Ich weiß nicht mehr weiter....

Hallo allerseits,

genau vor 2 Monaten bin ich zum ersten Mal in meinem Leben mit dem Thema Hirntumor konfrontiert worden u seither ist nichts mehr wie es einmal war. Die Betroffene ist meine Mutter (59), sie hatte eben vor 2 Monaten eine plötzlich auftretende Sprachstörung, 2 x hintereinander konnte sie nicht sprechen. Davor keine Symptome. Sie kam dann mit VA auf Schlaganfall ins Krankenhaus und bald ins CT und MRT. Dort sah man einen großen Tumor links temporal, ohne KM Aufnahme.

Sie wurde dann bald darauf operiert und war bis dahin total positiv eingestellt und gut drauf. Nach der Operation kam es leider zu einer Blutung und Ödembildung uns es ging ihr total schlecht. Danach Not-OP. Danach Liquidkissen ein paar Wochen lang.
In der Zwischenzeit kam auch das histolgische Ergebnis. Astrozytom diffus, IDH1 mutiert, ATX Verlust, WHO Grad 2-3, fokal höhere Zelldichte. Profilierungsindex in dichteren Abschnitten 8,4%.

Jetzt ist sie seit einigen Wochen zuhause und wartet nun auf Radiochemotherapie, die in 8 Tagen startet. Und sie wirkt auf mich so zerbrechlich, total blass und ängstlich. So ganz anders als davor. Es ist so schwer für mich, damit umzugehen. Ich (und die ganze Familie) bin schon seit Wochen so stark, dabei habe ich selbst so viel Angst vor der Zukunft. Eigentlich wollten mein Mann und ich im Herbst eine Familie gründen und jetzt ist alles überschattet...

Meine Mama will so wenig wie möglich wissen- über die Therapie, Nebenwirkungen, Prognose etc. Der Onkologe hat ihr kein Medikament zur Vorbeugung von Übelkeit/Erbrechen verschrieben, weil Temodal laut ihm gut verträglich ist. Das belastet mich noch zusätzlich. Ich fühle mich so hilflos ;-( Ich habe das Gefühl, die einzige in der Familie zu sein, die sich mit dem Thema intensiv beschäftigt.

Kann mich jemand etwas aufmuntern? Ich freue mich über Erfahrungsberichte, auch wenn ich weiß, dass man nie eine Situation/Prognose mit einer anderen vergleichen kann.

Vielen DANK fürs Lesen!

Guten Morgen Greta,
Mein Mann hat auch Temodal genommen und hatte dabei Übelkeit. Er bekam noch Omeprazol, dass er 1/2 Stunde vorher einnehmen sollte gegen die Übelkeit. Das hat ein bisschen geholfen. Er musste die Chemo eine Woche nehmen und 3 Wochen pausieren. Da ging es die ersten 3 Tage gut und dann erst eine Woche bis 10 Tage schlecht. Ich habe ihm Ingwertee gegeben, das soll auch helfen. Ich hoffe, dass es deiner Mutter bald wieder besser geht. Sie muss das ja auch alles erst verarbeiten.

Hallo Greta80,
nach unseren Erfahrungen ist Temozolomid sehr gut verträglich, wenn man vorher etwas gegen die Übelkeit einnimmt.
Wir sind jetzt beim 33. Zyklus (23/5) und machen es so:

18 Uhr Abendessen
21:45 Uhr 2 mg Granisetron-Tablette
22:30 Uhr 400 mg Temozolomid

Vielleicht kann euch diese Vorgehensweise auch helfen, sprecht doch noch einmal mit eurem Onkologen.
Alles Gut für Deine Mutter wünscht
Angela

Liebe Greta80,
Deine Mutter musste innerhalb der letzten zwei Monate so viel Schlimmes erleben, was ihr gesamtes Leben völlig durcheinander gebracht hat.
Das muss sie wirklich erst einmal verarbeiten.

Ich glaube, sie kann noch gar nicht richtig darüber reden. Sie weiß doch gar nicht wirklich, was durch diese beiden Therapien auf sie zukommt.

Sowohl Chemotherapie als auch Strahlentherapie werden als starken Eingriff in die Gesundheit angesehen - und sie soll beides zugleich erhalten! Und das nach der OP, die sie erst gut überstanden hat und dann diese bösen Folgen erleben musste.
Sie ist unsicher, sie hat Angst.
Das ist alles zu viel für sie.

Momentan steht für sie noch gar nicht die konkrete Frage nach Mitteln gegen Übelkeit. Sie hat noch eine Woche Zeit, bevor die Radiochemotherapie beginnt. Dann wird die verwirrende Unsicherheit durch eine zielgerichtete Therapie mit wenigen ganz konkreten Nebenwirkungen "ersetzt". Sie wird täglich den Kontakt zum medizinischen Personal und bei Bedarf zu den Ärzten der beiden Fachrichtungen haben.

Jeder verträgt diese Therapien anders und es kann durchaus sein, dass Deine Mutter zu denjenigen gehört, die sie problemlos vertragen. Davon solltet Ihr erst einmal ausgehen. Wenn etwas anders ist, sind die Ärzte sofort ansprechbar. (Überlasse die Medikation den Ärzten.)

Momentan müsst Ihr diese eine Woche überbrücken. Mach mit ihr so viel Schönes wie möglich. Geh mit ihr raus, Lenk sie ab und wenn es nur eine Stunde ist. Sie braucht jetzt psychische Stabilität, Optimismus, Mut, Kraft. Da kommt ganz viel von innen. Dabei kannst Du ihr helfen.

Dir selber hilfst Du, wenn Du Dir Deine Sorgen hier im Forum von der Seele schreibst. Hier wird Dir zugehört.

Alles Gute Euch!
KaSy

Ich bedanke mich bei allen, die mir geschrieben haben - das hilft mir weiter. Mein Mann und ich wohnen ca. 1,5 Stunden von meinen Eltern entfernt, aber wir telefonieren täglich und besuchen sie 2-3 Mal/die Woche.

Ich will ihr natürlich helfen, wo ich nur kann. Organisatorisch, aber auch emotional. Das ist tw. sehr schwer für mich....Zb hat der Arzt erwähnt, in einem Nebensatz, dass die Chemo nach den 6 Wochen weitergeht. Das hat sie gar nicht gehört und sie plant schon die Zeit danach und was sie danach alle machen will.
Es tut mir so weh, dass sie das ertragen muss. So unfair, dass sie bereits zum 2. Mal Krebs hat. Der erste ist lange her und war nach der OP erledigt zum Glück (war nicht im Gehirn).

Was die Nebenwirkungen betrifft. Der Onkologe hat bewusst GAR nichts dagegen verschrieben. Das regt mich innerlich sehr auf. Sie soll die Tabletten nüchtern nehmen. Dann noch etwas schlafen frühstücken und dann fährt sie (mit dem Taxi) eine Stunde zur Bestrahlung. Täglich. Er meinte, dass man davon weggeht, zusätzlich zu viele andere Medis zu verschreiben. Und sie soll mal sehen, ob sie es nicht ohne auch gut verträgt.

Wie kann er ihr da nichts verschreiben, damit es erst gar nicht zu Übelkeit kommt?? Ich verstehe das nicht. Und es macht mich auch wütend irgendwie. Und wie wird sie auf die Bestrahlung reagieren? Sie hatte vor einigen Tagen wieder ein Kontroll MRT - wir haben noch keinen Befund. Der Onkologe will schauen, wie es mit den postoperativen Schwellungen aussieht. Vor der OP hatte sie NIE Schwellungen/Ödeme - danach war es ganz schlimm. Einen Tag vor dem Start (Chemo/Bestrahung) gibt es noch ein Gespräch, zudem er letzte Woche eingeladen hat.
Ich habe so Angst :-(

Die Chemodosis während der Bestrahlung ist deutlich niedriger, als bei den üblicherweise nach Abschluss der Bestrahlung folgenden 6 Zyklen, so dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten sollten.
Jeder reagiert natürlich etwas anders auf die Therapien, aber aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es auch ohne Mittel gegen Übelkeit gut verträglich sein kann.
Ich habe während der Bestrahlung ebenfalls kein Antiemetikum gegen die Begleiterscheinungen der Chemo bekommen, und Probleme wie Übelkeit oder Erbrechen blieben trotzdem aus. Erst bei den anschließenden Zyklen war es dann wirklich notwendig.
Sollte sich jedoch abzeichnen, dass es ohne Antiemetikum nicht geht, dann wird der Arzt natürlich ohne Weiteres ein entsprechendes Mittel verschreiben.

Hallo Greta80,
während der Radiochemotherapie ist wegen der niedrigeren Dosierung des Temozolomids wahrscheinlich nicht mit Übelkeit zu rechnen. Unser Onkologe hat uns dennoch vorsorglich das Mittel dagegen verschrieben,damit wir bei Bedarf versorgt sind. Wir wollten kein Risiko eingehen und haben es immer ca. 45 Minuten vor dem Temozolomid genommen.

Das Temozolomid wirkt etwa 1-2 Stunden nach der Einnahme am stärksten,es sollte mit der Bestrahlung zusammenwirken. Wir haben die Tabletteneinnahme mit den Essenszeiten und den Zeiten der Bestrahlung abgestimmt.

Deine Mutter kann das alleine sicher nur schwer bewältigen, hoffentlich kann ihr dein Vater dabei helfen. Wir mußten leider feststellen, dass viele Patienten und auch das medizinische Personal nicht auf die Einhaltung der Zeiten achten. Wir haben aber darauf bestanden, dass die vorgegebene Zeiten eingehalten wurden.
Wir sind davon überzeugt, dass es uns geholfen hat.

Danke für diese beruhigenden Erfahrungsberichte. Das tut gut zu lesen, gerade weil in den letzten Wochen so viel Unerwartetes eingetroffen ist das sogar meine grundpositive Mutter erschüttert hat in ihrem Vertrauen.

Worüber ich mir auch Gedanken mache, sind "Bestrahlungsödeme", wie hatte ja auch postoperativ sehr damit zu kämpfen. So stark, dass nochmal operiert werden musste.

Aber auch dagegen hat der Onkologe erstmal nichts verschrieben (Kortision). Wie ist da eure persönliche Erfahrung damit?

Was die Psyche angeht - zum Glück hat meine Mutter meinen Vater, der für sie da ist und einen Hund ;-) Ihr habt Recht, ich muss meine Ängste bei mir lassen, sie hat eh schon so viele klarerweise.

Ich habe so Momente, in den ich für einige Minuten wieder unbeschwerter bin. Das tut so gut, aber hält meist nicht an, weil ich dann sofort an meine Mama denken muss.

Alles, was ich bisher über dieses Astro gelesen habe, ist ein Hammer. So ein Schxxxxding :-(

Liebe Greta80
Falls sich während der Strahlentherapie Ödeme bemerkbar machen, merkt das Personal am Beschleuniger es an der Verschlechterung des Allgemeinzustandes und der Strahlenarzt* gibt dann das Cortison. Es wirkt rasch.

Mitunter wird es auch von vornherein gegeben.

(Ich hätte es erst bekommen, falls Ödeme aufgetreten wären, was nicht geschah. Cortison hat Nebenwirkungen, deswegen sollte es nicht unnötig gegeben werden.)

Da die Strahlentherapie die Ursache für eventuelle Ödeme ist, ist der Strahlentherapeut* für die erforderlichen Medikamente zuständig.
KaSy

(* Bezeichnung für denselben Arzt)

Danke KaSy für dein Post.
Der Onkolge bzw. Strahlentherapeut (mit ihm hatten wir das Erstgespräch und einen Tag vor Beginn gibts noch eines) hat auch gesagt, dass sie jeden Tag begutachtet wird und erst bei Bedarf bekommt sie Cortison.
Ich bin da eher so, dass ich auf Nummer sicher gehen möchte. Mama vertraut dem Team da eher. Und das versuche ich zu akzeptieren.

Was mich auch beunruhigt, ist die Tatsache, dass die Therapie erst 7 Wochen nach der OP beginnt. Ich habe das Gefühl, die hatten vorher keine Termine für die Bestrahlung :-(
Wieder so eine Sache, wo ich mich so unendlich machtlos fühle.

Ich habe vorhin etwas quergelesen und neben einigen positiven Verläufen sind auch so viele traurige Geschichten, die mich zum Weinen brachten.

Gibt es hier jemanden mit ähnlicher Diagnose, der/dich mich etwas aufbauen kann? Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Danke allen fürs Lesen!

Hi allerseits,

da bin ich wieder und leider hat sich mein Bauchgefühl bewahrheitet. Meine Mutter hatte heute den 2. Tag Radiochemotherapie-Tag und es geht ihr schlecht inkl. Erbrechen.
Sie nimmt das Temodal in der Früh, dann ca. 2 Stunden später ist die Bestrahlung und dann nach ca. 1 Stunde wird ihr übel.
Am 1. Tag war ihr "nur" übel und kein Appetit und am 2. Tag kam das Essen hoch.

Jetzt habe ich heute mit dem Strahlentherapeuten gesprochen (telefoniert) und er hat gesagt, sie soll morgen gleich nach der Bestrahlung zu den Ärzten gehen. Und wir haben ihr das Zofran 4 mg Schmelztablette besorgt. Er hatte ja vorerst nichts verschrieben zur Vorsorge.

Sie will das jetzt morgen vorbeugend nehmen vor der Bestrahlung. Sollte es nicht vor dem Temodal genommen werden? Der Arzt wollte am Telefon keine genaue Anweisung geben, sondern erst morgen, wenn er sie sieht.

Aber Mama hat natürlich Angst, dass ihr danach wieder so schlecht wird und fragt mich jetzt, was sie machen soll.

Was würdet ihr raten? Wer hat da Erfahrung damit?
Ich will ihr diese Übelkeit echt ersparen, sie hat noch 28 Tage vor sich ;-(

DANKE euch!!

PS: Er ist schon krass, vor der Hirn-OP hatte sie NULL Probleme mit Hirndruck o.ä. und seit OP und jetzt Therapie ist alles anders....Das stimmt mich nachdenklich.

Hallo Greta,

ich kann deine Sorge gut verstehen, erbrechen ist wirklich hässlich. Ich hatte das auch, bei "nur" Bestrahlung. Hab über die Zeit verschiedene Medikamente gegen Übelkeit ausprobiert, letztlich etwas geholfen hat nur Cortison. Aber ich denke, das ist bei jedem Menschen anders, ich hab meinem Arzt vertraut,, und immer wieder nachgefragt und nachgebohrt. Und, ja, es war sehr anstrengend, aber ich wollte es unbedingt schaffen, hatte auch 30 Sitzungen.
Lasst nicht nach, bei den Ärzten für deine Mutter einzutreten, Hilfe einzufordern. Das steht ihr zu.

Liebe Grüsse,
Efeu

zu deinem PS: Ja, nach so einer OP ist alles anders, es ist ein anderes Leben. OP und alles andere sind enorme Eingriffe an der "Schaltzentrale, dem Hautpsicherunsgskasten eines Hauses" , wie ein Arzt mal formulierte.....

Hallo Greta80,
als medizinischer Laie kann ich dir nur unsere Vorgehensweise während der Radiochemotherapie schildern:

6:00 Uhr leichtes Frühstück
9:45 Uhr Tablette gegen Übelkeit (bei uns 2mg Granisetron)
10:30 Uhr Temozolomid
11:30 Bestrahlung
12:30 Uhr Mittagessen

Wir haben uns mit den Zeitabständen immer dem Bestrahlungsterminen angepaßt.

Die Tablette gegen die Übelkeit muß vor der Chemo-Tablette genommen werden.

Anfangs wurde für wenige Tage noch Kortison gegeben. Jeder Fall verläuft aber anders. Guckt euch den Beipackzettel für das Temozolomid an und schreibt euch alle Fragen für euren Arzt auf, der euch morgen hoffentlich gut beraten wird.
Alles Gute für deine Mutter wünscht
Angela

Danke Efeu und Angela!
Es ist so schwer zu sagen, was die Übelkeit auslöst.
Sie hat es eben 1 Stunde nach der Bestrahlung. Es kann aber auch sein, dass dann das Temodal wirkt, oder?

Ich weiß es echt nicht und ich hoffe so sehr, dass man ihr helfen kann. Mittlerweile kommt die Angst bei ihr erschwerend hinzu.

@Angela
Sie muss das Temodal auf nüchternne Magen nehmen, hat man ihr gesagt. Sollte sie dann davor das Zofran nehmen, oder?

Hilft das auch gegen die Übelkeit von der Bestrahlung? Es steht zumindest im Beipackzettel. Vermutlich braucht sie auch Cortison....

Hallo Greta80
ja, das Temozolomid muß auf nüchternen Magen genommen werden und das Mittel gegen die Übelkeit etwa 45 Minuten vor dem Temozolomid, also während der Phase der Nüchternheit.

Wann ist man ausreichend nüchtern?
Für uns sind 4,5 Stunden nach einem leichten Frühstück ausreichend. In dier Phase der Nüchternheit trinken wir immer etwas, d.h. Mineralwasser mit ein wenig Apfelsaft und nehmen rechtzeitig die Tablette gegen die Übelkeit. Nach der Bestrahlung haben wir gleich in der Klinik Kaffee getrunken und wieder etwas gegessen.

Wann und wieviel Kortison wir genommen haben, weiß ich jetzt nicht mehr so genau, es waren jedenfalls nur wenige Tage. Ein Mittel gegen Epilepsie haben wir auch nur kurze Zeit bekommen. Fragt bitte euren Arzt danach und stimmt mit ihm den Zeitplan ab.

Es wird hier im Forum mehrfach geschildert, dass es den Krankrn zu Beginn der Radiochemotherapie schlecht ging, sich der Zustand aber nach einigen Tagen besserte. Hoffentlich geht es deiner Mutter bald besser.

Liebe Angela,

vielen lieben Dank für deine genaue Schilderung!
Mama hat heute das Zofran (4mg) eine Stunde vor dem Temodal in der Früh genommen und fuhr dann wie gewohnt zur Bestrahlung. Zum Glück danach KEINE Übelkeit wie in den letzten Tagen und sie konnte gleich eine Kleinigkeit essen. Hat sich sogar dann später zu Mittag etwas gekocht.

Das Zofran hat sie dann am Nachmittag nochmal genommen. Sie darf es
3 x täglich nehmen. Ich habe sie überzeugt, dass 2 x vermutlich völlig ausreicht ;-) Das sind dann 8 mg über den Tag verteilt.

In der Klinik hat man ihr heute auch Kortison 4mg aufgeschrieben, das soll sie auch 1 x täglich nehmen. Und das Keppra auch weiterhin. Und das 1/2 Antidepressivum, dass sie schon seit vielen Jahren nimmt....
Ganz schön viel aufeinmal, aber ich bin froh, dass es ihr wieder besser geht. Offenbar war die Übelkeit doch vom Temodal, auch wenn der Arzt meinte, davon wird kaum jemanden schlecht.

Ist das mit dem Wechselwirkungen eh kein Thema? Denn genau dewegen wollte man ihr zu Beginn nichts prophylaktisch geben. Das war das Argument....

Hallo Greta80,
es freut mich sehr, dass es deiner Mutter wieder besser geht, und dass sie die Radiochemotherapie durch das Zofran und das Kortison nunmehr verträgt.

Gegen Ende der Bestrahlung haben wir das Kortison ausgeschlichen, vielleicht könnt ihr auch so verfahren. Es muß dann aber wirklich in ganz kleinen Dosen reduziert werden.
Wir haben immer nur 1x am Tag vor dem Temozolomid 2mg Granisetron gegen die Übelkeit genommen, 2-3x am Tag Zofran kommt mir ein bißchen viel vor.
Jeder reagiert aber anders auf die Behandlung, ich denke, dass man selber herausfinden muß, was einem gut tut. Natürlich immer in Absprache mit dem behandelnden Arzt.

Alles Gute weiterhin wünscht
Angela

Hallo Angela,

die Woche verlief noch recht abwechselnd. Donnerstag ging es ihr super gut, Freitag dann wieder nicht so gut. Es ist ein Auf und Ab und einige Symptome werden offenbar auch durch ihre starke Nervosität/Unruhe verstärkt oder hervorgerufen.

Das Zofran muss höher dosiert werden als das Granisetron - soweit ich gelesen habe, wirkt es auch nicht so lange und 4 mg ist nicht viel.

Jetzt am WE (ohne Radiochemo) hat sie es gar nicht gebraucht. Ab morgen nimmt sie es dann wieder vor dem Temodal.

Ist die Dosis 4 mg Dexamethason/Fortecortin viel/wenig? Mir fehlt da der Vergleich.
Sie meinte auch, dass sie sich komisch fühlt, nachdem sie das Cortison einnimmt (1/Tag). Der Arzt meinte, es ist gegen Übelkeit und sie soll es täglich nehmen. Ist es ein Problem, es über die 6 Wochen zu nehmen? Wann weiß man, dass man reduzieren/absetzen kann?

Alles Liebe und danke für alles!
Greta

Cortison gegen die Übelkeit? Normalerweise eher nicht. Cortison wirkt gegen die Schwellung, die durch die Bestrahlung oder auch den Tumor entsteht.

Stimmt meines Wissens so nicht.
Ich bekam während der Bestrahlung, als alle Medikamente gegen Übelkeit durchprobiert waren, und ich definitiv keine Schwellungen hatte, Cortison, und damit ging es mir besser, sprich statt 10 x am Tag erbrechen nur noch 1 x etwas.

@ Greta, Ausschleichen bitte nur nach Anweisung des Arztes, nicht auf eigene Faust.
Ich hab 8 mg Fortecortin genommen, das ist noch nicht besonders viel, meinte damals der behandelnde Radiologe.
Hautpsache es hilft, oder?

LG,
Efeu

Cortison wirkt gegen die Schwellung um den Tumor, die durch die körpereigenen Abwehrkräfte hervorgerufen wird.
Dabei werden die Strahlen und die abgetöteten Zellen quasi als Feinde bekämpft.
Das ist die Umschreibung für eine Entzündung.
Im Kopf hat dieses Ödem keinen Platz, es kann keine Beule nach außen bilden.
Deshalb erhöht es im Inneren des Kopfes den Hirndruck.
Dieser verteilt sich relativ gleichmäßig auf das Hirngewebe.
Das ist dann eine der möglichen Ursachen für das Erbrechen, wo vielleicht andere Mittel versagen.
Dann ist Cortison richtig, es wirkt gegen die Entzündung, drängt das Ödem zurück, senkt dadurch den Hirndruck und damit auch die Ursache für das Erbrechen.

Bei vielen wirkt aber die Chemotherapie so, dass Übelkeit und Erbrechen ausgelöst wird - und zwar im Magen/Darm-Bereich. Dann ist Cortison nicht angebracht. Insbesondere hat es schlimmere Nebenwirkungen und sollte wirklich nur bei Bedarf gegeben werden.
KaSy

Ich denke das sind alles Fragen für die behandelnden Ärzte. Gerade bei der Dosierung der Medikamente.

Cortison wird aber durchaus auch gegen Übelkeit verwendet, nicht nur im Fall von erhöhtem Hirndruck durch ein Ödem.

LG

Danke euch sehr für eure Posts. Schön langsam wachse ich mehr und mehr in dieses Thema rein.

Ich habe das auch so verstanden, dass das Cortison hauptsächlich gegen die NW der Strahlentherapie wirken soll und das Zofran den Magen still hält. Und so beschreibt es auch meine Mutter, das Zofran tut ihr im Magen gut.

Sie hat es am WE gar nicht gebraucht und heute nahm sie es ganz Früh und dann nach dem Mittagessen, weil ihr wieder schlecht wurde vom Essen.

Mir wäre es auch lieber, wenn sie es nicht braucht (Wechselwirkungen??), aber es ist sonst tatsächlich sehr qualvoll ohne.
Was meint ihr, schwächen diese anderen Medikamente gegen die NW eh nicht die Wirkung des Temodal ab?

Die Medikamente besprechen wir natürlich alle mit den Onkologen. Und bei Zofran 4 mg steht drauf: (bis zu) 3x1 und bei Fortecortin 4 mg 1x1

@Efeu
das klingt ja mies mit dem vielen Erbrechen während deiner Bestrahlung..... War das die ganzen Wochen über? Hast du dich danach schnell wieder erholen können?

Hallo Greta,

wie lieb dass du nachfragst. Ja, es war sechs Wochen so, und es war hässlich, am Wochenende dazwischen ging es etwas besser. Danach habe ich mich mit jedem Tag sichtlich erholt, mir war einfach nicht mehr schlecht, das war so was von wunderbar....

Wechselwirkungen: Da würde ich den Ärzten vertrauen, sie wissen, was sich miteinander verträgt und was nicht.

Ich wünsche deiner Mutter, dass sie es gut übersteht und der erhoffte Therapieerfolg eintritt.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo Greta, ich habe deinen Beitrag gelesen. Du machts dir sorgen um deine Mutter. Vor 5 Monaten war meine Tochter in gleiche Situation.
Man hat bei mir einen Tumor festgestellt. Ich hatte, genauso wie deiner Mutter, sehr viel Angst gehabt. Ich wollte leben, denn ich bin ein Monat davor Oma geworden. Zur der Krankheit kann ich dir nichts sagen, aber ich weiß, dass mein Enkel hat mir sehr viel Kraft gegeben. Ich schreibe dir das, weil du schreibst, dass du und dein Mann eine Familie gründen wollt. So ein kleines Kind kann Wunder verbringen, sehr viel Kraft schenken. Lasst euch durch die Krankheit nicht bremsen.
Nur eine kleine Erfahrung
Ich habe auch Kortison bekommen - ich habe dadrauf mit schaflosenheit reagiert.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft

Liebe Grüße

Hallo Margarete2,

total nett deine Zeilen, vielen Dank dafür!!! Alles Gute auch dir weiterhin.

Danke Efeu auch dir!

Ich habe heute einen Artikel gelesen, dass Temodal gar nicht mit Cortison kombiniert werden sollte (bzw. die Kombi einen negativen/abschwächenden Effekt auf die Therapie hätte??) Und das Cortison ohnehin einen tumorwachsenden Effekt hätte. Auch nicht sehr beruhigend, wie ich finde :-(

Irgendwie habe ich Bedenken bei 6 Wochen Cortison. Was meint ihr, soll ich hinfahren ins Krankenhaus? Das Problem ist, telefonisch komme ich nicht mehr viel weiter. Sie meinen, ich soll meine Mutter begleiten und dann um ein Arztgespräch bitten.
Ich bin hin- und hergerissen und will kein Risiko eingehen...

Liebe Greta80,
nach der OP dieses Hirntumors ist die bei Deiner Mutter durchgeführte Kombination von Strahlen- und gleichzeitig beginnender Chemotherapie die Standardtherapie.

Das bedeutet, dass in Studien, die immer wieder durchgeführt werden, um immer längere und bessere (Über-)Lebenszeiten zu erzielen, diese Variante die (derzeit) besten Erfolge erzielt.

Die Cortisongabe war ja bei Deiner Mutter zunächst nicht begonnen worden so wie auch die Gabe von Mitteln gegen Übelkeit/Erbrechen.

Mir sagt das, dass die Ärzte Deine Mutter sehr verantwortungsvoll behandeln. Sie geben ihr kein Medikament, was nicht unbedingt notwendig ist und das auch erst dann, wenn es für ihr Leben und ihre Lebensqualität erforderlich ist.

Auch diese Medikamente gehören zu den erprobten Standards und sind die derzeit am besten wirksamen.

(Ich lese das hier im Forum sehr oft.)

Natürlich haben Medikamente untereinander Wechselwirkungen und Cortison hat bei längerer Anwendung auch deutliche Nebenwirkungen.

Aber in diesen sechs Wochen muss entschieden werden zwischen dem Erfolg der Strahlentherapie und der Lebensqualität, die ohne Cortison für Deine Mutter durch einen erhöhten Hirndruck nicht nur schlechter wäre.

Der zu hohe Hirndruck kann irreparable Hirnschäden bewirken! Das muss vermieden werden!

Denn es nützt doch nichts, wenn der Tumor weg ist und Deine Mutter durch die unvollständige Behandlung (ohne Cortison) danach nicht mehr die Frau ist, wie Ihr sie kennt.

Vertraue den Ärzten!

Nach Deiner Beschreibung tun sie genau das Richtige zum richtigen Zeitpunkt.

Dennoch kann ich Dich sehr gut verstehen. Es ist Deine Mutti. Ich war bei meiner Mutti auch so und als Mutti meiner Kinder auch.
KaSy

Danke liebe KySy!

Ja, du hast Recht - nur das mit dem Vertrauen ist schwierig.
Ich weiß ja, wie viel die Ärzte dort zu tun haben und wenn nichts grob Auffälliges passiert, dann reagieren sie auch nicht....
Und seit ich das mit dem Cortision gelesen habe, geht es mir nicht aus dem Kopf.

Die Sache ist nur die, dass ich selbst viel arbeite und nicht einfach so ins Krankenhaus fahren und mir dort einen Arzt/Ärztin zu einem Gespräch holen kann. Ich war mit bei Vorgespräch und erinnere mich noch an die Hektik vor Ort.

Hat jemand noch Erfahrungen hinsichtlich Cortison während Strahlentherapie/Temodal und ob es da Kontraindikationen gibt?

Wenn ein akutes Oedem vorliegt ist Kortison das Mittel der Wahl, denn die Alternative sind unkontrollierte Schwellungen im Gehirn die zum Tode fuehren,

Es gibt Studien, die zeigen das Kortison und Therapierfolg negativ korrelieren koennen - was aber keine Kausalitaet nachweist. Es kann z.B. einfach bedeuten, dass Patienten, die Kortison brauchen eine generell schlechtere Prognose haben.

Ohne Kortison wuerden sehr viele Patienten mit tumorbedingtem Oedem noch frueher sterben und das bei mieser Lebensqualitaet der verbleibenden kurzen Zeit.

Es ist ganz einfach ein notwendiges Uebel mit entsprechenden Nebenwirkungen...sollte aber nur gegeben werden, wenn absolut noerig und dann nur so kurz wie moeglich. Leider gibt es Faelle, die nie wieder vom Kortison wegkommen aber eben ohne Kortison noch viel frueher verstorben waeren...

Hi TabeaK,

ich weiß nicht, ob ein Ödem vorliegt.
Das Kortison wurde gegeben, weil die Übelkeit ab dem ersten Bestrahlungstag da war, was aber mMn am Temodal lag und (noch) nicht von der Bestrahlung kam. Es ist daher offenbar präventativ gegeben worden und auch das Zofran, was schnell geholfen hat.

Ob es wirklich nötig ist, keine Ahnung...
Der Onkologe hat letzte Woche am Telefon gesagt, sie soll es jetzt weiternehmen und viel mehr habe ich nicht aus ihm rausgebracht.

Blöde Situation jetzt - was würdet ihr tun?
Ich will nicht "reinpfuschen" und alles 100 Mal hinterfragen, aber das liegt mir gerade echt im Magen...

Liebe Greta80,
Ich habe die Abfolge der Therapie Deiner Mutter gelesen so wie Du sie beschrieben hast.
- Sie hat zunächst nichts prophylaktisch bekommen.
- Dann hatte sie die schlimme Übelkeit und das Erbrechen und erhielt zwei Mittel dagegen, die recht gut wirkten.
- Danach erhielt sie das Cortison, von dem Deine Mutter sagte, dass es gegen die Nebenwirkungen der Strahlentherapie wirken soll.

Du hattest zunächst geschrieben, dass das Cortison noch ein Mittel gegen die Übelkeit sei, hast aber später mitgeteilt, was Deine Mutter gesagt hat. Die Nebenwirkung der Strahlentherapie ist diese Ödembildung um den Tumor. Dagegen wird das Cortison gegeben. Das betrifft wirklich sehr viele, die gleichzeitig bestrahlt werden und eine Chemotherapie erhalten müssen.

Du hast auch jetzt wieder geschrieben, dass das Zofran (am 21.11.) vorsorglich gegeben wurde, aber im gleichen Satz, dass es schnell geholfen habe. Es ist also nicht gegeben worden, bevor es einen Grund dafür gab.

Und so ist es auch mit dem Cortison. Es gibt einen Grund dafür! Es wurde danach, am 22.11. gegeben. Vermutlich lag der Befund beim Onkologen vor, der ja (am 12.11.) schauen wollte, "wie es mit den postoperativen Schwellungen aussieht". Wenn das Gehirn Deiner Mutter durch die OP Ödeme gebildet hat, ist es durchaus möglich, dass es sie auch bei der Bestrahlung bildet. Das ist ein Grund!

Du hast Angst um Deine Mutti, aber sie wird gut versorgt. Versuche, ganz fest daran zu glauben. Sie glaubt es auch. Und sie wird es schaffen!

KaSy

Hallo Greta,
mein Sohn 27 wurde am 18.09.2018 operiert am 20.09.2018 kam der Schnell-schnitt Astrozytom Typ 3. Danach musste mein Sohn sich erstmal von der OP erholen auch bei ihm saß der Tumor frontal links, und der Eingriff ist ja nun auch kein kleiner. Er bekommt seit 18 Tagen (von 30) Bestrahlung und Chemo auch Temodal 140 + 20 mg... Wir sollen die Morgens verabreichen das heißt 30 Minuten vor der Chemo gebe ich Ihm etwas gegen Übelkeit es geht MCP Tabletten 10mg und ihm ist nicht schlecht. Die erste Woche hatte er gar keine Beschwerden. Ab der zweiten Woche wurde er mittags Müde und schlapp aber ansonsten ging es. Ende der zweiten Woche gingen ihm die Haare aus. Vor der Bestrahlung wurde noch eine Maske angefertigt damit immer in der selben Position Bestrahlt werden kann. Wir hatten davor auch grosse Angst aber es ist bis jetzt nicht so schlimm wie befürchtet. Ihre Mutter soll aber bitte unbedingt immer eine Mütze anziehen wenn sie raus geht um Ihren Kopf zu schützen. Ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen und wünsche Ihnen viel Kraft

lg Sabine

Danke Sabine für deinen Beitrag und die genaue Schilderung und deine Tipps!

Hat dein Sohn zu irgendeinem Zeitpunkt Cortison eingenommen und wie war das rund um die Bestrahlung herum?

Alles Liebe euch auch und toi toi toi!!

hi und guten morgen Greta

nein mein Sohn hat kein Cortison bekommen. Er bekommt starke Psychopharmaka und das würde sich nicht vertragen. Er hatte Herzstillstände und Epileptische Anfälle... jetzt ist aber alles "gut"...

für euch auch weiterhin alles gute...

@Greta80
Wegen der Cortisoneinnahme kann ich vielleicht deine Bedenken etwas mindern.

Direkt nach der OP wurde ich auf Dexamethason eingestellt, was dann am ersten Tag der Bestrahlung sogar nochmal gesteigert wurde.
Einen Tag nach Ende der Bestrahlung begann das Ausschleichen, was dann noch ungefähr 3-4 Wochen gedauert hat.
Ich hab also insgesamt ca. 3 Monate Cortison eingenommen.
Die Begleiterscheinungen einer längerfristigen Cortisoneinnahem haben nach Ende der Therapie schnell nachgelassen und es hat sich alles wieder relativ zügig normalisiert.
Das ganze ist jetzt über 3 Jahre her.
Die Behandlung hat in meinem Fall also trotz längerer Cortisoneinnahme gut angeschlagen.

Dass du Bedenken hast, alles hinterfragst und dich am liebsten doppelt und dreifach absichern möchtest, ist absolut nachvollziehbar.
Das Gefühl, keine Kontrolle über die Situation zu haben, kann sehr nervenaufreibend sein.
Trotzdem ist es das Beste, wenn du den behandelnden Ärzten vertraust. Die haben die nötige Erfahrung, und da sie deine Mutter täglich sehen, können sie sehr gut einschätzen, was an Medikamenten nötig ist und was nicht.
In wenigen Wochen ist die Bestrahlung auch schon geschafft, und bis dahin heisst es Füße stillhalten und Ruhe bewahren, auch wenn es dir schwerfallen mag.
Habe Vertrauen, und sei eine Stütze für deine Mutter.

Hallo und vielen Dank für eure Posts und Nachrichten!

Ich hatte heute ein längeres Telefonat mit einem Arzt aus dem Onkologenteam und er meinte, dass die 4 mg Fortecortin (= 4 mg Dexamethason) grundsätzlich nicht viel sind.
Wenn sie keinerlei Hirndrucksymptome hat, kann sie ab morgen auf 2 mg (halbe Tablette) reduzieren und dann nach 4 oder 5 Tagen es ganz weglassen.

Jetzt bin ich hin- und hergerissen - einerseits bin ich froh, dass es ihr offenbar momentan ganz gut geht. Ändert sich das dann womöglich wieder? Das will ich natürlich vermeiden. Und ich möchte ebenso vermeiden, dass sie dann im Laufe der nächsten 4 Wochen "strahlenkrank" wird. Meine Mutter ist auch etwas unsicher und traut sich nicht ganz zu reduzieren.

Ihre Blutwerte unter Temodal (jetzt nach 9 Tagen) sind tippitoppi.

Der Arzt meinte auch, dass das Cortision keine (negative) Wirkung auf die Therapie hätte. Tja und Weihrauch gegenüber ist er offen.
---> Gibts da Empfehlungen eurerseits? :-)

Mich nimmt dieses Hin- und her mittlerweile ziemlich mit. Habe mir eine fette Erkältung eingefangen und sollte mal wieder ein bisschen was für mich tun....Was mir nicht leicht fällt ;-)

Danke @paolo für dein Posting!!!
Freut mich, dass es dir soweit gut geht. Darf ich fragen, warum du während der Bestrahlung verstärkt und auch davor schon Cortison eingenommen hast?
Bei meiner Mutter wurde es nach der 2. OP (Revision, weil Blutung) relativ rasch ausgeschlichen.

@eni4sky
Schön, dass jetzt alles gut eingestellt ist bei deinem Sohn!

Was mich noch beschäftigt: Der Arzt sagt, 4 mg Fortecortin sei sehr wenig.
Jetzt habe ich nachgelesen, dass Cortison nicht Cortison ist und Dexamethason viel potenter (10 x) sei als "anderes" Cortison.

Daher frage ich mich: Kann man dann gleich um 2 mg reduzieren? Sie nimmt es jetzt seit 9 Tagen.
Habt ihr da Erfahrung damit?

Vielen lieben Dank!

Sie haben einen Rat von einem behandelnden Arzt aus dem Onkologenteam bekommen, der den Patienten kennt.

Wenn Sie hier im Internet fragen, bekommen Sie Meinungen von Leuten, die Sie noch nie gesehen haben, die meist nicht Medizin studiert haben und die den Patienten nicht kennen.

Auch wenn die geteilten Erfahrungen wahr sind, ist jeder Mensch, jeder Tumor und jeden Geschichte anders.

Nur zum Nachdenken....

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@Greta80

Ich muss Prof. Mursch beipflichten.
Jeder Verlauf ist individuell, und die anekdotischen Berichte von anderen Betroffenen im Internet können keine Grundlage für Therapieentscheidungen bei deiner Mutter sein.
Die behandelnden Ärzte haben die Zügel in der Hand, und du musst in ihre fachliche Kompetenz und Erfahrung vertrauen.
Sie können die Situation am besten einschätzen.

Zu meiner Cortisoneinnahme kann ich dir nur sagen, dass es medizinisch notwendig war.
Eine umfangreichere Erklärung würde den Rahmen sprengen, und auch nicht wirklich zum Thema hier passen.

Was soll ich sagen..... es geht hier ziemlich ab bei uns.
Mama leidet unter diversen Nebenwirkungen und sie sind grad am Weg zur Notaufnahme. Alles unlustig an einem Sonntag.

PS: Ich denke sogar sehr viel nach und reflektiere. Nur fühlen wir uns von den Ärzten zum Teil alleine gelassen. Aber vermutlich kann hier auch ein Forum (auch wenn ich dieses hier sehr hochwertig empfinde) nicht weiterhelfen.

Danke für alles!!!

Hallo Greta, bleit bei dem Forum, auch wenn wir dir nicht richtig helfen können. Hier sind viele die ihre Erfahrungen gemacht haben und dir viel Tipps geben können. Wir können nur über unsere Erfahrungen berichten, die bei deiner Mutter nicht zutreffend sein müssen, trotzdem es tut gut mit jemandem sich zu austauschen. Hier sind Leute die echt Ahnung haben.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft Du schaffst das.
Gute Besserung ich denke an dich

Hallo Margarete,
danke für deine Nachricht. Ich finde das Forum auch sehr hilfreich und schaue immer gerne mal rein. Ich habe nur irgendwann festgestellt, dass ich meine emotionalen Grenzen beachten muss. Und dass es mir wahnsinnig gut tut, mal ein paar Stunden mich mit ganz anderen Themen zu beschäftigen.

Zu meiner Mama: Das Kortison ist seit ca. 2 Wochen komplett weg und war zum Glück völlig problemlos. Ich bin froh, dass ich da auf mein Gefühl gehört habe und nochmal genauer nachgefragt habe. Sie ist jetzt im letzten Drittel der Bestrahlung/Chemo und es gehr ihr ganz gut *aufholzklopf*

Die Haare fallen seit ca. 1 Woche aus an der Stelle, die bestrahlt wird. Kennt ihr das auch so, dass eine wirklich sehr große Fläche ausfällt? Der Tumor (links temporal) war mit ca. 5,5 cm sehr groß, aber jetzt fehlen deutlich mehr Haare als nach der Operation an dieser Stelle.
Versteht mich nicht falsch, das ist uns und ihr total egal - es wundert mich nur, dass offenbar doch viel mehr bestrahlt wird als gedacht.
Kennt das jemand von euch so?

Liebe Greta80,
es wird nicht viel mehr bestrahlt, sondern die Strahlen kommen aus mehreren verschiedenen Richtungen und treffen auf das zu bestrahlende Ziel mit einer zusätzlichen Sicherheitsumgebung von 2 cm.

Letzteres ist der Raum um den (entfernten) Tumor herum, in dem mit höherer Wahrscheinlichkeit Rezidive entstehen können, gegen die die Bestrahlung ja auch wirken soll.

Die verschiedenen Richtungen betreffen das gesunde Gewebe jeweils sehr viel weniger als wenn nur aus einer Richtung bestrahlt werden würde.

Es würde mehr Folgeschäden im Gehirn geben und die Kopfhaut würde viel mehr leiden.

Als die Bestrahlungen "erfunden" wurden, gab es wesentlich schlimmere unerwünschte Folgen.

Nach und nach gab es immer weiter entwickelte Geräte und Methoden.
Seit einigen Jahren gibt es diese noch schonendere Möglichkeit, die IMRT = Intensitätsmodulierte Radiotherapie sowie die Bestrahlung aus sechs (oder schon mehr?) Richtungen auch bei einem "normalen" Linearbeschleuniger zu nutzen..

(Ich selbst habe 2000, 2011, 2017 einen Teil dieser Entwicklung miterleben "dürfen" und als Physiker fand ich das faszinierend.)
KaSy

Ich sehe gerade, ich habe mich noch gar nicht bedankt für deine ausführliche Antwort und Erklärung, @KaSy.

Mittlerweile ist die Stahlentherapie abgeschlossen. Die Sprachstörungen (bzw. Wortfindungsstörungen) haben sich innerhalb der 6 Wochen etwas verschlechtert, was auch zu erwarten war.
Ansonsten schaut die Kopfhau ganz gut aus, die Haare sind nahezu auf der ganzen Kopfhälfte ausgefallen.

Meine Sorge ist immer vorhanden nach wie vor, trotzdem freue ich mich jetzt auf die 4-wöchige Pause bevor die Temodal-Monotherapie startet.

Diese startet nun "leider" gleichzeitig mit einer 4-wöchigen Reha, die schon vor einigen Monaten von den Neurochirurgen veranlasst wurde.
Und das Gespräch mit den Onkologen ist erst eine Woche vorher.

Habt ihr Erfahrung mit der Therapie 5/28 nach Stupp Protokoll?
Meine Mutter nahm bisher immer Zofran vor dem Temodal und die Übelkeit war damit unterdrückt. Von daher war alles ok.
Aber wie ist das bei der doppelten Dosis von Temodal? Ist da eine Reha wirklich sinnvoll?
Sie will das unbedingt machen, um wieder besser sprechen und schreiben zu lernen und will nichts von meinen Bedenken hören.
Daher spreche ich das Thema nicht mehr bei ihr an.

Bin für Erfahrungsberichte sehr dankbar!

Liebe Greta80,
ich habe persönlich zwar Reha-Erfahrungen, jedoch nicht mit einer Chemotherapie.

Von Betroffenen weiß ich aber, dass die "Therapie 5/28 Temozolomid" normalerweise zu Hause genommen und von manchen so gut vertragen wird, dass sie sogar arbeiten gehen. Aber das ist individuell sehr unterschiedlich.

Da man das mit der höheren Dosis vorher nicht wissen kann, halte ich es für sehr gut, wenn sich Deine Mutti in dieser Zeit in der Rehaklinik befindet und jederzeit Ärzte als Ansprechpartner hat. Sie kann sich dort auch außerdem mit dem medizinischen Personal beraten sowie mit anderen Betroffenen austauschen.

Gleichzeitig wird mit den Therapien begonnen, die sich Deine Mutti so sehr wünscht. Sollten sich Verbesserungen erst sehr langsam ergeben, ist eine Verlängerung der Reha möglich.

Liebe Greta80, das, was die Ärzte für Deine Mutti tun und organisieren, ist wirklich sehr gut. Es sichert sie in dieser Lage ab. Und sie möchte es. Besser kann es jetzt gerade für sie nicht laufen. Versuche bitte auch Du, es positiv zu sehen.
(Die Chemo beginnt nicht "leider", sondern "zum Glück" gleichzeitig mit der Reha. Das Gespräch dazu findet nicht "erst" eine Woche zuvor statt, sondern zum richtigen Zeitpunkt, um ihre gesundheitliche Situation wenige - und nicht sehr viele - Tage vor dem Chemo- und Rehabeginn einschätzen zu können.)

Ja, es ist sehr schwer, wenn man als Tochter mitleidet und so gern helfen möchte und den Ärzten vertrauen muss.

KaSy