Immer die selben Gedanken...

..... ist der Tumor wieder da...

Alles ging Dezember 2013 los. Kopfschmerzen und Schwindel. Daraufhin etliche Untersuchungen und in einem MRT dann der (laut Ärzten Zufalls-) Befund. Tumor. Nach Op im Oktober 14 die Diagnose Astro Grad II. Halbes Jahr später Kontroll MRT. Immer noch ein Rest oder Rezidiv zu sehen. Erneute OP Mai 14 und dabei bin ich grade mal 22. Etliche Beschwerden nach den OPs. Kopfschmerz, schnelle Ermüdbarkeit (eigendlich den ganzen Tag), Konzentrations- und Gedächtnissprobleme, leichte Depression. Und nun im Juni erneutes MRT. Uneindeutiger Befund. Die Ärzte meinen, es könnte neu gewachsen sein oder nur anders aussehen durch die unterschiedliche Schichtung im MRT. Nun bin ich natürlich total fertig. Seit 2 Tagen wieder den selben Kopfschmerz, Schwindel, Übelkeit, die Müdigkeit nimmt immer mehr zu und ein unbeschreibliches Gefühl im Kopf- wie leicht benommen. Symptome verschlimmern sich bei Anstrengung und sind phasenweise mal ganz schlimm und mal weg. Ich hab ein ungutes Gefühl und große Angst, dass da wieder was wächst. Das es nicht die andere Schichtung vom MRT ist... Im Oktober nächstes MRT
Hat jemand ähnliche Situationen erlebt? Schreibt einfach mal...
Ich bin für jegliche Worte dankbar

Hallo.

Erst einmal zu deinen Symptomen: die sind so unspezifisch, dass die Ursachen auch harmlos sein können. Für dich haben sie aber ein großes Gewicht, weil das alles in der Schublade "Hirntumor" landet.
Du bist ja in neurochirurgischer Behandlung, deshalb kann praktisch nichts anbrennen. Was man sehen kann, teilt man dir mit.
Die Ärzte können nicht sagen, ob er wächst. Also ist das Wachstum minimal, wenn es überhaupt stattfindet. Und im Fall, dass es so ist, wird man dir eine Behandlung vorschlagen.
Meine Sorge ist eher, was die Diagnose mit deiner Psyche anstellt. Sich dauernd bedroht zu fühlen, ist anstrengend und bei einem Grad II Tumor auch nicht nötig. Wenn er wächst, dann langsam.
Was kannst du tun, um dich zu entlasten? Du brauchst Strategien, um die Ungewissheit auszuhalten, denn es passiert immer wieder, dass man keine klare Beurteilung der MRT-Bilder bekommt.
Ich würde dir raten, dir psychotherapeutische Unterstützung zu holen, damit du gelassener mit der Diagnose umgehen kannst. Das machen hier viele und es ist auch eine häufig gegebene Empfehlung.
Vielleicht hast du auch Fragen zu der Erkrankung selbst (nicht unmittel-bar zu deinen Symptomen). Gut aufgeklärt zu sein, hilft viel. Das geht zum Teil auch hier im Forum.

Liebe Grüße,

Alma.

Liebe Schwester 1 !

Ich schliesse mich Alma an.

und es gibt meiner Erfahrung nach Dinge, die stärker sind als Angst , u.a.

DIE HOFFNUNG -DIE ZUVERSICHT -POSITIVES DENKEN /GLAUBE
dass die Dinge gut sind und werden.
Alles andere ist unnütz,es ist verständlicherweise da, aber unnütz.
Zumindest langweilig und Zeitverschwendung

.....noch dazu, wenn man 22 Jahre alt ist und Welt auf den Kopf stellen sollte, solange sie sich noch dreht ... und es nimmt uns wertvolle Energie für die lebenswerten Dinge.

Zu mir : Ich habe ein Oligoastrozytom, großteils operiert, rechts vorne lokalisert. Dieses wurde vor drei Jahren operiert und ich habe mich in den letzten Jahren unter anderem auch mit ähnlichen Fragen "gequält". Es ist nämlich durchaus eine Qual, immer daran zu denken, was wäre, wenn der wieder wächst , wie geht das leben weiter ?
Apropos körperliche Beschwerden, was zwickt mich ?
Mal habe ich stechende Kopfschmerzen, nur kurz, dann wieder lange alles ok/ die OP Narbe , die Sehnen, win wenig empfindlich/ Epilepsiegefahr, mal Auren/ dann wieder mal ein angenehmes Kribbeln im Kopf/ ein Rauschen im Ohr, wie Tinitus (das kennst du noch nicht ;-)/ dann wieder mal ruhig, dann wieder Stress, wenn viele Menschen um mich herum sind/ ich mache Rechtschreibfehler ohne Ende und übersehe sie dauernd beim Korrekturlesen/ zwischen durch bin ich mal grantig/ ich reagier auf Flackerlicht und Neoleuchten , das macht Spass.
Meist aber bin ich um gute Laune bemüht, hoffnungsvoll und zuversichtlich, die Nebenwirkungen werden viel geringer sie nehmen derzeit wenig Raum ein im Leben
UND mein vermuteter (Rest)Tumor ist obwohl Nebenwirkungen, derzeit auch noch nicht gewachsen, einmal leuchtet da mal was hyperintens (jedenfalls kein Kontrastmittel nur T1 gewichtet), beim nächste MRT ist es wieder ein klitzklein anders zu sehen. Meine Ärzte/Radiologen usw. sagen, das ist schwierig zu sehen, aber ein Rezidiv sehen wir an sich in den Verlaufsbilder eindeutig und das schaut nicht so eindeutig aus. Zwischendurch sind auch einige hyperintensen Signalalterationen nicht mehr sichtbar, warum weiss keiner...hängt vielleicht vom Gerät ab, vielleicht von mir...vielleicht wirds weniger.(Anm.; bei Vielen hier tut sich ganz ganz lange gar nichts, oder so wie so überhaupt nichts )
Ich habe Ärzte "gelöchert" und Bilder von links und rechts, von oben nach unten und von hinten bis vorne betrachtet. Jeden Winkel, fast selber vermessen (und das war insofern gut, da ich dadurch die Schwierigkeit der Bildgebung verstehen lernen durfte) .Ich war kritisch, habe den Ärzten nicht alles geglaubt, nachgefragt und halt Antworten bekommen, (Resttumor, Lebenserwartung median gerechnet ) die auch Angst machen.
Im übrigen liegt das daran, dass die Schulmedizin mir ja eigentlich nach WHO keine Hoffnung auf Heilung geben darf, weil es die ab WHO II nicht gibt, wobei es schon ein zwei gute Ärzte gibt, die mit Hoffnung behaupten, dass man damit ganz lange leben kann. Vielleicht fast bis zum natürlichen Tod.

ANGST
Angst ist da kein dauerhaft guter Begleiter, wenn man so krank ist. Angst ist allgemein wichtig und soll uns helfen Gefahren zu erkennen und uns beschützen. Nur es macht wenig Sinn Angst zu haben, nur der Angst wegen.

EINBILDUNG und AUSBILDUNG
Nun, ein Arzt hat mir mal gesagt, ich bilde mir das alles nur ein. Ich war echt schockiert, was will der schon wissen. Ärgerlich.
Später erst habe ich für mich erkannt- dafür habe ich auch einiges getan- dass man Angst echt trainieren kann. Das Gute ist, dass man sich Angst auch wegtrainieren kann, eine Ausbildung quasi . Das ist ein wenig aufwendiger, zumal wir eher konditioniert sind, uns Angst zu merken und damit zu lernen (Das ist eigentlich ein wichtiger Schutzmechanismus im Hirn )
Nun,ich habe mich damit beschäftigt und versucht mich positiv damit zu befassen. Ich war überzeugt dass das geht, das liegt sicher auch an meinen bisherigen Lebenserfahrungen.

Angst haben, das ist ein besonder Kreislauf, der wiederholt zu psychosomatischen Beschwerden führen kann. Es kann sogar solche Beschwerden auslösen, ohne dass es einen Gund dafür gibt und es kann auch Kopfzerbrechen verursachen.

Also macht es Sinn sich mit dem Thema Umgang mit Angst auseinander zusetzen.

Zuerst Abklärung I: MRT und ergänzend FET PET zur Siherung eine Rezidiv bzw. einer Tumoraktivität
Abklärung II: eine gut fachärztliche psychiatrische Abklärung kann helfen. Viel Operationen im Gehirn lösen Erkrankungen aus, die dann mal eine Zeit lang lästig sind- oder immer.Insofern kann ein Defizit von der OP ein änstliches Verhalten auslösen (HOPS odre OPS). Das Wissen darum dass gewissen Vorgange im Kopf den Umständen entsprechend normal sind, kann die Angst schon lindern. Da braucht esvielleicht spezielle Therapien, vielleicht braucht es Medikamente ODER einfach nur Zeit.

Abklärung III: Nimmst du bereits Medikamente, haben diese vielleicht Nebenwirkungen, die auch Ängste oder Schwindel usw. auslösen oder verursachen können. zuviel Levetiracetam löste bei mir zuviele Nebenwirkungen aus unter anderm Schwindelattacken.

WAs kannst du Dir Gutes tun
Da kann man viel machen, es gibt echt viel, nur Beispiele
- Neuropsychoonkologie
- Psychotherapie
- Paartherapie
- Traummatherapie
- autogenes Training
- Yoga
- Qui Gong
- das Erlernen angstlösender Techniken
- Spass, Humor
- Bewegung
- Urlaub
- weniger Arbeuten
- mehr arbeiten
-Visualisiserung
-positiv denken
und noch viel mehr
-Pläne
-Ziele
-Wünsche (...man darf auch Kinder kriegen, wenn es passt, die leben nach unserem Tod weiter, das war immer schon so...ein eigenes Thema aber ich will es nur so gesagt haben)
-alles das tun, was Angst lösend sein kann oder Sicherheit schafft
-und hier im Forum um Rat fragen
-dich mit Gleichgesinnte treffen und austauschen

- Wissen über mögliche Alternativen und neue Ansätze bei Rezidivbehandlung von Tumoren (ich empfehle mal nur das Wissen darüber, das beruhigt und verhindert)
- Körperarbeit, Sport und liebevolle Begegnungen
- gute Ernährung: ich möchte hier niemanden von der "du kannst machen und essen, was du willst Fraktion vergraulen" , aber wenn ich jeden Tag 4 Dosen energy drinks kippe, oder mir 12 Kaffe runterzische, und dir vielleicht drei Packungen Aspartam Kaugummis reinziehst usw. dann kann das a bissl nervös machen und das stresst vielleicht. Es soll Nahrungsmittel geben, die entstressend wirken und angstlösend sind und beruhigen.
-Zuversicht... es wird sich in den nächsten Jahren bzw. Jahrznehnten viel tun in der Beandlung von Tumoren, ich habe mir vorgenommen dies alles och zu erleben
Hoffnung ...eben, die stirbt zuletzt
Humor wirkt positiv und ist lustig

Jedenfalls alles Gute junger Mensch !

styrianpanther

Wow! Ich lese den Beitrag jetzt erst, styrianpanther. Großes Lob an Dich, der Beitrag macht auch mir Mut.

Wie gehts Dir, Schwester1?