Immer eine zweite Meinung...

Also ich kann nur jedem raten, eine zweite Meinung einzuholen.

Das Phänomen ist natürlich, daß zwei Meinungen auch zwei unterschiedliche Meinungen bedeuten können.

Im Fall der Fälle müßte sogar noch eine dritte eingeholt werden, sofern die Zeit es zulässt.

Ich hatte das Glück, daß beide im Thema OP übereinstimmen.

In der Verdachtsdiagnose sieht es da schon anders aus.

Bielefeld: Verdacht auf Gliom der hinteren Schädelgrube,
Münster: Tippt auf Kavernom (gutartige Gefäßmissbildung).

Bielefeld: Tumorkonferenz (mit MRT Begutachtung per CD)
Münster: Professor (mit Begutachtung der MRT Ausdrucke).

Das Bauchgefühl hat für Münster entschieden.

Von Metatron habe ich den Tipp bekommen, in eine Uniklinik bzw. Hirntumorzentrum zu gehen. Diesen Tipp kann ich nur weitergeben.

Keine halben Sachen!
Erfahrung und technische Ausstattung sind wichtige Kriterien!

So geht es mir auch will mir auch eine zweit wenn nicht dritt meinung einholen qwil da wo ich mich im September operieren lassen hab sind sich nicht einig wie meine Therapie weiter geht da noch resttumor drin ist.

Dine,
such dir ein gutes neurochirurgisches Zentrum, dort ist man alles bedacht in den besten Händen.
Seit ich weg bin von so einer kleinen Klitsche in einem ordentlichen Zentrum läuft alles wie geschmiert, ich kann vertrauen, ständiges Nachhaken entfällt, ich fühle mich einfach rundum gut betreut. Vorher in dem Krankenhaus waren die sogar soweit, dass sie nicht nur nicht weiter wußten, sondern mich in dem zuge auch gleich aufgeben wollten. - Aber Hallo nicht bei Astro 2 und mit grad mal 47 Jahren- die piepen ja wohl.

Ja werde ich auch obwohl das auch ein uniklinikum ist..aber man hat mich bzw auch mein mann mehr oder weniger mit dem ganzen allein gelassen. Wir wussten zwar das es ein ventrikel tumor ist aber mehr auch nicht..ich wusstenicht mal bis iich vier Wochen danach mein brief bekommen hab welches WHO ich hab den wir selbst extra geholt haben..und war ja nicht das wir nur 10min bis dort hin brauchen mussten wieder 1 1/2 stunden fahren..

Ihr habt doch dort unten eine recht gute Auswahl Freiburg, Tübingen, Heidelberg, Stuttgart( da kenn ich zwar den Prof. Hopf nur vom Vortrag beim Hirntumortag, fand ihn aber recht gut, das PET-Center ist mir näher bekannt, Fr.PD Dr. Pöpperl ist eine ausgezeichnete Nuklearmedizinerin.) Das hört sich ja wirklich bei dir verworren an. Ich hab noch im Krankenhaus nach 1 Woche meinen Histologiebefund bekommen, der dann auch im E-Bericht stand nur der vom Referenzzentrum lies noch auf sich warten den bekam ich bei meiner nächsten Vorstellung, aber keine extra Anreise, als ich ihn 1 Jahr später wegen Mißtrauen meinerseits schriftlich haben wollte, ist er mir auch zugeschickt worden. alles Gute LG C.

Ich war ja in Tübingen ich werd da jetzt auch nochmal mein mrt machen sonsz war ich eigentlich zufrieden aber mit den besprechungen und allem hat man uns sehr alleine gelassen

...dabei ist es sooo wichtig zu wissen woran man ist.
Dieses alleine lassen ist unzumutbar.
Es ist schade wenn man hinter allem her muss bei solch einem Thema.

Deshalb gilt: immer nachfragen, nachhaken, Berichte verlangen.

...dabei ist es sooo wichtig zu wissen woran man ist.
Dieses alleine lassen ist unzumutbar.
Es ist schade wenn man hinter allem her muss bei solch einem Thema.

Deshalb gilt: immer nachfragen, nachhaken, Berichte verlangen.

Wichtig ist vor allem immer ein gutes eigenes fachliches Wissen, nicht irgendwo von google oder sonst aus dem Internet, wendet euch wenn nicht grad ein Hirntumortag ansteht an die Hirntumorhilfe. Es ist wichtig als gut informierter Patient den Ärzten gegenüberzutreten(GUT manche mögen das nicht, die sitzen auf ihrem hohen Roß einem Halbgott gleich), aber ein guter Arzt wendet sich dem Patienten zu, spricht mit ihm auf Augenhöhe und da kann man sich als fachlich gut informiert auch ebenso gut bewegen. Früher mußte ich auch hinter allem nachhaken, das ist vorbei-wir haben ein wunderbares Miteinander. Ich stelle allerdings auch nicht ständig irgendetwas infrage, wenn ich mal noch einen anderen Gedanken habe , bringe ich ihn sachlich vor und wir diskutieren ebenso sachlich auf Grundlagen. Wichtig ist nochmal sich selbst an fachlich hochqualifizierter Stelle zu informieren um sich im Arztgespräch vernünftig bewegen zu können.
Und bitte bedenkt, die Ärzte haben nicht nur die Ambulanz zu betreuen, Ihre Arbeit wartet auf der Station, sie stehen tgl stundenlang im OP eine OP dauert manchmal 6,7 oder gar 8 h Nachtschlaf, wenn sie Glück haben ja; wenn sie Pech haben nein, da kommt ein schwerer Unfall und sie stehen wieder stundenlang im OP- da wird natürlich am nächsten Morgen von der Leitung geschaut was machen wir mit dem unter der jeweiligen Personalsituation-man kann einen solchen Arzt nicht sofort wieder an eine kritische Hirntumor-OP stellen. Und dass ein solcher Arzt müde vielleich nicht von allein so umfassend aufklärt und man selbst auch mal was nachfragen muß ist wohl verständlich.

Hallo,

wir waren sehr unzufrieden mit unserer Aufklärung, besser gesagt es hat keine statt gefunden. Uns wurde nicht gesagt, dass man Fahrverbot hat noch sonst was, wir haben selbst auf Nachfrage nicht einmal erfahren, dass mein Mann Cortison bekommt. Die Antwort als ich nach Medikamenten fragte war: "Er bekommt was fürn Kopf und was fürn Magen, damit er die für'n Kopf verträgt." Aussage eines Pflegers, Ärzte hat man so gut wie nie gesehen, auf unser Abschlussgespräch haben wir 3 Tage gewartet bzw wurde es ständig verschoben und dann haben wir nur zu erfahren bekommen, dass es ne ganz schön blöde Situation ist und die Schulmedizin kaum was erreichen wird. Das wars. Gespräch ca. 5 Minuten.

Wir haben dann zu einem Spezialisten gewechselt, der ist allerdings 1 1/2 Autostunden entfernt. Nun gibt es extreme Nebenwirkungen vom Cortison und wir wollten uns in der Klinik, wo er operiert wurde Rat holen bzw auf Grund von extremen Rückenschmerzen ein CT der Wirbelsäule machen, um eine Wirbelfraktur auszuschliessen.
Nun kam die nächste Enttäuschung, CT wurde verweigert, da er sich nicht stationär aufnehmen lassen wollte, uns wurde extrem Angst gemacht, dass die Rückenschmerzen nur vom Tumor direkt ausgelöst werden und sie müssten sofort wieder aufmachen, Nebenwirkung vom Cortison ist ausgeschlossen. Der Rücken wurde nicht mal untersucht.

Wir waren einen Tag vorher bei unseren Spezialisten und der sagte, dass er deutliche Cortisonnebenwirkungen hat. Die Klinik weigert sich mit dem Arzt zusammen zu arbeiten bzw einfach mal anzurufen, um seine Meinung zu hören.

Ich bin so enttäuscht. Ich versteh das nicht, in anderen Kliniken arbeitet man doch auch zusammen und es geht hier doch um Menschenleben. Wenn eine Klinik nicht viel Erfahrung mit Hirntumoren hat, dann kann man doch Rat annehmen. Das lohnt sich doch für beide Seiten. Ich vertrau aber nun mal den Spezialisten mehr, denn er sieht pro Woche soviel Tumore wie die Klinik im ganzen Jahr. Für uns ist es richtig bescheiden, da einfach ein vertrauenswürdiger Ansprechpartner vor Ort fehlt.

Wir sind auf jeden Fall ein weiteres mal unendlich enttäuscht und unzufrieden. Details was noch vorgefallen ist erspar ich euch lieber.

LG

Tut mir leid, aber wenn ich diagnostische Maßnahmen in der Form wie sie nun mal nur möglich sind grundsätzlichablehne, darf ich mich über eine entsprechende Reaktion der Ärzte nicht wundern. Es gibt ein Sprichwort das birgt viel Wahrheit: Wie man in den Wald hineinruft, so schallt es heraus.Ich habe bisher immer erlebt, dass sich die Dinge sachlich und ruhig klären ließen und auch solche Untersuchungen ambulant möglich waren oft sogar heimatnah und ich brachte die CD zur Auswertung mit.

Hallo jusa,

wo haben wir denn diagnostische Verfahren abgelehnt? Wir wollten ein CT der Wirbelsäule, die Klinik hat dann gesagt, wenn wir eh dann den anderen Arzt aufsuchen und seine Meinung einholen, dann sollen wir auch da das CT machen. Uns wurde eine CT Aufnahme verweigert, weil wir auf eine Zweitmeinung bestanden!!!

Für mich hat Behandlung auch mit Vertrauen zu tun und nach so einer Reaktion, ist dieses noch mehr gesunken, soweit es überhaupt noch möglich war.

Wie kann mir denn ein Neuroch. erklären wollen, dass Cortison absolut Nebenwirkungsfrei ist?

LG

ja Cortison macht Nebenwirkungen und nicht zu knapp, das wird auch nie jemand bestreiten, aber sicher keine Wirbelfraktur! dazu gehört eine Gewalteinwirkung, Sturz o. ä. . Und mit einer Wirbelfraktur bin ich nicht mehr in der Lage durch die Gegend zu reisen, da ist eine stat. Aufnahme zur Abklärung völlig ligitim. das KH würde sich sonst strafbar machen. aber wenn ihr so auftretet, wir fahren erst mal 1,5 h noch zum Spezialisten, dann kanns nicht sooo schlimm sein. Warum hat euch der tolle Spezialist nicht gleich behandelt und schickt euch mit sowas noch mal weg? So Speziell kann er denn doch nicht sein, würde ich eher wenn die Diagnose stimmen sollte, als grob fahrlässig bezeichnen.Wie sieht das mit dem Vertrauen aus?Grundsätzlich reicht bei sowas auch ein Röntgenbild und das wird in dessen Nähe wohl möglich gewesen sein.

Hallo Jusa,

durch die Einnahme von Cortison kann Osteoporose entstehen, welche zu einer Fraktur auch ohne Gewalteinwirkung führen kann.
Am Tag zuvor waren die Schmerzen noch nicht so schlimm. Ich versteh nicht, was daran schlimm ist sich eine Zweitmeinung zu holen?

Es handelt sich ja auch um keine Fraktur, sondern um Muskelkrämpfe.
Wir wollten das andere aber einfach nur ausschließen!

Und nicht wir wollten die 1 1/2 fahren, sondern wir wurden weg geschickt.

Ich denke die Diskussion sollte hier auch beendet werden, denn hier geht es um das Thema Zweitmeinung.
Ich finde eine Zweitmeinung sehr wichtig und finde es nur traurig, dass sich die Klinik bei uns in der Nähe weigert dies zu akzeptieren.

Die Situation ist schon für Betroffene und Angehörige schwer genug.

LG

Naja wenn man einem Arzt nicht zutraut eine Fraktur zu erkennen...? Und ehe Cortison Osteoporose erzeugt muß man es schon über einen sehr langen Zeitraum und sehr hochdosiert eingenommen haben. Ich war zu einer Knochendichtemessung nach 8 Wochen Dexametasoneinnahme und es hatte sich kaum etwas zu den Normwerten verändert. Weil ich durch einen Epianfall eine Oberarmfraktur hatte. und auch der fälschl. Meinung war das Cortison ist Schuld.
Ja die Situation ist schon schwer genug, und ich hab nicht noch jemanden der hinter mir ist und recherchiert. Ich kann mich nicht mit irgendwelchen laienhaften Äußerungen und Recherchen aus dem Internet abgeben, da bin ich verloren. Ich muß auf meine eigene 25-jährige berufserfahrung und speziell angeignetes Wissen zu Hirntumoren zurückgreifen. Und da intressieren mich weniger die Amerikaner mit ihren gewohnt reißerischen Artikeln wo sich dann immer erst nach Jahren herausstellt wie schädlich der Kratsch eigentlich ist, die Deutschen sind in der Hirntumorforschung weltweit vorn.

Es ging nie darum, dass wir den Ärzten nicht zugetraut haben eine Fraktur zu erkennen.
Das Problem war einfach, dass alles auf den Tumor geschoben wurde und jegliche weitere Untersuchung verweigert wurde.
Auch die bitte mit dem behandelnden Arzt zu sprechen wurde abgelehnt.

Der Tumor ist das Problem und wir müssen sofort wieder operieren! Eine andere Möglichkeit gibt es nicht. - Das war die Aussage!

Der Rücken wurde noch nicht einmal untersucht, um eine Muskel - und/oder Nervenentzündung oder ähnliches auszuschließen. Deshalb die Zweitmeinung!

Mit Sport, Physio, Wärmebehandlung und ausschleichen des Cortison ist eine tägliche Verbesserung zu sehen. Er kann wieder deutlich sehen, ist vitaler und und und und!

Er nimmt seit 5 Monaten Dexa, leider eben mit vielen Nebenwirkungen. Und Osteoporose entsteht auch bei jeden unterschiedlich schnell, je nach Vorbelastung, Ernährung, Dosierung,...
Man darf die Nebenwirkungen nicht unterschätzen und ein Arzt der behauptet Dexa hätte keine Nebenwirkungen, jegliche Untersuchung des Rückens verweigert, Kontakt mit dem behandelnden Arzt verweigert und 3 mal in seinem Notizheft (vor unseren Augen) nachsehen muß,mit welchen Medikamenten eine Spritze zur Muskelentspannung zusammen gesetzt werden muss - tut mir leid, dem vertrau ich nicht.

Wenn ich die Disskussion hier erlebe, kann ich mir alles andere leibhaftig vorstellen. Du weist doch sowieso immer alles besser, da würde ich mich als Arzt auch verziehen ehe ich noch vor den Kadi gezerrt werde. Behandelt euch doch selbst wenn es keiner besser kann, recherchiert und laßt euch euer Zeugs aus Amerika schicken wo nur halb erprobt Wie gesagt: wie man in den Wald hineinruft so schallts heraus. Wenn ich mit den Ärzten ordentlich rede und auch ihre Situation sehe( und nicht nur ich, ich ,ich), dann hab ich auch ein gutes Auskommen und gute Behandlung. Es liegt an jedem selbst, ob der Arzt schon beim Anblick die Flucht ergreift:"ich bin nicht da". Oder gern auch umgehend zum Gespräch kommt, oder einen sogar auf dem Flur erblickend mit Handschlag begrüßt und sich nach dem Befinden erkundigt...! So können die Unterschiede sein!

Ein sicheres Gefühl zu einer Therapieentscheidung bzw Diagnose über eine Zweitmeinung zu erhalten, halte ich für mich mittlerweile als alternativlos. Dies macht für mich jedoch nur dann einen Sinn, wenn ich bereits in die Erstmeinung ein großes Vertrauen habe. Die Erstmeinung bleibt für mich die wichtigere! Ansonsten müsste ich den Arzt/die lKlinik wechseln. Meine Ärzte aktzeptieren mein Bedürfnis einer Zweitmeinung - ich habe mit ihnen drüber gesprochen und ich wurde von ihnen hierzu ermutigt.
Nur mit gegenseitigem Vertrauen kanns was werden