Thema: ich weiss nicht mehr weiter..

bin ziemlich verzweifelt. ein Familienangehöriger leidet an einem astro II. diagnose mai 02. bis jetzt kein wachstum. er hat immer wieder mit epileptischen anfällen zu kämfpen ( gestern ein sehr heftiger). der nächste mrt termin ist in 2 wochen. nun teilte die neurologin mit dass die blutwerte nicht ok sind. was bedeutet das? mein problem ist dass er sich bzgl. seiner krankheit sehr wenig informiert. inzwischen möchte er nicht mehr dass ich ihm irgend eine info zum thema gebe. ich erfahre alles nur noch über dritte und leider nichts konkretes, weil er nicht genau nachfragt was es damit auf sich hat.
das ist seine entscheidung und das akzeptiere ich, obwohl es um sein leben geht und ich sehr an ihm hänge. er leidet psychisch unglaublich und hat in seiner beziehung nicht die unterstützung ( partner leidet an schweren depressionen ) die er brauchen würde. jegliche hilfe ( psychotherapeutische hilfe vom neurologen ) lehnt er strikt ab. ich liege nachts wach und überlege ob ein vorgezogener mrt termin wegen des schweren anfalls nötig wäre. was soll ich machen?

K.

Hallo K.

so ein Hirntumor ist immer eine gravierende Angelegenheit. Aber da das Astro II eine noch eher harmlose Variante ist sollte man sich nicht verrückt machen.
Gegen die Anfälle lässt sich mit den richtigen Medikamenten auch etwas machen. Das ist eine langwierige Sache bis man die richtigen Medikamente gut dosiert hat, sollte aber irgendwann zu Anfallsfreiheit führen. Die schlechten Blutwerte sind vermutlich auf die Medikamente zurückzuführen. Da hatte ich auch Probleme.
Den MRT würde ich wegen des Anfalls nicht vorziehen. Bei einem Astro II spielen 2 Wochen keine Rolle.
Die Kontrollen sollten aber auf alle Fälle regelmässig gemacht werden (alle 6 Monate). Das Astro II könnte irgenwann in Astro III entarten.
Wie sieht es mit einer Operation aus? Das verringert das Risiko und der Tumor kann sich nicht so schnell ausbreiten. Möglicherweise wird er auch seine Anfälle wieder los. Ich war nach jeder Op. 1 bis 2 Jahre anfallsfrei.

Gerd
(seit 35 Jahren Astro II)

Vielen Dank Gerd,

manchmal habe ich so eine riesen Angst dass ich nicht mehr klar denken kann. zuerst hiess es der tumor ist inoperabel. nach einigem suchen haben wir dann aber einen prof. gefunden der die op wagen würde. jedoch erst wenn der tumor wachstum zeigen würde. nach meinen recherchen handelt es sich bei "unserem prof." um eine sehr gute adresse ( vogel, berlin ). es tut gut zu lesen dass du "schon ein alter hase" bist. ich wünsche dir von herzen alles liebe und gute.

K.

Zunkunft ist immer ungewiß. Es ist die Frage, wie man den einzelnen Tag verbringt. Alles andere ist Nebensache. Rückschläge und schlimme Begebenheiten, Dinge die nicht sein dürfen passieren. Ich hatte auch eine Riesenangst. Mitllerweile sehe ich, dass egal was passiert ich in dieser Sache wenig tun kann. Ich kann nur stützen und muss deswegen alleine die Nerven behalten. Es ist nicht mein Leben, aber ich kann versuchen das Leben des anderen aufzuhellen. Wenn jemand keine Information mehr haben will, dann will er das nicht, es muss akzeptiert werden. Lenken ohne Gewalt und Wucht ist nicht einfach.
Ich bin froh, dass es sich hier um einen Tumor handelt, der nicht so schlimm zu sein scheint, wie ein Glio IV, allerdings möchte ich keines von beiden. Diejenigen, die damit selbst zu kämpfen haben, leiden schon genug.

Alles Gute.

Hallo Gerd,
wenn ich es noch richtig weiß, hast du dein Astro 2 doch schon über 30 Jahre? Hast du in der Zeit ständig irgendwelche Therapien bekommen, oder wächst dein Tumor einfach nicht mehr? Würde mich über eine Antwort von dir freuen.
Gruß Susi