Liebe Community-Mitglieder!
Ich würde mich über Erfahrungsberichte und über eine Info über die zu erwartenden Aussichten für meinen Vater sehr freuen.
Mein Vater (geb. 1937) hat im Dezember 2019 die Diagnose Meningeom am Hirnstamm im UKE Hamburg erhalten.
Diese Untersuchung/Diagnose erfolgte aufgrund von vorhergehenden Auffälligkeiten, wie unter anderem merkwürdiges Gangbild, sprachliche Aussetzer, Wesensveränderung - später dann plötzliches Hinfallen und immer mehr eingeschränkte Sprache.
Uns wurde mitgeteilt, dass der Tumor inoperabel sei, da mein Vater bereits zu alt für eine OP wäre und der Tumor ungünstig in der Mitte des Kopfes am Hirnstamm sitzt.
Mit dieser Diagnose wurden wir nach Hause entlassen - es erfolgte kein weiterer Therapieplan und auch keine Hinweise auf einen Ansprechpartner für die psychische Betreuung oder was jetzt sonst zu beachten wäre.
Wir haben uns dann am Anfang um Logopädie und Physiotherapie gekümmert und den Alltag für meinem Vater so angenehm wie möglich gestaltet.
Die Ausfälle und das plötzlichen Hinfallen (als ob kurz die "Hauptsicherung" in seinem Kopf ausgeschaltet würde) kamen immer heftiger und häufiger und auch die Sprachfähigkeit nahm weiterhin und rapide ab.
Mitte 2020 ist mein Vater dann erneut heftig gestürzt, wobei er sich einige Rippen angebrochen hatte und darauf hin längere Zeit im Bett gelegen hat.
Seit diesem Vorfall hat er sein Bett nicht mehr verlassen, weil er es nicht mehr geschafft hat, selber aufzustehen und die Muskulatur so weit erschlafft war und die Bewegungsfunktion durch den Tumor inzwischen so eingeschränkt war, dass an ein Aufstehen (selbst in Begleitung) nicht mehr möglich war.
Seitdem kommt drei Mal täglich der Pflegedienst und meine Mutter (selber leicht von Demenz betroffen und ebenfalls deutlich in der Mobilität eingeschränkt und am Ende ihrer Kräfte) versorgt ihn neben meinem Bruder und mir so gut es geht.
Nach den vergangenen Jahren der Pflege und Betreuung kommen wir als Familie inzwischen komplett an unsere persönlichen Grenzen.
Ein Pflegeheim oder Hospiz kommen aus mehreren Gründen momentan nicht in Frage, so dass wir hoffen, dass mein Vater zu Hause - in seiner vertrauten Umgebung - sterben kann.
Doch wie wird dieses Sterben aussehen und ablaufen?
Mein Vater schläft inzwischen fast nur noch, die Sprachfähigkeit ist komplett verloren gegangen, es fällt ihm sehr schwer zu schlucken, er verschluckt sich häufig und sehr heftig.
Seit ca. 3 Jahren hat er immer wieder epileptische Anfälle (ca. im Abstand von 6-12 Wochen), welche jedes Mal nochmals eine deutliche Verschlechterung bringen.
Eine ärztliche Betreuung ist nur noch durch seine Hausärztin gegeben, die alle 12 Wochen zu ihm nach Hause kommt. Jedoch ist diese Ärztin sehr unempathisch, auch wenn sie als Palliativärztin fungiert.
Meine eigentliche Frage und/oder mein eigentliches Anliegen ist:
Kann mir jemand aus Erfahrung berichten, mit welchen Symptomen und Prozessen wir jetzt zum Ende hin zu rechnen haben und wie wir diese möglicherweise lindern könnten? Was wird uns jetzt weiter erwarten?
Was ich als sehr schwierig und belastend empfinde ist zum einen, dass kein verbaler Austausch zwischen meinem Vater und uns als Familie mehr möglich ist, obwohl mein Vater geistig die meiste Zeit noch recht klar ist. Ebenfalls ist es schwer, beim immer weiteren Abbau und Verfall meines Vaters hilflos zusehen zu müssen und wenig bis gar nichts tun zu können.
Dazu kommen all die Ängste (vor allem auch bei meiner Mutter), was uns - und natürlich meinen Vater - möglicherweise jetzt zum Ende hin erwarten wird!?
Liebe Grüße, Ulli