich aber in Grenzen so dass es der Außenwelt kaum auffällt.
Das wichtigste an der ganzen Sache ist eine positive Einstellung und eine vertrauensvolle Basis zu deinen Ärzten.
Ich drück Dir fest die Daumen für die restlichen Behandlungen.

Ich wünsche allen hier im Forum eine besinnliche Weihnachtsfest, Gesundheit, viele Traüme die in Erfüllung gehen und alles Gute im neuen Jahr 2015.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit -Therapie.
Aktuell Chemotherapie mehrere Zyklen
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