Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr 2015

Liebe Forianer,

auch wenn der Anlass wirklich kein schöner ist, weshalb wir uns im Forum angemeldet haben.

Jeder von uns, ich möchte Betroffene und Angehörige nicht trennen,
hoffen, leiden, kämpfen, jeder auf seine Art und Weise.

Zum einen schreibe ich heute um Euch allen ein gutes Neues Jahr 2015
zu wünschen.

Zum anderen Erfahrungen die wir in den letzten Monaten und besonders in den letzten Tagen mit dem Umgang meiner Tochter erleben.

Leider sehen wir uns kaum noch, seitdem sie in ihrer Wohnung wohnt, mein Mann und ich sagen uns jeden Tag wie froh wir sind, das meine Tochter ganz allein ihren Haushalt bewältigt, jeden Tag etwas, sie lebt ihr LEBEN, ich bin jeden Tag froh und glücklich das sie es schafft, ich tue mich gerade sehr schwer, diese Erfahrungen in Worten aus zu drücken, da sie das eine oder andere Mal mit liest, habe mir jetzt wieder Gedanken gemacht, schreibe ich, schreibe ich nicht - ich habe mich entschlossen zu schreiben, ich als Mama leide sehr unter der Situation, wenn alle paar Tage Nachrichten kommen, ich hätte Kleidungsstücke von ihr, dieses und jenes fehlt......, dabei würde ich mein letztes Hemd geben, es kommen nur Vorwürfe....Aggression...es ist ganz schlimm, mehr möchte ich nicht schreiben, mein Mann und ich sind nicht alleine auf der Welt die so leiden
und so oft fix und fertig sind, einfach keine Kräfte mehr haben.

Dabei habe ich sie los gelassen in ihr Neues Leben, wir sind da wenn sie uns braucht, wünschen uns sehr das es ein normales Miteinander gibt,
es ist nicht meine Tochter - es ist die verflixte Krankheit die sie verändert.

Ich möchte wando danke sagen, sie hat es so treffend, sehr ehrlich formuliert in den PN's an mich.

ganz liebe Grüße

Schwan 01

PS: Jedes mal sage ich meiner Tochter wie STOLZ ich bin auf meinen Sonnenschein, bin glücklich das sie ihr Leben so Klasse meistert ,
freue mich das sie die Wiedereingliederung begonnen hat, so vielen ist dieses nicht möglich.

Mein liebes Schwänchen,

ich drücke Dir ganz, ganz doll die Daumen, dass sich alles wieder zurecht läuft. Es dauert eben eine Weile, aber Ihr werdet es gemeinsam schaffen.
Deine Tochter liebt Dich ganz sicher genauso wie Du sie. Vielleicht kann sie es im Moment nicht so zeigen.
Auch ich habe im Moment ein großes Paket zu tragen, welches mich bald in die Knie zwingt. Diese Krankheit macht alles kaputt, auf eine ganz schreckliche Art und Weise.
Meine Tränen kommen nicht dazu, zu trocknen.
Ich drück Dich ganz doll, wir telefonieren wieder, ja ?
Ich habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße und ein hoffentlich besseres Jahr als das jetzige.

Gruß Dolle

Liebe Forianer, liebe "Macher und Betreuer" der Hirntumorhilfe,

ich schließe mich ganz herzlich den Worten von Schwan 01 an und wünsche allen hier ein "Gutes Neues Jahr 2015" mit einer Formulierung bzw. Aussage, die ich heute gefunden habe und die es treffender nicht ausdrücken könnte:

"Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
der uns beschützt und der uns hilft zu leben!"

Diese Worte kann man in so Vieles "hineininterpretieren" und kann Trost und Hoffnung daraus schöpfen.

In diesem Sinne nochmals alles Gute und Liebe für uns alle hier.

Herzlichst

Andrea

Liebe Forianer und ehrenamtliche Helfer,Angehörige und Betroffene

Ein alte Tür schließt , und eine Neue öffnet sich,
und wieder gibt es somit eine Chance für Dich.
Den Weg zu verlassen um einen anderen zu gehen,
und nicht nach hinten, sondern nur nach vorne zu sehen.

Ich wünsche ALLEN
ein guten Rutsch

Ich wuensche auch allen einen guten Rutsch.

Ich möchte mich anschließen,
alles Gute an die "Macher" und ihre Familien, guten Rutsch an die professionellen Helfer - wir sind froh, dass es euch gibt und ihr "zur Verfügung" steht, herzlichen Dank. Allen ein gutes 2015
lg Schorschel

Lieb Schwan1 !

Ich denke der Hirntumor macht mit allen was, auch mit den Angehörigen.

Ih verstehe eure Situation denke ich gut und gleichzeitig denke ich mir auch, dass eure Tochter halt ihr eigenes Leben leben muss und soll.

Ich denke auch, dass ein Teil der Aggression nicht zwingend in einem direkten Zusammenhang mit dem Tumor stehen muss (hirnorganisch bedingt), sondern halt aus der veränderten sozialen Interaktionsdynamik resultiert. Vielleicht reagiert eure Tochter auch aggressiv, weil ihr -vorsichtig formuliert- zu fürsorglich bemüht seid.

Also ich würde meine Mutter höflich aber bestimmt bei der Tür rauskomplementieren, wenn sie meine Grenzen missachtet , mir dauernd Unterstützung anbietet, mir dauernd sagt wie toll ich mit meiner Erkrankung umgehe (was ja zwar stimmt ;-)), aber das wäre mir einfach zuviel an Fürsorge.Ich denke Angehörige müssen, sollen und dürfen ihre Betroffenen auch soweit als möglich in ihrer Selbstbestimmtheit lasssen.
Und ihr bietet mit eurer Nähe auch viel Platz und Raum an, wo man mit mit der Aggression/Leid/Trauer/Ärger und Wut über die Situation hin kann- Das ist dann zwar nicht fair, kann und sollte aber auch therapeutisch begleitet aufgearbeitet werden.

Und das ist auch für die Angehörigen gut so. Das Leben geht für alle weiter. Auch wenn der Tod eine realer Begleiter ist ...aber das ist er schlussendlich bei allen von uns.

Was ich damit sagen möchte ist, dass die soziale Interaktion , das miteinander steuerbar ist, unabhängig von der Diagnose, z.B durch beratenden Begleitung (Angehörigenbegleitung).

Falls die Aggression dann doch eine Folge einer hirnorganischen Schädigung (OPS) ist, auch dann sollen und dürfen wir es auch mit wechselseitigem Verständnis nehmen. Das ist auch für die Angehörigen gut. Man muss nicht alle Wesensveränderungen und Aggressionsausbrüche ausdauernd aushalten. Abgrenzung ist auch eine Unterstützung, dammit man gut gemeinsam weiterleben kann. Gegebenfalls kann da die Schulmedizin da mit Memdikamenten gut unterstützend helfen.

Eurer Tochter alles Gute beim selbstständig leben !
Euch alles Gute !

styrianpanther

Hallo Schwan
Wir haben ja auch eine Zeit gehabt, in der mein Mann sehr viel Hilfe benötigt hat. Damals hat er sie eher ergeben als dankbar angenommen. Seit es ihm glücklicherweise viel besser geht, muß ich meine in den letzten Monaten antrainierten Hilfereflexe bewußt zurückfahren weil er sonst auch (verständlicherweise ) genervt reagiert.
Er hat (glücklicherweise) nicht viel Erinnerung an seine Hilflosigkeit während dieser Zeit. Jetzt beschuldigte er mich mehrmals, alle Küchenutensilien versteckt zu haben ( er kocht wieder wenn ich Frühdienst habe :) )
Ich bekomme seit meinem Zusammenbruch im Oktober Citalopram. Das half mir wieder essen zu können - aber auch gelassener zu bleiben und -vielleicht befremdet es den einen oder anderen hier - .... aber manchmal können wir sogar über die komischen Situationen gemeinsam lachen
Kannst Du mit Deiner Tochter nochmal Euren Haushalt durchgehen und nachsehen, was sie bei Euch vergessen hat ? Wenn dann noch Anschuldigungen kommen .... auf Durchzug schalten. Ist ja nicht böse gemeint

Hallo mein lieber Schwan,

ich erzähle mal aus meiner Sicht, ein junger (naja, 33) Erwachsener (weiblich) mit Astro 3.
Bei meiner Diagnose würde ich zwangsläufig ganz anders. Das hat bei mir sicher nichts mit dem Tumor zu tun, ich werde auch öfters aggressiv, weil ich mir meine Leben eben anders vorgestellt habe und die Angst als Betroffner ist mind. gleich groß wie eines Angehörigen.
Ich sage meiner Mutter nicht, dass ich Angst habe. Alleine ihr Blick würde mir reichen ... und alle Nicht Betroffenen (ich meine es nicht böse) haben diesen Blick ... traurig, mitleidserregend, ängstlich ... ich will das nicht sehen. Ich will auch nicht von meiner Mutter hören, sie ist stolz auf mich - sie weiß nicht, was ich durch mache. Ich mag sie auch nicht mehr anrufen und oft hebe ich nicht ab, die Frage, "wie es mir geht" beantworte ich ständig mit "Gut". Egal wie es mir geht.
Ich weiß es schlimm, aber ich kann nicht anders, ich muss mich um mich kümmern - ich kann nicht mehr das liebe "kleine" Töchterchen sein.

Ich hoffe, dass war jetzt nicht anmaßend? Vielleicht ist es ja bei Euch auch anders. Ich wollte nur von mir berichten.
Also nimm es mir nicht allzu übel ;-)

LG
Lily

Liebe Lilyfee,

nein.,deine Worte sind nicht anmassend !

Du schilderst (wie Styrianpanther als Betroffener auch)
ehrlich deine Sichtweise als Betroffene , meinem lieben Schwänchen als besorgte Mama und (wie ich Schwänchen kenne ),
wird sie dankbar und offen auch für diese Worte sein.

Beide Sichtweisen sind wichtig !

Es ist genau das,was das Ziel dieses Forums ist,
der unverzichtbare ,verständnisvolle Erfahrungsaustausch
ALLER Forummitglieder untereinander und miteinander.

Nochmals DANKE an den Hirntumorhilfe e.V.!

@ Meine liebe Manu,liebes Schwänchen,
wir tauschen uns auch auf anderen Wegen intensiv aus,Vieles ist gesagt,
sind füreinander da und du weisst,ich bin in Gedanken bei euch.


Ich wünsche euch allen in 2015 viel Glück, Kraft, Geduld, gegenseitiges Verständnis,Akzeptanz, alles Gute,Hoffnung und Zuversicht.

Viele schöne,bewusste liebevolle Momente und
liebe Menschen an eurer Seite,welche euch auffangen,
Halt und Unterstützung geben.

Verständnisvolle,
herzliche
Grüsse

Hopehelp

..seit dem 1.Januar 2015 in dem Hospiz
abschiednehmend von meinem lieben Papa

Liebe suace, vielen lieben Dank für deinen Beitrag.

Liebe Lilyfee, dein Beitrag empfinde ich in keinster Weise anmaßend,
ich danke Dir für deine Offenheit, so hast du mir geholfen, danke!!!!

So wie du berichtest was deine Mutter und dich anbetrifft, so ist es auch bei uns.

Über ihre Ängste spricht meine Tochter nicht mit mir, ich möchte nicht das liebe Töchterchen, es ist richtig wenn sie mich in die Schranken weist,

Lillyfee , so wie Du es beschrieben hast, so vermute ich "tickt" auch meine Tochter.

Mein Mann und ich werden weiterhin therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, wie gesagt so ehrlich und vor allem aus der Sichtweise eines Betroffenen ja, so hat es mir noch niemand geschildert, erst styrianpanther,
Lillyfee hat mir eine völlig neue Sichtweise geschildert, für uns Angehörige ist es nicht immer leicht zu entscheiden, ist es jetzt richtig oder falsch....was ich sage, wie ich Handel....., ich lerne jeden Tag neu hin zu.

Liebe Grüße
Schwan01

Hallo Hope und vor allem Schwan,

ich verstehe dich aber auch sehr gut.
Ich spiele eben das "liebe" Töchterchen, bei uns gibt es keine Konflikte, ich ziehe mich eher zurück und will nichts von ihr wissen ... aber wir telefonieren trozdem einmal die Woche miteinander, aber meist nur eine Minute. Mit der Frage, "wie geht es dir" fängt es immer an.
Aber dieses Wissen, das sie immer für mich da ist, ist sehr wichtig für mich, auch wenn ich es ihr irgendwie nicht sagen kann/will. Aber ich mag es, dass sie es ab und zu sagt.
Kinder sollten niemals vor ihren Eltern sterben, aber, dass die Welt nicht fair ist, wissen wir auch. Ich habe ja selbst eine 10jährige Tochter.

Wie gesagt, die Blicke der Eltern machen die Krankheit noch unerträglicher, wie sie sowieso schon ist. Gerade bei bösartigen Gliomen, ist die Angst zu sterben immer da und meine Mutter erinnert mich daran, dass ich krank bin wegen ihrer Sorgen etc.

Ich finde es klasse, dass ihr in pychologischen Behandlung seit. Macht das auch deine Tochter. Ich mache es seit 4 Jahren. Ich finde das so wichtig, man muss mit jemanden "Außenstehenden" reden.

So treffend wie Styrian könnte ich den Text nicht mehr verfassen, da fehlen mir oft die Konzentration, die richtigen Wörter usw.
Ich hasse es, dass ich dies nicht mehr kann ... sicher ich nehme mich so an aber an manchen Tagen, hasse ich es einfach! Und vielleicht geht es deiner Tochter gleich, der Körper und das Gehirn machen nicht mehr so mit, wie man es gerne möchte und das frustriert extrem, aber man weiß aber dann auch, dass es vielleicht morgen schon wieder anders aus sieht und einen gar nicht mehr so stört, weil es eben ist, wie es ist.

Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

Liebe Grüße, Lily

Liebe Lilly,

ich werde mich bei DIR melden, ich brauche Zeit die Beiträge von dir und styrianpanther zu verarbeiten.

Du hast die richtigen Worte gefunden, sei Stolz auf das - was du geschafft hast!!!!!!!

Alles Liebe, Manuela

PS: Meine Tochter befindet sich auch in Behandlung bei einer sehr guten Psychoonkologin.
Ich selber habe noch vor Weihnachten von der Krankenkasse die Kostenübernahme von 20 Std. bekommen.