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EdwardJSmith

Liebe Forum-Teilnehmer,

ich weiß nicht recht, wie ich anfangen soll. Vielleicht fange ich mal so an, dass ich mich und meine Lebenspartnerin erst einmal kurz vorstelle: ich bin Markus, 41 Jahre alt und lebe mit meiner Freundin, die 38 Jahre alt ist, seit 12 Jahren zusammen. Meine Freundin kommt aus dem Baltikum, ich komme aus Süddeutschland. Wir sind beide berufstätig und haben keine Kinder. Im Sommer wollen wir heiraten.

Seit September letzten Jahres wissen wir, dass meine Freundin an einem Glioblastom Multiforme Grad IV erkrankt ist. Der Tumor wurde, nachdem ein Anfangsverdacht auf einen harmlosen Hirnhauttumor bestand, sofort operativ entfernt. Nach der Operation wurde der Tumor genauer untersucht und als ein Glioblastom identifiziert, welches die Eigenschaft hat, an den Rändern des operativen Eingriffs wieder nachzuwachsen. Dennoch waren die Neurochirurgen der Meinung, dass meine Freundin das "Glück" hat, mit diesem Tumor noch "einige Jahre" überleben zu können, weil er vorne rechts oberhalb der Stirn rausoperiert worden ist und keine überlebenswichtigen Nervenstrukturen in der Nähe sind.

Nach der Operation, die meine Freundin körperlich recht schnell verkraftet hatte, wurde sie nach einer 4 wöchigen Pause 2 Monate fast täglich bestrahlt und bekam dazu eine geringe Dosis Temodal. Nach der Bestrahlung wurde die Temodaldosis erhöht und bis heute nimmt sie alle vier Wochen eine 5 Tage lang das Medikament. Die Chemothrapie verträgt sie körperlich ebenfalls recht gut. Wenn man von ihren Magenschmerzen mal absieht, geht sie täglich spazieren, fährt Fahrrad, geht einkaufen, kümmert sich um ihr Essen, macht zwei mal am Tag Gymnastik und geht in einen Yoga-Kurs. Ich gehe den ganzen Tag arbeiten, sie ist krankgeschrieben und so verbringen wir jetzt mehr Zeit miteinander als früher, gehen zusammen jeden Sonntag zum Gottesdienst, machen einmal die Woche zusammen Qi-Gong an der VHS und manchmal meditieren wir in aller Stille ein paar Minuten zusammen.

Wir haben uns vorgenommen, das beste aus unserer Situation zu machen und das hört sich alles doch recht nett an, nicht wahr? Aber wie ihr es alle bestimmt schon vermutet habt: seit September letzten Jahres ist unser Leben nicht mehr dasselbe und mir fehlen die Worte, das alles zu beschreiben, das alles zu verarbeiten, was in den letzten sieben Monaten mit uns passiert ist. Es ist ein Alptraum, wir leben zwischen Verzweiflung und Hoffnung.

Daher habe ich mich entschieden, hier in diesem Forum zu schreiben. Ich möchte diesem neuen Leben nicht wortlos gegenüberstehen und hoffe bei euch mit meinen Sorgen und Nöten nicht allein zu sein.

So viel erstmal für heute,
Markus

Mamamaus

Hallo Markus, mein Mann ist 41 und hat diese Diagnose vor 5 Wochen bekommen bzw. die OP war vor 5 Wochen das Ergebnis der Laboruntersuchung kam vor 4 Wochen. Wir haben dazu noch 2 Kinder mit 5 und 8 Jahren. Es ist verdammt schwer als Angehöriger damit umzugehen ich kann Dich voll und ganz verstehen. Und Deine Freundin ist ja auch noch sehr jung und das finde ich ganz schrecklich, eigentlich steht man ja in dem Alter mitten im Leben und dann kommt so eine Diagnose.

Ich kann Dir leider nicht mehr dazu sagen, aber auf jeden Fall Du bist nicht allein, die Gefühle als Angehöriger das auzuhalten ist einfach nur der Wahnsinn.

Viele Grüsse
Mamamaus

dirlis

Lieber Markus,
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Du kannst hier Menschen kennenlernen, die aus eigenem Erleben Wissen und verstehen, wie es Dir und Euch geht.
Es gibt eigentlich in allen Situationen jemanden, der zuhört, mitfühlt und mit laienhaftem Fachwissen zur Seite stehen kann.
Wichtig für mich, war für mich das, was du als "nicht wortlos" sein wollen beschreibst, denn im Real Life gibt es im Idealfall Begleiter, die versuchen zur Seite zu stehen, aber nicht erfahren sind (und sei es Ihnen gegönnt!).
Der Austauch hier ist auf Augenhöhe und ich fand es lange, lange Zeit sehr wertvoll.
Toll finde ich, dass ihr viel Zeit miteinander verbringt. Es scheint als genießt ihr jeden Augenblick und seid dafür dankbar. Das ist gut!
Die Zweifel und Ängste, die Euch dabei (auf unterschiedlichen Ebenen) begleiten, sind normal. Ja, die Leichtigkeit ist weg bei dieser Diagnose. Und ja, man hat sich das nicht ausgesucht.

Ich wünsche Euch, dass ihr dies lange genießen könnt und noch viele gute Tage miteinander verbringt.
Mir hilft es heute sehr, dass wir mit großartiger Hilfe in einem Interview unser gesundes Zusammenleben festgehalten haben und ich auch heute noch (mein Mann durfte im September nach 22 Monaten gut begleitet gehen) seine Stimme höre und dadurch auch nach schweren Tagen die Gefühle aus der besten Zeit unseres Lebens zurückholen kann.

Genießt das Leben, tut was ihr könnt. Und vielleicht ist es auch für euch beide ein gutes Gefühl, etwas von gestern und heute für morgen oder später zu konservieren, zu bewahren. viel Glück Euch beiden.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

dirlis

Liebe Mamamaus,
Auch Dir mein herzlich empfundenes Mitgefühl. Ja, es ist so ganz anders, als man geplant, gewünscht und mit gutem Recht erwartet hat.
Leider!
Ich habe 3 Kinder, heute 13,11 und 7.
Ein wichtiges Ziel in unserer Partnerschaft nach der Diagnose, war es, den Vater erinnerbar zu erhalten, komme was wolle.
Wir haben ein Hörbuch, das mein Mann eingelesen hat, und die Kids können sich Papa anhören, wann sie wollen...
Es gibt viele Möglichkeiten und es verändert nichts an dem Krankheitsverlauf oder der Hoffnung, wenn Du darüber nachdenkst, wie Du für die Kleinen vorbauen kannst.
Dirlis,
die keinesfalls Hoffnung nehmen möchte hiermit, sondern nur versucht möglich Wege zu zeigen

Logossos

Man kann viel lernen aus den Erfahrungsberichten, die auf der webseite der Hirntumorhilfe zu finden sind. Geschrieben haben dort auch Langzeitüberlebende, z.B. Mirka Dax und Peter Luu.
Gruß, logossos.

Bertschi

Hallo Markus,
Ich fühle sehr mit Dir. Mein Mann hat quasi zeitgleich mit Deiner Lebensgefährtin die Diagnose bekommen. Wir sind auch aus Süddeutschland, mein Mann wurde am 24.09. in RV operiert. Der hat gerade den 3. Zyklus Temodal hinter sich gebracht. Dieses Mal war er sehr erschöpft während der Chemo. Ich hoffe es geht wieder aufwärts. Heute in vier Wochen haben wir unseren 15. Hochzeitstag. Da wollen wir ein paar Tage nach Tirol. Ich wünsche Dir und Deiner zukünftigen Frau eine wirklich gute Zeit. Ich war drei Monate zu Hause. Das war eine wertvolle Zeit für uns. Seit einer Woche gehe ich wieder arbeiten, aber nur noch Teilzeit. Ich drücke uns allen die Daumen.
Rosi

Schwan01

Hallo Markus,
nochmals recht herzlich willkommen im Forum, es ist gut das du dich angemeldet hast, ich bin seit 1 Jahr und 7 Monaten hier angemeldet,
hier findest du immer ein offenes Ohr, es bildet sich auch manch eine Freundschaft, Freundschaft in dem Sinne, man kennt sich gar nicht - aber auf Grund der Erkrankung unserer Lieben - versteht man sich, tröstet sich, ist für einander da.

Bei uns ist es meine Tochter die vor 1 Jahr und 7 Monaten (32) an einem Glioblastom erkrankt ist, wenn du möchtest lies unsere Geschichte unter Schwan01 nach.

Meine Tochter stand auch mitten im Leben, ihr uns allen hat es den Bodden unter den Füßen weg gezogen, sie hat 2 Op's gut überstanden, Chemo, Bestrahlung, wohnt seit ein paar Monaten in ihrer kleinen Wohnung, treibt Sport, kocht für sich selbst, Unterstützung hat sie vom Pflegedienst, von ihrem Freundeskreis, ihrer Kirchengemeinde.

Mein Mann und ich leben so gut wie es geht, es gibt schlechte und gute Tage, auch wir wünschen uns das unsere Tochter so gut und laaaaaange weiter lebt.

Ich schicke jeden Morgen eine heftige Räumungsklage an Bruno den Untermieter meiner Tochter, er scheint es kapiert zu haben, das letzte MRT war in Ordnung, ein stabiler Befund - was will man noch mehr.

Glaub mir lieber Markus ich kann dich nur zu gut verstehen, was in dir/euch vor geht - die Angst, Verzweiflung saß mir zu Anfang heftig im Nacken, so das ich meiner Tochter alles ab nehmen wollte, sie beschützen wollte, im nach hinein bin ich froh das sie alleine wohnt.

Ich wünsche dir und deiner zukünftigen Frau alles Liebe der Welt, Kraft, Mut und Zuversicht zu haben für das neue völlig andere Leben, aber auch dieses kann lebenswert sein, manch einer schafft es länger, manch einer nicht, aber auch unsere Leben ist nicht endlich, keiner weiß wann für uns die Uhr ab läuft.

Auch ich drücke uns allen die Daumen und sende an alle sonnige Grüße,

Schwan01

PS.: ES heißt aber nicht das die Angst, Verzweiflung nicht mehr da ist, wir können besser damit um gehen, freuen uns über jeden Tag.
Freuen uns über die kleinen Dinge des Lebens, leben intensiver, freuen uns, das es meiner Tochter gut geht.
Das Leben nimmt weiter seinen Lauf.

EdwardJSmith

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten.

Heute möchte ich darüber schreiben, wie verkehrt ich mich manchmal fühle. Als die Neurochirurgen sich im Krankenzimmer meiner Freundin versammelt hatten, habe ich schon allein an der Atmosphäre gespürt, wie ernst der Tumor ist. Wir hatten die letzen Tage nach der OP beide gehofft, es wäre ein harmloser Hirnhauttumor gewesen. Und als die Ärzte wieder aus dem Zimmer waren, war mir alles klar: ich wusste, welche Wendung unser Leben von da an nehmen würde. Meine Freundin sagte sofort, sie will, dass ich Hoffnung habe. Seitdem komme ich mir wie ein Spielverderber, wie ein böser Geist vor, weil ich damals während der Visite alle Hoffnung verloren hatte. Alle Menschen die wir in den folgenden Wochen getroffen hatten, haben uns gesagt, wir müssen Hoffnung haben. Ihre Schwester kam für ein paar Tage und verbreitete Optimismus, Ihr Mutter kam für drei Monate und zeigte nur selten Schwäche, alle unsere Freunde wünschten uns, das alles wieder gut wird. Seitdem fühle ich mich wie ein Aussenseiter, ein Spielverderber, ja fast wie ein böser Geist, weil es mir angesichts ihrer unheilbaren Krankheit so schwer fällt, Hoffnung zu haben. Hoffnung auf was? Dass sie wieder gesund wird? Dass sie das "Glück" hat, wenigstens noch "einige Jahre" leben wird, wie es der Chirurg bei der Visite formulierte? Das ist für mich keine Hoffnung, das ist für mich die reine Verzweifelung.

Nachdem unsere Hausärztin die Diagnose gelesen hatte, habe ich sie einmal ganz vorsichtig gefragt, ob meine Freunding wohl noch eine normale Lebenserwartung haben würde und sie antwortete: "Ganz sicher nicht." Ich habe auch den Radiologen einmal gefragt, wie lange man Bestrahlung und Chemo-Therapie fortsetzen könnte und dieser antwortete, dass da ein paar mal möglich sei, dass aber dann die Wirkung nachlassen würde oder die Therapie mehr zerstören als heilen würde. Wieder eine Bestätigung mehr, was ich bereits so fürchterlich ahnte.

Diese beiden Fragen sind meiner Freundin gar nicht eingefallen! Sie hat aller höchstens mal danach gefragt, was sie essen dürfe, wann sie wieder baden und Fahrrad fahren könne. Sie macht bis heute einen großen Bogen um die Antwort auf diese Fragen. Dabei befaßt sie sich seit Monaten Tag und Nacht nur noch mit ihrer Krankheit, anders gesagt: mit ihrem Gesundwerden. Ich versuche sie so gut wie möglich zu unterstützen, aber manchmal treibt diese Eifrigkeit seltsame Blüten. Sie ist ständig auf der Suche, was sie noch tun kann, um den Krebs zu bekämpfen, aber sie fragt ihre behandlnden Ärzte nicht. Sie will nach Nepal, weil dort ein Arzt der Frau eines Freundes ihrer Schwester geholfen hat. Sie will zudem eine spezielle Virentherapie machen, sie will das und das und das. Und wenn ich sie frage, ob sie das mit ihren beiden behandelnden Ärzten mal besprochen habe, sagt sie: "nein".

Ich bin also ein doppelter Spielverderber: ich habe selber keine Hoffung, dass sie wieder gesund wird und stehe zudem auch noch kritisch allen ihren Versuchen gegenüber, von denen sie sich verspricht, wieder gesund zu werden. Dabei weiß ich doch auch nicht, was gut oder schlecht ist. Wenn ihr mich nach Hoffnung fragen würdet, würde ich heute Abend sagen: dass sie eines Tages zur Ruhe kommt und an ihrer Krankheit nicht mehr so leiden muss. Was denkt ihr?

Markus

TumorP

Hallo Markus,
als Ehemann eines "nur Meningeoms" kann ich Dir sagen, das die ganze Op usw., sehr belastend ist. Deine Freundin scheint die Wirklichkeit zu verdrängen oder nicht zu verstehen. Sie sieht die Fortschritte nach der Op und hat nun Hoffnung geschöpft.
Als Laie kann ich Dir leider nur sagen: es sieht wohl so ähnlich aus wie Du es beschrieben hast. Wie es Dir die Ärzte sagten. Es gibt eben nach "rechts und links" kleine Ausrutscher. Es gibt Gliom Patienten die schon lange nach der Op leben. Auch hier im Forum. Das ist natürlich die Minderheit. Details können IN ETWA die Neurochirugen sagen, da sie die "Art" des Glioms kennen. Aber sie können Euch nicht sagen, das Deine Freundin noch "40 Jahre" lebt. Da gibt es viele individuelle Fälle, die meist in die wesentlich kürzere Richtung gehen. Jetzt sind eben engmaschige Nachkontrollen zu machen, ob es Rezidive gibt. Es besteht die Möglichkeit auf die Forschung zu hoffen und zu "warten". Habe da allgemein was von Protonenbestrahlung gelesen. Die soll vielversprechend sein. Davon gibt es nur eine Handvoll Geräte in Deutschland. Nicht alle Kassen zahlen,... Habe ich Anfang des Jahres in der "Apothekenzeitung" gelesen. Wenn ich es so richtig im Sinn habe, sind die Gräte in Heidelberg, Essen, Kiel und München?
Ich will und kann Dir natürlich keine falschen Hoffnungen machen. Ich bin Laie und lese als Betroffener eben "hier und da.
Viel Kraft.
TumorP

TumorP

Hallo Markus, siehe auch den Beitrag von Sharanam von heute "Bitte um Hilfe". Sie hat vor 5 Jahren ein Glio 4 gehabt.

hopeflower

Lieber Markus,

ich kann es so gut nachvollziehen. Kein Stein steht mehr auf dem anderen nach so einem Ereignis. Sie ist nicht mehr die Selbe, du bist es auch nicht. Kein Stein auf dem anderen wie vorher, das Leben wird neu geordnet, ihr ordnet euer Leben zusammen neu.

Vielleicht hast du schonmal von Psychoonkologie gehört. Das sind Psychologen die sich speziell um krebspatienten aber auch um deren Angehörige kümmern. Vielleicht ist das was für dich. Mir hat es sehr geholfen.

Das andere ist: lebt im jetzt. Keiner weiß was kommt. Keiner weiß auf welcher Seite der Statistik man ist. Es nutzt also nichts nach Prognosen zu fragen. Weil die Antwort nicht bekannt ist.

Man kann sagen dass sie nicht gesund wird. Aber das klingt so traurig. Ich sehe die Erkrankung meines Mannes als eine chronische Krankheit, die derzeit palliativ behandelt wird. Wir haben uns, wir haben ein wundervolles kleines Kind und wir leben weiter. Wir machen Pläne (und auch die werden manchmal über den Haufen geworfen). Wir sind glücklich. Wir haben eine große dunkle Wolke die uns begleitet. Ich habe die Wolke akzeptiert. Die Unbeschwertheit ist vorbei. Die Wolke gehört zu uns. Sie ist ein Teil von uns geworden. Aber wir sind glücklich, jetzt.

Finde du deinen Weg mit der Krankheit, lass sie ihren Weg finden mit der Krankheit. Ich akzeptiere dass mein Mann sich eher nicht damit beschäftigt. Das ist seiner Art damit umzugehen. Gute finde ich es nicht. Aber ich geh ja auch meinen Weg und lese viel darüber... Lass sie ihren Weg gehen.


Ihr wollt heiraten: wie wunderschön! Meinen herzlichen Glückwunsch! Sagt ja zu eurer Liebe, sagt ja zu euch. Was für ein schöner Plan, für den Sommer.

Lg und alles Gute.
h.

Tomjog

Lieber Markus,

gleich zu Anfang - Deine Freundin macht meiner Meinung genau das Richtige. Sie nimmt die "Dinge" selbst in die Hand und versucht ihren ganz eigenen Weg zu gehen. Das ist für sie im Moment sehr wichtig, weil sie dadurch das Gefühl hat etwas zu tun. Das gibt ihr Hoffnung und Kraft.

Versuche Sie dabei weiterhin zu unterstützen, Du darfst auch Hoffnung haben - egal was die Ärzte bezüglich Prognosen sagen. Du bist kein Spielverderber - ich weiß selbst wie hilflos man sich fühlt und alles so ausweglos erscheint. Du machst Dich damit aber nur kaputt und nimmst Dir die Kraft und Lebensfreude. Wenn ich als Arzt einem Patienten sage, das er nach einer gewissen Statistik nur noch eine begrenzte Zeit zu leben hat - nehme ich ihm dem Menschen und seinen Angehörigen nicht jede Hoffnung auf Heilung - welche auch in sehr schwierigen medizinischen Fällen trotzdem auch in Einzelfällen möglich ist. Ein Arzt muss natürlich aufklären - doch Aufklärung kann auf verschiedenen Wegen passieren.

Du selbst solltest die Hoffnung nie aufgeben das Deine Freundin vielleicht doch wieder gesund wird. Versuche Dich nicht zu sehr an irgendwelchen Prognosen der Ärzte zu halten. Die Zeit jetzt ist wichtig und die solltet Ihr nutzen. Versuche nicht immer an die Jahre zu denken die Ihr noch habt. Es kann theoretisch für jeden von uns jederzeit zu Ende sein. Ich gehe aus dem Haus und werden von einem Auto überfahren, ein Ziegelstein fällt mir auf den Kopf, Herzinfarkt.... Ich weiß welche Gedanken einem durch den Kopf gehen, ständig denkt man wie alles wird - bald ist doch sowieso alles zu Ende - warum soll ich mich überhaupt noch über etwas freuen - Falsch ! Ihr lebt jetzt und habt Euch und Eure Liebe. Eigentlich könnt Ihr doch alles unternehmen und seid nicht sehr eingeschränkt. Nutzt die Zeit und füllt sie mit schönen Erlebnissen aus.

Wenn man Bericht von Menschen hört die eine Heilung
erfahren haben bzw. einen guten Verlauf der Erkrankung hatten dann waren das Menschen die sich entschieden haben "ungewöhnliche" Wege zu gehen. Die Kraft des Glaubens und des Geistes sind dabei nicht zu unterschätzen - Stichwort Psychoimmunologie. Wenn ich meinem Körper ständig Signale sende das es sowieso keine Hoffnung gibt und alles zu Ende ist - wie wird sich das wohl auf den Körper und die Erkrankung auswirken ? Ich meine damit nicht das man krankhaft positiv denken muss, das ist auch nicht der Weg. Man sollte aber dennoch die Möglichkeit in Betracht ziehen das sich alles zum Guten wendet. Auf Youtube gibt es da einen ganz interessanten Bericht von Herrn Faulstich "Das Geheimnis der Heilung". Hier wird u.a. der Fall eines jungen Mannes dokumentiert der unheilbar an einem Glioblastom erkrankt war. Was sich recht esoterisch anhört hat aber durchaus einen medizinischen Hintergrund.

Die Schulmedizin ist ein ganz wichtiger Punkt in der Behandlung eines Tumor - doch es ist nicht die einzige Möglichkeit den Verlauf einer Erkrankung positiv zu beeinflussen. Wie ich gelesen haben macht Ihr ja zusätzlich schon einige Dinge: Yoga, bewusste Ernährung, regelmäßig Bewegung, mehr Zeit miteinander verbringen, zum Gottesdienst gehen. Das sind alles Dinge die sehr unterstützend auf das Immunsystem und den Körper wirken ! Zum Thema Ernährung würde ich Euch den Rat geben viel Gemüse in den Speiseplan zu integrieren welches Sulforaphan enthält (z.B. Brokkoli ), auch Beerenobst wie Erdbeeren und Himbeeren (Bioqulität) sowie Curcuma enthalten Substanzen die das Tumorwachstum bremsen können. Auch ein Umstellung auf Vollkornprodukte und weg von Weißmehl ist meiner Meinung nach zu empfehlen, außerdem wenig Zucker und Fertigprodukte. Fünf mal in der Woche eine halbe bis ein Stunde Sport (Fahrradfahren, Nordic Walking) - wenn medizinisch nichts dagegen einzuwenden gibt. Sprecht mal mit Eurem Arzt darüber.

Zur Zeit wird im Bereich Immuntherapie sehr viel geforscht. In Heidelberg und anderen Kliniken laufen dazu Studien. In Heidelberg z.B. wird aktuell an einer Impfung gegen Hirntumore geforscht. Bei Mäusen mit menschlichem Erbgut war die Impfung erfolgreich. Es finden im Bereich Medizin also auch hoffnungsvolle Entwicklungen statt.

Markus - versuch die Hoffnung nie aufzugeben ! Ich wünsche Euch von Herzen alles erdenklich Gute ! Zusammen schafft Ihr das !

Liebe Grüße

Tom

Bertschi

Lieber Markus,
Du bist kein Spielverderber und schon gar kein böser Geist. Du siehst das nach meinem Wissensstand einfach nur realistisch. Wobei sich Realismus und Optimismus nicht ausschließen. Ich habe die gleiche Sichtweise/Einstellung wie Du. Wir kennen alle die Fakten. Aber wir als Partner haben nochmals eine ganz andere Beziehung zum Betroffenen/zur Krankheit als die anderen Angehörigen/Freunde. Wir leben quasi 24h am Tag damit. Dennoch sind wir eben nicht selbst von der Diagnose und mit dem wie es aussieht unausweichlich Verlauf betroffen. Obwohl wir so nahe dran sind, wissen wir denn genau, wie wir uns als Betroffener verhalten und uns mit der Krankheit arrangieren würden? Ich habe schon so eine Idee. Aber das ist eben nur Theorie.
Ich wünsche uns allen eine gute Zeit.
Rosi

Schwan01

Lieber Markus,

ich schreibe dir heute noch einmal als Mutter einer 32 jährigen Tochter, die am 18.09.13 die niederschmetternde Diagnose bekam " Da ist etwas in ihrem Kopf - was nicht dahin gehört, am 19.09.13 die erste OP, am 20.09.13 hieß es wir müssen noch einmal operieren.
Uns hat kein Arzt aufgeklärt was den Hirntumor (Glioblastom) an betraf, kein Gespräch über die Anschlussbehandlung, nach mehrmaligen Nachfragen, hatte der Operateur sich dann doch Zeit genommen und hat in Anwesenheit meiner Tochter uns beide aufgeklärt, sprach die evt. Lebenserwartung mit 6 Monaten evt. 1 Jahr aus, wir sollten alles ganz schnell regeln!

Ich denke meine Tochter hat sich durch das Internet während ihres Klinikaufenthaltes ( 14 Tage) informiert.

Meine Tochter stand mit beiden Beinen im Leben, hatte einen Super Job, mit einer sehr guten Bezahlung und weitere Aufstiegsmöglichkeiten standen in Aussicht, sie hatte sich vor 6 Monaten vor der Diagnose ein Auto gekauft - sie war so stolz.

Jetzt ist sie auch stolz, auf das was sie ganz alleine erreicht hat.

Lebte in einer Beziehung, nach 6 Monaten nach der Diagnose) hat ihr Lebensgefährte die Beziehung beendet. Sie zog für 6 Monate bei uns ein, seit der Diagnose hatte ich eine enorme Angst um meine Tochter, sah plötzlich wieder ein Kind vor mir, meine Mutterinstinkte waren mehr wie ausgeprägt, alles wollte ich ihr abnehmen, beschützen, es war und ist eine verdammt harte Zeit.

Wenn man weiß, dass eigene Fleisch und Blut wird so bedroht, wie oft habe ich mich gefragt, warum meine Tochter, seit dem ist alles nicht mehr greifbar, ja man schwebt irgendwie.

Deine Gedanken alles realistisch zu sehen, waren, sind auch meine.

Aber sei mal ehrlich, du würdest auch um dein Leben kämpfen, suchst nach Alternativen, beschäftigst dich mit einer gesunden Ernährung.

Sei stolz auf deine zukünftige Frau, dass sie weiter leben möchte, sich gesund fühlt, einkaufen geht usw., weißt du sehr vielen ist dieses nicht mehr möglich, weil einfach der Verlauf anders ist.

So wie du ihr Leben beschreibst, so lebt auch meine Tochter, so bald die Ärzte nach der Op das ok gaben, sie darf auf stehen, sich alleine waschen usw., stand meine Tochter auf ihren Beinen, viele Kilometer ist sie/wir/ihre Freunde in der Klinik mit ihr gelaufen.
Sie war zweimal in der Reha, auch da konnte sie Erfolge erzielen, sie hat darum gekämpft eine Wiedereingliederung zu bekommen, auch das hat sie versucht, meine Tochter hat sie abgebrochen.

Vielleicht würden dir Gespräche mit einer Psychologin weiter helfen, wo du über deine Ängste sprechen kannst, ich selber nehme diese auch in Anspruch.
Mir sind diese Gespräche sehr hilfreich, sehr wichtig.

Es ist verdammt hart für uns alle, aber aufgeben gibt es nicht, auch wenn wir wissen es gibt keine Heilung, aber es gibt Langzeitüberlebende und wenn wir ehrlich sind, auch dein, mein Leben ist nicht endlich, keiner weiß wann die Uhr abläuft.

Mir gelingt es auch nicht immer Bruno den Untermieter meiner Tochter zu akzeptieren, wenn dann die Ängste wieder über mich herfallen, versuche ich zu meditieren, schicke jeden Tag eine Räumungsklage an Bruno, ist für mich eine Überlebensstrategie, das letzte MRT war i.O, der Befund ist stabil - 1 Jahr 7 Monaten - ein zweites Leben ist meiner Tochter geschenkt worden!!!!
Dieses ist auch deiner Lieben geschenkt worden, denk mal nach was du brauchst, welche Unterstützung, du hast die Möglichkeit direkt bei der Hirntumorhilfe anzurufen.

Markus gib die Hoffnung nicht auf, wenn ihr die Möglichkeit habt erfüllt euch , eure Träume jetzt!

Lebt im HIER und HEUTE!!!!

Du denkst jetzt wahrscheinlich , ich kann Klug reden, schreiben - glaub mir ich, wir alle haben auch diese Ängste, es ist nicht leicht mit der Diagnose um zu gehen, zu leben.

Weißt du, jeder hat irgendwelche Beschwerden, Einschränkungen, ich selber trage seit 6 Jahren einen Herzschrittmacher, auch für mich hat sich das Leben geändert.

Eine positive Einstellung , der Glauben ist mit Sicherheit eine gute Voraussetzung , man selber nimmt das Leben ganz anders wahr, über viele Dinge wo ich mich früher aufgeregt habe, kann ich manchmal nur mit dem Kopf schütteln, lerne das Leben schätzen - keinem von euch beiden ist geholfen - wenn du Krank wirst vor Sorgen - deine zukünftige Frau braucht dich und du brauchst sie!!!!!

ich wünsche euch beiden alles Liebe, den Vorschreibern danke ich für ihren Denkweisen - sie helfen auch mir weiter,

ganz herzliche Grüße
Schwan und ihr hoffnungsvoller Sonnenschein und meinem lieben Mann

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