Ich werde mein Kind nicht aufgeben!

am dienstag dieser woche bekamm ich die diagnose hirntumor
2 kliniken lehnten uns ab jetzt sind wir in würzburg und haben seit mittwoch die horro nachricht ponsgliom
es war wie ein stich ins herz ich denke ich hab einen totalen horro tritt der jetzt gleich zuende geht .......
doch es geht nicht vorbei ganz im gegenteil
ich suche und lese alles was ich im net darüber finde ich will mein sonh nicht verlieren
aber ihn zeit beschaffen um bisschen von sein leben zu haben wo ich im stillen seine freude entdekungen und all das miterleben
daskanns doch nicht sein er ist erst 7 jahre alt
nächste woche fängt die bestrahlung und chemo an
ich hoffe und bitte darum das sie erfolgreicht ist und uns zeit beschafft
mittlerweile suchen wir in ganz eu und ausland nach hilfe vieleicht hat ja doch jemand gerade einen durchbruch mit dem er mein und die andren betroffenen retten kann
ich bin bereit alles zu versuchen was hab ich schon zu verlieren eine schlechte prognose haben wir
nur auf die will ich nicht zählen ich will hoffen das mein sohn lebt so lang es geht
wen einer da drausen ist der was weist eine adresse oder nummer oder sonst was bitte helft

Hi, sehr traurig das mit.deiner Tochter wünsch ihr alles gut.

Schau mal vom 21.5 ist ein Thema , da schreibt jemand vom gleichen tumor bei ihrer 7 Jährigen Tochter. Vieleicht findest du da was


Mfg

http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/diffus-intrinsisches-ponsgliom-bei-meiner-7jaehrigen-tochter-6606.html

Liebe Bubi
aufgeben geht gar nicht ,ihr schafft dass,wir müssen für unsere Kinder alles tun was wir können.Ich drücke euch ganz fest die Daumen ;DASS DIE Chemo und Bestrahlung an schlägt.In der Bekanntschaft war vor kurzen einem Fall von einen Kind ,es hat Krebs,jetzt gerade in chemo und die Ärzte sind erstaunt wie gut sie anschlägt, er ist auf dem besten Weg. Ihr werdet es auch schaffen.Alles Liebe und Gute für euch , ich denk an euch
Tweety

ich hoffe nur das wir genug zeit noch haben werden das ein wunder passiert
ich würd alles dafür geben .das problem ist nur nach der behandlung ich hoffe das sie erfolgreich ist weist man nicht wie schnell er wieder wächst und was da behandlungschancen sind fast null

Hallo Bubi,
sei Dir bitte sicher,daß Du an einer der besten Adressen angelangt bist. Sie wissen was Sie tun und man ist bestrebt das beste Ergebnis zu erzielen. Als Betroffener habe auch ich beste Erfahrungen gemacht. Bitte sei zuversichtlich. Ich wünsche Dir das Beste.

Liebe Bubi,

ich kann dir auch nur mein wirklich tiefes Mitgefühl aussprechen und dir auch nur raten, den Glauben und die Hoffnung auf ein gutes Weiterleben deines Kindes, nicht zu verlieren.

Dass du momentan die Lage panisch und nicht gut ansiehst, liegt ja zum Teil in der Diagnose begründet , als auch in der leider schwierigen Behandlung, die aber nicht aussichtlos von vorherein ist.

Du hast ja glücklicherweise die Seite von "lillyfee" gefunden, die dir vielleicht weiter hilft.

Wir wünschen euch von Herzen dass die Therapie anschlägt
und ihr noch eine gute Lebenszeit vor euch habt. Das ist durchaus noch möglich!
Wirklich noch nicht den Glauben daran verlieren
denken Gramyo und ihr Mann, in anderem "Sein", der aber absolut bei ihr ist

Hallo bubi,

ich kann mich Derek nur anschließen! Ich bin schon seit vielen Jahren selbst Patintin in Würzburg und kenne auch Herr Dr. Krauß und vor allem Herr Dr. Schweitzer schon lange. Neben der absolut kompetenten Behandlung ist es vor allem die Menschlichkeit und der behutsame Umgang mit den Patienten und Angehörigen die gut tut.

Ich wünsche Euch für diesen Weg von Herzen alle Kraft der Welt. Die Hoffnung muss man sich immer erhalten.

Herzliche Grüße
samsam

als wir vor paar std gekuschelt haben klammerte sich mein bubi an mich und
ich will nicht ohne dich geht mama
mir ist ein klos im halse stecken geblieben
er weist nicht enau was er hat nur das es böse krebszellen sind die unfug in in körper treiben und jetzt 2 superhelden kommen in vorm von medizin und sie bekämpfen
auf seine frage warum haben viele hier keine haare haben ich es ihn kindgerecht erklärt das dies zu genesung dazu gehört wen die superhelden kommen er sagte nur haben alle nur ne glatze die krank sind
und bestimmt lachen alle mich aus wen ich sie bekomme
damit er sich nicht alleine fühlt haben sein papa ,opa und 11 onkels sich kahl rassiert er fands toll und wollte das die haare abkommen
so mussen sie nicht ausfallen
diese ängst sind nix
wer weis was so sonst in seinen gedanken schwirmt
mein armer schatz
er schläft jetzt ganz friedlich
und ich such wie jede nacht nach etwas
weist einer was übers grönmayer institu in bochum oder hyperthermie
ich werd bekloppt es muss doch was geben

ich danke allen für die lieben worte manchmal können fremde mehr bewirken als die familie mit worten

Liebe Bubi,
ich wünsche euch ganz viel Kraft und Energie für die schwere Zeit, die ihr vor euch habt. Deine Überschrift ist ganz prima, man darf nie aufhören zu hoffen und zu kämpfen. Ich verstehe auch nicht, warum schon Kinder Krebs haben müssen. Meine erste Tochter hat es leider nicht geschafft, aber es ist auch schon lange her und die Medizin hat riesige Fortschritte gemacht. Meine zweite Tochter ist jetzt fünf und vor einem Jahr wurde ein Hirntumor festgestellt. Er ist Gott sei Dank gutartig, kann aber nicht operiert werden.
Aber dieses Kind muß leben, wir lassen uns nicht kleinkriegen. Das wünsche ich euch auch, natürlich stehst du noch völlig unter Schock. Habe auch Mut zum Schreien Toben und Weinen, daß hilft und die Ärzte und Krankenschwestern haben heute Gott sei Dank Verständnis dafür.
Eine gute Klinik, in der ihr euch gut aufgehoben fühlt ist Gold wert.
Fühl dich getragen und alles Liebe für deinen kleinen Sohn.

Lotte

hallo bubi
du trägst schwer am Schicksal deines Kindes ,gut dass du ins Forum gekommen bist, es tut manchmal einfach gut ,nicht allein zu sein ,
bin schon ein ganz großer Bube ,mit fast 54 Glio Grad IV, Dez.2010.
Praktiziere die lokal angewandte Hyperthermie am Kopf seit fast 2 1/2 Jahren in einer Düsseldorfer Praxis.
Was hindet dich daran Kontakt zu der Grönemeyer Klinik aufzunehmen, wenn du darin eine Möglichkeit siehst, rufe an ,ich weiß dass Herr Dr.Sa.....
mit der Hyperthrmie als Begleittherapie zur Chemo oder Bestrahlung arbeitet.
Habe dort aber selber keine Erfahrungen gemacht ,weil mir Düsseldorf emphohlen wurde.
Passe gut auf dich auf ,dein Einsatz kostet dich viel Kraft ,denke daran,
dich nicht zu verlieren, das ist sehr sehr lieb und fürsorlich gemeint vergesse nicht das Essen und Trinken und schlafen ,,,,,
Von Herzen
Tausendfüßler
mit Hoffnung

danke erst mal für die lieben worte
ich habe schon letzte woche mit der grönemayer klinik kontak aufgenommen wurde zu einen ehmaligen dr. von dort geschickt auch in bochum hatten auch schon dort ein termin den meine schwegerin samt vollmacht und der mrt cd meines bubis wargenommen hat
wir haben hoffnung und wollen alles versuchen was ein hoffnungsschimmer ist
die kosten sind hat enorm die man selber tragen muss mal sehen wird schon aber viele freunde haben einen idee um uns zu entlasten einen spendenkonto nur für die behandlung ich weis noch nicht wie oder was erst mal kümmer ich mich nur um mein kind ich genisse jede sekunde mit ihm
er verträgt die chemo und bestrahlung bis jetzt gut nimmt nur schnell und viel zu aber was solls hauptsache er fühl sich gut
hätte nie gedacht das uns sowas je treffen würde
aber wir nehmen es so wie es kommt wollen nur das beste draus machen
ich wünsche dir und auch all andren betroffen das beste von herzen das alle gesund oder gut mit ihren diagnosen leben können
lg magda